Wow, Aneta, mięśni prawie nie masz, a możesz to zrobić!

Im więcej błota oblepiającego błotniki, zderzaki i burty, tym lepiej. To znak, że potężny samochód na wysokich kołach właśnie zakończył kolejny rajd po bezdrożach. Między grudami piasku, igliwia i liści zmieszanych z wodą - naklejka. Jest zabrudzona, ale widać na niej postać na wózku inwalidzkim wjeżdżającą pod górę. I napis: NIE MA BARIER. Bo dla członkini ekipy off-road Anety Olkowskiej chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) faktycznie nie ma żadnych barier.

Spis treści

1. Dzień na „wysokich obrotach”
2. Dziecko jak z książki
3. W separacji
4. Prosili: nie rezygnuj!
5. Ach… To Pani jest na wózku…?
6. Lek na niemoc
7. Wow, Aneta, możesz to zrobić…
8. Żeby było jako przed 2013 rokiem

Dzień na „wysokich obrotach”

Aneta zaczyna dzień o 6:45. Aby wstać z łóżka, umyć się, ubrać, zjeść I śniadanie i przygotować II potrzebuje ok. 1,5 godziny. Cztery razy w tygodniu o 8:30 pod dom Anety podjeżdża taksówka, albo samochód warszawskiego transportu dla osób z niepełnosprawnością. Zawożą ją do pracy w Fundacji AKTYWIZACJA.

Dzień pracy Anety – ekspertki ds. doradztwa personalnego, pełnomocniczki zarządu fundacji ds. dyskryminacji i mobbingu, doradczyni zawodowej, psycholożki, szkoleniowca w obszarze dostosowania miejsc pracy do potrzeb osób z niepełnosprawnościami – jest szczelnie wypełniony. Spotkaniami, naradami, warsztatami, konsultacjami, pracami nad nowymi projektami, telefonami, odpisywaniem na maile. Powszedni dzień pracy kobiety aktywnej zawodowo.

Aneta wraca do domu ok. 17:00. Po drodze robi szybkie zakupy, potem je obiad i jedzie na rehabilitację, albo czeka na rehabilitanta u siebie. Ćwiczenia wysiłkowe, rozciągające, bierne i czynne, z obciążeniem i bez niego, a na koniec masaże. W sumie wszystkie trwają ok. 1,5 h. Dwa razy w roku Aneta wyjeżdża na turnusy rehabilitacyjne. To wszystko jest potrzebne, aby lekarstwo na SMA (rdzeniowy zanik mięśni), które przyjmuje Aneta mogło zadziałać i sprawić, aby Aneta była sprawniejsza.

Dziecko jak z książki

Do 4 roku życia mała Anetka rozwija się w sposób podręcznikowy. Miała 10 miesięcy, gdy zaczęła chodzić. Potem jej lewa nóżka zaczęła „uciekać” do środka, a gdy dziewczynka upadała potrzebowała więcej czasu, niż inne dzieci, aby się podnieść. Musiała się też przy tym podpierać obiema rękami i zapierać nogami. Starszy brat Anety zmarł, gdy miał 3 lata na rdzeniowy zanik mięśni typu I.  Zdenerwowani rodzice, wiedząc już, że SMA to choroba genetyczna rozpoczęli „podróż po lekarzach”, aby sprawdzić czy ich córka ma tę samą chorobę.

Był rok 1981 a Aneta miała 5 lat, gdy po biopsji fragmentu mięśnia podano diagnozę: SMA II/III. Postać choroby nie najcięższa, zdecydowanie lepiej rokująca, niż SMA I, ale też z perspektywą, że Aneta dożyje co najwyżej 18 lat. Lekarstwo? Nie ma. Przy intensywnej rehabilitacji do końca życia można jedynie spowolnić rozwój choroby, aby nie wyniszczyła organizmu zbyt szybko.

W separacji

Mała Anetka ćwiczyć nie chciała. Migała się jak tylko mogła. Kiedy rodzice zostawiali ją na oddziale dziecięcym szpitala w podwarszawskim Konstancie, uciekała z placówki tuż po nich. Innymi drzwiami. Najdłużej wytrzymała tam 5 tygodni. Co dnia płacząc z tęsknoty.

Państwo Olkowscy mieszkali wtedy w niewielkiej miejscowości Rzechowo-Gać pod Makowem Mazowieckim. Do klas 1-3 Aneta jeszcze chodziła do szkoły. Potem rodzice już nie mieli czym jej dowozić. Mama wywalczyła dla Anety indywidualny tok nauczania. Klasy od 4 do 8 Aneta zaliczała już w domu. W niemal całkowitej izolacji od szkolnego życia. Niecierpliwie czekała na akademie i imprezy choinkowe, aby go choć trochę zaznać. Na szczęście, na co dzień miała towarzystwo młodszego brata i zaprzyjaźnionych dzieciaków z jej wsi. Troskliwie wozili Anetę na swoich rowerach. To przyciąganie dobrych ludzi Aneta ma w sobie do dziś.

Prosili: nie rezygnuj!

Aneta „wyszła z domu” kiedy miała 14 lat. Spod jednego klosza trafiła pod drugi. W domu nie musiała się o nic troszczyć - chyba, że sama tego chciała. O wszystko zabiegała Mama. W szkole zawodowej (a potem liceum) w ośrodku kształcenia i rehabilitacji osób z niepełnosprawnościami w Konstancie, gdzie Aneta uczyła się na dziewiarkę ręczną, też niemal wszystko miała podsunięte „pod nos”. Pewnie wcześniej stałaby się bardziej samodzielna życiowo gdyby – tak jak pierwotnie zamierzała - wyjechała uczyć się do jednego z liceów ekonomicznych we Wrocławiu, albo Przemyślu dostosowanych do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Ale rodzice nie dali się przekonać.

Uczelnia wyższa, która wybrała Aneta była już daleko od domu. Był rok 1999. Okazałe, wiekowe gmachy Uniwersytetu Warszawskiego i tamtejszego wydziału psychologii nie były dla Anety przyjazne. Często musiała prosić kolegów i koleżanki, aby wnosili jej wózek na wysokie piętra. I nie raz, jadąc korytarzem widziała jak odwracają od niej wzrok. Żeby ich tylko nie „złapała”. Nie miała i nie ma do nich żalu. Ona i jej wózek to jednak spory ciężar – odczuwalny zwłaszcza, gdy trzeba było wejść na 4 piętro po drewnianych schodach.

Aneta zamieszkała w domu studenckim. Musiała sama zorganizować sobie dzień, załatwić jedzenie, ubranie, podręczniki i transport. Po 5 miesiącach takiego życia poczuła, że „skrzydła zaczynają jej opadać”, choć pierwszą sesję zaliczyła bardzo dobrze. Poważnie zastanawiała się nad tym, czy nie zrezygnować i wrócić do domu. Ale gdy tylko zaczęła rozważać to głośno, zaraz pojawiali się szczerze oddani jej ludzie, którzy zaczęli ją od tego odwodzić. Podkreśla, że wtedy nie poddała się tylko dzięki nim.

Ach… To Pani jest na wózku…?

Aneta usiadła na wózek inwalidzki gdy miała 18 lat. Ręczny. Żeby się nie rozleniwić. Przed 18-tką korzystała z niego od czasu do czasu, ale wiedziała, że kiedyś będzie musiała przesiąść się na niego na stałe. Cóż, co innego wiedzieć, a co innego przeżyć… Nie chce o tym opowiadać.

Aneta docenia jednak, że przesiadła się na wózek, gdy była jeszcze w ośrodku w Konstancinie, wśród innych osób z niepełnosprawnościami. Docenia to, że dzięki wózkowi jest bardziej mobilna, samodzielna i że poruszając się na nim może nosić zwiewne sukienki, spódnice oraz… szpilki. Gdy chodziła, ubierała się w ubrania, które nie krępowały jej ruchów, bo często się przewracała.

Pani psycholog na wózku nie docenił jednak rynek pracy. Przez pierwszy rok po studiach Aneta była bezrobotna. Chciała zatrudnić się w poradni psychologiczno-pedagogicznej, stawiać dzieciom diagnozy, układać dla nich plany rozwoju. Posady nie dostała. Bo jak Pani na tym wózku z dziećmi sobie poradzi? – usłyszała. Inni pracodawcy widać mieli podobne zdanie. Gdy Aneta wstawiała do CV informację, że porusza się na wózku, to nikt jej na rozmowę kwalifikacyjną nie zapraszał. Z kolei, gdy to pomijała – na jednej rozmowie procedura kwalifikacyjna się dla niej kończyła.

Aneta jednak uparła się, że w Warszawie zostanie. Kłopoty finansowe przyćmiły radość z faktu, że dostała w tym mieście mieszkanie. Uznała, że nie może dalej przywiązywać się do planów pracy w swoim pierwszym zawodzie: psychologa klinicznego, że musi zdobyć nowe kwalifikacje. Skończyła studia podyplomowe z doradztwa zawodowego. Trafiła na „złoty okres” dla polskich organizacji pozarządowych działających na rzecz osób z niepełnosprawnościami. W 2003, Europejskim Roku Osób Niepełnosprawnych, Unia Europejska zaczęła asygnować ogromne środki finansowe na rozwój wszelkich inicjatyw w obszarze integracji zawodowej i społecznej osób z niepełnosprawnościami. Od 2005 roku Aneta nie miała żadnej przerwy w pracy.

Lek na niemoc

Niemoc przyszła nagle z silnym rzutem SMA w 2013 r. Stres, kłopoty dnia codziennego. Aneta zaczęła tracić siły, miała coraz większe kłopoty z oddychaniem, wysokie tętno, szybkie bicie serca. Nerki i tarczyca też zaczęły szwankować. W ciągu pół roku Aneta stała się niesamodzielna. Przyjechała do niej Mama i już z nią została. Żeby pomagać Anecie. Przy przesiadaniu się na wózek, przy ubieraniu, przy większym gotowaniu.

W 2018 r. w Polsce zaczęto coraz głośniej mówić o leku na SMA, który hamuje rozwój choroby, poprawia stan mięśni nią dotkniętych, nie dopuszcza, aby zaatakowała inne mięśnie. Lek jedyny i najdroższy. Jedna dawka podawana bezpośrednio do rdzenia kręgowego to koszt 90 tysięcy EURO (cena katalogowa)! W Europie pojawiły się specjalne programy, w ramach których dzieci z SMA, a potem dorośli zaczęli otrzymywać ten lek za darmo. Wiele polskich rodzin, albo podróżowało od jednego do drugiego kraju, gdzie lek był dostępny, albo wręcz osiadała za granicą na stałe.

W Polsce trwała walka o refundację leku na SMA. Aneta włączyła się do niej zbierając podpisy pod petycją do ministerstwa zdrowia wystosowaną przez Fundację SMA. Płakała ze szczęścia, gdy resort zdrowia porozumiał się z producentem leku, a potem zaczął pokrywać koszt jego zakupu i podania. Aneta myślała: jak to dobrze, że dzieciaczki nie będą przechodzić przez to samo co ja. Efekty działania leku były widoczne najlepiej u dzieci, które zaczęły go otrzymywać tuż po narodzinach i diagnozie. Dostały szansę nie tylko na rozwój, ale na zwykłe i do tego długie życie. Ale u osób dorosłych z SMA lek także działał. Aneta zaczęła więc kombinować, jak skorzystać z leku za granicą, albo jak zarobić co roku 1 milion złotych, aby lek kupić dla siebie w Polsce. Nie zdążyła nic wymyślić. W kraju wdrożono program, dzięki któremu lek był dostępny także dla niej.

Wow, Aneta, możesz to zrobić…

W styczniu 2019 r. Aneta zebrała dokumenty i zgłosiła się do rejestru chorych na SMA. Na decyzję o kwalifikacji do programu lekowego czekała ze strachem. Neurolog, który obejrzał wyniki jej badań z 1981 r. stwierdził, że… nie wynika z nich, aby Aneta miała SMA. – Więc żyję tyle lat z chorobą, której nie mam? – myślała Aneta. Powtórne badania potwierdziły jednak pierwotną diagnozę.

Pierwszą dawkę leku Aneta dostała 12 sierpnia 2019 r. Znała procedurę. Wiedziała, że lek podaje się podczas punkcji lędźwiowej do rdzenia kręgowego. Ale bała się, czy będzie się można wkłuć do jej kręgosłupa zniekształconego przez skoliozę. Udało się bez problemów i za pierwszym razem i przy podaniu kolejnych 3 dawek. Po dwóch dawkach Aneta jeszcze nie wiedziała, czy lek rzeczywiście działa, czy to ona tak bardzo tego pragnie.

Po następnych – jak je sama nazywa: złotych strzałach, po wnikliwych obserwacjach organizmu, a potem po badaniach i ocenie fizjoterapeutycznej już wiedziała, że nic się jej nie wydaje. Masa mięśniowa Anety wzrosła. Zwiększyła się też jej wytrzymałość fizyczna. Kiedyś miała siłę ćwiczyć tylko przez pół godziny, a teraz przez 1,5. W samochodzie nie musi już korzystać z zagłówka. Mięśnie karku trzymają mocno jej głowę.

Każdego dnia Aneta odkrywa nową czynność, przy której mówi do siebie z podziwem: zobacz, możesz to zrobić… Nie mogła rozsmarować serka topionego na kromce chleba, a teraz robi to bez problemu. Kiedyś ustawiała konstrukcję z książek, aby ułożyć na nich rękę i zapalić światło, a teraz ręka sama dosięga do włącznika. Aneta próbuje też sama usiąść i zejść z wózka, a jej place szybciej biegają po klawiaturze komputera, albo nawijają włóczkę na szydełko.

Żeby było jako przed 2013 rokiem

To jest cel Anety. Aby go osiągnąć musi przyjmować lek co 4 miesiące do końca życia. Gdy organizm leku nie dostaje, efekty rehabilitacji się cofają, stan zdrowia chorego na SMA pogarsza się. Lek będzie w Polsce refundowany do grudnia 2020. Już teraz i Fundacja SMA i Aneta walczą o przedłużenie programu, aby jak najwięcej osób z niepełnosprawnością z powodu stało się bardziej samodzielnymi. 1 lutego 2020 Fundacja SMA wystosowała komunikat, iż zgodnie z jej informacjami nie ma planów zaprzestania refundacji leku.

Aneta też nie bierze pod uwagę porażki. Choroba nauczyła ją, że jak nie wychodzi plan A, to trzeba wprowadzić plan B. Nauczyła ją także pokory, cierpliwości, dobrej organizacji i kreatywności w poszukiwaniu rozwiązań. Gdy Aneta nie mogła zajrzeć do garnka, aby sprawdzić jak gotuje się w nim potrawa – poprosiła o zamontowanie nad kuchenką lusterka. Gdy nie mogła otworzyć sama okna – pomagała sobie wieszakiem na ubrania.

Aneta kocha powietrze i wszystko co jest z nim związane. Skakała już ze spadochronem, odbyła lot w tunelu. 10 lat temu dołączyła też do ekipy off-road jako pilot. Rajdy pojazdami z napędem na 4 koła przez bezdroża, wąwozy, bagna to jej drugie hobby. W podziwie dla jej hartu ducha, koledzy przygotowali dla niej specjalną naklejkę na samochód: postać na wózku wjeżdżająca pod górę i napis: NIE MA BARIER.

To motto Anety. Przypomina je sobie każdego dnia. Zwłaszcza wtedy, gdy przejeżdża na wózku przez bramę Uniwersytetu Warszawskiego, który nie był kiedyś dla niej przyjazny i z którego chciała zrezygnować, a potem windą wjeżdża na piętro do sali wykładowej. Tym razem już jako wykładowca.

O autorze

Magdalena Gajda

Specjalistka ds. choroby otyłości i dyskryminacji osób chorób na otyłość. Prezes Fundacji Osób Chorych na Otyłość OD-WAGA, Społeczny Rzecznik Praw Osób Chorych na Otyłość w Polsce oraz przedstawicielka Polski w Europejskiej Koalicji na Rzecz Osób Żyjących z Otyłością. Z zawodu – dziennikarka specjalizująca się w tematyce zdrowotnej, a także specjalistka PR, komunikacji społecznej, storytellingu i CSR. Prywatnie – od dzieciństwa chora na otyłość, po operacji bariatrycznej w 2010 r. Waga wyjściowa – 136 kg, waga obecna – 78 kg.

Magdalena Gajda