Jak spowolnić parkinsona? Poznaj porady dziennikarza, który sam choruje

Jak spowolnić parkinsona? Między innymi na to pytanie odpowiada dziennikarz Jon Palfreman, autor książki "Prześcignąć parkinsona". W swoje publikacji przedstawia on najnowsze badania naukowców, związane z chorobą Parkinsona, ale również wskazuje, co jemu i innym chorym pomaga w spowolnieniu jej postępowania. Zapoznaj się z fragmentem jego książki i zobacz, jak spowolnić parkinsona.

Spis treści

1. Druzgocąca diagnoza
2. Pomoc sobie i innym
3. Pierwsze sygnały choroby
4. Przygotowanie mózgu i ciała do walki z parkinsonem
5. Kinezja paradoksalna
6. Powtórna nauka chodzenia
7. Jak nie zastygać bez ruchu?
8. Jak mózg kontroluje ruchy chorych na parkinsona?
9. Parkinson przypomina... podróżowanie po Anglii

Wydaje się, że niektóre osoby chore na parkinsona wiedzą, jak żyć długo i dobrze ze swoją przypadłością, jak pogodzić się ze swoim losem. Jedną z takich niezwykłych osób, którą miałem szczęście poznać, jest była tancerka tańca współczesnego i choreografka, Pamela Quinn.

Druzgocąca diagnoza

Przez 20 lat występowała publicznie z grupami tanecznymi w San Francisco i Nowym Jorku. Jej zdjęcia przedstawiają smukłą, drobną tancerkę spełniającą swoje marzenia. Pewnego dnia w 1994 roku, podczas czytania gazety "The New York Times", Pamela zauważyła, że papier, który trzyma w dłoniach delikatnie drży, jakby za sprawą lekkiej bryzy.

Czterdziestoletnia kobieta szybko się zorientowała, że źródłem tego drżenia nie jest uchylone okno, ale jej lewa dłoń. Później przyznała, że to delikatne drżenie było pierwszym sygnałem tego, że cierpi na chorobę Parkinsona. Podczas kolejnych dwóch lat objawy Pam nasiliły się i objęły swoim zasięgiem całą lewą rękę, a także lewą nogę.

Drżenie powodowało, że zaczęła mieć problemy z równowagą oraz chodzeniem. W 1996 roku, kiedy neurolożka z Manhatannu, Rachel Saunders-Pullman oficjalnie zdiagnozowała u Pam chorobę Parkinsona, ta stanęła twarzą w twarz z kryzysem tożsamości. Jak później napisała w artykule do magazynu "Dance Magazine": "Informacja, że człowiek cierpi na poważną chorobę, dla każdego jest szokiem. Ale dla tancerza choroba, która bezpośrednio upośledza umiejętność poruszania się, jest mocno druzgocąca".

Pomoc sobie i innym

Z czasem jednak zdała sobie sprawę, że może wykorzystać wiedzę, którą posiadła jako tancerka, aby pomóc sobie i innym. W końcu jako ekspertka od poruszania się była lepiej niż większość ludzi przygotowana, aby zrozumieć charakter swoich zaburzeń ruchowych. Miała sporą wiedzę na temat własnego ciała: wiedziała, jak nakłonić je do działania, jak je skarcić czy oszukać.

"Kiedy moja lewa ręka drżała, nauczyłam się ją uspokajać, energicznie nią potrząsając. Kiedy lewa noga zaczynała odmawiać mi posłuszeństwa i zostawała w tyle, ćwiczyłam kopanie piłki umieszczonej w siatce ze sznurków, aby pomóc jej poruszać się do przodu. Jeśli lewa ręka nie chciała wykonywać pełnego zakresu ruchów, przekładałam torebkę z ręki do ręki, aby pobudzić ją do działania". Quinn mogła nie zdawać sobie wtedy z tego sprawy, ale to, co robiła – sztuczki, które stosowała – było zgodne z tym, co współcześni neuronaukowcy myśleli o jądrach podstawnych.

Poszedłem zobaczyć, jak Quinn prowadzi zajęcia tańca w miejscowości Sturbridge, w stanie Massachusetts. W ogromnej hali znajdowały się setki ludzi cierpiących na parkinsona wraz ze swoimi opiekunami. Czekając na przybycie Pam, przyglądałem się innym chorym. Trudno było nie wyobrażać sobie własnej przyszłości, spoglądając na twarze i ciała ludzi zgromadzonych w tej sali.

Niektórzy z nich poruszali się niemal normalnie, inni nie byli w stanie przejść korytarza bez pomocy balkonika. Byli też tacy, którzy zgięci do przodu, powłócząc nogami, poruszali się małymi, szybkimi kroczkami, prezentując tzw. chód parkinsonowski*. Niektórzy byli wygięci na bok. U wielu osób można było zauważyć drżenie kończyn oraz niezdradzającą emocji twarz. Niektórzy kiwali się do przodu i do tyłu – były to dyskinezy wywołane przez lewodopę – wykonując dziwaczne, wahadłowe ruchy kończyn i tułowia, których w żaden sposób nie byli w stanie kontrolować.

Pierwsze sygnały choroby

Chociaż moje objawy ciągle były jedynie łagodne, to byłem już wtedy świadomy zmian, które nastąpiły w moim sposobie poruszania się. W rzeczywistości jednym z najwcześniejszych sygnałów – wskazujących, że coś jest nie tak (początkowo zignorowany przeze mnie), który pojawił się na kilka lat przed tym, zanim została mi postawiona diagnoza, był fakt, że zapominałem poruszać ramionami podczas chodzenia.

"Zapominałem" – to w istocie nie jest dobre określenie, ponieważ przez większość swojego życia w ogóle o tej czynności nie myślałem. W rzeczywistości niewiele osób to robi. Moje ramiona automatycznie zaczynały się poruszać za każdym razem, kiedy chodziłem, jako naturalna reakcja wynikająca ze zsynchronizowanej czynności chodzenia. Prawe ramię odchyla się do tyłu, aby zrównoważyć lewą stopę uniesioną w powietrze, a następnie odchyla się do przodu, aby zrównoważyć lewą piętę lądującą z powrotem na podłożu. Taka sama synchronizacja następuje pomiędzy lewą ręką a prawą nogą.

Ale nagle, z jakiegoś powodu, to, co do tej pory działo się automatycznie, teraz wymagało świadomego wysiłku. Następnie coraz trudniej przychodziło mi precyzyjne i szybkie wykonywanie różnych czynności ruchowych – takich jak wyciąganie karty kredytowej z portfela, krojenie steka czy utrzymywanie ryżu na widelcu albo celne naciskanie ikon na ekranie dotykowym.

Jak wyjaśniła mi Pam, kiedy do niej zadzwoniłem przed wizytą na jej zajęciach, wyzwania te są nieuniknione. "Ci z nas, którzy borykają się z chorobą Parkinsona" – powiedziała – "tracą luksus całkowicie swobodnego poruszania się czy automatycznego wykonywania codziennych obowiązków. Musimy nasze ciała tego nauczyć".

Przygotowanie mózgu i ciała do walki z parkinsonem

"Jestem jedną z tych osób, która całkiem nieźle radzi sobie z chorobą Parkinsona" – powiedziała Pam pewnie. "Żyję z tą chorobą już od 18 lat". Jej postawa była idealna, a ruchy pewne i płynne. Jak powiedziała, jej tajemnica jest prosta: lata treningu tanecznego przygotowały jej mózg i ciało do walki z chorobą Parkinsona.

Chciała nam przekazać, że my, osoby niebędące tancerzami, możemy wykorzystać tę wiedzę, aby lepiej się poruszać. Pam wymieniła pięć podstawowych spostrzeżeń, które pomogły jej radzić sobie z chorobą. "Trening taneczny łączy w sobie wskazówki wizualne– czyli używanie oczu; wskazówki słuchowe – czyli wykorzystywanie rytmu muzycznego; obrazowanie – czyli wiedzę, jak nacechować ruch; zwiększoną świadomość swojego ciała – trzeba wyczuć odpowiednią postawę ciała, aby zachować równowagę; wreszcie nieustające ćwiczenie świadomego ruchu – to ty zawsze mówisz swojemu ciału, co ma robić".

Pam wytłumaczyła nam, że wiele jej sztuczek opiera się na muzyce. Weźmy przykładowo to, z czym ja mam problem: pewny sposób chodzenia z towarzyszącymi mu właściwymi ruchami ramion. Muzyka ma zazwyczaj równomierne tempo, zmusza cię więc do takiej synchronizacji ruchów kończyn, aby zgadzały się z rytmem.

"Kiedy wychodzę na zewnątrz" – powiedziała słuchaczom Pam "biorę ze sobą iPoda i włączam utwór pasujący do rytmu, w jakim się poruszam… i stąpam po liniach na chodniku – wykorzystuje je jako wskazówki wizualne pomagające mi utrzymać rytm. Czasami idę za jakąś osobą i naśladuje ją. Połączenie wskazówek wizualnych z muzyką pomaga mi wyrównać chód, wprawić w ruch ramiona, zmusić nogi do działania i sprawia, że jestem szczęśliwa. Muzyka jest dla mnie lekarstwem".

Kinezja paradoksalna

Czytałem jednak o niezwykłych wyjątkach w tym zakresie, takich jak zjawisko o nazwie kinesia paradoxa (kinezja paradoksalna), polegające na nieoczekiwanym wykonywaniu pewnych ruchów. Widziałem wyjątkowe nagranie wideo, którego autorem był holenderski neurolog Bastiaan R. Bloem, pokazujące, jak uszkodzony ludzki mózg może funkcjonować w pewnych określonych sytuacjach.

Początek nagrania przedstawia poważnie upośledzonego ruchowo pięćdziesięcioośmioletniego, chorego na parkinsona mężczyznę, który bezskutecznie stara się przejść wzdłuż korytarza. Mężczyzna ma problemy, żeby ruszyć z miejsca do momentu, gdy lekarka stawia stopę na jego drodze, którą on przestępuje. Następnie, zamiast normalnie iść, mężczyzna gwałtownie wykonuje kilka krótkich, szybkich, chwiejnych kroków, aż wreszcie się przewraca.

W dalszej części filmu widzimy jednak tego samego pacjenta nieco później w tym dniu, jak na zewnątrz szpitala siedzi na rowerze. Słowo "przeobrażenie" nie oddaje w pełni tego, co widzimy. Jak gdyby za dotknięciem magicznej różdżki mężczyzna zaczyna jeździć na rowerze. Z gracją przejeżdża odległość około 100 metrów, płynnie obraca głowę, aby sprawdzić, czy droga jest wolna i z łatwością wykonuje obrót o 180 stopni, po czym wraca do punktu, z którego wyruszył, wstając nawet, aby z większą mocą pokonać lekkie wzniesienie terenu. Wydaje się skupiony i nie widać u niego ani śladu drżenia ciała. Po zejściu z roweru znowu, tak jak wcześniej, nie potrafi chodzić.

Bloem, który większą część swojej pracy zawodowej poświęcił na badanie problemów z chodzeniem dotykających osoby chore na parkinsona, spędził wiele godzin, głowiąc się nad takimi przypadkami. Stwierdził: "Naprawdę nie mam pojęcia, jak to wyjaśnić. Nie ulega wątpliwości, że ludzie cierpiący na chorobę Parkinsona potrafią wykonywać ruchy w obszarach, w których działanie automatyczne nie zostało utracone – na tej podstawie opiera się działanie fizjoterapii".

Pacjenci i fizjoterapeuci dokonują tego, mówi Bloem, albo wykorzystując alternatywne sposoby aktywujące programy ruchowe, albo wykorzystując alternatywne programy ruchowe. Z neurologicznego punktu widzenia, jazda na rowerze może być również łatwiejsza niż chodzenie. Podczas jazdy na rowerze, ruchy wykonywane przez obydwie nogi są takie same, ale podczas chodzenia ta perfekcyjna synchronizacja czy też „symetria czasowa” może zostać utracona. [...]

Powtórna nauka chodzenia

Rady Pam były praktyczne i przekonujące. Ponieważ – jak powiedziała – my, osoby chore na parkinsona mamy tendencję do pochylania tułowia, musimy włożyć wysiłek w to, żeby chodzić prawidłowo i nie nachylać się do przodu tak bardzo, że doprowadzi nas to do upadku. Chorzy na parkinsona muszą wkładać świadomy wysiłek w czynność chodzenia.

"Zawsze najpierw stopy" – mówi Pam. "Jeśli poruszasz się do tyłu, najpierw stopy. Jeśli do przodu, najpierw stopy. Jeśli chcesz przemieścić się w prawo, najpierw prawa noga. Jeśli w lewo, najpierw lewa noga". Ponieważ mamy tendencję do szurania stopami – powiedziała Pam – musimy pamiętać, aby zawsze stawiać stopę od pięty. "Zapamiętaj: pięta, palce, pięta, palce, pięta, palce".

Pam przygotowała szczególnie rytmiczne utwory – między innymi piosenkę Girl zespołu the Beatles, hawajską kołysankę i Fever w wykonaniu Peggy Lee. Pam wykrzykiwała polecenia, a ludzie zgromadzeni w sali je wykonywali. Wyginaliśmy nasze ciała, robiliśmy kocie grzbiety, rozciągaliśmy kręgosłupy, otwieraliśmy ramiona, skręcaliśmy tułowia. I uśmiechaliśmy się.

Jak nie zastygać bez ruchu?

Pam przekazała pewne wskazówki dotyczące radzenia sobie z zaawansowanymi upośledzeniami ruchowymi. Wiele osób zgromadzonych na widowni zmagało się z dziwnym, ale fascynującym zjawiskiem zwanym "zastyganiem w bezruchu". Pacjenci w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona – w którym znajdował się mężczyzna jeżdżący na rowerze z eksperymentu Bastiaana Bloema – potrafią normalnie iść i nagle stają bez ruchu, jakby ich stopy przykleiły się do podłogi. Zastygają jak posągi.

Ta kłopotliwa reakcja pojawia się zwykle wraz ze zbliżaniem się do jakiejś małej, ograniczonej przestrzeni – podczas przechodzenia przez drzwi, wchodzenia do windy, przechodzenia przez ruchliwą ulicę lub tuż przed wykonaniem zwrotu w innym kierunku. Równie niezwykłe są sztuczki, które odpierają to dziwne zachowanie.

Neurolodzy wiedzą, że wystarczy narysować kredą linię na podłodze, żeby w magiczny sposób jakiś kompensacyjny obwód w mózgu takiej osoby został uruchomiony, co sprawi, że będzie w stanie ruszyć do przodu i przekroczyć linię. Podobna sytuacja miała miejsce w przypadku pacjenta Bloema, na którego drodze lekarz postawił stopę. Takie zachowanie zwolniło mentalną blokadę: cierpiący na parkinsona pacjent może zwyczajnie przekroczyć stopę i iść dalej. Ale co, jeśli nie ma przy tobie nikogo, kiedy zdarzy się, że zastygniesz w bezruchu? Pam zasugerowała pewne rozwiązania.

"Musisz przenieść ciężar ciała na bok" – powiedziała zgromadzonym ludziom. "Kiedy zastygasz w bezruchu, starasz się ruszyć do przodu. Twój tułów jest nachylony do przodu… ale twoje stopy tkwią w jednym miejscu. Jeśli przeniesiesz ciężar ciała na bok, odciąży to jedną stopę i pozwoli jej wykonać ruch do przodu". Pam dodaje: "Dla mnie pomocny jest obraz pingwina. Zacznij iść jak pingwin, przenosząc ciężar ciała z boku na bok. Następnie postaraj się przejść do bardziej naturalnego sposobu chodzenia".

Pam przywołała inny obraz pomagający unikać garbienia się podczas chodzenia. "Myślę o modelkach. Zawsze odchylają się do tyłu – ich nogi są zawsze z przodu. Kiedy więc moje leki przestają działać i moja postawa zaczyna się zmieniać, myślę sobie: modelka. Działa wyobraźnia. Staję się tą osobą. Dzięki temu przenoszę ciężar ciała do tyłu, a nogi do przodu".Pamela Quinn to z pewnością wyjątkowa pacjentka – przypadek bardzo wolno postępującej formy choroby. Ale wszyscy możemy się od niej uczyć. Swoją wiedzą zachęca osoby cierpiące na chorobę Parkinsona do aktywności, do świadomego radzenia sobie z problemami związanymi z poruszaniem się i równowagą. Jak mówi Pam: "Musimy traktować umysł jak mięsień; trzeba go wzmacniać i rozciągać tak samo jak mięśnie nóg i tułowia". [...]

Jak mózg kontroluje ruchy chorych na parkinsona?

Kilka dni po wystąpieniu Pam, które odbyło się w Sturbridge, rozmawiałem z Pietrem Mazzonim stojącym na czele Motor Performance Laboratory w Columbia University Medical Center. Chciałem lepiej zrozumieć podłoże fizjologiczne swojej niezdarności w zakresie motoryki małej.

Naukowcy w tym laboratorium zajmują się badaniem, w jaki sposób mózg kontroluje ruchy kończyn zarówno u osób zdrowych, jak i u tych cierpiących na choroby zwyrodnieniowe układu nerwowego. Czterdziestopięcioletni Mazzoni w swojej pracy badawczej skupia się w szczególności na jądrach podstawnych, porównując ich funkcjonowanie u osób zdrowych i u osób cierpiących na chorobę Parkinsona podczas wykonywania przez nie codziennych czynności ruchowych: od chodzenia po podnoszenie szczotki do włosów.

"Układ ruchowy człowieka jest niezwykle złożony” – mówi Mazzoni. "Wyobraźmy sobie zwykłą czynność sięgania ręką po jakiś przedmiot". Jak tłumaczy, aby osiągnąć ten cel, niektóre mięśnie muszą się skurczyć, a inne rozciągnąć. Musisz podjąć decyzję odnośnie do tego, jak szybko i jak daleko wykonasz ruch, a także musisz otworzyć dłoń i złapać dany przedmiot, stosując odpowiednią siłę. Każdy element tej czynności musi być wykonany w odpowiednim czasie.

Jak jednak twierdzi Mazzoni, to wszystko jest jeszcze bardziej skomplikowane. "Wszystko zależy od kontekstu. Nie wystarczy jedynie odpowiednio ocenić prędkość i odległość. Musisz również zdecydować, z jaką sztywnością poruszać ręką. Zależy to od tego, jaki cel chcesz osiągnąć. Kiedy masz zamiar podnieść wartościowy szklany przedmiot, który niebezpiecznie balansuje na krawędzi półki, lub filiżankę gorącej kawy wypełnioną po same brzegi, wtedy twoje ramię musi być bardziej sztywne. Jeśli jednak chcesz sięgnąć po odbijającą się piłkę, co wiąże się z koniecznością szybkiej zmiany kierunków, to twoja ręka musi być luźna, a nie sztywna".

Umiejętność wykonywania tak skomplikowanych sekwencji ruchów, bez zastanawiania się (a przynajmniej bez świadomego zastanawiania się) jest możliwa dzięki jądrom podstawnym. Podobnie to jądra podstawne umożliwiają nam wykonywanie kilku czynności jednocześnie, czyli na przykład pozwalają nam siedzieć i jeść spaghetti, wybijając stopą rytm muzyki i słuchając, jak ktoś z rodziny opowiada nam o swoim dniu.

Ten obszar w mózgu ma jednak słabą stronę: jądra podstawne są uzależnione od dopaminy. Bez niej sygnały przechodzące przez te jądra zostają zniekształcone i dochodzi do tego, że do kory mózgowej dociera niewłaściwa informacja. To jeden z powodów, dla którego osoby chore na parkinsona mają problemy z podnoszeniem niewielkich przedmiotów i płynnym poruszaniem się: ich ruchy są zbyt niepewne, zbyt słabe, zbyt wolne, zbyt sztywne, zbyt chwiejne, zbyt wątłe i źle zsynchronizowane. Są to objawy świadczące o tym, że mózg znajduje się w konflikcie z samym sobą.

Parkinson przypomina... podróżowanie po Anglii

Chorowanie na parkinsona przypomina trochę wyjazd na wakacje do innego kraju, kiedy musimy się poruszać po "złej" stronie drogi. Prowadzenie samochodu to jedna z tych czynności, która w dużej mierze "jest umiejscowiona" w jądrach podstawnych.

Jądra podstawne amerykańskiego kierowcy utrwaliły zachowanie prawostronnego poruszania się po drogach dzięki tysiącom godzin spędzonym za kółkiem na amerykańskich drogach. Kiedy ten sam kierowca próbuje prowadzić samochód w Anglii, te wyuczone przyzwyczajenia przeszkadzają mu.

Aby sobie z tym poradzić, amerykański kierowca musi pobudzić do działania świadomy, celowy, uważny i nakierowany na cel obszar swojego mózgu – korę mózgową – aby stłumić działanie jąder podstawnych. Prowadzenie samochodu będzie wtedy trudne, częściowo dlatego, że świadomy mózg jest teraz w pełni odpowiedzialny za zadanie, ale głównie z tego powodu, że musi on zrównoważyć sygnały wysyłane przez jądra podstawne, które są niewłaściwe w obecnej sytuacji.

Pozbawione odpowiedniej ilości dopaminy obwody jąder podstawnych u osób cierpiących na chorobę Parkinsona nie zachowują się tak, jak powinny. Uszkodzone sygnały są z nich przesyłane do innych obszarów mózgu, takich jak wzgórze (które przesyła dane sensoryczne i ruchowe do kory mózgowej) czy samej kory mózgowej (która jest odpowiedzialna za wiele funkcji wyższych, takich jak myślenie, mowa i świadomość).

Te niewłaściwe sygnały zakłócają komunikację pomiędzy mózgiem a mięśniami, co skutkuje serią klasycznych objawów: drżenie, spowolnienie, osłabienie, sztywność, zgarbiona postawa, tendencja do chodzenia bez poruszania ramionami, "kurczący się" charakter pisma, ściszenie głosu i tak dalej.

Podobnie jak Amerykanin prowadzący samochód w Anglii, osoba chora na parkinsona musi użyć świadomych, uważnych i zamierzonych myśli skierowanych na osiągnięcie jakiegoś celu, aby stłumić jądra podstawne i zmusić ciało do utrzymania prostej postawy, rytmicznego poruszania ramionami podczas chodzenia, stawiania stóp na podłożu, zaczynając od pięt, wyraźnego pisania, mówienia tak głośno, jak to możliwe.

*Angielski termin festinating steps pochodzi od łacińskiego słowa festinare, które oznacza „przyśpieszać, śpieszyć się”. W języku francuskim ten sposób chodzenia określa się często jako marche à petits pas, czyli „chodzenie małymi krokami”.

Śródtytuły pochodzą od redakcji.