Pani Łuska wychodzi z ukrycia, czyli jak zaprzyjaźnić się z łuszczycą

„Przyczepiła się” do mnie, gdy miałam 15 lat, ale dopiero od kilku miesięcy nazywam ją jej prawdziwym imieniem. Kiedyś wstydziłam się jej i ukrywałam ją. Przez ponad 10 lat była dla mnie jakąś tam „chorobą skóry”. Teraz przedstawiam się tak: nazywam się Dominika Jeżewska i mam łuszczycę.

Spis treści

1. Ja się tylko zadrapałam…
2. Wtedy się wstydziłam
3. Inna nie będziesz?
4. Edukacja w szkole
5. To już ostatni!
6. Taka „choroba skóry”…
7. Łuszczyca oswojona
8. "Twoja choroba możne stać się twoim przyjacielem”
9. Łuszczyca jest jak morze
10. Tylko czy poradzi sobie na basenie?

Ja się tylko zadrapałam…

- O Boże, to może być łuszczyca! – krzyknęła mama, kiedy pewnego dnia 2007 roku zauważyła na moich łokciach pierwsze zmiany skórne. Dbała o mnie nadzwyczajnie od kiedy skończyłam 1 rok i okazało się, że mam zespół nerczycowy To choroba, przy której organizm wydala z moczem białko, a żeby je utrzymać trzeba przyjmować sterydy. Od niemal maleńkości byłam więc „chowana na sterydach”, pod kloszem, w bezpiecznym kręgu rodziny.

- Jaka łuszczyca? Ja się tylko zadrapałam, a ty mi nowe choroby wymyślasz! – krzyczałam na mamę. Na Boga! Miałam 15 lat, byłam nastolatką, odkrywałam swoje kobiece ciało, chciałam się podobać sobie i innym. Przez lata obserwowałam łuszczycowe zmiany na ciele przyjaciółki mojej mamy i buntowałam się, że i mnie mogło przytrafić się „coś takiego”. Ale gdy „obsypało” mi już całe ręce, nogi, brzuch i pojawiło się kilka zmian na skórze głowy, pokornie dałam się zaprowadzić do dermatologa.

Wtedy się wstydziłam

- Bardzo mało osób z mojego otoczenia wiedziało, że choruję na łuszczycę. Starałam się to ukrywać. Wiedzieli o tym tylko moi najbliżsi znajomi, którzy odwiedzali mnie nawet w szpitalu. Przyznam szczerze, że nie pamiętam czy powiedziałam im wprost, że choruję na łuszczycę, czy dowiedzieli się widząc zmiany na moim ciele. Wiem jedno, w tamtym okresie nie lubiłam mówić o tej chorobie. Na szczęście nie straciłam nigdy przez łuszczycę znajomych i nie czułam się wytykana palcami. Myślę, że to było spowodowane tym, że starałam się ukrywać, nosiłam ubrania z długim rękawem, żeby nie dopuścić do zadawania pytań na temat mojej choroby. Pamiętam jedną sytuację, kiedy kolega zapytał, czy pogryzły mnie komary bo mam takie czerwone nogi, a ja tylko przytaknęłam i nie chciałam powiedzieć prawdy.

Inna nie będziesz?

Już pierwsza lekarka pozbawiła mnie złudzeń. To łuszczyca! Skąd? To choroba dziedziczna, więc może któryś z krewnych mi zostawił taki „spadek”? Po wywiadzie rodzinnym przez chwilę podejrzewaliśmy o to dziadka, który przyznał, że kiedyś miał „jakąś egzemę”, ale szybko mu minęła. Ostatecznie uznano, że łuszczyca pojawiła się u mnie jako reakcja organizmu po odstawieniu sterydów. To był właśnie ten czas, kiedy zespół nerczycowy zaleczono i przestałam je przyjmować.

- Pogódź się z tym. To ci zostanie na całe życie – powiedziała mi owa pani doktor na pożegnanie. Jej słowa weszły głęboko do mojej 15-letniej głowy. Straciłam nadzieję i wolę walki z chorobą. No bo po co mam brać leki i się smarować, skoro lekarz powiedział, że to i tak nic nie da?

Krążyłyśmy z mamą od jednego lekarza do drugiego w poszukiwaniu skutecznej terapii. Ba! Nawet do tych od medycyny chińskiej, bo a nuż zioła znane w Chinach od wieków pomogą i mnie…? Dostawałam więc coraz to nowe leki, maści, ziołowe mieszkanki, ale przyznaję, że nie byłam konsekwentna w ich stosowaniu. Jeśli nowy specyfik nie działał przez 2 tygodnie to rzucałam go rozczarowana umacniając w sobie przekonanie, że na moją łuszczycę nic nie pomoże, że inna już nie będę…

Edukacja w szkole

- Uważam, że szkoła powinna być przyjaznym miejscem dla młodych ludzi z łuszczycą. Przede wszystkim powinny być organizowane lekcje poświęcone tematyce związanej z różnymi chorobami skórnymi, nie tylko z łuszczycą. Chora osoba powinna czuć się bezpiecznie bo jak wiemy, stres w łuszczycy nasila objawy. Warto organizować więcej kampanii społecznych z udziałem młodych, chorych osób lub przedstawień na akademiach, w których pokazywane są sytuacje STYGMATYZACJI i WYKLUCZENIA. 

Oprócz łuszczycy mamy również np. AZS, pokrzywkę, czy trądzik więc warto mówić o tym już od najmłodszych lat.

To już ostatni!

- Więcej do żadnego nie pójdę! Oni wszyscy mówią mi i przepisują to samo i nic nie działa! – mówiłam wzburzona, kiedy dowiedziałam się, że mama umówiła wizytę u kolejnego specjalisty i że mam z nią jechać do Lublina. Ale jak się okazało ten lekarz zabrał się za moje leczenie zupełnie inaczej. Zaczął od mojej… głowy. Położył mnie na miesiąc w swoim szpitalu, żeby mi udowodnić, że łuszczycy nie da się wyleczyć, ale da się zaleczyć.

To była terapia szokowa. Spędziłam 4 tygodnie z dala od domu wśród nieznanych mi ludzi, a opuszczałam je z plamami łuszczycowymi, których prawie nie było widać i z przekonaniem, że to co najważniejsze w leczeniu łuszczycy to udana, fajna relacja: pacjent - lekarz. Taki lekarz, który potrafi z tobą rozmawiać, przekonać, dodać ci wiary i energii. Taki, któremu ufasz.

Wiem, co mówię… Gdy zdałam maturę i przeniosłam się na studia do Warszawy zaczęłam chodzić do jednej ze stołecznych przychodni, a tam doświadczyłam sytuacji odwrotnej. „Opiekujący się” mną lekarze zmieniali się tak często, że nie pamiętałam ich nazwisk i twarzy, a rozmowy z nimi ograniczały się do odpowiedzi na pytanie: Ile Pani tubek maści zapisać?

Taka „choroba skóry”…

Przez 9 lat moje choroby dały mi od siebie trochę „odpocząć. Zespół nerczycowy się cofnął. Z łuszczycą było gorzej. A właściwie gorzej było z moją akceptacją łuszczycy. Zmiany skórne były mniejsze, ale były. Ukrywałam je szczelnie pod ubraniami. Zwłaszcza te na nogach. Bo te na łokciach były z tyłu i teoretycznie nie było ich widać. A jak ludzie gapili się na moje nogi, to myślałam, że to nie z podziwu dla nich, ale dlatego, że brzydzą się mojej skóry. Choć przyznaję, że nigdy nie doświadczyłam odrzucenia z powodu łuszczycy. Raz tylko, gdy byłam w sanatorium nad morzem i paradowałam tam w krótkich spodenkach, jakieś dziecko zapytało głośno swoich rodziców: Ojej, a co ta pani ma na nogach…?

Czy użalałam się nad sobą? Na początku tak. Za to, przez wiele lat nie nazywałam łuszczycy po imieniu. Nie przyznawałam się do niej, nie lubiłam gdy mówiono o niej przy mnie, nazywałam ją enigmatycznie: chorobą skóry. Nawet przed przyszłym mężem. Przez jakiś czas łuszczyca była także moją wymówką. Obwiniałam ją za moje złe dni i niepowodzenia. Albo wykorzystywałam ją, gdy czegoś nie chciałam robić, np. nauczyć się pływać i chodzić na basen.

Łuszczyca jednak nie przeszkodziła mi w skończeniu studiów (technologia żywności i żywienia człowieka w warszawskiej Szkole Głównej Gospodarstwa Wiejskiego), podjęciu interesującej pracy w firmie doradczej zajmującej się prawem żywnościowym, a także wyjściu za mąż za chłopaka, z którym „chodziłam” od III klasy liceum.

Łuszczyca oswojona

W 2016r., po niezaleczonej infekcji wrócił zespół nerczycowy, a w efekcie osłabienia odporności także i łuszczyca. W moi organizmie zebrało się tyle wody, że byłam spuchnięta jak bania. Dostałam jednak szybko lek i oba schorzenia znowu się wycofały.

- A może by tak mieć dziecko? – zaczęłam ostrożnie marzyć w 2018r. Pragnienie mieszało się we mnie ze strachem. Boję się, że moje dziecko też będzie miało łuszczycę. Boję się, po okresie ciąży, kiedy zmiany łuszczycowe się cofają, dojdzie do ostrzejszego jej nawrotu. Lekarze nie pomagali w decyzji. Ginekolog uważał, że muszę odstawić lek na łuszczycę, który może zakłócić prawidłowy rozwój płodu. Nefrolog stwierdził, że mogę go brać i nic złego się nie stanie. Na wszelki wypadek przestałam go więc brać, ale już po tygodniu „odstawienia” łuszczyca wróciła.

Patrząc na swoje „obsypane” nogi, pierwszy raz poczułam wewnętrzny impuls, aby w końcu przestać się chować przed światem. Znalazłam informację o akcji #JestemBiedronką i wzięłam udział w artystycznej sesji fotograficznej, w której pokazałam publicznie swoje zmiany łuszczycowe.

A potem pojechałam do swojego lubelskiego lekarza na leczenie. Na badaniach diagnostycznych, na naświetlaniach lampami, na smarowaniu maściami spędziłam u niego w szpitalu 2 tygodnie. Później konsekwentnie w zaciszu domowym stosowałam się do wszystkich zaleceń, nie odpuszczając ani jednego dnia. Trwało to 2 miesiące. I to był czas, kiedy w końcu zaakceptowałam swoją łuszczycę. Pomogła mi w tym też pewna rezolutna, mądra, radosna 13-latka z zaawansowanymi zmianami na głowie i twarzy, z którą dzieliłam salę w szpitalu. Dała mi przykład tego jak głośno i dumnie mówić o swojej chorobie, jak uczynić z niej ważny element swojego życia, a nie „emocjonalną przeszkadzajkę”.

To dzięki mojej szpitalnej przyjaciółce, 29 października 2018r., w Światowy Dzień Łuszczycy na Instagramie narodziła się Pani Łuska…

"Twoja choroba możne stać się twoim przyjacielem”

To główne motto Pani Łuski. Pseudonim podpowiedział mi mąż, bo łuszczycowe zmiany skórne przypominają drobną, lekko połyskującą rybią łuskę. Na pierwszych postach pokazywałam właśnie tę moją łuskę przed kuracją i po niej. Wielu ludzi wyrażało podziw, że tak dobrze udało mi się zaleczyć łuszczycę i prosiło o porady co działa, co nie. Więc zaczęłam „wrzucać” posty na których pokazuję co sprawdza się u mnie.

Teraz uchylałam coraz więcej „tajemnic” z życia Pani Łuski. Ponad 600 followersów obserwuje jak się odżywiam, jak biegam i ćwiczę, a nawet zdjęcia z mojej podróży poślubnej nad Morze Martwe, którego mocno zasolona woda jest cudownym balsamem na łuszczycową łuskę. Tak jak balsamem na duszę jest świadomość, że poprzez swoje doświadczenia możesz pomóc innym uporać się z chorobą. Największe marzenie? Teraz? Żeby uświadamiać ludzi, że z łuszczycą da się fajnie żyć i można się z nią zaprzyjaźnić.

Łuszczyca jest jak morze

- Lubię myśleć o swojej chorobie nie tylko w kategorii samej choroby jako takiej. ,,Łuszczyca w miarę spokojna, kiedy świeci słońce, potrafi być uśpiona jak morze w okresie letnim, gdzie wiatr jest jedynie delikatną bryzą. Jednak zdarza się, że tak jak na morzu przychodzi silny wiatr i zaczyna się sztorm, tak łuszczyca wraca ze zdwojoną siłą‼ Fala za falą bije wtedy o brzeg, nie patrzy na to, że może zniszczyć zamki z piasku.

Podobnie łuszczyca zakłóca równowagę naszego organizmu, narusza naszą skórę i rozwiewa nadzieję na lepsze jutro. Tak jak nie widać końca morza, tak końca nie widać utrudnień choroby.....

Potem znów się wszystko uspokaja, natura powraca do równowagi, organizm się regeneruje, następuje wyciszeni. Człowieka jest bezradny wobec sił natury, ale nie powinien być bezradny wobec swojej choroby”

Tylko czy poradzi sobie na basenie?

- W przeszłości strasznie unikałam wyjścia na basen. Dopiero w tym roku przełamałam się i w końcu nauczyłam się pływać. Myślę, że warto zaznaczyć, że nie każdemu basen służy. Niektóre osoby mają bardziej podrażnioną skórę po kontakcie z chlorem więc warto obserwować jak nasza skóra zareaguje.

Niemiłe spojrzenia będą się zdarzać i na to nie mamy niestety wpływu. - Powinniśmy zdać sobie sprawę, że nie mamy wpływu na myśli i reakcje innych osób, ale mamy ogromny wpływ na nasze własne myśli. Jeśli będziemy oswojeni z naszą chorobą, nawet krzywe spojrzenia nie powinny powodować, że poczujemy się gorzej bo znamy swoją wartość.

Główny Inspektor Sanitarny podpisał oświadczenie w sprawie osób chorych na łuszczycę, w którym jest zaznaczone, że łuszczyca nie jest chorobą zakaźną i zmiany skórne będące objawem tej choroby, nie niosą zagrożeń zdrowotnych dla innych użytkowników pływalni. Jeśli ktoś wyprosi osobę chorą na łuszczycę z basenu należy powołać się na taki dokument.

Na stronie internetowej Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę "Psoriasis" jest także podana lista basenów, które biorą udział w akcji ,,Przyjazny Basen”. W takich miejscach na pewno osoby chore z łuszczycą są mile widziane. Podobnie jest ze SPA. Warto szukać takich, które w swoich ofertach posiadają pakiety lecznicze, skierowane dla osób chorych na łuszczycę.

- Myślę, że trzeba zmienić sposób myślenia o naszej chorobie, zaczynając od nas samych. Nie nastawiajmy się negatywnie tylko szukajmy różnych rozwiązań.

Magdalena Gajda

Ada Mazurek