Moja historia: mam sztuczny odbyt. Jak żyje się ze stomią?

Gdy patrzę na nią, trudno mi uwierzyć, że kilka razy otarła się o śmierć, że każdego dnia walczy z bólem, który może uśmierzyć tylko morfina. W wyniku nowotworu złośliwego odbytnicy lekarze musieli wytworzyć stomię czyli sztuczny odbyt. Jak wygląda codzienne życie  ze stomią?

Spis treści

1. Jak hemoroidy okazały się rakiem...
2. Diagnoza: rak odbytnicy, konieczny sztuczny odbyt
3. Wozili mnie ze szpitala do szpitala
4. Kiedyś wyjaśnimy sobie stare i bieżące sprawy
5. Działam w Polskim Stowarzyszeniu Stomijnym POL-ILKO
6. Stomia przyczyną nietolerancji i poniżenia
7. Życie ze stomią na co dzień

To złośliwy rak odbytu doprowadził do tego, że Dorota ma stomię (sztuczny odbyt) i codziennie boryka się z problemami wynikającymi z choroby. Jak do tego doszło? Jak daleko sięga pamięcią, zawsze miała kłopoty z jelitami. Gdy jako dziewczyna jeździła na obozy, właściwie nie korzystała z toalety. Dorota Kaniewska do dziś nie wie, dlaczego tak się działo. Może to było podświadome, może tak reagowała na zmianę wody lub jedzenia. Nie zajmowała się tym, nikomu się nie skarżyła. Uznała, że tak musi być. – Jak większość młodych ludzi z lat 80., szybko dorosłam i założyłam rodzinę – opowiada. – Niczego mi nie brakowało, dobrze się czułam, życie układało się pomyślnie. Jedno, co mnie dręczyło, to hemoroidy, ale dawałam sobie radę. Kupowałam w aptece czopki, maści i uważałam, że dobrze się leczę. Nigdy nie rozmawiałam na ten temat z lekarzem, bo wydawało mi się, że to jeszcze bardziej wstydliwy problem niż badanie ginekologiczne.

Jak hemoroidy okazały się rakiem...

Czas płynął. Córka Kamila – zdrowa, piękna dziewczynka – rosła jak na drożdżach. Ale życie rodzinne Dorocie się nie układało. Rozstała się z mężem. „Dam radę”– powtarzała sobie w trudnych chwilach. „Mam dziecko, mam o co walczyć”. Lecz licho knuło własne plany na ich życie. – Pod koniec 1998 r. zaparcia zastąpiła niekończąca się biegunka. Nie przejęłam się – mówi Dorota. – Myślałam, że samo przejdzie. Ale nie przeszło, nawet po 11 miesiącach. W kale pojawiała się krew, jednak Dorota wszystko składała na karb hemoroidów. W końcu przestała panować nad zwieraczami odbytu. – Kiedy chciałam zrobić siusiu, samoistnie następowało też wypróżnienie – wspomina. – Nic mnie nie bolało, ale narastający dyskomfort coraz bardziej mi przeszkadzał. Poszłam do przychodni. Trafiła do młodego lekarza, który w szpitalu przy Szaserów robił specjalizację z radiologii. Po wysłuchaniu jej zwierzeń bez wahania wystawił skierowanie na prześwietlenie z wlewem doodbytniczym. – Poszłam na badanie – opowiada. – Przygotowano mnie do zabiegu i zaczęło się prześwietlenie. Początkowo w kabinie operatora były tylko dwie osoby, ale po chwili zebrał się tam niezły tłumek. To mnie zaniepokoiło. Pomyślałam, że chyba nie jest dobrze, ale cierpliwie czekałam na werdykt. Lekarz powiedział, że w odbytnicy znaleźli polip wielkości wiśni i trzeba jeszcze zrobić biopsję. Czekanie na wynik badania histopatologicznego nie spędzało mi snu z powiek. „Jak jest polip, to go usuną i skończą się moje problemy” – powtarzałam sobie.

Diagnoza: rak odbytnicy, konieczny sztuczny odbyt

Wyniki badań doktor wręczył Andrzejowi, przyjacielowi Doroty. Powiedział, że trzeba iść do ordynatora i umówić się na operację. - Ale jak to? Polip i od razu operacja? – zastanawiała się Dorota. Zabrała Andrzejowi dokumenty i zaczęła czytać. W ogólniaku uczyła się łaciny, ale nie wszystko pamiętała. Nie poszła zapisać się na operację, tylko wróciła do domu. Sięgnęła po słownik i wszystko stało się jasne. Nowotwór złośliwy odbytnicy. Żarty się skończyły. Dorota spakowała potrzebne rzeczy i pojechała do szpitala. Lekarz, z którym rozmawiała, był szczery i bezpośredni. - Pani się nie martwi – powiedział. - Wytniemy, co trzeba, zrobimy w brzuchu dziurę, założymy worek i będzie sobie pani spokojnie żyła.– Świat runął, wszystko wirowało, w uszach wciąż brzmiały słowa "dziura w brzuchu", "worek" – Dorota nigdy tego nie zapomni. – Uciekłam ze szpitala. Postanowiłam znaleźć innego lekarza. Miałam nadzieję, że powie co innego. Tak się nie stało. Ale w szpitalu w Międzylesiu pod Warszawą trafiłam do starszego lekarza, który dokładnie wszystko mi wyjaśnił. Z Międzylesia zostałam skierowana do szpitala przy Banacha, bo tam realizowano polsko-amerykański program leczenia raka jelita grubego. Zaczęły się naświetlania, po których miała być operacja. Dzień przed zabiegiem Dorota usłyszała, że może być konieczne wyłonienie stomii. Nie wiedziała, co to jest. Lekarz cierpliwie tłumaczył szczegóły zabiegu. - Nie zgadzam się, prędzej się zabiję! – krzyknęła. - Może uda się wykonać zespolenie – uspokajał lekarz. - Zrobimy co w naszej mocy, aby pani pomóc. Kiedy obudziła się po operacji i zobaczyła, że nie ma worka na brzuchu, poczuła wielką ulgę. Cieszyła się. Lekarz wyjaśnił, że fragmenty jelita połączono staplerami i chyba będzie wszystko dobrze. Jednak przyszłość miała pokazać, że to nie był najlepszy pomysł. Dorota raz w miesiącu jeździła na chemioterapię. Słabła, miała anemię, podwyższoną temperaturę i stale bolał ją brzuch. Ale składano to na karb ubocznych skutków chemioterapii. W końcu okazało się, że staplery nie uszczelniają dobrze jelita. Treść pokarmowa wydostawała się do brzucha. Konieczna była druga operacja. Tym razem było pewne, że zakończy się ona wyłonieniem stomii.

Wozili mnie ze szpitala do szpitala

Pojawiły się problemy z nerką: nie opróżniała się z moczu, a jej mechaniczne odbarczenie, wykonane bez znieczulenia, bolało nieprawdopodobnie. Po zabiegu stwierdzono ponad 60-proc. niewydolność nerki. – Jeżeli to się pogłębi, lekarze wytną nerkę, pójdzie na śmietnik – mówi Dorota. Zawiesza głos, odwraca twarz, abym nie widziała, że płacze. Czekam cierpliwie, nie zadaję pytań, nie ponaglam jej. – Oj, było tego wszystkiego dużo – ciągnie po chwili. – Przed chemioterapią z miednicy mniejszej usuwano mi krwiaki. Przeszłam skręt jelit. Przewożono mnie ze szpitala do szpitala, ze stołu na stół operacyjny. Wreszcie wszystko się uspokoiło. Stomia funkcjonowała dobrze, więc Dorotę wypuszczono do domu. Miała zacząć normalne życie, ale okazało się to ponad siły. – Przez prawie rok po operacji wychodziłam z domu tylko wtedy, gdy musiałam jechać do kliniki lub na badania – wyznaje. – Siedziałam w domu, bo wydawało mi się, że na ulicy wszyscy wiedzą, co mi się przydarzyło, że na czole mam wypisane: ludzie, mam stomię. To był koszmar. Bez sensu zadawałam sobie pytania, na które nie było odpowiedzi: dlaczego ja, jakie grzechy popełniłam w życiu, kogo skrzywdziłam, za co ta pokuta. Dlaczego teraz, kiedy moje prywatne życie nabrało nowych barw, kiedy zjawił się Andrzej? Dziś nawet uśmiecham się do tamtego dziecinnego zachowania, ale tak było. Teraz wiem, że to normalne, że przeżywa to każdy człowiek, który musi się zmierzyć z trudną prawdą, ze śmiertelną chorobą. W najtrudniejszych sytuacjach przy Dorocie był Andrzej. Można powiedzieć, że chorował razem z nią. Kiedy mówiła, że jest nieatrakcyjna, bo ma na brzuchu worek, bez wahania powiedział, że też sobie go przyklei. Ale nie było mu łatwo... – Z trudem znosił moje kaprysy i wycofanie się z życia – Dorota dobrze pamięta swoje reakcje. – Wspierał mnie, chociaż niczego mu nie ułatwiałam. Ma bardzo dobre serce, chętnie pomaga ludziom, jest ciepły, wyrozumiały i cierpliwy. Sam wiele przeszedł w życiu i dobrze wie, jaki jest jego prawdziwy smak.

Kiedyś wyjaśnimy sobie stare i bieżące sprawy

Kiedy Dorota pierwszy raz trafiła do szpitala, jej córka Kamila miała zaledwie 8 lat. Potrzebowała matki... – Nie chcę się usprawiedliwiać, ale dręczący mnie ból sprawił, że bardziej niż na córce koncentrowałam się na sobie – mówi Dorota. – Coraz mniej miałyśmy wspólnych spraw, coraz mniej sobie mówiłyśmy. Mijały dni, miesiące, lata. Mnie pochłaniały zmagania z chorobą, ona dorastała bez mojego wsparcia. Gdybym mogła, cofnęłabym ten czas, ale to nie takie proste. Dziś Kamila sama jest już mamą. I chociaż Dorota z całych sił stara się jej pomagać, wciąż istnieje między nimi bariera, dystans, jakiego nie powinno być między matką a córką. – Sądzę, że może gdzieś w podświadomości córka ma do mnie żal, że się rozchorowałam – Dorota ścisza głos. – Że została sama ze wszystkimi swoimi dziecięcymi i młodzieńczymi kłopotami. Mam jednak nadzieję, że gdy Kamila się ogarnie, obroni pracę magisterską, ustabiizuje swoje życie, nadejdzie czas, gdy usiądziemy obok siebie i wyjaśnimy sobie wszystkie stare i bieżące sprawy. Wierzę, że córka nie popełni moich błędów wobec swojego dziecka. Chociaż to wcale nieprawda, że uczymy się na cudzych błędach

Działam w Polskim Stowarzyszeniu Stomijnym POL-ILKO

Kilka lat po operacji znów pojawiły się bóle. Nikt nie dociekał wtedy, dlaczego tak się dzieje. – Skierowano mnie do poradni przeciwbólowej i sprawę uznano za zamkniętą – mówi Dorota z goryczą. – Najpierw przyjmowałam silne tabletki przeciwbólowe, a gdy przestały działać, plastry z morfiną. Tak jest od 7 lat. Dziś już wiem, że przyczyną bólu jest przyrośnięcie kikuta jelita grubego do splotu nerwowego. Nie znalazłam lekarza, który podjąłby się przeprowadzenia operacji mogącej uwolnić mnie od cierpienia. Dostęp do miejsca zrostu jest tak trudny, że nie można pobrać materiału do badania, więc nie wiadomo, co tam siedzi. Pozostała więc codzienna walka z bólem. Ale Dorota nie umie siedzieć bezczynnie. Zaangażowała się w prace Polskiego Stowarzyszenia Stomijnego POL-ILKO i została wybrana wiceprezesem. Kiedy zaczynała, warszawski oddział stowarzyszenia liczył zaledwie 20 członków, teraz jest ich ponad 300. Ale osób ze stomią jest o wiele więcej. Nie szukają kontaktu ze stowarzyszeniem, bo wstydzą się swojej inności. – Chory człowiek ma prawo zdecydować, komu i w jaki sposób opowie o swojej chorobie, o dolegliwościach, lękach – twierdzi Dorota. – Każdy musi dojrzeć do głośnego powiedzenia: jestem chora, mam to i to. Jeżeli ktoś, nawet w najlepszej wierze, mówi to za ciebie, wściekasz się. I to jest uzasadnione, bo nie wolno naruszać ludzkiej intymności. Przeżyłam takie sytuacje. Czułam się oszukana i poniżona, ale na szczęście i z tym się uporałam. Jest też druga strona medalu. – Wiele osób ukrywa swoją chorobę, nie chce o niej mówić, bo nie wierzy, że tu może uzyskać pomoc psychologiczną, informacje o prawidłowej diecie, o pielęgnowaniu stomii, o tym, jak sobie radzić z niekontrolowanym oddawaniem gazów, i zwyczajnie, jak normalnie żyć – przekonuje Dorota. – Ja też tak postępowałam. Myślałam, że jak nic nie będę mówić o sobie, to problem zniknie. Nie znika. Wręcz przeciwnie, narasta i coraz bardziej boli. W tych samotnych zmaganiach z chorobą, ze wstydem, z bólem rani się najbliższych, tych najbardziej kochanych. Bywa, że rozdaje się ciosy na lewo i prawo. Nie ze złej woli, ale z bezradności. Kiedy cierpisz, nie bierzesz pod uwagę, że twoje cierpienie innym też sprawia ból, że wywołuje u nich frustrację, niepokój

Stomia przyczyną nietolerancji i poniżenia

Od najbliższych Dorota nigdy nie doświadczyła odrzucenia. Ale poznała jego smak w placówkach służby zdrowia. Gdy po operacji wyłonienia stomii leżała w szpitalu, od pielęgniarki, która nie umiała sprawnie wymienić worka, usłyszała: - No, że też przyszło mi się babrać w cudzych g.... Innym razem z powodu stomii lekarz chciał ją umieścić nie na sali, tylko na korytarzu. – Od wielu osób, które przychodzą do stowarzyszenia, słyszę, że niektórzy posuwają się jeszcze dalej – mówi Dorota. – Pacjenci ze stomią bywają szykanowani, traktowani jak gorsi ludzie. Często nie reagują, znoszą w milczeniu nieprzyjemne uwagi, bo obawiają się, że nie otrzymają właściwej pomocy. Tymczasem nie ma powodu, by się wstydzić. To się może przydarzyć każdemu, bo stomię wyłania się też po wypadkach, w których dochodzi do uszkodzenia jelit. Lekceważenie tej grupy chorych widać także w ograniczonym dostępie do sprzętu stomijnego. Żaden pacjent nie ma go tyle, by nie zastanawiać się, kiedy może wymienić worek. Od kilku lat Ministerstwo Zdrowia chce, aby stomicy ponosili część kosztów sprzętu. Kolejne protesty pacjentów oddalają tę decyzję, ale zagrożenie wprowadzeniem opłat za sprzęt wciąż istnieje.

Życie ze stomią na co dzień

Stomicy mogą prowadzić aktywne życie zawodowe, społeczne, towarzyskie. Mogą mieć udane życie rodzinne. Powrót do pracy zależy od ogólnego stanu zdrowia. Osoby ze stomią mogą uprawiać sport, jeździć na nartach, chodzić po górach, pływać, kobiety mogą mieć dzieci. Dorota także żyje dość aktywnie. Pomimo codziennych zmagań ze swoim organizmem, z dziesiątkami ograniczeń nie rezygnuje z normalności. Ciągle jest ciekawa świata i nie ma czasu na nudę. Każdy dzień ma dobrze wypełniony. Trzeba przejrzeć pocztę w internecie, sprawdzić, czy ktoś ze stowarzyszenia czegoś pilnie nie potrzebuje. Później wizyta na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia. – Codziennie robię notatki, spisuję nowe rozporządzenia, aby móc te wiadomości podać stomikom – opowiada. – Spotykamy się raz na miesiąc, by przekazać sobie nowości, pogadać o kłopotach, czasem wypłakać się, czasem pośmiać. To ważna część naszego życia. Dwa, czasem trzy razy w miesiącu Dorota zasiada w ławach sądowych, gdzie od kilku lat pracuje jako ławnik. – Mam ogromną satysfakcję, kiedy udaje się pogodzić zwaśnionych ludzi, zwrócić ich uwagę, że jakiś tam spór toczą bez sensu. Każdego dnia zajmuje się wnuczką, córeczką Kamili. Razem się uczą, bawią i prowadzą rozmowy o spotkanych psach, kotach na dachu. Trzeba także ugotować obiad, wybrać się na duże zakupy, bo te codzienne robi Andrzej. I jest czas na spotkania z przyjaciółmi. A wiosną pędzi na działkę. Sadzi, pieli, przesadza, podcina... – Tak tworzę swoje nowe życie – mówi z uśmiechem.

Anna Jarosz