Moja historia: mimo SM żyć tak, by każdy dzień miał sens

Młodzieńcza sylwetka, blond włosy i wyraziste oczy. To pierwsze, co rzuca się w oczy, gdy patrzymy na Pawła Gąskę – z zawodu dziennikarza, a prywatnie człowieka od dziesięciu lat zmagającego się z nieprzewidywalną i nieuleczalną chorobą, jaką jest SM – stwardnienie rozsiane.

Spis treści

1. Wreszcie jakaś diagnoza: – guz mózgu albo SM
2. Lekarze mi odmówili, muszę ratować się sam
3. Nie mogę już z synem połazić po górach
4. Stwardnienie rozsiane narzuciło mi określony tryb życia
5. Gdyby nie bliscy, dawno bym się poddał
6. Trzeba codziennie walczyć o siebie i niezależność
7. Co to jest stwardnienie rozsiane?
8. Jak rozpoznać chorobę?
9. Terapia łagodzi przebieg choroby

Sam postawił sobie diagnozę - SM czyli stwardnienie rozsiane, bo lekarze, do których trafiał, mieli inne pomysły na jego złe samopoczucie. Wszystko zaczęło się od zapalenia tęczówki, które jest jednym z typowych objawów choroby. Ale to nie przekonało ani okulisty, ani neurologa, by wykonać głębsze badania. Zapalenie stawów, zwyrodnienie kręgosłupa – tak brzmiała pierwsza lekarska diagnoza. Potem pojawił się kolejny pomysł – miastenia, czyli choroba charakteryzująca się ciągłym zmęczeniem i znacznym osłabieniem mięśni szkieletowych. – Nawet informacja, że mój brat choruje na SM, nie naprowadziła lekarzy na właściwy trop – mówi Paweł. – Dwóch stwardnieniowców w jednej rodzinie? To niemożliwe, stwierdzili, i przez pięć lat leczono mnie na różne przypadłości, oczywiście bez efektu. A w świecie jest tak, że rodzina każdego chorego na SM jest objęta opieką neurologiczną. U nas nie.

Wreszcie jakaś diagnoza: – guz mózgu albo SM

Cztery lata temu Paweł doznał porażenia mięśni twarzy. Opadła powieka, a na twarzy pojawił się grymas przypominający uśmiech Jokera z komiksu o Batmanie. Neurolog, do którego trafił, nie owijał w bawełnę: – To stwardnienie rozsiane lub guz mózgu – wypalił beznamiętnie i wypisał skierowanie do szpitala. Przyjęto go bez zwłoki. Po badaniach okazało się, że Paweł ma SM. Z radości aż uściskał lekarza. Ten patrzył na Pawła z dziwną miną, a kiedy usłyszał, że mimo wszystko lepiej mieć SM niż guz w mózgu, tylko się uśmiechnął. – Wtedy naiwnie wierzyłem, że życie z SM nie będzie takie straszne – wyznaje Paweł. – Przecież mój brat chorował od 15 lat i jakoś sobie radził. To ja też będę. Ale rzeczywistość okazała się inna. Po pierwsze, nie patrzyłem codziennie na życie mojego brata, bo od lat nie mieszkam w rodzinnym domu. A on sam niewiele mówił o trudach choroby. Był trochę mniej sprawny, gorzej widział, ale funkcjonował. Szybko przekonałem się, że nie jest tak prosto. Żaden z lekarzy nie rozmawiał z Pawłem. Nikt nie wyjaśniał, na czym polega choroba, jak będzie postępowała, jak z nią żyć, jak leczyć, jakie są szanse na przyszłość. Rzeczywistość skrzeczała. Była diagnoza, ale o leczeniu można było tylko marzyć. Lista czekających na lek była długa, a Paweł stał na szarym końcu tej kolejki. Miał wtedy 35 lat, ale dowiedział się też, że jest za stary na leczenie interferonem, a poza tym wciąż dobrze wygląda, więc nie mieści się w kryteriach, jakie NFZ określił dla chorych, którym refunduje terapię. – Jest pan zbyt depresyjny do leczenia interferonem powiedziała jedna z lekarek w szpitalu. – Nie widzę dla pana szansy.

Lekarze mi odmówili, muszę ratować się sam

– Pierwszy uświadomiony rzut choroby przeżyłem niedługo po wyjściu ze szpitala – wspomina Paweł. – Straciłem władzę w nogach, rękach i nic nie widziałem. Leżałem w łóżku, próbowałem zachować resztki godności. Karmiono mnie sterydami, które po 2 tygodniach pozwoliły mi samodzielnie wstać z łóżka. Wydawało się, że najgorsze minęło. Ale choroba nie odpuszczała. Kolejny cios zadała na ulicy. Paweł upadł na chodnik. Pozbierał się z pomocą przechodniów. Od razu pojechał do swojej lekarki, ale ta stwierdziła, że to przypadek, że nie można mieć dwóch rzutów choroby w tak krótkim odstępie. Znów porcja sterydów i wreszcie kwalifikacja do dwuletniego leczenia octanem glatiarameru, lekiem zmniejszającym liczbę kolejnych rzutów choroby. – Dwa lata przeleciały raz-dwa – mówi Paweł. – Lekarka stwierdziła, że nie przedłuży mi leczenia, bo wcześniej nie próbowano mnie leczyć interferonem. Dwuletnia, bardzo kosztowna kuracja na koszt państwa poszła w błoto. Co robić dalej? Ale to nikogo poza mną nie interesowało. Rozstałem się z moją lekarką i szpitalem, delikatnie mówiąc, w niezgodzie. Od dwóch lat leczę się na własną rękę. Lek dostaję w formie darowizny od producenta, a opiekuje się mną prywatnie lekarz, który ma czas i cierpliwość, by odpowiadać na nurtujące mnie pytania. Raz do roku jadę do sanatorium, gdzie mam m.in. zabiegi krioterapii. Na co dzień ćwiczę na rowerze stacjonarnym i tzw. wiosłach.

Nie mogę już z synem połazić po górach

Każdego dnia Paweł ściga się z czasem. Jest bardzo sumienny w walce o samego siebie, by oddalić moment, kiedy będzie musiał usiąść na wózku lub nie będzie mógł wstać z łóżka. – SM odbiera marzenia, weryfikuje plany życiowe, zamyka człowieka w coraz ciaśniejszym kręgu niemocy – mówi Paweł. – Co roku razem z synem chodziłem po górach. Skończyło się. Lubiliśmy łazić po zakamarkach Krakowa. Skończyło się. Z aktywnego człowieka stałem się biernym i czekającym niedołęgą, który w wielu sytuacjach wymaga pomocy innych osób. Nie wiem, jak długo utrzymam pełną sprawność. Moja choroba to wyrok. Nikt nie wie tyko, kiedy będzie wykonany, ale czekanie jest trudne. Nie oznacza to, że ze wszystkiego zrezygnowałem.

Stwardnienie rozsiane narzuciło mi określony tryb życia

Paweł ma drugą grupę inwalidzką, ale nadal pracuje jako dziennikarz. Choroba narzuca ograniczenia, ale pracodawca rozumie potrzeby chorego człowieka. Paweł ma dłuższy urlop, krócej pracuje, dostaje co roku zapomogę finansową. – Mam za sobą okres wielkiej rezygnacji – mówi. – Wpadłem w dołek psychiczny i prawdę mówiąc chciałem się poddać. Na szczęście znalazła się grupa osób, którym nie był obojętny mój los. To oni zmobilizowali mnie do działania, do walki o samego siebie. Oczywiście, nie obyło się bez strat. Gorzko wspominam sytuacje, gdy zaczęła się skracać lista przyjaciół i znajomych. Poza tym minął mój optymizm, że SM to lepsza choroba niż guz mózgu. Kiedy upadasz na ulicy lub zataczasz się, idąc, a ludzie myślą, że jesteś pijany, gdy zapominasz słów, aby nazwać zwykłe przedmioty, jeśli nie umiesz sklecić rozsądnego zdania, robisz błędy ortograficzne i literówki – zaczynasz wątpić. Choroba narzuciła Pawłowi określony tryb życia. Zanim wyjdzie z domu, musi wykonać czynności, które uzbroją go w siły na resztę dnia. Stara się panować nad chorobą, ale dobrze wie, kto w tym duecie rozdaje karty. SM wciąż jest górą – decyduje o tym, kiedy można pracować, a kiedy trzeba odpocząć, kiedy wyjść na spacer, a kiedy bezczynnie leżeć.

Gdyby nie bliscy, dawno bym się poddał

Przez dłuższy czas Paweł ukrywał przed swoim 16-letnim synem Gawłem, na co jest chory. Gdy opadał z sił, tłumaczył, że boli go kręgosłup. Ale chłopak sam doszedł prawdy. Dziś opiekuje się ojcem. A kiedy w domu nie ma Beaty, żony Pawła, szykuje posiłki, podaje herbatę. Mimo wielu domowych i mało męskich obowiązków, Gaweł sam sobie wysoko stawia poprzeczkę. Najlepszym dowodem jest świadectwo z czerwonym paskiem. – Podziwiam moją żonę i syna – wyjawia Paweł. – Nie wiem, czy w sobie znalazłbym tyle cierpliwości i determinacji, jaką oni mają. Opieka nad człowiekiem niepełnosprawnym, często uzależnionym od innych, bywa kłopotliwa, uciążliwa. Dobrze wiem, że choroba wpływa na ich życie. Z cierpliwością znoszą moje zmiany nastroju, upadki i wzloty. Bywam wściekły, niecierpliwy, humorzasty. Choroba zbliżyła nas do siebie. Teraz jesteśmy bardziej otwarci na siebie, bardziej siebie ciekawi niż dawniej. Beata wspiera mnie w każdej chwili, zawsze jest blisko, a to niezwykle cenne. Gdyby nie ona, pewnie dawno bym się poddał. Jestem niepełnosprawny, a przez to – do pewnego stopnia – cała rodzina. Mimo to bliscy nie zrezygnowali ze mnie. Paweł otwarcie przyznaje, że często się boi. Niedawno był to wprost paniczny strach przed wózkiem inwalidzkim. Dziś zastąpił go strach przed utratą wzroku, który się pogarsza.

Trzeba codziennie walczyć o siebie i niezależność

– Najbardziej boję się utraty samodzielności – wyznaje. – Kiedy człowiek nie może sam wykonać prostych czynności, obsłużyć się, traci godność. Zostaje odarty z intymności. Jest podporządkowany otoczeniu, jego woli, chęciom lub niechęciom. Nie wiem, jak długo będę chodził, do kiedy będę mógł pracować. W całym cywilizowanym świecie ludzie chorzy na SM żyją tak jak diabetycy. Przyjmują leki, które oddalają kolejne rzuty choroby, i są samodzielni. W Polsce jesteśmy pacjentami „nierokującymi”, czyli takimi, w których nie warto inwestować publicznych pieniędzy. Nie ma co nas leczyć, bo i tak nic z nas nie będzie. Paweł nie wstydzi się swojej choroby. Wysoko nosi głowę, ale zna osoby, które nawet przed sobą nie przyznają się do SM. – Nie jestem winny swojej choroby – mówi. – Tak się zdarzyło. Muszę to akceptować. Ale prawdą jest i to, że część społeczeństwa uważa, że choroba to kara za coś. Jak choroba ciężka, tym większe były grzechy. Z takim lepiej się nie zadawać. Nikt tego wprost nie powie, ale swoim postępowaniem daje do zrozumienia, że nie akceptuje twojej choroby, inności. Lepiej się odsunąć, by nie musieć pomagać. A przecież wystarczy być. W każdej nieuleczalnej chorobie potrzebne jest ostre spojrzenie na swoją sytuację. Jeżeli patrzy się prawdzie w oczy, jest mniej rozczarowań, cierpienia, bólu i strachu. To pozwala przygotować się na zmiany, ograniczenia, ale przede wszystkim na co dzień walczyć o siebie, o niezależność. Zbierać siły, aby każdy dzień miał sens.

Co to jest stwardnienie rozsiane?

To choroba centralnego układu nerwowego, na który składają się mózg i rdzeń kręgowy. Rozwija się, gdy dojdzie do uszkodzenia mieliny – substancji otulającej każde włókno nerwowe. W zdrowym organizmie mielina chroni włókna nerwowe i pomaga im przesyłać informacje w centralnym układzie nerwowym. Jeżeli ta osłonka zostanie uszkodzona, informacje docierają wolniej, są zniekształcone lub ich przekaz jest całkiem zablokowany. Nazwa SM – stwardnienie rozsiane (z łaciny sclerosis multipleks) oznacza liczne twarde ogniska powstające w centralnym układzie nerwowym. Na rozwój choroby nie ma żadnego wpływu styl życia. Nie ma też pewnych dowodów, że jest do choroba dziedziczna, aczkolwiek ostatnie badania dowodzą, że chorobę prowokuje kombinacja czynników genetycznych i środowiskowych. Mówi się także, że im dalej mieszkamy od równika, tym większe prawdopodobieństwo wystąpienia SM, co może potwierdzać fakt ogromnej liczby zachorowań w krajach skandynawskich. SM nie jest chorobą zakaźną. Są trzy postaci choroby:

• SM rzutowo-remisyjne: objawy występują przez kilka dni, tygodni lub miesięcy, a następnie częściowo lub całkowicie ustępują. Do rzutu dochodzi, gdy układ odpornościowy przypuszcza atak na kolejne włókna nerwowe w mózgu lub rdzeniu kręgowym. Rozwija się wtedy stan zapalny, który – nawet bez podawania leków – stopniowo zanika. To tzw. remisja, która może się utrzymywać kilka miesięcy, a nawet lat. Na tę postać SM cierpi ok. 20 proc. chorych.

• SM wtórnie postępujące rozpoznaje się, gdy po kolejnym rzucie choroby przez sześć miesięcy stan zdrowia się nie poprawia. Statystycznie u 65 proc. osób z SM rzutowo-remisyjnym średnio po 15 latach choroby rozwija się postać wtórnie postępująca.

• SM pierwotnie postępujące to rzadka postać choroby, która dotyka 10–15 proc. chorych, zwykle po 40. roku życia. Różni ją to, że zniszczeniu ulega tylko osłonka mielinowa w rdzeniu kręgowym. Pierwszym sygnałem są zwykle stopniowe kłopoty z poruszaniem się, często określane jako problemy z chodzeniem. To jednak nie oznacza, że nie mogą wystąpić także inne dolegliwości.

Jak rozpoznać chorobę?

Nie ma dwóch osób, które chorują w taki sam sposób. Nie zawsze pojawiają się wszystkie dolegliwości. Najczęściej obserwuje się:

• problemy czuciowe: drętwienie, cierpnięcie lub mrowienia rąk i stóp,
• problemy ze wzrokiem: zamazane lub podwójne widzenie, czasowa utrata zdolności widzenia w jednym oku, spowodowana zapaleniem nerwu wzrokowego,
• zmęczenie: przytłaczające poczucie niemocy, które powoduje, że jakakolwiek aktywność fizyczna czy umysłowa jest prawie niemożliwa,
• zawroty i bóle głowy,
• utrata siły mięśni i zręczności, problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchów, sztywność, napięcie i skurcze w określonych grupach mięśni,
• problemy z jelitami i pęcherzem: nietrzymanie moczu i zaparcia,
• problemy poznawcze: trudności z nauką, skupieniem się nad czytanym tekstem, zapominanie, np. nazwisk,
• problemy z mową: urwane końcówki słów, mowa skandowana.

Terapia łagodzi przebieg choroby

Nie ma leków, które skutecznie leczą SM. Są jednak takie, które w istotny sposób hamują postęp choroby. To leki immunomodulujące. Ich zadaniem jest modyfikowanie pracy układu immunologicznego. Taka terapia istotnie zmniejsza liczbę zaostrzeń choroby. Podawanie leków immunomodulujących uznaje się za złoty standard w leczeniu SM, bo wczesne podjęcie leczenia pozwala chorym normalnie żyć. Niestety, w Polsce nie wszyscy chorzy mają dostęp do nowoczesnego leczenia. Aby mieć szanse na refundację kuracji interferonem, pacjent musi spełnić określone kryteria, szacowane punktami określonymi przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Kryteria te to: wiek, czas trwania choroby, dotychczasowa liczba rzutów, rodzaj objawów. Obecnie tylko ok. 8 proc. spośród wszystkich chorych na SM w Polsce jest objętych leczeniem immunomodulującym, refundowanym przez NFZ. W większości krajów Unii Europejskiej leczenie ma zapewnione ok. 30 proc chorych, a w USA ok. 45 proc. Polska plasuje się wśród krajów europejskich na przedostatnim miejscu pod względem dostępności do terapii.

Anna Jarosz