Opowieść o pracowitym Beniu, któremu mięśnie przestały „znikać”

Cześć! Nazywam się Benio Pedrycz i mam 4 lata. Urodziłem się z SMA. To taka choroba, która polega na tym, że mięśnie „znikają”. A kiedy całkiem „znikną”, to się umiera. Ja dostaję teraz lekarstwo, które to „znikanie” powstrzymuje, ale żeby lekarstwo zadziałało to muszę się każdego dnia solidnie napracować.

Spis treści

1. O tym, dlaczego latałem po Europie samolotami
2. O tym, do czego jest potrzebna igła w kręgosłupie
3. O tym, dlaczego dużo ćwiczę
4. O tym, jak to jest między ludźmi
5. O tym, że trzeba się zdrowo odżywiać
6. O tym, jak to jest żyć z SMA
7. O tym, co będzie dalej…

A czy wiesz, że my się już znamy? Moja Mama Kasia opowiedziała Ci już trochę o mnie. O tym jak urodziłem się 2 lata po moim bracie Bogusiu i o tym, że nie byłem tak energiczny jak on. O tym, że kiedy miałem 7 miesięcy okazało się, że mam SMA I. O tym, jak Mama zrozumiała, że mogę odejść od niej, od Taty i Brata zanim dorosnę. I wreszcie o tym jaka była szczęśliwa, gdy okazało się, że jest już lek, dzięki któremu mogę być z nimi dłużej i że ja ten lek dostanę. Jeśli chcesz się dowiedzieć co do tej pory przeżyłem i czym jest SMA, to zapraszam Cię tutaj:

A co teraz u mnie słychać? Oj, dzieje się bardzo dużo! Opowiem Ci o tym, co dla mnie jest najważniejsze…

O tym, dlaczego latałem po Europie samolotami

Kiedy byłem mniejszy, to było tak, że kilka razy w roku Mama i Tata pakowali mnie, moje ubranka, pieluchy, butelki na mleko i oczywiście moje przytulanki, wsiadaliśmy do wielkiego samolotu i lecieliśmy. Najpierw lataliśmy do Francji, a potem do Belgii, bo tam był miły pan doktor, który zgodził się, aby dać mi lekarstwo, po którym moje mięśnie przestaną „znikać”.

To były krótkie wyjazdy. Zwykle pierwszego dnia przylatywaliśmy, drugiego jechaliśmy na kilka godzin do szpitala, a trzeciego wracaliśmy do domu. Czasem jednak, gdy czekaliśmy na samolot do domu, zostawialiśmy na dłużej. Wtedy robiliśmy sobie wycieczki, żeby nie myśleć o mojej chorobie i poznać te obce kraje. Lubiliśmy te podróże, choć rodzice bardzo się bali, czy znowu polecimy po kolejną porcję lekarstwa i skąd na to latanie wezmą pieniążki. Mieli też taki plan, że może w ogóle się przeniesiemy tam gdzie będzie dla mnie lekarstwo. Ale na szczęście, 2 lata temu, na Gwiazdkę i prawie na moje urodziny taki prezent dostaliśmy, że to samo lekarstwo mogę brać teraz w Polsce. I rodzice nie muszą za nie płacić.

O tym, do czego jest potrzebna igła w kręgosłupie

Bo to moje lekarstwo, to trzeba wstrzyknąć do kręgosłupa. Ale żeby to zrobić, to pan, albo pani doktor musi mi wbić do niego taaaką długą igłę z rurką. Najpierw czekają, aż przez tę rurkę „wykapie” mi troszkę płynu, który jest w kręgosłupie, a potem na jego miejsce wstrzykują lekarstwo.

Ważne, aby przy tym wbijaniu igły i podawaniu lekarstwa przez rurkę się nie ruszać. A potem, gdy już igłę wyjmą, to muszę poleżeć w łóżku ze 4 godziny. Ja to bym od razu pojechał do domu, ale Mama tłumaczy, że trzeba sprawdzić, czy nie będę się źle czuł, czy nie będzie mi się w głowie kręcić. Całe szczęście, że już po 3 godzinach dostaję jeść, bo przed wbiciem tej igły to nie mogę.

W sumie: ta igła nie jest fajna, ale musiałem przywyknąć. Niedługo będzie mój 13 raz. Teraz dostaję lekarstwo w szpitalu, który nazywa się Centrum Zdrowia Dziecka i jest niedaleko Warszawy. I tam są super sale zabaw i super panie przedszkolanki. Więc wszystko byłoby super, gdyby nie ta igła… Mama cieszy się za to, że to blisko domu i że inne dzieci z SMA też nie muszą już latać samolotami, bo dostają to lekarstwo całkowicie za darmo w wielu szpitalach blisko swoich domów.

O tym, dlaczego dużo ćwiczę

To proste: im więcej będę ćwiczyć, tym lepiej lekarstwo będzie działać i tym więcej mięśni mi nie „zniknie”. Ech… Nawet nie wiesz, jaki może być zapracowany 4-latek…

Wstaję o 7.00 rano. Szczerze? Ja to bym jeszcze pospał, ale wiem, że potem cały dzień mi się „zawali”. Bo gdy tylko wstanę, przy pomocy rodziców umyję się i ubiorę to zaczynają się już ćwiczenia. Każdego dnia takie same.

Najpierw rozciąganie – zwłaszcza bioder, bo ja nie jestem jak inne dzieci, nigdy nie chodziłem ani na czworakach, ani wyprostowany, więc musimy coś zrobić, żeby moje kości udowe były na swoim miejscu, czyli w stawach i działały. Potem masowanie. Potem uciskanie takich ważnych punktów na moim ciele (np. na piersiach), które wyznaczył kiedyś doktor Vojta. Pod tymi punktami są nerwy i jak się je naciska, to mięśnie lepiej pracują.

A potem jeszcze Mama układa mnie w różnych pozycjach i przykłada mi do ust taki worek, który nazywa się ambu. I gdy Mama naciska ambu, to moje płuca dostają „turbodoładowania” – powietrze z ambu wpada do nich i rozciąga wszystkie bąbelki, które tam są. Dzięki ambu moje płuca i mięśnie między żebrami lepiej pracują i łatwiej mi oddychać.

A po tych ćwiczeniach jemy śniadanie i Tata zawozi mnie i Bogusia rowerem do przedszkola. A tam mam zajęcia z innymi dziećmi i swoje własne - np. muzykoterapię i ćwiczenia ruchowe, czyli „bobathy” z różnymi ciężarkami-zabawkami. I jeszcze uczę się dobrze wypowiadać słowa. Pomaga mi w tym Pani Dorota, która jest logopedą. Acha, i jeszcze muszę przez ponad godzinę stać pionowo – jak mówią inne przedszkolaki – w "zbroi”. To taki „pancerz”, który trzyma mocno moje pachy, tułów i nogi. Rodzice mówią na niego: orteza, albo hkafo. A to stanie w „zbroi” jest potrzebne, żebym rósł prosto, żeby mi się łatwiej oddychało i żeby mój żołądek lepiej pracował.

Jakoś niedługo po obiedzie, Mama odbiera mnie z przedszkola i jedziemy na miasto. A to do jakiegoś lekarza, a to znowu na następne ćwiczenia. I tak do wieczora. A jak już wrócimy do domu, to zanim pójdę spać, to jeszcze muszę zrobić te same ćwiczenia co rano. A potem to już… padam. To znaczy: po czytaniu książeczek!

O tym, jak to jest między ludźmi

Moje przedszkole (Mama mówi, że nazywa się: integracyjne) też jest super! Nie lubię, kiedy muszę przerwać zabawę, bo Mama po mnie przyjechała. Dzieci są dla mnie bardzo miłe. Przynoszą mi książeczki, zabawki i piasek na babki. Ciągle pytają w czym mogą mi pomóc i robią wszystko, o co je poproszę, ale … Hmm… To miłe, ale wiecie… Ja bym chciał jak najwięcej robić sam. Za to bardzo lubię z dziećmi rozmawiać, a raczej ich słuchać. Dowiaduję się tylu nowych rzeczy.

Z Bogusiem – moim Bratem, też „trzymamy sztamę”. Kiedy nie mogę sam wstać z łóżka, to Boguś bierze mnie pod pachy i mnie z niego wyciąga. Albo jak za wolno sunę po podłodze na mojej pupie – bo chodzić nie mogę – to Boguś ciągnie mnie za nogi. Lubię zabawy z moim bratem. No! Chyba, że zabiera mi moje klocki…!

O tym, że trzeba się zdrowo odżywiać

Co lubię robić, kiedy nie ćwiczę i się nie bawię? Gotować! To fajna i zabawa i ćwiczenie. Mama, albo Tata sadzają mnie na blacie stołu i dają mi miskę, w której coś mieszam, lub ucieram. Lubię też sprawdzać w garnkach, czy coś się dobrze gotuje, albo wycinać foremkami ciasteczka. I najlepiej w całej rodzinie obsługuję roboty kuchenne i ich przyciski.

Najbardziej lubię jeść jajeczka, naleśniki i rosół. Nie, nie mam jakieś specjalnej diety. Rodzice dbają, żeby nasze jedzenie było zdrowe. Jemy więc dużo warzyw i owoców. Tylko ja jem wolniej, niż Mama, Tata i Boguś, a nawet dzieci w przedszkolu. I oni muszą czekać, aż ja wszystko dokładnie przeżuję i połknę. Bo ja nie mam tyle siły, żeby jeść tak szybko jak oni. I buzi tak szeroko nie otworzę. Ale oni nie denerwują się, że muszą na mnie czekać. Bo to ważne, żebym jadł sam. Ba! Ja nie tylko jem sam, ale też sam podniosę do buzi szklankę z piciem. I sam połykam takie kropelki co się nazywają witamina D. Ja mam tylko kropelki, ale inne dzieci z SMA mają też dużo innych witamin do połknięcia.

O tym, jak to jest żyć z SMA

Rodzice mówią, że dobrze by było mieć jednego lekarza, który by się mną tak w całości zaopiekował. Sprawdzał, czy moje SMA się nie rozwija, czy mam w sobie wszystkie witaminy i minerały, czy dobrze się odżywiam i ćwiczę, mówił: trzeba zrobić to i to, a potem tłumaczył to wszystkim innym specjalistom, bo teraz to muszą robić rodzice. Póki co, musimy jeździć oddzielnie i do pana doktora i jeszcze wielu innych specjalistów. I do pani rehabilitantki, która podpowiada czy moje „zbroje” (bo mam ich kilka!) na mnie pasują i czy nie trzeba ich zmienić, bo z nich wyrosłem. I jeszcze do pana, który bada czy dobrze oddycham i jak pracują moje mięśnie.

Najczęściej jeździ ze mną Mama, bo nie pracuje. Mówi, że tak dziwnie jest w Polsce, że ona nie może pracować, bo dostaje pieniążki z jakiegoś urzędu za to, że się mną opiekuje. Ale tych pieniążków jest tak mało, że Tata musi pracować i za nią i za siebie. Mama też by chciała pracować, ale musiała wybrać: albo praca, albo opieka nade mną, no i sami rozumiecie… Tata jest urbanistą. Rysuje plany miast. I jeszcze uczy innych jak to się robi. Uczy w szkole, która się nazywa Politechnika Warszawska.

Acha, Mama i Tata pomagają jeszcze też innym rodzicom dzieci z SMA. Ja to się dziwię, jak oni to robią, że mają jeszcze czas na to, żebyśmy wspólnie pływali na basenie, jeździli na rowerach i na łyżwach.

O tym, co będzie dalej…

Gdybym to ja wiedział…? Teraz, co kilka miesięcy biorę lekarstwo i ćwiczę. Dzięki temu przede wszystkim już wiem co to są nogi i do czego służą. Kiedy mam na nich moje ortezy, to mogę na nich sam stać. A jak mam chodzik, albo ktoś mnie przytrzyma, to czasem sobie pochodzę. Krótko i nie za daleko, bo szybko się męczę, ale jednak chodzę! A gdy się zmęczę chodzeniem, to siadam na mój wózek. Niedawno rodzice podłączyli mi do wózka akumulator i mogę nim sam kierować. A to kierowanie, to trudna sztuka i muszę uważać, żeby mnie coś innego nie zainteresowało. A tyle jest przecież ciekawych rzeczy!

Mama mówi, że teraz silniej, niż kiedyś dmucham, a dzięki temu więcej i wyraźniej mówię. Nawet taaaaakie długie zdania. I mnie to gadanie odpowiada, bo szybciej dogaduję się z kolegami i mogę wytłumaczyć czego chcę, czego potrzebuję.

Mama i Tata mówią, że teraz tacy ważni ludzie będą decydować, czy nadal będę dostawać moje lekarstwo w Polsce. Mama mówi, że pewno się na to zgodzą. I mamy nadzieję, że będą też w Polsce nowe lekarstwa na SMA. Te, które już są za granicą. I że każdy dzidziuś, tuż po narodzinach będzie badany czy ma SMA czy nie. Bo byście mnie nawet nie poznali, gdybym ja też dostał lekarstwo wcześniej. Gdyby tak się stało, pewnie bym teraz śmigał z Bogusiem na rowerze i brykał po placu zabaw bez żadnych objawów SMA.

Wszystkim dzieciom z SMA życzę tego, aby mogły się po prostu bawić i poznawać świat, a nie wciąż ćwiczyć, żeby lepiej oddychać i poruszać się. Ja wiem, że ja będę musiał przez całe życie tak ciężko ćwiczyć jak teraz, żeby być coraz zdrowszym. Ale nic to! Dam radę! Zobaczysz – jeszcze pewnego dnia sam pójdę na spacer i stanę w bramce na boisku. Trzymaj proszę za mnie kciuki!

Jeśli chcesz mnie dopingować: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/