Hej! Mam na imię Alicja i mam ŁUSZCZYCĘ

Ile godzin „ślęczysz” nad książkami podpierając łokcie o blat biurka? Sporo, ale kto by się tym przejmował skoro test jest coraz bliżej? A ile razy potem oglądasz skórę na łokciach? Rzadko, w końcu kto by się tym gryzł? A to duży błąd! Ja też sądziłam, że zakuwając do matury obtarłam sobie łokcie o biurko. Ja też myślałam, że wystarczy posmarować jakimś kremem i skóra będzie gładka. Ale nie była. No więc poszłam do dermatologa po jakąś maść. A usłyszałam od niego, że jestem ciężko chora…

O łuszczycy nie wiedziałam nic. Rodzice „przefiltrowali” kondycję zdrowotną rodzin z obu stron do 3 pokolenia wstecz, ale łuszczycy nie znaleźli. Lekarz dermatolog wyjaśnił mi wprawdzie co to za choroba, ale kompletnie nie zdawałam sobie sprawy, co mnie czeka… Łuszczyca najpierw pojawiła się na łokciach. To te niby otarcia podobne do ran mechanicznych. Potem na głowie. Choć przez jakiś czas łudziłam się, że te podrażnienia są od rozjaśniacza do włosów. A potem to już poooszłooo… - ręce, kolana, uszy, nos…

Na początku płakałam. Ale głównie dlatego, że przez tę łuszczycę nie będę mogła oddawać krwi, a po skończeniu 18 lat chciałam koniecznie zostać Honorowym Dawcą. Myślałam: jak mi dadzą leki, to plamy, rany - wszystko zniknie. Leki były, owszem. Sterydowe, niesterydowe, krem nawilżające. Ale łuszczycowe zmiany na skórze, nawet jeśli czasem bladły, to nigdy nie znikały do końca.

Chciałam się podobać. No co? A Ty nie? Miałam swoje kompleksy. Nos za duży. Czoło za wysokie. Biust za wielki jak dla takiej filigranowej dziewczyny jak ja. Ale gdy pojawiła się łuszczyca miałam większe problemy. Jakie brać leki, żeby zatrzymać chorobę? Jak ukryć plamy pod ubraniem? A jak już ludzie je zauważą, to co im powiedzieć…? Rodzice i brat przyjęli moją łuszczycę spokojnie. Przyjaciele i znajomi dowiedzieli się później. Długo nie chciałam się ujawniać. Kiedyś kumpel powiedział mi, że mój łokieć wygląda jak odbyt smoka… To miał być taki żart. Dla mnie nie był. Przejęłam się bardzo. Bo to był początek choroby i w dodatku jej nasilenie. A obcy? Widzę, że patrzą na mnie jakoś inaczej. Ale może nie przez łuszczycę? Może dlatego, że mam różowe włosy..?

Kiedy zrozumiałam, że łuszczyca będzie ze mną do końca moich dni? Dostałam się na Uniwersytet Jagielloński w Krakowie. Na dwa kierunki: amerykanistykę i studia dalekowschodnie – moduł Chiny. . Ambitnie, prawda? Na II roku okazało się, że muszę trochę odpuścić. Uczyłam się dużo i wciąż pod presją czasu. Spałam mało, a jadłam jeszcze mniej. Zwykle wtedy gdy jechałam autobusem. I to co mi wpadło pod rękę. Stres i koszmarnie złe odżywianie zrobiły swoje. Rany łuszczycowe zaogniły się, pękały i krwawiły. Jak mocno? Tak mocno, że rękoma nie mogłam ruszyć! Przez pół roku byłam na bardzo restrykcyjnej diecie: zero słodyczy, laktozy, glutenu i żywności przetworzonej. Stan skóry poprawił się i to bez sterydów. Przekaz organizmu był jasny: Kochana, ty weź przystopuj, zdecyduj się na jeden kierunek studiów i szanuj mnie - nie stresuj się, odżywiaj się dobrze, i jeszcze – nie wychodź na słońce, bo akurat Tobie te plamy na słońcu „kwitną”. I to był pierwszy przełom...

Postanowiłam: łuszczyco wiem, że jesteś, ale nie zniszczysz moich planów. Owszem – dietę utrzymam, choć nie tak surową, leki przyjmować będę a na słońce wyjdę tylko wtedy kiedy trzeba. A w ramach odstresowania się wrócę do swojego hobby. Wiecie co to cosplay? Z ang. costume playing, czyli zabawa w przebieranie. Głównie za postaci z mangi, anime, gier komputerowych, bajek i filmów. Ruch cosplay wywodzi się w kultury japońskiej, którą interesowałam się od dziecka. Cosplayowe przebrania wymyślałam sama. Sama też szyłam ubrania, robiłam peruki, nakładałam make’up i inne elementy charakteryzacji. Postanowiłam wystartować w cosplayowym konkursie w przebraniu postaci, która miała poparzoną połowę twarzy. To jeden z bohaterów filmu „Avatar – ostatni władca wiatru”. Stój dobrałam tak, aby odsłonić ręce. I wiecie co? Jurorzy pytali, czy te plamy łuszczycowe to.. też makijaż? I to był drugi przełom. A potem poooszłooo…

Napisałam na forum łuszczycowym post coachingowy. O tym jak cosplay pomógł mi pogodzić się z chorobą. Komentarzy pod postem było wiele. Jedni mi zazdrościli, inni kibicowali. W sumie, dostałam tak dużo pozytywnej energii, że wystąpiłam w kolejnym cosplayowym konkursie. I nie dość, że go wygrałam, to jeszcze reprezentowałam Polskę w konkursie międzynarodowym. Potem dowiedziałam się o istnieniu platformy edukacyjnej „Zwolnieni z teorii”, która wspiera młodych ludzi w realizacji projektów społecznych. I to był trzeci przełom…

Dlaczego o łuszczycy mówi się, że to choroba brzydka? Bo pokazuje się ją tak wprost, tak medycznie, tak przerażająco…! Taka oto dyskusja się wywiązała na spotkaniu Dalekowschodniego Koła Naukowego, do którego należałam. A na jej zakończenie padł pomysł, aby pokazać czym jest łuszczyca dla nas – młodych ludzi, żyjących na co dzień z tą chorobą. W ten sposób narodziła się akcja…

Magdalena Gajda