Pieniądze na leczenie Zuzi Machety uzbierała cała Polska!

Pięć lat temu marzyła o tym, by zjeść kotleta schabowego i „być zdrowa jak duże dziecko”. - Będę mogła pójść tak daleko do Aremyki i będę się tam leczyć – mówiła. Jej marzenia mogły się spełnić dzięki hojności darczyńców. Zebrana w rekordowym tempie kwota 6 mln złotych pozwoliła, by Zuzia Macheta pojechała na leczenie w klinice w Minnesocie. Co dziś słychać u małej wojowniczki i prekursorki internetowych zbiórek na chore dzieci?

Spis treści

1. „Przespałam pierwszy milion”
2. „Walczyliśmy o nią kilkukrotnie”
3. Pamiętnik zamiast rysowania
4. „Ktoś dziwił się, że 10-latka bawi się lalkami”
5. Kłótnie i siostrzana miłość
6. Milion potrzebny na samolot

- O możliwości terapii wiedzieliśmy już w lutym. Pamiętam, że wszystko potoczyło się tak szybko, że nagle z marca zrobił się maj, a my pakowaliśmy walizki, by móc polecieć do Stanów Zjednoczonych – tak zbiórkę na leczenie swojej córki, wspomina Sylwia Macheta.

Gdyby ktoś zapytał ją, jak wyglądało wtedy jej życie, odpowiedziałaby, że na przysłowiowe „pół gwizdka”. Na co dzień Zuzia wraz z rodzicami i siostrą Alicją mieszkają w Gogolinie.

– Co dwa dni kursowała do Warszawy to na spotkania, to na wywiady, by opowiadać o naszej akcji i chorobie córki. To był jeden wielki chaos, a jednocześnie wielkie szczęście, że pasek zbiórki z białego robi się coraz bardziej zielony. Pamiętam, że ten moment, gdy zebrał się pierwszy milion, po prostu przespałam ze zmęczenia a tak bardzo chciałam go zobaczyć – opowiada.

Zuzia miała wtedy 7 lat. Każdy dzień jej życia był przepełniony cierpieniem. Ból, który jej wówczas doskwierał można było porównać do poparzenia wrzątkiem, z tą tylko różnicą, że nigdy nie przemijał.

W chorobie, z którą zmaga się dziewczynka, czyli pęcherzowym oddzielaniu się naskórka, jak sama nazwa wskazuje, całe ciało pokrywają pęcherze, które tworzą jedną, wielką, niegojącą się ranę. Dotyk, czy zdejmowanie opatrunku sprawiał, że skóra się odrywa.

Z chorobą tą zmaga się jedna na 50 tysięcy osób na świecie. Bolesne pęcherze pojawiają się nie tylko na skórze, ale również w przełyku, uszach, żołądku, a nawet w oczach. Co jest powodem takiego stanu rzeczy? W skórze chorego brakuje „kleju”, który łączy poszczególne warstwy naskórka i właśnie przez to bardzo łatwo jest o jego zniszczenie.

„Przespałam pierwszy milion”

Jedyną nadzieją dla Zuzi na w miarę normalne życie była wówczas kosztowna terapia w klinice w Minnesocie w Stanach Zjednoczonych. Kosztowała ponad 6 milionów złotych. Rodzice Zuzi starali się zebrać jak największą jej część, pozbywając się wszelkich kosztowności. Okazało się jednak, że bez ludzi dobrej woli, to będzie niewykonalne. Z pomocą przyszedł internet i zbiórka na portalu siepomaga.pl.

- Zdecydowaliśmy się na ten krok, bo nie mieliśmy innego wyjścia. Zuzia z dnia na dzień cierpiała coraz bardziej, a my byliśmy bezradni. To była jednocześnie rzucenie się na głęboką wodę i ostatnia deska ratunku. Doskonale pamiętam, że wielu naszych znajomych, pukało się w głowę, że to szaleństwo, że na pewno się nie uda. A potem? Potem były kolejne zbiórki, na kolejne chore dzieci i na kwoty dużo większe, niż ta, której my potrzebowaliśmy na leczenie Zuzki – wspomina Sylwia Macheta.

Do Stanów Zjednoczonych cała rodzina wyleciała 14 września 2015 roku. W czerwcu 2016 roku opuszczała klinikę w Minnesocie po przeszczepach oraz z arsenałem leków, które musiała przyjmować trzy razy dziennie.

- Nasz dzień kręcił się wokół dozowania kolejnych dawek, podpinania kroplówek z żywieniem, karmienia przez sondę żołądkową, wizytami kontrolnymi w szpitalu. Jakoś udało nam się to wszystko poukładać i sprawić, by Zuzia nieprzyjemne strony tego, co przechodzi, odczuwała jak najmniej. Znajdowaliśmy czas na wspólną zabawę, spacery – wspomina pani Sylwia.

„Walczyliśmy o nią kilkukrotnie”

Organizm Zuzi walczył dzielnie, choć nie obyło się bez chwil mrożących krew w żyłach. Przez 21 dni leżała na OIOMI-e. Silna chemia i nagły wyrzut nowych komórek sprawił, że jej organizm zwariował dosłownie i w przenośni.

– Walczyliśmy o nią kilkukrotnie. Dawano jej kilka procent szans, a my czuwaliśmy podczas kilku decydujących o jej losie nocy – wspomina mama Zuzi.

W geście solidarności z córką podczas przyjmowania chemii, ogoliła głowę. Dziewczynka cały pobyt w klinice oraz kolejne bolesne i żmudne operacje oraz zabiegi znosiła bardzo dzielnie.

- Kiedy widzieliśmy, że trudno jest jej już wytrzymać i pytaliśmy, dlaczego nie mówi, że ma dosyć, odpowiadała: „Myślałam, że mi przejdzie”. Odskocznią od szpitalnej rzeczywistości, gdy jej stan się poprawiał, była huśtawka, która znajdowała się na terenie kliniki. Męczyła ją i męczyła – wspomina pani Sylwia.

W końcu, po półtora roku leczenia, udało się pożegnać hotelowy pokój w Stanach, który stał się drugim domem i wrócić do tego prawdziwego, w Gogolinie. Od zbiórki na leczenie Zuzi minęło pięć lat. Jak dziś wygląda jej życie?

- Często od kogoś, kto nie zna tematu i nigdy nie był w naszej sytuacji, słyszę takie słowa: „Ta terapia to jest bez sensu. Jeździcie i jeździcie do tych Stanów a nie widać poprawy”. Takie komentarze sprawiają, że we mnie w środku wrze. Ktoś, kto nie ma styczności z Zuzią, na co dzień nie widzi, że dziś zmiana jej opatrunków zajmuje tylko pół, a nie dwie godziny, że już kilkanaście razy mogła spróbować tego swojego wymarzonego kotleta schabowego. Powiem więcej, wciąż uczy się nowych smaków, poznaje je. Może normalnie jeść, bo w jej przełyku nie robią się pęcherze. Skóra jest mocniejsza i więcej jest w stanie wytrzymać – wylicza pani Sylwia.

Marzeniem Zuzi były rączki. Wreszcie po czterech latach terapii, mogło się ono spełnić.

– Dzięki tym przeszczepom od Ali, czyli młodszej siostry Zuzi, te palce się nie zrastają. To kolejny ogromny krok do przodu, choć dla tych, którzy nie widza nas, na co dzień, może być niezauważalny. Owszem borykamy się ze skutkami ubocznymi tej choroby i terapii, bo Zuzia ma problem z nadnerczami i nie rośnie, ale nad tym lekarze z kliniki w Minnesocie także pracują. Muszą znaleźć również prawdziwą przyczynę bóli neuropatycznych, dowiedzieć się czy jest to problem ciała, czy może leży w głowie. Ważne jest także to, że od kilku lat Zuzia nie jest już tak, jak dawniej nafaszerowana lekami przeciwbólowymi, bo ten ból jest bardzo mały albo nie ma go wcale – tłumaczy pani Sylwia.

Pamiętnik zamiast rysowania

Co poza kotletem schabowym wpisało się na ulubioną listę potraw Zuzi? Okazuje się, że dziewczynka nie jest już tak wielką fanką mięsa.

– Kocha rybę a ze schabowego najbardziej lubi panierkę, więc nakładam jej trochę więcej. Czasem zje chrupiącego tosta albo frytki i nic nie dzieje się z jej gardłem, ono nie zarasta, nie robią się w nim pęcherze, nie dochodzi do krwotoku, bo coś było za ostre albo za ciepłe. Kiedyś musiałam jej dzielić parówkę na części, teraz już nie muszę, bo może ją gryźć sama. Wciąż, tak jak wspominałam, poznaje nowe smaki, więc co chwila mamy w domu festiwal naleśników, pierogów, czy pizzy – śmieje się pani Sylwia.

Mimo, że Zuzia ma indywidualny tryb nauczania, chodzi do szkoły i przebywa wśród swoich rówieśników. Z nauką radzi sobie bardzo dobrze.

– Jest zdolna, ale trochę leniwa, choć muszę przyznać, że nie musi się jakoś bardzo przykładać do nauki, bo świetnie sobie z nią radzi. Czasem rzeczywiście bywa zmęczona wizytami u lekarzy, zabiegami, wtedy trochę jej odpuszczamy – tłumaczy mama Zuzi.

Ulubione przedmioty Zuzi to język angielski, którym z racji częstych wizyt w Stanach Zjednoczonych włada biegle, niemiecki oraz polski.

– Przed operacją Zuzia uwielbiała rysować i malować. Odkąd ma dłonie, ten talent poszedł w odstawkę. Teraz pisze pamiętnik i próbuje swoich sił w różnych formach literackich. Poza tym jest bardzo ciekawa świata. Interesuje się zwierzętami, ma swoje plany, co chciałaby zobaczyć, jak chociażby rezerwat wilków. To obecnie jej ukochane zwierzęta – mówi pani Sylwia.

Kiedy ktoś pyta Zuzię, kim chciałaby być, odpowiada, że lekarzem albo weterynarzem. Poza wyborem swojej przyszłej zawodowej drogi, głowę dziewczynki, zaprzątają również inne nastoletnie problemy.

– Jak wszystkie dzieci nasza Zuzka też dojrzewa. Na tapecie, jak to się mówi i jak to bywa w tym wieku, jest temat chłopaków. Nasza córka ma przyjaciela. To chłopiec, który mieszka w Stanach Zjednoczonych i jest głuchoniemy. Nie za bardzo mogą ze sobą porozmawiać, ale cały czas piszą przez komunikatory internetowe. Śmieje się czasem, bo gdy ma się odbyć ta ich „randka”, Zuzka się niecierpliwi i każde sobie na przykład szybciej założyć jakąś fajną bluzkę – opowiada pani Sylwia.

„Ktoś dziwił się, że 10-latka bawi się lalkami”

Zuzia dobrze, wie, że jest chora, że trochę się różni od innych dzieci, ale nie zadaje pytania, dlaczego to właśnie ją spotkała ta choroba.

– Chce być taka, jak rówieśnicy. Bardzo się o to stara. Nie porównuje się ze swoją młodszą siostrą Alą i sama często powtarza, że jej choroba to nie jest niczyja wina i tłumaczy, że po prostu w jej ciele brakuje kolagenu – mówi mama Zuzi.

Przyznaje, że tak dobra forma psychiczna u jej córki nie byłaby możliwa, gdyby nie praca psychologów.

– To oni wykorzystując ten jej wrodzony optymizm, sprawili, że tak dobrze zniosła i czas leczenie, i powrotu do rzeczywistości. To, że nie spotyka się z żadną formą hejtu ze strony rówieśników, to także zasługa nauczycieli w szkole, którzy potrafili wytłumaczyć dzieciom, dlaczego jest tak a nie inaczej – stwierdza pani Sylwia.

Śmieje się, że jej córka nauczyła się trudnej sztuki negocjacji.

– Bardzo mocno stawia na swoim. Potrafi tak przycisnąć do muru, że czasem nie mamy wyjścia. Ale są to głównie rzeczy takie jak dodatkowy spacer, czy inna przyjemność. Na to akurat się zgadzamy. Przez ten czas po pobycie w Stanach Zjednoczonych staraliśmy się nadrobić jej poniekąd stracone dzieciństwo. Ktoś dziwił się, że 10-latka bawi się lalkami, bo rzeczywiście przez kilka miesięcy była na tym mocno skupiona, a ja pytałam, kiedy miała to zrobić, skoro wciąż leżała w szpitalnym łóżku? Dziś już się nimi nie bawi, ma inne zainteresowania – mówi pani Sylwia.

Poza niektórymi przyjemnościami, Zuzia nie ma żadnej taryfy ulgowej. Jej rodzice trzymają się takich samych zasad, jak w przypadku ich młodszej córki.

– W Stanach próbowała nas trochę przekabacić i chciała żebyśmy traktowali ją tak, jak traktuje się dzieci w Ameryce, czyli dawać jej wybór we wszystkich kwestiach. Nie przystaliśmy na to, bo nie chciała współpracować z lekarzami. To nie była dobra droga dla niej – opowiada.

Kłótnie i siostrzana miłość

Czy Zuzia ma jakieś wady? – Mam wrażenie, że nadmiernie żyje szablonami, że za bardzo wszystko planuje. Leżąc w łóżku planuje, co zje na śniadanie, żyje w ramach ściśle określonego grafika – opatrunki, lekcje, przyjemności. Kiedy coś nam się trochę zmienia, nie jesteśmy w stanie tego opanować. Jej młodsza siostra, wręcz przeciwnie żyje na tzw. spontanie. Czasem mam wrażenie, że dziewczyny tym kontrastem się uzupełniają – zauważa pani Sylwia.

Młodsza siostra Zuzi, czyli Alicja to nie tylko kompan do wspólnych zabaw, ale i kłótni, bo te między dziewczynkami, jak to między nastolatkami, często mają miejsce, ale też osoba, bez której leczenie mogłoby się nie udać. To właśnie ona oddawała skórę, szpik kostny i komórki macierzyste do przeszczepu dla swojej chorej siostry.

– Alicja przeszła przez to przyspieszony proces dojrzewania. Była i wciąż jest otwarta na tę pomoc. Nie marudzi, nie narzeka. Był taki moment, kiedy bardzo się tego bała i choć cały proces pobierania tych fragmentów skóry można porównać do obtarcia kolana, to i tak nie należy on do najprzyjemniejszych. Ala za każdym razem jest zabezpieczana przez lekarzy odpowiednimi lekami, wyciszana, znieczulana, by przeszła ten proces jak najbardziej komfortowo. Za każdym razem przechodzi rozmowę, na której jest tylko ona i zespół medyczny. Nikt nie wpływa na jej decyzję, a ona zawsze na pytanie, czy jest na to gotowa, odpowiada, że tak, bo chce pomóc siostrze. Dla mnie to najwspanialszy gest i wyraz siostrzanej miłości. Czasem brakuje mi słów żeby to opisać – wyznaje pani Sylwia.

Zdradza, że Ala za każdym razem po zabiegu, jest nagradzana swoim ulubionym deserem, czyli lodami. Przyznaje też, że choć sytuacja sprawia, że uwaga rodziny jest w dużej mierze skupiona na Zuzi, to i Ala zawsze może liczyć na swój czas z mamą.

– Staram się dzielić go po równo między obie córki. Mamy ustalone zasady, że przykładowo idę z Alą na dwie godziny spaceru, a gdy wracam mam czas dla Zuzi, sam na sam. Zdaję sobie sprawę, że obydwie potrzebują mamy i nie za bardzo chcą się nią dzielić. Bywa jednak i tak, że we trójkę, zwłaszcza ostatnio, siedzimy do nocy i rozmawiamy o różnych ważnych sprawach – opowiada pani Sylwia.

Milion potrzebny na samolot

Mimo, że przeszczep zakończył się sukcesem, jest jeszcze wiele do zrobienia. D 18 roku życia Zuzia musi raz w roku latać do kliniki, gdzie wykonywane są kolejne niezbędne zabiegi oraz diagnostyka postępów leczenia. Czeka ją m.in. kolejny przeszczep skóry, usunięcie przepukliny, operacja dróg moczowych, czy zaszycie dziury po starym PEG-u.

– Pozostaje też kwesta rozpoczęcia terapii i ustalenia leków tak, byśmy mogli kontynuować leczenie w Polsce i Zuzia, jak już wspomniałam mogła rosnąć – mówi pani Sylwia.

Epidemia koronawirusa pokrzyżowała te plany. – W Stanach powinniśmy znaleźć się, jak najszybciej, ale nie możemy polecieć tam zwykłym rejsowym samolotem, czy czarterem, bo to dla naszych dzieci przy obecnych warunkach jest zbyt niebezpiecznie. Taka jest również umowa z kliniką. To musi być lot medyczny z odpowiednim sprzętem, personelem na pokładzie. Niestety to kosztuje – wyjaśnia pani Sylwia.

Dlatego też połączyła siły z mamą Kajtka, chłopca, który podobnie jak Zuzia choruje na pęcherzowe oddzielanie się naskórka.

– Pukałam już chyba do wszystkich drzwi, ale nie udało mi się nic załatwić. Dlatego też zorganizowałyśmy wspólną zbiórkę na siepomaga.pl. Środki na leczenie mamy odłożone, ale na samolot już nas nie stać – mówi.

Koszt lotu w obydwie strony dla obydwojga to ponad milion złotych. Choć udało się zebrać już część tej kwoty, pieniędzy wciąż brakuje. Zbiórka trwa do 4 lipca. Pani Sylwia ma nadzieję, że kolejny raz pasek na siepomaga.pl zapełni się na zielono i obydwoje – Zuzia i Kajtek będą mogli polecieć, by znowu ratować swoje zdrowie.

Pytana o to, jak ona sama żyje dziś, odpowiada, że małymi krokami.

– Mam małe cele. Prościej mi jest w ten sposób coś osiągnąć. Teraz celem jest to, by Zuzia urosła, by jej organizm wchodził w ten okres dojrzewania z jak najmniejszymi komplikacjami. Chciałabym, by nadal możliwa była jej edukacja, by była jak najbardziej samodzielna. Kiedy się urodziła pomyślała, sobie, jak ona będzie żyła, jak będzie wyglądało jej życie towarzyskie, czy nie będzie się wciąż czuła odrzucona. Dziś wiem, że nie mogę jej wiecznie chronić, owszem mogę jej pomagać i wciąż będę to robić, ale musi być coraz bardziej samodzielna. Musi nauczyć się, że nie zawsze będzie miło i kolorowo, a gdy nawet usłyszy jakieś przykre słowa, to powinna wiedzieć, jak sobie z tym poradzić i jak się tym nie przejmować – uważa pani Sylwia.

Śmieje się, że choć ma dużo więcej obowiązków, niż przed terapią w Stanach, bo jest nie tylko mamą Zuzi, ale też osobistą pielęgniarką i kierowcą, który wozi ją do szkoły, to cieszy się z tego nawału pracy.

– Terapia, wyjazdy, to był trudny czas, ale gdybym miała to zrobić jeszcze raz, nie zawahałabym się ani chwili. Walczyłam i wciąż będę walczyć o jej zdrowie, o te małe kroki – mówi.