Najpiękniejsza kobieta z łuszczycą i polineuropatią na świecie

- Wojciech, czy ty się wstydzisz, że ja mam łuszczycę i że chodzę koślawo – pytam mojego 11-letniego syna. – Mamo, nigdy! - krzyczy - Przecież ty jesteś najpiękniejszą kobietą na świecie. Mąż na to wodzi za mną ciepłym wzrokiem i potakuje: To prawda, Kochanie. Ma rację, Biedroneczko… Od dnia ślubu tak do mnie mówi. Wiecie, że ja się zastanawiam, czy on jeszcze pamięta moje imię.

Spis treści

1. Czarna, czemu ty nie biegniesz…?
2. Taka plamka z tyłu głowy…
3. Chinka na Karaibach
4. Biedroneczka w ciąży
5. Plamy atakują
6. Chorobę sobie dziewczyna wymyśla
7. Nie przejmuj się, teraz są takie dobre wózki inwalidzkie…
8. Czekając na respirator
9. Zakładam narty i ogarniam życie

A ja mam na imię Anna. Mam 29 lat i mieszkam we wsi Prężyna, w gminie Biała na Opolszczyźnie. Męża Tomasza i syna Wojciecha już poznaliście. Zanim jednak ci dwaj dżentelmeni pojawili się w moim życiu, zawitali do niego inni goście. I choć ich nie zapraszałam, to musiałam przywyknąć, że zostaną ze mną na zawsze. Ale, po kolei…

Czarna, czemu ty nie biegniesz…?

Urodziłam się zdrowiutka i tak też się chowałam aż do szkoły podstawowej. Tryskałam energią, a jej nadmiar wyładowywałam w sporcie. Uwielbiałam grać w ping-ponga i biegać na długie dystanse. Ciemnowłosa, ze śniadą cerą – szybko zyskałam przezwisko „Czarna”. - Biegniesz, Czarna, biegniesz! - nawet moja nauczycielka WF-u tak za mną krzyczała stojąc przy brzegu bieżni.

Zawroty głowy i omdlenia „dopadły” mnie w gimnazjum. Lekarze mówili, że to normalne, bo dojrzewam. Musiałam 2 razy stracić przytomność, żeby w końcu położyli mnie do szpitala dziecięcego w Nysie, zrobili EKG i podłączyli do Holtera. Ale wyniki badań, które nie wskazywały na żadne anomalie tylko utwierdziły ich w przekonaniu, że mają rację. Bardziej przejął się mną ortopeda, kiedy powiedziałam mu, że słabną mi mięśnie rąk i nóg, a najbardziej w lewej, której stopa dziwnie opada na dół. Stwierdził, że mam zapalenie ścięgna Achillesa w lewej nodze, wsadził mi ją w gips, zaordynował zastrzyki w staw kolanowy i wypisał zwolnienie z WF-u. Tak dla bezpieczeństwa, bo ja wciąż po każdym wysiłku – fajt na ziemię! O rekordach na bieżni musiałam zapomnieć.

Taka plamka z tyłu głowy…

Pojawiła się nagle, rosła sobie i swędziała. To, że może być zwiastunem łuszczycy dermatolog podejrzewał już na pierwszej konsultacji. Zalecił jednak kurację light - łagodne maści i zastrzyki do picia na bazie składników naturalnych. Nie pomogło. Pół roku później miałam już plamy na całej głowie i na łokciach. Dermatolog, już inny, zadecydował o hospitalizacji. I tak trafiłam do szpitala w Kędzierzynie Koźlu. Jako 15 latka byłam na oddziale najmłodsza. Inne pacjentki traktowały mnie jak córkę. Radziły jak łykać wielkie tabletki i jak myć włosy tłuste od tych wszystkich maści, emulsji i jak je układać, żeby plam nie było widać. Bo włosów, długich do pasa, ściąć sobie nie pozwoliłam.

Na dwa problemy moje „szpitalne mamy” nie miały sposobu. Stopy słabły mi tak bardzo, że nie mogłam na nich utrzymać nawet lekkich klapek, kiedy szłam pod prysznic, albo na naświetlanie lampami. To była taka stojąca tuba jak w niektórych solariach. Trzeba było do niej wejść i zamknąć oczy, żeby ich nie podrażnić silnymi promieniami. Ale ja gdy tylko przymykałam powieki natychmiast traciłam równowagę. Przypomnieli więc sobie lekarze o tych moich omdleniach i wyszło im, że mam jakieś zaburzenia neurologiczne – być może uszkodzony błędnik. Być może…

Chinka na Karaibach

Rok później znowu „wylądowałam” w szpitalu. Wtedy ostatecznie okazało się co mi na skórze „wykwita”. Usłyszałam: łuszczyca plackowata i kompletnie nie wiedziałam o co chodzi. To był 2006r. Internet się dopiero rozwijał, nie miałam do niego dostępu. Ludzi z łuszczycą wokół mnie nie było. Nie miał mnie kto wystraszyć, ale też nie miał kto coś doradzić. Przyjęłam diagnozę ze spokojem: choroba jak choroba. Irytowały mnie jednak te ciągłe zabiegi: natłuszczanie skóry, lampy i ostrożne nakładanie cygnoliny, żeby wypaliła zmiany łuszczycowe, a nie zdrową tkankę. Po powrocie ciągnęłam te zabiegi – bo trzeba – ale nieregularnie i niechętnie.

No i wstydziłam się tej łuszczycy bardzo… W szkołach – najpierw gimnazjum, a potem liceum nikt nie wiedział, że ją mam. Włosy wiązałam w kok i upinałam na nich kolorowe chustki w stylu pin’up girl. Plamy na rękach ukrywałam pod długimi rękawami. Na szczęście nóg mi nie „obsypało”, więc mogłam nosić szorty. A ponieważ w szpitalu byłam leczona głównie w wakacje albo ferie i wracałam z niego opalona na piękny brąz ludzie plotkowali, że mnie rodzice na Karaiby wysyłają. Tuż po szpitalu zmiany łuszczycowe znikały. Ale wystarczył jakiś stres, infekcja, zimno, aby natychmiast wracały, czerwieniały, pękały.

Buty inne, niż adidasy miałam już wtedy na nogach rzadko, a takie na wysokich obcasach to w ogóle tylko 2 razy w życiu. Moje stopy były coraz bardziej wiotkie, niestabilne, wyginały się w łuk i opadały w dół. Jak u Chinki ze skrępowanymi stopami. Chodziłam pochylona do przodu, „kłapiąc” nogami jak bocian i potykając się o nie. Badania - tomografia komputerowa i EEG – znowu nic nie wykazały. - Musisz nosić buty ortopedyczne ze specjalnie wyprofilowanymi wkładkami i wszystko się wyrówna – mówili lekarza. Żeby mnie diagnozować pod kątem polineuropatii, jeszcze żaden z nich nie pomyślał…

Biedroneczka w ciąży

Miałam 17 lat kiedy poznałam przyszłego męża. Remontował dom rodziców. Od razu wpadł mi w oko. Jeden, drugi wspólny wypad na dyskotekę. Trzecia, czwarta randka. O łuszczycy powiedziałam mu dopiero wtedy, gdy było wiadomo, że będziemy razem – jeśli się uda to na zawsze. Bałam się jego reakcji, więc tak dookoła tłumaczyłam, że zazdroszczę dziewczynom, które mogą nosić stroje kąpielowe, bo mnie to na skórze od czasu do czasu „takie plamy wyskakują”. Tomasz nie odpowiedział wtedy nic… A na drugi dzień skwitował: To nie szkodzi, Biedroneczko.

Dziś wiem, że to babcia Tomasza wytłumaczyła mu czym jest łuszczyca i z czym się wiąże. A dla mnie…? Cóż, same wiecie jak ważna jest pewność, że ktoś nas kocha bezwarunkowo - bez względu na to, czy mamy cellulit, zmarszczki, plamy czy ich nie mamy. A jeśli już je mamy, to nie musimy ich ukrywać. W 2008 r. zaszłam w ciążę. Tak, tak, dobrze obliczyliście – miałam 18 lat. Rodzice marudzili wtedy, że to za wcześnie. Dziś, kiedy drugiego wnuczęcia mogę im nie dać, twierdzą, że to przeznaczenie, że tak miało być.

Płód rozwijał się prawidłowo. Gorzej było ze mną. Od początku ciąży miałam tak słabe mięśnie, że nie mogłam chodzić. Do tego wszystkiego, najpierw w efekcie zatrucia ciążowego schudłam do 45 kg, a potem przytyłam o 36 kg! Bo przez te słabe mięśnie nie ruszałam się prawie wcale, ale jadłam co mi się pod rękę nawinęło. Stopy plątały mi się tak bardzo, że będąc w 8 miesiącu ciąży 2 razy przewróciłam się. Na szczęście Wojciech urodził się zdrowy – 10 punktów w skali Apgar.

Plamy atakują

Bo wiecie, są dwie teorie. Według jednej łuszczyca w ciąży się cofa, a według drugiej właśnie wtedy najbardziej obsypuje. No i mnie obsypała niedługo przed rozwiązaniem i to na całego. Najpierw zajęła nogi, a potem tułów, plecy, głowę i najważniejszą dla mnie wtedy część ciała, czyli piersi. Zmiany były tak bolesne, że płakałam, kiedy karmiłam Wojciecha. Długo upierałam się, że nie będę brać sterydów, żeby mały z moim mlekiem ich nie wchłonął. Kiedy jednak łuszczyca tak zaatakowała brodawki piersi, że zaczęły pękać i o karmieniu nie było już mowy, ugięłam się. Zostawiłam synka i męża pod opieką mojej mamy, a sama poszłam do szpitala.

To były najdłuższe 2 tygodnie mojego życia. Zmiany łuszczycowe nie chciały się goić. Cygnolina tak poparzyła mi skórę pod piersiami, że nie mogłam nosić biustonosza. Bolało mnie ciało, ale bardziej dusza, bo tęskniłam za rodziną. To był mój przedostatni łuszczycowy pobyt w szpitalu. Ostatni raz byłam tam z tego powodu w 2012r. Od tamtego czasu radzę sobie z łuszczycą sama. Mam swoje sposoby: duuużo aloesu (takiego świeżego i w żelu), kory z dębu i olejku rycynowego. I natłuszczanie, natłuszczanie, natłuszczanie… I wszystko byłoby w porządku, gdyby nie te moje bocianie stopy.

Chorobę sobie dziewczyna wymyśla

Życie mi mijało na zwykłych sprawach. Remoncie domu i przeprowadzce do niego, a potem prowadzeniu własnego gospodarstwa i opiece nad synkiem już bez pomocy babci i mamy. Łuszczyca nie atakowała, więc poczułam się bezpiecznie. Zbyt bezpiecznie… Coraz bardziej traciłam jednak kontrolę nad plączącymi się nogami.

Coraz bardziej bałam się chodzić po nierównych powierzchniach, wodzie, śniegu, lodzie. Z coraz większym trudem prowadziłam samochód, bo nie mogłam lewą stopą solidnie docisnąć sprzęgła. Coraz częściej też woziłam Wojciecha w dających mi stabilne oparcie wózkach, a coraz rzadziej brałam synka na ręce. W duchu pocieszałam się, że te moje nogi poplątane to nic groźnego, że widocznie mam to po tacie, bo on też trochę inaczej chodzi. A gdy nawet ortopeda na mnie nakrzyczał, że sobie choroby wymyślam zamiast porządne wkładki ortopedyczne nosić, nawet lekarzom przestałam mówić o swoim bocianim chodzie. Dziś wiem, że powinnam być bardziej asertywna…

Nie przejmuj się, teraz są takie dobre wózki inwalidzkie…

Ze schodów spadłam kilka razy. Najdotkliwiej potłukłam się 3 lata temu. Tomasz w pracy, Wojciech w szkole. Z obolałymi plecami i pośladkami z trudem zwlekłam się ze stopni. Mąż zaczął się bać zostawiać mnie samą. Żebym we własnym domu się nie zabiła. Zarządził poszukiwania specjalisty.

Pierwszego neurologa nie wspominam dobrze. Zapytałam tylko, czy te moje opadające stopy i zawroty głowy, to mogą mieć jakiś związek z łuszczycą. Warknął na mnie, że łączyć jednego z drugim nie można i że on wie to najlepiej, bo jest lekarzem. A poza tym, żebym się nie przejmowała, że nie mogę chodzić, bo teraz robią bardzo wygodne wózki inwalidzkie, więc poruszać się będę na nich lepiej niż na nogach.

Podejście drugiego neurologa to pełna kompetencja. Skierował mnie na badania: na niedobory witamin, na boreliozę, bo kilka razy w życiu wgryzły się we mnie kleszcze, w końcu na badanie elektroneurograficzne (ENG). To ostatnie wykazało, że mam uszkodzone nerwy piszczelowe i zaawansowaną polineuropatię czterokończynową. Szukając jej przyczyny pobrali mi jeszcze płyn mózgowo-rdzeniowy, bo podejrzewali stwardnienie rozsiane, ale nic nie wskazało na SM.

Czekając na respirator

Diagnoza ostateczna: moja druga choroba to polineuropatia aksonalno-demilizacyjna uwarunkowana genetycznie. Postępująca, bez szans na wyleczenie… A nawet na rehabilitację. Dzwoniłam do wielu fizjoterapeutów. Wielu nawet nie oddzwoniło. Nikt nie chciał podjąć się skomplikowanej rehabilitacji. Bo moje mięśnie, które wciąż będą słabły nie mogą być przeciążone, ale muszą być w ruchu. Był jeden rehabilitant, który starał się mi pomóc. Miałam raptem 10 zabiegów: pole magnetyczne i laser na odcinek lędźwiowy kręgosłupa, który dokucza mi najbardziej. Potem już żadnej innej propozycji terapeutycznej.

Jak jest teraz? Poruszam się dzięki ortezom. To one stabilizują moje stopy i mięśnie nóg. To dzięki nim nie potykam się i nie ląduję na ziemi po każdym kroku. Chodzę w nich cały dzień. Zdejmuję na noc i kiedy jestem w domu. Zanikają też mięśnie moich dłoni. Odruch chwytny jeszcze mam, ale butelki z wodą sama nie odkręcę.

Boję się. Boję się tego czasu, kiedy stanę się bezradna, bezwolna, uzależniona od innych. Boję się czasu, kiedy będzie oddychał za mnie respirator, a serce zacznie bić coraz wolniej. Boję się, że kiedyś moje ciało wygnie się, jak pęd rośliny na wietrze. Bo mięśnie mamy przecież wszędzie. Jak szybko to się stanie? Tego nie wiem. Rokowania są różne. Mogę za rok przesiąść się na wózek inwalidzki. Mogę też to zrobić dopiero mając 60 lat.

Zakładam narty i ogarniam życie

Nie założę już nigdy szpilek. Gdy pytam męża, czy przykro mu, że ja taka mało kobieca jestem w tych adidasach, widzę w jego oczach wyrzut: Jak możesz o to pytać Kochanie? Kocham cię całą w każdym obuwiu. Podpytuję syna nastolatka: Wojciech, a ty się nie wstydzisz, że jak tak koślawo chodzę i mam plamy na ciele? Obrusza się i krzyczy: No coś ty, mamo! Przecież ty jesteś najpiękniejszą kobietą na świecie. Tata, zawodowy kierowca, dzwoni do mnie każdego dnia, nawet z najdłuższej trasy, żeby pogadać chwilę z jego „oczkiem w głowie”. Mama spokojnie zaczyna dzień dopiero, gdy usłyszy ode mnie przez telefon: Już wstałam, mamo, i wszystko ogarniam. A mój brat widząc jak zakładam ortezy, dowcipkuje, że dla mnie sezon narciarski trwa cały rok.

Moi bliscy podchodzą do moich chorób naturalnie. Nie użalają się nade mną, a wyręczają mnie tylko wtedy gdy to konieczne. Czuję się bezpiecznie z ich pełną prostej miłości akceptacją. Gorzej reagują obcy… Przymierzałam kiedyś buty w sklepie obuwniczym. Zdjęłam ortezę, z trudem, nieporadnie wsadziłam nogę do przymierzanego buta. Pierwszy – nie pasował. Drugi – nie pasował. Trzeci też nie. Czwartego już nie zmierzyłam. - Jak mi Pani rozciągnie wszystkie buty, to nikt mi ich potem nie kupi – oburzyła się ekspedientka. Upokorzona i wstrząśnięta przeprosiłam ją i wyszłam…

Mam 29 lat i żyję z dwoma nieuleczalnymi chorobami. Zajmuję się domem i rodziną. Nie pracuję. Na moim orzeczeniu o niepełnosprawności w stopniu umiarkowanym wpisano zalecenie: praca tylko w warunkach chronionych. Nie znajdę takiej w naszym małym powiecie. Ale nie wyobrażam sobie siebie bezczynnej. Pomagam mężowi w prowadzeniu działalności gospodarczej. Prowadzę całą dokumentację. Tomasz założył przydomową pasiekę i tam też w jakiś sposób chciałabym go wyręczyć. Choćby miód sprzedawać, albo stronę www prowadzić. Przy ulach czy pszczołach nic już przecież nie zrobię. Ale jak widzicie, tak żyć, żeby tylko na śmierć czekać to ja nie zamierzam!

Magdalena Gajda

Specjalistka ds. choroby otyłości i dyskryminacji osób chorób na otyłość. Prezes Fundacji Osób Chorych na Otyłość OD-WAGA, Społeczny Rzecznik Praw Osób Chorych na Otyłość w Polsce oraz przedstawicielka Polski w Europejskiej Koalicji na Rzecz Osób Żyjących z Otyłością. Z zawodu – dziennikarka specjalizująca się w tematyce zdrowotnej, a także specjalistka PR, komunikacji społecznej, storytellingu i CSR. Prywatnie – od dzieciństwa chora na otyłość, po operacji bariatrycznej w 2010 r. Waga wyjściowa – 136 kg, waga obecna – 78 kg.

Magdalena Gajda