PSYCHIKA a rak, wirus HIV, stwardnienie rozsiane - jak żyć z ciężką lub nieuleczalną CHOROBĄ?

Zdrowie to jeden z najważniejszych składników szczęścia. Nieuleczalna lub ciężka choroba, podobnie jak kalectwo, kojarzy się z tragedią. Wolimy nie myśleć, że może spotkać i nas. A przecież codziennie niektórym zdarza się usłyszeć od lekarza słowa brzmiące jak niesprawiedliwy wyrok. Jak z tym żyć?

Szok, przerażenie, rozpacz, gniew, niedowierzanie. Taka jest na ogół pierwsza reakcja chorego, kiedy dowiaduje się, że stwierdzono u niego na przykład nowotwór złośliwy, stwardnienie rozsiane albo że jest zakażony wirusem HIV.

Nikt nie jest gotowy na ciężką chorobę

Marta planowała wspaniały urlop za granicą, gdy dowiedziała się od lekarza, że powinna jednak powtórzyć badania. Wynik był znów ten sam: rak płuc. Jej pierwszą reakcją było zdumienie: ona miałaby na to zachorować? Przecież już od lat nie pali papierosów, prowadzi taki zdrowy tryb życia! Aerobik, basen, codzienna gimnastyka... - Byłam wściekła, że nici z moich wakacji - wspomina. - Uważałam, że to nie powinno się zdarzyć komuś takiemu jak ja, więc powtarzałam badania, chodziłam do różnych lekarzy. Ale niestety, wynik był ciągle identyczny. Niekiedy musi upłynąć wiele tygodni, zanim do chorego i jego najbliższych dotrze świadomość choroby i jej konsekwencji. Do niektórych nie dociera aż do końca.

Psychika a choroba - tabu śmierci

O chorobie ciężko mówić, a w dodatku rodzina, niekiedy też lekarze, czują się zobowiązani do pocieszania za wszelką cenę, nawet do zatajenia prawdy. Leszek i jego żona ukrywali przed synkiem, że umiera na białaczkę. Ale to on miesiąc przed śmiercią powiedział: - Wiem, że to już niedługo, słyszałem, co mówią pielęgniarki. Czemu kłamaliście? Ojciec poczuł wstyd i przerażenie. Myślał, że mały nie zniesie prawdy, więc czuł się bezradny, zagubiony. A poza tym, skąd miał wiedzieć, jak poradzić sobie z ciężką chorobą syna? - W naszej kulturze przełamaliśmy już tabu narodzin, ale nadal obowiązuje tabu śmierci. Uznanie jej istnienia dla wielu oznacza klęskę - mówi prof. Jacek Łuczak, przewodniczący Krajowej Rady Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej. - Za naturalne uważamy dobre samopoczucie, młodość i sukcesy, dlatego wiadomość o groźnej chorobie zwykle wprowadza zamęt w naszym systemie wartości, wywołuje szok.

Psychika a ciężka choroba - ważna szczerość i prawda

Potrzebują ich zarówno chorzy, jak i ich bliscy i, zdaniem specjalistów, znoszą ją o wiele lepiej niż udawanie, że nic złego się nie dzieje. Takie zachowanie rodzi dodatkowy ból i uniemożliwia szczerą rozmowę o tym, co najważniejsze. Zamiast pytań: „Czy ból się zmniejszył?", „Masz gorączkę?" chory woli usłyszeć: „Jak się czujesz?", „Czy mogę coś dla ciebie zrobić?", „Jak chcesz być leczony?", „Czy chcesz poznać fazy choroby, metody łagodzenia bólu?". Wtedy się otwiera, sam zadaje pytania. Większość chorych wolałaby umierać w domu, bo w szpitalu czują się anonimowi, pozbawieni indywidualności i wyboru. - Nikt, nawet najbliższa rodzina i lekarz, nie może decydować za chorego, czy i kiedy ma poznać całą prawdę. Niestety, on często słyszy niepełne opinie, zdawkowe odpowiedzi na pytania - mówi prof. Łuczak. - Okłamywany, nie zdąży pożegnać się z bliskimi, załatwić spraw religijnych i spadkowych. Jeśli nawet ma przed sobą niewiele czasu, może go spędzić jak najlepiej. Być z bliskimi, czuć ich miłość, mówić o rzeczach niegdyś przemilczanych, smakować drobne przyjemności. To bardzo ważne.

Pytania bez odpowiedzi

Nierzadko słyszą to pytanie lekarze, częściej krewni i przyjaciele chorych. A przecież nie ma na nie odpowiedzi, bo nieszczęście dotyka nas bez powodu i bez niczyjej winy. - Setki razy zadawałam sobie pytanie: dlaczego ja? - Maria nie pojmowała, jak mogła zachorować na stwardnienie rozsiane. - Myślałam o wózku inwalidzkim, na którym niedługo wyląduję i robiło mi się niedobrze. Ja, wulkan energii! Oskarżałam niekompetentnych lekarzy, zatrutą żywność, żyły wodne, wypytywałam krewnych o choroby w rodzinie, przebieg ciąży mojej matki...

- Nie mogłem zrozumieć, dlaczego takie choroby, jak białaczka, dotykają dzieci - wspomina Leszek. - Patrzyłem na ból mojego syna i przeklinałem świat, Boga i siebie, że przekazałem dziecku słabe geny. Szukałem cudownego lekarstwa. Aż dotarło do mnie, że to nic nie da ani jemu, ani mnie.

- Rzadko znosimy przeciwności losu po stoicku - przyznaje Agnieszka Wójcik, fizjoterapeutka z warszawskiego Hospicjum Onkologicznego. - Ci, których w chorobie wspierają najbliżsi, mają szczęście w nieszczęściu. Obecność, szczera rozmowa są równie ważne jak fachowa opieka i praktyczna pomoc. Istotna jest też wymiana doświadczeń z innymi chorymi.

Lęk i niepokój

Przy ciężkiej, postępującej chorobie trzeba być przygotowanym na ciągłe wahania samopoczucia, zmiany nastrojów. Otoczenie powinno umieć się do nich dostosowywać. - Ciężka choroba, zwłaszcza bez szans na wyleczenie, to ogromne obciążenie psychiczne - mówi Bożena Winch, psychoterapeutka specjalizująca się w pracy z chorymi terminalnie i ich rodzinami. - Leczenie wiąże się nie tylko z dolegliwościami i szpitalnym stresem, ale też niekorzystnymi zmianami w wyglądzie, utratą sił, bezradnością. Wielu chorych ma utrudniony dostęp do specjalistycznych placówek, wielu nie stać na lekarstwa i fachową opiekę.

Cierpienie, zmęczenie, mniejsza atrakcyjność i ograniczenia, wszystko to rodzi wiele lęków. Po szoku przychodzi załamanie, strach przed nawrotem choroby, bólem, inwalidztwem, utratą prawa do decydowania o sobie, byciem ciężarem dla innych. Chorzy martwią się o sytuację materialną rodziny albo boją się, jak sami sobie poradzą. Wielu cierpi z powodu obojętności otoczenia i samotności.

Sprawdzian odporności i uczuć

Nawet dla osób wierzących choroba kogoś bliskiego jest ciężką próbą. Trzeba na co dzień okazywać serdeczność, a poza obciążeniem dodatkowymi obowiązkami znosić przygnębienie lub agresję chorego, który cierpiąc, nieświadomie rani niekiedy innych. Dobrze, jeżeli najbliżsi to rozumieją. - Radzę chorym i ich rodzinom, by przyznali się do własnych uczuć, także negatywnych, i nie wahali się szukać wsparcia - mówi Bożena Winch. - Często się tego wstydzą. Mówię: to normalne, że nie umiesz sobie poradzić, to normalne, że czujesz gniew, rozpacz, lęk, że nie wiesz, jak wygląda umieranie.

Otoczenie często nie zdaje sobie sprawy, jak wiele można zrobić, aby chory umierał godnie. Obecność wykwalifikowanej pielęgniarki i podanie kolejnych tabletek czasami mniej znaczy niż rozmowa, wysłuchanie wspomnień i potrzymanie za rękę. - Zamiast wspólnego oszukiwania się i pogrążania w rozpaczy można zaproponować choremu wybór, jak i z kim chce spędzić czas, który mu pozostał - twierdzi Agnieszka Wójcik. - Kiedy ktoś postanowi walczyć o swoje życie albo poprawę jego jakości, znowu nabiera ono sensu. Dla niektórych pomocne okazują się kontakty z innymi chorymi, z duchownymi, niekiedy rozliczenie z przeszłością. Część odkrywa w sobie zdolności twórcze i zostawia  piękne prace plastyczne, spisane lub nagrane wyznania.

Szansa na przełom

Taka zmiana na lepsze jest możliwa, gdy człowiek zaakceptuje swoją chorobę. - To nie ma nic wspólnego z rezygnacją - uważa prof. Łuczak. - Dopiero zgoda na prawdę pozwala choremu dostrzec także pozytywne aspekty sytuacji. Dla Marty przyznanie się przed sobą: dobra, mam raka, stało się przełomem. Zaraz też zadała sobie pytanie: czy coś mogę z tym zrobić? I okazało się, że tak. Zainteresowała  się chorobą, sposobami leczenia, dotarła do różnych lekarzy i osób, które miały podobne doświadczenia. To dzięki nim uwierzyła, że jednak warto walczyć o życie, i że tę walkę można wygrać.

Maria przestała mówić o samobójstwie, bo przekonała się, że na wózku inwalidzkim nadal jest kochana przez córki i, jak dawniej, może prowadzić życie towarzyskie. Uważa, że ludzie zdrowi rzadko cieszą się chwilą, każdym drobiazgiem, ale ona już wie, że nie wolno marnować ani jednej minuty. - Życie nie traci sensu, nawet dla osób nieuleczalnie chorych i niesprawnych, dopóki umieją kochać - mówi Bożena Winch. - Jeśli jesteśmy zdolni dawać i brać miłość, możemy nadal cieszyć się każdą chwilą i żyć w pełni. Wciąż jeszcze możemy być szczęśliwi.