Karol Strasburger: opiekun musi być silniejszy od chorego

Setki lekarzy, każdy radzi co innego, a ty nie wiesz, kogo słuchać, jaką wybrać metodę leczenia dla bliskiej, chorej osoby, czy zostać w kraju, czy się wyprzedać i wywieźć ją za granicę. A gdy chory nie życzy sobie, aby mówić o jego chorobie, to zostajesz zupełnie sam. O problemach opiekunów osób przewlekle chorych opowiada Karol Strasburger.

Spis treści

1. Któremu lekarzowi zaufać?
2. Dowiedzieć się wszystkiego o chorobie. Tylko gdzie?
3. Jaką wybrać metodę leczenia?
4. Komu się wyżalić?

Karol Strasburger, znakomity aktor teatralny, filmowy i telewizyjny, od 1994 r. gospodarz popularnego teleturnieju „Familiada” (TVP2), dwukrotnie w swoim życiu doświadczył odpowiedzialności, jaką niesie opieka nad bliską, przewlekle chorą osobą. Pierwszą z nich był jego ojciec Edward, a drugą żona Irena, z którą przez wiele lat tworzyli jedno z najbardziej zgodnych i kochających się małżeństw polskiego show-biznesu. Wydawałoby się, że dla osoby tak rozpoznawalnej i lubianej jak p. Karol, poruszanie się w polskim systemie opieki zdrowotnej będzie prostsze i łatwiejsze.

- Nieprawda – zaprzecza Karol Strasburger. - Było mi tak samo trudno, a w niektórych aspektach jeszcze trudniej, niż osobom nierozpoznawalnym.

Aby zwrócić uwagę na potrzeby opiekunów osób chorych, p. Karol wziął udział w poruszającym ten problem społeczny programie „Bohaterowie codzienności”, realizowanym w ramach kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”. Jakie są najważniejsze zdaniem p. Karola problemy opiekunów, które determinują proces opieki medycznej i wsparcia psychicznego chorych?

Któremu lekarzowi zaufać?

Zaczyna się choroba, więc chodzisz od lekarza do lekarza, żeby się dowiedzieć czegoś konkretnego: jaka jest diagnoza, jak i gdzie leczyć chorobę, jak pomóc choremu? To minimum, którego oczekujesz od fachowca medycyny. A tymczasem, każdy z lekarzy mówi co innego, w inny sposób interpretuje wyniki badań, zaleca inne terapie. Kto ma podjąć decyzję o wyborze leczenia, placówki, metody terapeutycznej? Albo chory, albo jego opiekun, czyli ludzie, którzy się kompletnie na tym nie znają. Chory jest często zbyt słaby fizycznie i psychicznie, więc to zadanie spada na opiekuna. Musisz więc najpierw wybrać, komu zaufać, komu powierzyć życie kogoś, kogo kochasz. A czym masz się kierować przy tym wyborze? Tytułem profesorskim, dorobkiem naukowym, opiniami w internecie, a może podejściem do pacjentów?

Przeżyłem to dwukrotnie. Tę niepewność: za kim pójść, kogo obdarzyć zaufaniem totalnym? I wiem, jakie dramaty wewnętrzne przeżywają opiekunowie, gdy muszą podejmować takie decyzje. To jak balansowanie na cienkiej linie rozwieszonej między wieżowcami – każdy krok może być fałszywy. A gdy już, słuchając intuicji, komuś zaufasz, wtedy musisz…

Dowiedzieć się wszystkiego o chorobie. Tylko gdzie?

- Oczywiście, że od lekarza – rozum podpowiada najbardziej logiczną odpowiedź. Ale ta odpowiedź tylko z pozoru jest jasna. W rzeczywistości polscy lekarze zwykle nie potrafią przekazać pacjentom i ich bliskim swojej wiedzy medycznej. Używają specjalistycznego słownictwa, które ma pogłębić wrażenie o ich fachowości, ale jest zbyt trudne dla pacjenta i jego bliskich, jeśli ci nie mają nic wspólnego z medycyną. Co więcej, spotkałem lekarzy niegrzecznych i oschłych, którym zależało jedynie na szybkim zakończeniu rozmowy. Co pozostaje? Inni pacjenci z podobnymi doświadczeniami, organizacje pozarządowe działające na rzecz określonych grup chorych i internet. A gdy już znajdziesz lekarza, który potrafi z tobą rozmawiać, stajesz przed kolejnym dylematem...

Jaką wybrać metodę leczenia?

Zamiast jednej, jasnej wskazówki: „robimy to i to, wtedy i wtedy”, dowiadujesz się, że można zrobić: „to, albo to, wtedy, albo wtedy”, ale jakie będą efekty „tego, albo tego” nie wiadomo. I nagle okazuje się, że to ty, a nie lekarz, musisz wziąć odpowiedzialność za wybór placówki medycznej i formułę leczenia chorego. I bądź człowieku mądry i wybierz: leki, zabiegi, miejsca. Pół biedy, jeśli chory jest ubezpieczony, a leki, które dostaje czy operacje, którym musi się poddać, są refundowane. A jeśli nadzieję daje już tylko leczenie niedotowane przez państwo, to co? Masz się wyprzedać i przenieść chorego za granicę?

Komu się wyżalić?

Opiekun osoby chorej w Polsce musi być dobrym „poszukiwaczem informacji”, aby mieć jak największą wiedzę o chorobie bliskiej osoby oraz dobrym organizatorem i logistykiem, aby ustalić plan: gdzie, kiedy, jakie wizyty, konsultacje, badania, zabiegi, jak ominąć kolejki pod gabinetami, jak dowieść na nie chorego. Ale przede wszystkim opiekun osoby chorej musi być niebywale silny psychicznie.

Ja, podobnie jak przypuszczam wiele osób, byłem w tym trudniejszej sytuacji, że moja żona chciała, abyśmy utrzymywali jej chorobę w tajemnicy. Zarówno przed naszą rodziną i przyjaciółmi, jak i osobami obcymi. Żona nie chciała być traktowana jak osoba ciężko chora, żyliśmy nadzieją, że z choroby wyjdzie i robiliśmy wszystko, aby tak się stało. Obawialiśmy się także, że ta informacja „wycieknie” do mediów i nasze bardzo osobiste sprawy zostaną upublicznione. Nie chcieliśmy włączać obcych osób w nasze życie.

Udawaliśmy więc, że wszystko jest w porządku. Ale to ja musiałem wymyślać odpowiedzi na pytania: dlaczego żona nie pracuje, dlaczego nie bywamy na imprezach, dlaczego nie wyjeżdżamy ze znajomymi, dlaczego nie podróżujemy, dlaczego głównie siedzimy w domu?

Z wieloma sprawami, decyzjami, problemami, emocjami zostałem więc zupełnie sam. Brakowało mi kogoś, do kogo mógłbym w każdej chwili zadzwonić, aby się wyżalić, poradzić, usłyszeć stanowcze: słuchaj, musisz zrobić tak i tak i ja wiem na pewno, że tak będzie dobrze. Nie oszukujemy się: ludzie, nawet ci pełni empatii, z sercem na dłoni, mają dla nas jedynie chwilę. Ot, na uściśnięcie dłoni, na krótką rozmowę, na zapewnienie: wierzę w ciebie, dasz radę.

W kluczowych chwilach my, opiekunowie, zostajemy sami i sami musimy rozwiązywać nasze dylematy. Bardzo chciałem mieć wtedy wsparcie właśnie w jakimś lekarzu, kogoś pod telefonem, który powie: nie denerwuj się, przyjedź, sprawdzimy, co się dzieje, poradzimy coś na to. Ale lekarze zwykle nie odbierali połączeń, unikali i mnie i odpowiedzi na moje pytania, wiecznie zabiegani od jednego pacjenta do drugiego. Ja ich nawet rozumiem. Jest zbyt wielu ludzi, którym muszą pomóc. Ale przydałaby się jakaś placówka, w której pomoc merytoryczną, zwłaszcza w sytuacjach kryzysowych oraz wsparcie psychicznie otrzymaliby właśnie opiekunowie. Ludzie, którzy muszą mieć w sobie siłę większą niż chorzy, aby pokonać i chorobę i własne słabości.

Nie byłem aniołem cierpliwości. Mnie też ogarniały: złość, żal, smutek. Ja też się denerwowałem. Wiem, że i wy pewnie przeżywacie to samo. Taki bunt: dlaczego ja, dlaczego mnie się to przytrafiło? Ale po jakimś czasie to mija. Rozum, miłość, troska o drugiego człowieka – zwyciężają. Życzę wam, drodzy opiekunowie, aby tych pierwszych chwil było jak najmniej, a tych drugich jak najwięcej.

Magdalena Gajda

Specjalistka ds. choroby otyłości i dyskryminacji osób chorób na otyłość. Prezes Fundacji Osób Chorych na Otyłość OD-WAGA, Społeczny Rzecznik Praw Osób Chorych na Otyłość w Polsce oraz przedstawicielka Polski w Europejskiej Koalicji na Rzecz Osób Żyjących z Otyłością. Z zawodu – dziennikarka specjalizująca się w tematyce zdrowotnej, a także specjalistka PR, komunikacji społecznej, storytellingu i CSR. Prywatnie – od dzieciństwa chora na otyłość, po operacji bariatrycznej w 2010 r. Waga wyjściowa – 136 kg, waga obecna – 78 kg.

Magdalena Gajda