Kocham siebie ze stomią - historie pacjentek

Życie ze stomią nie jest łatwe. Dla wielu kobiet stomia jest równoznaczna z utratą pewności siebie czy poczucia atrakcyjności. A to duży błąd! Udowadniają to historie pacjentek ze stomią, które nauczyły się kochać siebie! Pamiętajmy, że stomia to symbol zwycięstwa, wygranej z chorobą.

Kocham siebie ze stomią – mówi stomiczka z Rypina, Magdalena Rumińska, jedna z uczestniczek sesji zdjęciowej „Stomia to symbol zwycięstwa” z Marianną Kowalewską.

– Ta sesja daje mi sposób i okazje do wyrażania siebie. Choroba bardzo wiele zmieniła w moim życiu i dała mi chyba tyle samo co zabrała. Zabrała mi dwanaście lat życia, ale dała mi niesamowitą pewność siebie i przekonanie, że jestem twardą laską. Teraz jestem z pewnością lepszą wersją samej siebie. Na pewno bardziej świadomą swego ciała. Myślę, że obnażając się podczas sesji i podejmując takie ryzyko mogę coś zmienić - mówi uczestniczka. 

- Przez tę sesję chciałabym pokazać, że każda z nas jest inna i wyjątkowa. Nasze historie, historie dziewczyn biorących udział w sesji różnią się od siebie – różnimy się chociażby długością choroby i tym, co każda z nas przeżyła, ale jedno nas łączy – mamy w sobie tyle siły, że możemy góry przenosić.

Ja przeszłam bardzo długa drogę do samoakceptacji. W pewnym momencie nawet brzydziłam się swojego ciała. Dziś mogę z całą świadomością powiedzieć, ze kocham siebie całą. I chciałabym wszystkim dziewczynom, które mogą mieć wyłonioną stomię na własnym przykładzie pokazać, że można się z tym pokochać i można z tym żyć. Żyć naprawdę wspaniale. Na wieść, że zakwalifikowałam się do sesji z Marianną i Tutti, zaczęłam krzyczeć z radości. Wiedziałam, że to jest moja okazja do tego, żeby powiedzieć coś światu. Żeby pokazać siebie taką, jaką naprawdę jestem. Bo każdy z nas na co dzień nosi jakąś tam maskę, coś tam ukrywa. A ja już nie chce się ukrywać.

Stomię mam od prawie dwóch lat, ale historia choroby sięga aż 2006 roku kiedy zaczęłam studia, zmieniłam miasto, otoczenie i dietę. Wtedy też zaczęły się zaparcia na zmianę z biegunkami. Zrzucałam to wszystko na zmiany w życiu i nie przejmowałam się tym. Z czasem choroba coraz częściej dawała o sobie znać. Długie minuty spędzane w toalecie stawały się coraz większym problemem. Mimo to, nieświadoma zagrożenia, ignorowałam to aż do momentu, kiedy pojawiły się krwawienia. Pech chciał, że krwawić zaczęłam w roku mojej obrony, kiedy też podjęłam pierwszą pracę. Wydawało mi się, że zdrowie może poczekać...

Warto wiedzieć: Jakie choroby oznacza krwawienie z odbytu?

Na pierwszą kolonoskopię trafiłam kiedy krwawienia dochodziły do około szklanki krwi dziennie. Zaczęła się długa i nierówna walka. Wstępne rozpoznanie brzmiało: colitis ulcerosa (niespecyficzne wrzodziejące zapalenie jelita grubego). Początkowo zaordynowano mi wszystkie standardowe leki, ale nie przynosiły ulgi. Lekarze się poddawali, a leczyłam się m.in. w Bydgoszczy i Poznaniu. W końcu, w 2015 roku trafiłam na lekarza, który – jak się wydawało – odnalazł przyczynę mojego cierpienia – wgłobienie jelita.

Okazało się, że mięśnie trzymające moje jelito się poddały, a jelito się zapadło. Szybko zrobiono mi resekcję esicy i miało to raz na zawsze zakończyć mój problem. Jak się potem okazało, ulga trwała tylko miesiąc. Potem wszystko – ból, krwawienia i biegunki wróciły. Do tego na bliźnie pooperacyjnej zadomowił mi się bliznowiec – miałam już nigdy nie pokazywać brzucha, bo wyglądało to… mało estetycznie.

Byłam zmęczona i wściekła na samo brzmienie słowa „lekarz”. Nie mogłam na siebie patrzeć. Znienawidziłam własne ciało za to, co przechodziłam. Przechodząc obok lustra, nieważne – ubrana czy nie – odwracałam wzrok. Często płakałam kiedy nikt nie widział. Czułam się więźniem własnego ciała. Wtedy koleżanka przekazała mi numer do kolejnego lekarza. Powiedziała, że jak będę gotowa, to skorzystam. Postanowiłam podjąć ostatnią próbę. Lekarz okazał się być cudownym, ciepłym człowiekiem, który na pierwszej wizycie powiedział mi, że “tak długo jak będę miała siłę walczyć, on będzie walczyć ze mną”.

Co zabawne, do tamtej pory nie miałam diagnozy i do dziś jej nie mam. Objawy miałam jak przy CU, ale wyniki histopatologii dawały obraz charakterystyczny dla Crohna. Dzisiaj lekarze stoją na stanowisku, że jest to mutacja CU albo po prostu trzecia – nieopisana jeszcze choroba zapalna jelit (jak już być wyjątkową to z przytupem, co?). Leczyłam się eksperymentalnie. Leki troszkę łagodziły krwawienia. Ciągle traciłam szklankę do dwóch krwi dziennie, ciągle były to zaparcia, biegunki i ból, jakby ktoś trzymał moje wnętrzności w imadle. Ale walczyłam, bo co innego mi zostało? Przez te wszystkie lata miałam ponad 12 kolonoskopii, rektoskopii i anoskopii nawet nie liczę, kilka koagulacji argonem śluzówki. I nic nie pomagało.

W końcu przyszedł ten dzień, w którym po tym jak przyjechałam do szpitala z kolejnym bólem i krwawieniem po 12 latach chorowania usłyszałam “Robimy stomię”. Szczerze? Przez wszystkie te lata choroby broniłam się przed tym jak mogłam. Wyobrażałam sobie, że to koniec świata. Że nic gorszego nie może mnie spotkać. W tamtym momencie byłam tak zmęczona tym wszystkim, że przyjęłam to jako fakt. Pamiętam reakcję mojej mamy, która powiedziała lekarzowi, że planuje mnie okaleczyć. Odpowiedział jej, że jak na razie to choroba mnie okalecza.

Następne kilka miesięcy było czasem trudnym. Operację wyznaczono na 26 kwietnia 2018 roku. W międzyczasie w marcu zdawałam egzamin zawodowy, który jest jednym z gorszych doświadczeń w moim życiu – bardzo wyczerpującym psychicznie i fizycznie (oczywiście, zdałam choć wyniki sprawdzałam na telefonie na sali pooperacyjnej). Postanowiłam, że przygotuję się do tego, co ma nastąpić. Poszłam porozmawiać z psychologiem, chciałam się douczyć jak wygląda życie z workiem. I tu się zdziwiłam – niewiele jest miejsc w polskim internecie, gdzie człowiek przed operacją może się dowiedzieć jak się ze stomią naprawdę żyje. Znalazłam szybko kontakty za granicą, dowiedziałam się wszystkiego co mogłam, włącznie z filmikami, jak się zmienia worek, jak się pielęgnuje stomię i co można z nią robić.

Bardzo mi to pomogło. Po operacji było mi znacznie łatwiej się przystosować, a już w lipcu zaczęłam swoją przygodę z dance fitness i tańcem, w którym się zakochałam i do dnia dzisiejszego ta miłość trwa nieprzerwanie.

Dzisiaj, po prawie dwóch latach jestem zupełnie inną osobą. Zyskałam pewność siebie, pokochałam swoje ciało i swoje blizny. Dzisiaj patrzę na swoje ciało z miłością, a nie obrzydzeniem. Nie wstydzę się pokazać się w bieliźnie (i bez). Od dawna myślałam o tym, żeby w jakiś sposób się zaangażować i pomóc tym, którzy są na początku tej drogi – przerażeni i być może samotni w tej chorobie – teraz mam taką możliwość. Wierzę, że dobro wraca. Ktoś kiedyś pomógł mnie, teraz moja kolej!

Zawodowo jestem radcą prawnym przy OIRP w Toruniu, pracuję w kancelarii w Toruniu Poza pracą uwielbiam fantastykę i komiksy, gram w gry RPG i gry komputerowe, a przede wszystkim tańczę. To pozwala mi zapomnieć o wszystkich trudnościach.

Sesja fotograficzna została zrealizowana dla Fundacji Stomalife i marki bielizny Tutti. Jej celem jest nie tylko promocja marki, ale też pokazanie, że kobiety ze stomią powinny nadal czuć się kobieco i pięknie.

Stomia jest szansą na nowe życie – mówi Joanna Wasielewska - Mam ją od 2 miesięcy, jestem świeżym nabytkiem stomików. Choruję na Crohna, przez operacje i komplikacje jedynym rozwiązaniem była stomia - mówi bohaterka sesji zdjęciowej. I dodaje, że w projekcie wzięła udział dzięki Mariannie Kowalewskiej.

- To ona dała mi odwagę, żeby pokazać światu z jakimi problemami my, stomiczki, borykamy się na co dzień. Jednym z nich jest na przykład fakt, że nie możemy znaleźć dokładanie takiej bielizny, jaka nas interesuje. Jestem też tutaj dlatego, że nie chcę, by stomia była tematem tabu. Przez wszystkie złe rzeczy, o których czytamy w internecie, boimy się operacji. Takie akcje uświadamiają, że to choroba sprawia, że cierpimy, chowamy się przed światem. A stomia nas otwiera, daje motywację, by codziennie rano wstawać. Wszystkim, którzy stoją przed tą decyzją chcę powiedzieć: nie bójcie się. Choroba nas zamyka i ogranicza funkcjonowanie. Stomia pomaga, ułatwia życie i daje szansę na nowe możliwości. Oczywiście, że stomia w pewien sposób może wpłynąć na to jak się czujemy. Gdzieś z tyłu głowy siedzi ta myśl, że ten worek jest. Dziś, na sesji, czuję się kobieco.” – podkreśla Joanna Wasielewska z Wrocławia.

- Zaczęło się niewinnie w czerwcu 2016 roku od biegunek, podwyższonego stanu zapalanego, pobytu w szpitalu i pierwszych podejrzeń, że to choroba przewlekła jelit. Kolejne miesiące to ciągle towarzyszący ból po jedzeniu, musiałam odmawiać sobie prawie wszystkiego, żeby móc normalnie funkcjonować, ale nie było już mowy o normalności, bo ból przeszkadzał w codziennych czynności, sprawiał że nie miałam ochoty na nic, po pracy wracałam do mieszkania i kładłam się spać, mój organizm był wykończony.

Nie pomagały leki, jedna z kolejnych wizyt u lekarza zakończyła się decyzją, że czas na operację, bo pojawiły się kolejne problemy. Byłam przygotowana na to, że operacja może zakończyć się stomią i bardzo się bałam. Dzisiaj, z wiedzą, którą mam, wiem że nie potrzebnie się stresowałam. 10 października 2019 roku obudziłam się po długiej operacji – jako inny człowiek z workiem na brzuchu. Stomia ratuje życie, pozwala wrócić do normalności. Czuję, że odżyłam i co najważniejsze – nie czuję bólu, mam energię na nowe rzeczy, stomia mnie nie ogranicza, wręcz przeciwnie – daje mi nadzieje na lepsze. Minęły trzy miesiące po operacji i ponad trzy lata od kiedy choruję na przewlekłe zapalenie jelit. Dzisiaj jestem szczęśliwa, bo pracuję, podróżuję i mogę cieszyć się drobnymi rzeczami. Nie bójcie się stomii, dajcie sobie szansę na nowe życie.