Prawnik w boju o lek, który ludziom z SM przywraca wzrok i ruch

Taki lek jest, ale nie dla wszystkich. Roczna kuracja lekiem wykorzystywanym w terapii pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego (SM), kosztuje 200 tysięcy. O to, aby lek został wpisany na listę refundacyjną walczy wspólnie z organizacjami pozarządowymi młody, chory na SM warszawski prawnik – Wiktor Czeszejko-Sochacki.

Spis treści

1. „Albo jest pijany, albo..."
2. Gdy organizm sam siebie niszczy
3. Od laski do wózka
4. Gdy przerzucasz się na wózek…
5. Prawnika kłopoty z mobilnością
6. … lek, który może uratować 5 tysięcy osób z SM

„Albo jest pijany, albo..."

"… bierze coś mocniejszego, albo jest chory” - zastanawiali się rodzice Wiktora patrząc na chwiejny chód syna. Był rok 1999, zbliżała się matura, a Wiktor miał tak słabe nogi, że coraz częściej tracił równowagę. „Winowajcą” nie były jednak ani narkotyki, ani alkohol. Obraz z badania rezonansem magnetycznym pokazał w mózgu Wiktora (a dokładnie w móżdżku) - 5 ognisk zapalnych charakterystycznych dla stwardnienia rozsianego (SM). Zlokalizowane były w miejscach odpowiedzialnych za prawidłową koordynację ruchową nóg i kondycję mięśni.

- Usłyszałem, że mam SM w postaci pierwotnie postępującej i przyjąłem to obojętnie – wspomina Wiktor. – Wiedziałem tyle, że to jakaś choroba neurologiczna, ale nie interesowałem się nią wtedy. Myślałem wtedy: bo i po co? Mogłem przecież wszystko, co robiłem do tej pory. Tylko z bieganiem było gorzej. Ale akurat biegać to ja nigdy nie lubiłem, więc – mały żal. Poza tym patrzyłem na mamę, która także ma SM i myślałem: przecież ona ma w mózgu 100 milionów ognisk zapalnych i chodzi normalnie, to ja chyba jestem jakoś „mniej chory”?

Gdy organizm sam siebie niszczy

Stwardnienie rozsiane (SM, z łac. sclerosis multiplex) to przewlekła, autoimmunologiczna choroba neurologiczna, w której komórki układu odpornościowego atakują własne struktury układu nerwowego a dokładnie niszczą osłonki mielinowe nerwów. W efekcie dochodzi do uszkodzeń budowy i funkcji samych nerwów. Ponieważ ogniska zapalne tworzą się w różnych miejscach, przy SM występują różne objawy kliniczne w różnym czasie.

Większość pacjentów ma tzw. postać rzutowo remisyjną SM, która charakteryzuje się okresami zaostrzeń (o różnym nasileniu – od słabych do takich, że pacjent nie może chodzić) i remisji, kiedy choroba wycofuje się w części lub zupełnie. Po każdym zaostrzeniu pacjent staje się coraz bardziej niepełnosprawny. Po kilku latach rzuty ulegają osłabieniu, ale pacjent już nie jest w stanie funkcjonować samodzielnie. Ten drugi okres choroby określa się jako: postać wtórnie postępującą.

Trzecim typem SM jest właśnie ten, na który cierpi Wiktor: postać pierwotnie postępująca. Termin ten oznacza, że pacjenci nie mają rzutów, ale od razu pojawiają się u nich objawy neurologiczne, które wraz z upływem czasu nasilają się i prowadzą do niepełnosprawności. Zdaniem specjalistów to najcięższa, bo bardzo trudna do leczenia postać SM.

Od laski do wózka

Przez pierwsze lata studiów na Wydziale Prawa i Administracji Uniwersytetu Warszawskiego Wiktor przeszedł krokiem chwiejnym, ale jeszcze na własnych nogach. - Lekarze powiedzieli mi, że muszę się leczyć, żeby nie powstały kolejne ogniska zapalne. Zacząłem więc brać interferony i sterydy - wspomina Wiktor.

W 2003 roku Wiktor pojechał także do Szwajcarii, aby tam zażyć 1 dawkę mitoksantronu, który nie dopuszczał do rozwoju SM na początkowych etapach choroby. Dlaczego 1 dawkę? – Bo ten lek przyjmuje się tylko raz w życiu. Powtórne przyjęcie mogłoby doprowadzić do śmierci – tłumaczy Wiktor.

„Szwajcarska kuracja” przyniosła rzeczywiście tak dobre efekty, że Wiktor na 5 lat prawie zapomniał, że ma SM. Gdy jednak po okresie „uśpienia” choroba wróciła zaczęła anektować organizm Wiktora w coraz szybszy tempie. Nowych ognisk zapalnych wprawdzie nie było, ale te stare zaczęły czynić coraz większe „spustoszenia”. Nowe leki i terapie, w tym 3-krotna implantacja komórek macierzystych - nie przynosiły rezultatu. Wiktor już nie mógł poruszać się o własnych siłach. Sprzęty pomocnicze, które go w tym wspierały zmieniał dość szybko na coraz stabilniejsze.

- Najpierw korzystałem z laski, potem chodzika – balkonika, a kiedy do tego wszystkiego dostałem półpaśca i każdy ruch wywoływał ból to już nie miałem wyjścia i przesiadłem się na wózek inwalidzki – wspomina Wiktor i… przerywa na chwilę wspomnienia… - Możesz chwilę poczekać? – prosi - Zaraz będziemy dalej rozmawiali, tylko muszę się przenieść z wózka na łóżko. Szybko się męczę… - uprzedza Wiktor.

Gdy przerzucasz się na wózek…

Wiktor ma 38 lat. Przesiadł się na wózek inwalidzki 6 lat temu, ale nie z dnia na dzień. Nie odczuł traumy raptowności tej zmiany, bo dokonywała się ona stopniowo. Obecnie Wiktor porusza się na wózku pół-aktywnym. – Na wózek w pełni aktywny mam za słabe ręce. Nie dałbym rady poruszać się na nim sam. Ten, który mam jest dopasowany dokładnie do moich możliwości. Na przykład ma wyższe oparcie siedziska. To ważne, bo ja nie mogę utrzymać równowagi. Gdyby nie to wyższe oparcie, to szybko bym z wózka spadł – wyjaśnia Wiktor.

Aby utrzymać mięśnie w jak najlepszej jak na jego SM kondycji, Wiktor ćwiczy każdego dnia. Od poniedziałku do piątku z fizjoterapeutą, a w weekendy samodzielnie. Ćwiczenia pomagają mu też ograniczyć liczbę gwałtownych skurczów spastycznych mięśni. Podobnie jak… - No dobrze, przyznam się: palę papierosy. Nikotyna rozluźnia mięśnie. Tylko wiesz, dla kogoś, kto porusza się na wózku, to „wyjście na fajka” to cała operacja logistyczna, podobnie jak wiele innych, zwykle prostych, codziennych czynności – śmieje się Wiktor.

Wiktor ma zachowany odruch chwytny w dłoniach (rano, „na rozruchu” trochę słabszy) więc z jedzeniem radzi sobie sam, choć – jak sam żartuje - herbatę nalaną po brzegi do ciężkiego kubka na pewno by rozlał. Do mycia potrzebuje już pomocy: rehabilitanta lub swojej dziewczyny, która często myje się po prostu razem z nim. Problemów z pęcherzem neurogennym Wiktor nie ma, więc nie używa cewnika. W toalecie ktoś musi mu pomóc przesiąść się na sedes. W nocy, aby nie budzić swojej partnerki, po prostu używa „kaczki”.

- Na spotkania z przyjaciółmi też ot tak, nagle już nie wyskoczę – mówi Wiktor. – Bo najpierw muszę znaleźć miejsce dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych, a potem kogoś, kto mnie tam zawiezie i przywiezie, bo nie mogę prowadzić sam auta. Trzeba mnie do samochodu wsadzić, zapiąć pasy, potem wysadzić – mówi Wiktor.

Nawet zwykły „wypad do kina” jest problemem. – Nie chcę siedzieć w tej specjalnej zonie dla „wózkowiczów” tuż przed samym ekranem, bo i nie widać dokładnie i kręgosłup mnie boli od zadzierania głowy. Szukam więc miejsca trochę dalej, ale z boku, żebym nie miał kłopotów z wyjściem, kiedy mi się na przykład do toalety zachce – mówi Wiktor.

Prawnika kłopoty z mobilnością

Gdyby w Polsce było non stop 25 stopni C, to Wiktor funkcjonowałby najlepiej. Jest bowiem w tej grupie osób z SM, których organizmy gwałtownie reagują na zmiany pogodowe, w tym temperaturowe. Włochy, Hiszpania, południe Francji – to są te regiony Europy, gdzie zachorowań nad SM prawie nie ma. Sprzyja temu ciepło i słońce, pod wpływem którego organizm produkuje więcej, zbawiennej dla SM-owców witaminy D. Wiktor odwiedzałby częściej te rejony, a może nawet przeniósłby się na stałe, ale na przeszkodzie stoją: logistyka (znowu!), wysokie koszty podróży, a także sytuacja rodzinno-zawodowa. Wiktora w Polsce trzyma miłość, ukochana 5-letnia córeczka, która jeszcze nie rozumie dlaczego „Tata ma chore nogi” oraz praca zawodowa.

Wiktor Czeszejko-Sochacki jest prawnikiem. SM nie przeszkodziło mu w ukończeniu studiów na Uniwersytecie Warszawskim i uzyskaniu tytułów prawniczych z francuskiego, europejskiego i międzynarodowego prawa handlowego na Uniwersytecie Paris II Panthéon – Assas, gdzie obronił tytuł doktora prawa. Specjalizuje się w prawie cywilnym, handlowym, upadłościowym, prawach autorskich, mediów, Internetu i prawie cudzoziemców.

Wiktor prowadzi własną kancelarię oraz współpracuje z innymi, choć przy jego chorobie, to kolejne wyzwanie logistyczne. Po pierwsze dlatego, że prawnicy załatwiają większość spraw spotykając się z klientami osobiście, często poza biurem, w siedzibie klienta lub na mieście. Wiktor nie jest mobilny, więc często nie jest w stanie dopasować się do tych wymogów.

– Poza tym, nie dałbym rady sam pracować przez 7-8 godzin w biurze. Muszę co jakiś czas schodzić z wózka, poleżeć czy po prostu skorzystać do toalety. Pracuję więc głównie w domu – wyjaśnia Wiktor. Skrupulatne planowanie dnia pozwala mu także zaangażować się w działalność społeczną. A jedna sprawa szczególnie leży Wiktorowi na sercu. Chodzi o…

… lek, który może uratować 5 tysięcy osób z SM

Wiktor ma szczęście. Przyjął już (w kroplówkach) 3 z 4 dawek ocrelizumabu. To tzw. przeciwciało monoklonalne, które wiąże się z białkiem na powierzchni limfocytów B i nie dopuszcza, aby te niszczyły mielinę nerwów.

Ocrelizumab wykorzystywany jest w leczeniu postaci SM: pierwotnie postępującej oraz rzutowo remisyjnej. Nie wszystkich chorych jednak na ten lek stać. Roczna kuracja kosztuje 200 tysięcy złotych.

Wiktor wspiera organizacje pozarządowe działające na rzecz osób chorych na stwardnienie rozsiane, w przekonaniu ministerstwa zdrowia, aby wpisało ocrelizumab na listę leków refundowanych. Wspólnie zabiegali o poparcie Rzecznika Praw Pacjenta, słali do resortu apele podpisane przez tysiące chorych, w sprawie refundacji leku było kilka interpelacji poselskich – jak dotąd bez efektów. Minister wciąż się waha, a ogłoszenie kolejnej listy refundacyjnej już wkrótce.

- Panie Ministrze, lek jest drogi, ale nie horrendalnie. Wyższe są przecież roczne koszty utrzymania przez budżet państwa 5 tysięcy osób, które przez SM stały się niepełnosprawne, nie mogą pracować i muszą korzystać ze świadczeń pomocy społecznej. Zwłaszcza, że SM dotyka głównie osoby młode, w wieku od 20 do 40 lat, w tzw. produkcyjnym, aktywnych zawodowo i zapełniających budżet państwowy swoimi podatkami. Panie Ministrze, jeden Pana podpis, może odciążyć wydatki państwa, a kilku tysiącom ludzi dać szansę na zdrowie i normalne życie – apeluje Wiktor.

Magdalena Gajda

Specjalistka ds. choroby otyłości i dyskryminacji osób chorób na otyłość. Prezes Fundacji Osób Chorych na Otyłość OD-WAGA, Społeczny Rzecznik Praw Osób Chorych na Otyłość w Polsce oraz przedstawicielka Polski w Europejskiej Koalicji na Rzecz Osób Żyjących z Otyłością. Z zawodu – dziennikarka specjalizująca się w tematyce zdrowotnej, a także specjalistka PR, komunikacji społecznej, storytellingu i CSR. Prywatnie – od dzieciństwa chora na otyłość, po operacji bariatrycznej w 2010 r. Waga wyjściowa – 136 kg, waga obecna – 78 kg.

Magdalena Gajda