„Pięć lat walki traktuję jako początek swojej drogi”

– Co sobie pomyślałam? Że zaraz będzie koniec, umrę i już. W jednej chwili zawalił mi się cały świat. To był piątek, trzynastego. Dokładnie 13 marca 2015 roku. Czy od tamtej pory ten dzień źle mi się kojarzy? Nie, nie jestem przesądna – stwierdza Karolina Ceglarska. Od pięciu lat choruje na nowotwór tkanek miękkich i kości z przerzutami. Jej historia to jak sama mówi „cierpienie przeplatane momentami ogromnego szczęścia”.

Spis treści

1. Guzki pod pachami
2. Skok wzrostowy i genetyka
3. "Zawalił mi się cały świat"
4. "Był romantykiem. Pisał dla mnie wiersze"
5. "Byłam z nim, gdy odszedł"
6. Drugi uśmiech losu
7. "Chciałabym mieć więcej siły"
8. "Układamy sobie życie"

Jest niedziela. Karolina od piątku jest w Warszawie na chemioterapii. To kolejny cykl. Na co dzień mieszka w Bieniowicach niedaleko Legnicy. W warszawskiej Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży zazwyczaj towarzyszy jej mama. Tym razem przez pierwsze dwa dni był z nią jej chłopak, Tomek.

– Musiałam mu wszystko pokazać – ten mój onkologiczny świat. Powiedzieć, jak poukładać moje rzeczy w szafce, gdzie schować torbę. Byłam ciekawa jego reakcji – Karolina machinalnie dotyka pierścionka, który ma na palcu.

– To zaręczynowy od Tomka. Dlaczego granatowy? To mój ulubiony kolor. Kojarzy mi się z oceanem i spokojem – Karolina z uśmiechem pokazuje mi pierścionek.

Guzki pod pachami

Zaczęło się w 2014 roku. Karolina była wtedy na pierwszym roku studiów na Politechnice Wrocławskiej.

– Studiowałam budownictwo. Mieszkałam we Wrocławiu z koleżankami. Pamiętam, że pewnego dnia stałam w łazience i nagle wyczułam guzek pod lewą pachą i jeden na biodrze. Pobolewała mnie też lekko lewa noga. Myślałam, że nadwyrężyłam sobie mięśnie na treningu. Intensywnie ćwiczyłam, zbagatelizowałam więc ból. Byłam przekonana, że jak zwykle samo przejdzie – opowiada.

Guzki jednak nie znikały, a noga bolała coraz bardziej. Karolina w końcu zadecydowała, że powie o swoich dolegliwościach mamie.

– Przestraszyła się i kazała mi iść natychmiast do lekarza. Nie miałam ani ochoty, ani czasu. Byłam przecież zdrowa, młoda i bardzo zajęta. Studiowałam, uprawiałam sport, podróżowałam, spotykałam się ze znajomymi – wspomina.

Ból w kolanie nie dawał jej spokoju, szczególnie w nocy, bo wtedy był najsilniejszy. Wtedy postanowiła iść do ortopedy.

– Okazało się, że nic tam nie ma. Dostałam maści do smarowania, preparat z kolagenem do picia. Ani jedno, ani drugie nie pomogło. Ból nie ustępował – mówi. Po miesiącu pojawił się kolejny guzek, tym razem pod prawą pachą.

Jeden z lekarzy, do którego trafiła Karolina, zlecił zrobienie biopsji podskórnych guzków, które miała pod pachami i na biodrze oraz RTG klatki piersiowej:

– Byłam zła, że muszę jechać na kolejne badania. Miałam pierwszą sesję na studiach i mnóstwo nauki. Badania zabierały mi cenny czas. Zrobiłam to jednak, jak wtedy myślałam, dla mamy.

Próbki zostały pobrane, a Karolina w czasie przerwy semestralnej wybrała się ze znajomymi do Rzymu:

– Pierwsi o tym, że to może być nowotwór, dowiedzieli się moi rodzice. Nie powiedzieli mi o tym. Nie chcieli mi psuć wyjazdu. Po powrocie z Rzymu lekarze zlecili mi dodatkowe badania m.in. tomografię klatki piersiowej, biodra i nogi.

U Karoliny zdiagnozowano kostniakomięsaka w IV stadium z przerzutami. – Było ich bardzo dużo – na nerki, trzustkę, płuca, węzły chłonne i tkanki podskórne – wylicza.

Skok wzrostowy i genetyka

Kostniakomięsak (łac. osteosarcoma) jest najczęściej rozpoznawany u ludzi młodych, zwłaszcza w okresie intensywnego wzrostu. Ze statystyk wynika, że rocznie w Polsce zapada na niego ok. 80 osób. Szacuje się, że aż 80-90 proc. kostniakomięsaków rozwija się w kościach długich.

Jakie są przyczyny powstawania tej choroby? Jednoznacznej odpowiedzi na to pytanie nie ma, choć istnieje kilka hipotez. Na pewno pojawia się w okresie tzw. skoku wzrostowego, a więc szybkiego przyrostu długości kości. Szczyt zachorowalności to druga dekada życia człowieka, a kostniakomięsaki rozwijają się w sąsiedztwie chrząstek wzrostowych.

Kolejnym czynnikiem jest promieniowanie jonizujące: kości poddane naświetlaniom są narażone na wyższe ryzyko zajścia procesów nowotworzenia. Rośnie ono wraz z dawką pochłoniętego promieniowania.

Pewną rolę w procesie powstawania kostniakomięsaków gra też predyspozycja genetyczna. Znanych jest kilka genów, których mutacje mogą przyczyniać się do zwiększenia ryzyka zachorowania na ten nowotwór.

Jakie objawy mogą świadczyć o tym, że mamy do czynienia z kostniakomięsakiem? To bóle kości zlokalizowane w konkretnym miejscu, często pojawiające się w nocy i budzące ze snu, opuchlizna sąsiadujących z chorym miejscem tkanek miękkich. W przypadku zaawansowanego nowotworu zdarza się, że guz widać gołym okiem. W przeciwieństwie do innych nowotworów kostniakomięsaki nie dają objawów takich jak anemia, stany podgorączkowe, utrata masy ciała czy osłabienie.

Tego rodzaju nowotwory leczy się przeważnie metodami agresywnymi i wielokierunkowymi – to operacyjne usunięcie guzów oraz dodatkowe leczenie farmakologiczne (chemioterapia). Wczesne postawienie diagnozy zwiększa szanse powodzenia terapii. Szacuje się, że w momencie rozpoznania aż 15 proc. pacjentów ma już widoczne przerzuty w badaniach obrazowych.

"Zawalił mi się cały świat"

– Co sobie pomyślałam? Że zaraz będzie koniec, umrę i już. W jednej chwili zawalił mi się cały świat. To był piątek, trzynastego. Dokładnie 13 marca 2015 roku. Czy od tamtej pory ten dzień źle mi się kojarzy? Nie, nie jestem przesądna. Z perspektywy czasu może nawet dobrze go wspominam – stwierdza Karolina.

Tamtego dnia była umówiona do kina z kolegą. – Poszłam, ale nie powiedziałam mu o chorobie. Chyba nie dopuszczałam do siebie myśli, że jestem chora. To było takie nowe, świeże. Chciałam, żeby jeszcze choć przez chwilę było normalnie – wspomina.

Jedyną osobą, której powiedziała, że zaczyna walkę z chorobą, była jej przyjaciółka.

– W tamten weekend chciałam pobyć sama z moją chorobą. Nie potrzebowałam głaskania po głowie i pocieszania. Dziś dobrze wiem, że choroby nie przeżywa się dobrze w samotności – wyznaje.

W piątek miała diagnozę, a już w poniedziałek wizytę w Centrum Onkologii na warszawskim Ursynowie. Lekarze rozpisali jej chemioterapię i zasugerowali, aby przyjęła je we Wrocławiu, bliżej miejsca zamieszkania. Pierwsze chemioterapie przyjmowała w Dolnośląskim Centrum Onkologii, następne w Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Potem leczyła się już w Warszawie w Instytucie Matki i Dziecka na Kasprzaka.

- Moje życie to cierpienie przeplatane momentami ogromnego szczęścia – mówi Karolina.

Jednym z nich był Bartek. Pojawił się w życiu Karoliny zaraz na początku jej walki z nowotworem.

– Chorował na to samo, co ja i mieszkał niedaleko mnie, bo w Legnicy – opowiada.

"Był romantykiem. Pisał dla mnie wiersze"

Gdy się poznali, Bartek był pięć lat po leczeniu. Poznali się przez wspólną znajomą.

– Zaproponowała, żebyśmy się spotkali, pogadali i wymienili doświadczeniami o chorowaniu. Nie chciałam, bardzo nie chciałam. Mama przekonała mnie, żebym pokonała niechęć i poznała Bartka. „Spróbuj, co ci szkodzi. Przecież nic nie tracisz” – powtarzała mi. Na spotkanie Bartek przyjechał ze swoją mamą. Byłam wtedy negatywnie nastawiona do całego świata – mówi Karolina.

Wspomina, że pytania zadawali głównie jej rodzice. Ona czuła dyskomfort, była przerażona.

– Bartek powiedział mi, że wtedy widział w moich oczach strach. Byłam wycofana. To moja mama wymieniła się z nim numerami telefonów. Pisał do niej, radził ws. leczenia. Potem zaczęliśmy rozmawiać, spotykać się. I tak od słowa do słowa zostaliśmy parą – wraz z tymi słowami na twarzy Karoliny pojawia się uśmiech.

Przyznaje, że to dzięki Bartkowi przetrwała najgorszy okres w swoim życiu. Uniknęła samotności, która na początku chorowania bardzo jej doskwierała. – Kiedy ma się kogoś obok, nie myśli się bez ustanku o chorobie. To ważne. Cieszyłam się, że Bartek jest ze mną.

– Czym cię ujął Bartek? – dopytuję.

– Był romantykiem. Pisał dla mnie wiersze. Zabierał mnie na wycieczki na Koniec Świata. To taka mała miejscowość w Wielkopolsce. A nazwa bardzo symboliczna, prawda? Bartek był bardzo we mnie wpatrzony. Sam bardzo dużo przeszedł w życiu. Miał za sobą kilka operacji, mnóstwo chemii, w nodze endoprotezę. Znał diagnozę, wiedział więc, że nasza historia może się szybko skończyć. Mocno się jednak zaangażował. Był taki we mnie zakochany. Ja z czasem też bardzo się w nim zakochałam – wyznaje Karolina.

Ich miłość przerwał nawrót choroby Bartka. Chłopak zmarł w czerwcu 2016 roku.

– Bardzo to przeżyłam. To było straszne. Odszedł bardzo mi bliski człowiek. Umarł na tę samą chorobę, na którą ja chorowałam. Chyba wtedy czekałam na swoją śmierć. Nie byłam zła na Bartka, że mnie zostawił. Byłam wściekła na chorobę, że mi go zabrała – W mojej głowie pojawiały się różne myśli. Chyba oczekiwałam, że ja też niedługo umrę. 

Od momentu, gdy u Bartka zdiagnozowano wznowę, byli ze sobą cały czas.

– Leżeliśmy na jednym oddziale, w salach na przeciwko siebie. Lekarze nie chcieli chyba, żebym widziała, jak Barek słabnie. Kiedy miałam operację wstawienia endoprotezy w lewą nogę, on przyjmował kolejną chemię – mówi Karolina.

Razem prowadzili stronę na Facebooku „Pomimo Burz Karolina i Bartek walczą o słońce”, na której dzielili się swoimi historiami związanymi z leczeniem nowotworu.

"Byłam z nim, gdy odszedł"

Gdy w marcu 2016 roku wrócili do domu, Bartek był pod opieką hospicjum domowego. Lekarze zdecydowali się na leczenie paliatywne. – Nie mogłam usiedzieć w domu. Po operacji nie powinnam chodzić, miałam mieć kilka miesięcy rehabilitacji. Postanowiłam działać. Prawą nogę miałam sprawną, mogłam więc prowadzić samochód z automatyczną skrzynią biegów. Wzięłam od cioci łóżko polowe i pojechałam pod dom Bartka. Otworzył mi jego tata. Poprosiłam, żeby pomógł mi wnieść to łóżko, bo ja zostaję. Mieszkałam z nim parę miesięcy, a w międzyczasie jeździłam na chemię do Warszawy. Gdy wracałam, praktycznie cały czas z nim byłam. Również wtedy, gdy odszedł. Razem z jego i moją mamą... – Karolina na chwilę zawiesza głos.

Rozpoczynające się właśnie wakacje były dla niej czasem żałoby. Tęskniła za Bartkiem, rozmyślała, co by było, gdyby ich życie potoczyło się inaczej.

– Musiałam to przetrwać, przetrawić. Było mi bardzo trudno. Zdecydowałam, że w październiku wrócę do szkoły. Chciałam zmienić otoczenie, poznać nowych ludzi, wyjść z domu. Oderwać się od tej choroby, sprawić, by w moim życiu coś się działo – mówi.

Zrezygnowała ze studiów we Wrocławiu. Wybrała finanse i rachunkowość w Legnicy. W czerwcu 2019 roku obroniła licencjat. Tematem jej pracy była rachunkowość i finansowanie fundacji pomagającej chorym. Teraz jest w trakcie pisania magisterki.

Z pomocy fundacji i z internetowych zbiórek funduszy korzysta także Karolina. – Na początku nie chciałam obnosić się z chorobą, nie potrafiłam się do niej przyznać przed obcymi ludźmi. Ale potem nie było już wyjścia – tłumaczy.

Drugi uśmiech losu

Chemioterapia u Karoliny hamuje rozrost guzów. Potrzebuje też leków celowych. – Moja choroba jest tak zaawansowana, że jest nieoperacyjna. Nie da się wyciąć tych wszystkich guzów, bo jest ich za dużo. Wstawienie endoprotezy poprawiło mi jakość życia – tłumaczy.

Wśród tych nierefundowanych leków, które pomagały Karolinie, był m.in. Nexavar. Jedno opakowanie, które starcza na miesięczną kurację, kosztuje ok. 15 tys. złotych. Następnym lekiem celowanym była Herceptyna.

– Te leki dają mi kilku, a nawet kilkunastomiesięczną stabilizację. Dzięki jednemu z nich miałam spokój przez półtora roku. Teraz jestem na etapie terapii kolejnym – jest to Tyverb, który lekarze zasugerowali po zrobieniu kosztownych badań genowych. Kosztuje siedem tysięcy miesięcznie – wyjaśnia. I dodaje, że gdyby nie zbiórki organizowane m.in. przez jej znajomych oraz nauczycieli, a także szczodrość nieznanych jej ludzi, jej leczenie byłoby po prostu niemożliwe.

W 2017 roku Karolina miała wstawioną drugą endoprotezę, tym razem w prawej nodze, w wyniku urazu powstałego w wypadku samochodowym. Dzięki ciężkiej rehabilitacji wróciła do sprawności, nawet mając dwie endoprotezy w obydwu nogach.

Drugi raz los uśmiechnął się do Karoliny w 2018 roku, gdy poznała Tomka, który od kilku miesięcy jest jej narzeczonym. Tomek jest od niej starszy o osiem lat.

– To była bardzo zabawna historia. Miałam pięć wesel w rodzinie. Nie chciałam iść na nie sama. Postanowiłam zaprosić kogoś obcego. Napisałam ogłoszenie w portalu internetowym, że szukam towarzystwa na taką imprezę. Było kilku chętnych, nie wszyscy mnie, delikatnie mówiąc, zachwycili. Tomek urzekł mnie poczuciem humoru i sposobem bycia. Okazało się, że jest luzakiem. Świetnie się razem bawiliśmy, a potem zaczęliśmy się spotykać i razem wyjeżdżać. Choć wydawało mi się, że po śmierci Bartka nigdy się nie zakocham, miłość sama mnie znalazła – opowiada Karolina.

"Chciałabym mieć więcej siły"

Tomek oświadczył się jej w ostatnie święta Bożego Narodzenia.

– Zrobił to w charakterystycznym dla siebie stylu. Rozmawialiśmy przez telefon i powiedział mi, że zobaczymy się dopiero drugiego dnia świąt, bo chce trochę czasu spędzić z rodzicami. Po czym zadzwonił drugi raz i stwierdził, że przyjedzie dzień wcześniej, wieczorem. Kiedy się pojawił, w jednej ręce trzymał bukiet kwiatów, w drugiej dwie butelki bimbru. Kwiaty wręczył mamie, bimber tacie, a przede mną – jeszcze w płaszczu – ukląkł, wyciągnął pierścionek i zapytał, czy chcę zostać jego żoną. Na początku byłam w szoku, myślałam, że zwariował, ale nie uciekłam i rzecz jasna się zgodziłam – śmieje się Karolina.

Ślub chcą wziąć jak najszybciej. Być może jeszcze w te wakacje.

Karolina ma już pomysł na sukienkę. – Będzie oczywiście biała. Nie wiem, co założę na głowę, bo nie lubię nosić peruk, a po chemioterapii wypadły mi włosy. Świetnie czuję się w czapkach, ale one raczej do sukienki ślubnej nie pasują. Coś wykombinuję. Może do wakacji włosy mi odrosną? – zastanawia się. Dodaje, że Tomek lubi ją bez peruki. – Uważa, że nic na siłę. Skoro się w niej męczę, nie powinnam jej nosić. Powtarza, że kocha mnie taką, jaka jestem – mówi.

Karolina przyznaje, że jest szczęśliwa na tyle, na ile to możliwe. Bardzo męczą ją kolejne cykle chemii.

– Chciałabym mieć więcej siły i nie czuć się tak źle, jak to mi się czasem zdarza. Głupio mi, bo nie nadążam za biegiem życia. Tomek ma tyle siły, a ja, choć bardzo chcę, czasami nie mogę dotrzymać mu kroku – gdy to mówi, w jej oczach pojawiają się łzy.

– A może tak właśnie miało być? On jest dużym, silnym mężczyzną, a ja jestem mała i krucha. Uzupełniamy się – stwierdza.

"Układamy sobie życie"

Pasją Karoliny są podróże. – Gdy tylko mogę, gdzieś wyjeżdżam. Pomimo choroby, udało mi się zwiedzić kilka miejsc. Niedawno byłam w Mediolanie, zwiedzałam z koleżanką Gruzję. Z Tomkiem pojechaliśmy m.in. do Barcelony oraz do Portugalii. Odwiedziliśmy też Szwecję i Danię, wracaliśmy promem do Polski. Lubię kraje, gdzie nie panuje upał. Nie znoszę wysokich temperatur, od kiedy biorę chemię. Nie przepadam też za plażowaniem. Wolę chłonąć to, co mnie otacza. Zwiedzać, obserwować ludzi. Świetnie jest usiąść w kawiarni, napić się kawy albo herbaty i pogapić – mówi. Teraz marzy o podróży do Stanów Zjednoczonych.’’

Niedawno Karolina odkryła nową pasję, urządzanie wnętrz. Tak się złożyło, że gdy poznała się z Tomkiem, on przeprowadzał się do nowego mieszkania. – Pomagałam mu je urządzać, więc miałam zajęcie. Trochę u niego pomieszkuję. Powoli układamy sobie życie – stwierdza.

Nie ukrywa, że jest osobą wierzącą. – Wierzę w Boga. W to, że ma dla mnie jakiś plan. Nie rozumiem co prawda, dlaczego dzieci chorują, dlaczego ja choruję, ale On na pewno wie. Gdy słyszysz nowotwór, wydaje ci się, że to koniec świata. Ja te pięć lat walki traktuję, jako początek. Każdy dzień jest teraz dla mnie na wagę złota, każdy chcę zapamiętać, nacieszyć się nim i tymi, których mam wokół siebie – mówi.

Na pytanie, do czego zachęcałaby innych chorych, bez namysłu odpowiada, że do odwagi. – Nie bójmy się realizować swoich marzeń, nie odkładajmy planów na potem, a przede wszystkim kochajmy siebie i innych – stwierdza.