"Czuję się jak wyłudzacz i podle. Chcę tej nieszczęsnej 7 dla syna" [LIST]

Magdalena, mama niepełnosprawnego kilkulatka: "Syn jest dzieckiem słabowidzącym, wcześniakiem. Chciałabym wrócić do pracy, ale to niewykonalne. Rehabilitacja, diagnostyka, operacje, pobyty szpitalne - to pochłania mnóstwo czasu. Świadczenia nie dostaliśmy. Czekam na komisję odwoławczą. Boję się i wstydzę".

Ustawa z 7 lipca o "nowych" świadczeniach dla osób niepełnosprawnych, miała wreszcie pozwolić im i ich opiekunom, także tym pracującym, na godne życie. Jak wygląda w praktyce, pokazaliśmy w tekście o Ksawku, który jest "za zdrowy", by otrzymać świadczenie, chociaż ma 6 lat i nie mówi, wymaga pieluchowania, nie może uczestniczyć w zajęciach grupowych z innymi dziećmi. Do redakcji nadchodzą listy rodziców, którzy w zderzeniu z systemem również czują się skrzywdzeni, bezradni, oszukani. Dziś głos pani Magdaleny. W kolejce czekają kolejne.

"Nasza sytuacja nie jest tragiczna"

- Właśnie przeczytałam artykuł: "Gdzie są te dzieci? Ciągle w dupie! [OPINIA]". Jutro mamy z synem posiedzenie odwoławcze komisji ds orzekania o niepełnosprawności w Rzeszowie. Dosyć się niepokoję - pisze do nas pani Magdalena i niemal przepraszająco tłumaczy, dlaczego ubiega się o świadczenie pielęgnacyjne, które teoretycznie przysługuje w Polsce dzieciom niepełnosprawnym:

- Syn jest dzieckiem słabowidzącym, wcześniakiem. Chodzi do zwykłego przedszkola, ale także na zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju. Wymaga ćwiczeń pleoptyczno- ortoptycznych, które mają umożliwić w przyszłości koordynację mięśni oka, uzyskać równoległe ustawienia oczu i pełne widzenie obuoczne.

Chodzimy też do logopedy, a także do neurologa, który skierował teraz dziecko na milion różnych badań.

Terapie są bardzo skuteczne, wierzymy, że walka o zdrowie dziecka będzie skuteczna, ale na ten moment wszystko to jest bardzo czasochłonne.

Od dwóch lat chciałam wrócić do pracy, ale przez tą liczbę zajęć i wizyt w różnych godzinach, zabiegów operacyjnych i konieczności pozostania po nich dziecka w domu przez kilka tygodni, to niewykonalne.

I oczywiście, moja sytuacja nie jest tragiczna, ale zdecydowanie czas i wysiłek wkładany w leczenie, rehabilitację i dalszą diagnozę dziecka, jest zdecydowanie inny niż ten, kiedy ktoś zajmuje się dzieckiem bez niepełnosprawności.

Orzeczenie o niepełnosprawności: "to nie jest ranking, kto ma gorzej"

Teoretycznie państwo polskie szczególnie wspiera niepełnosprawne dzieci. W przeciwieństwie do dorosłych nie orzeka się u nich stopnia o niepełnosprawności, by optymalnie, jak najpełniej, działać wtedy, gdy jeszcze jest szansa na powrót do zdrowia.

Stan dziecka jest zmienny, dyskretne problemy mogą rozwinąć się w coś poważnego i odwrotnie, to często nieprzewidywalne. Teoretycznie łatwiej jest uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności i pomoc. Niestety, w praktyce przewidziano haczyki, które i tak pozwalają dzieci segregować.

Skutecznym narzędziem jest paragraf 7 w orzeczeniu, który określa, czy dziecko jest zdolne do samodzielnej egzystencji. W pełni uznaniowy, bo przecież kryteriów jak u dorosłych brak. Orzecznik decyduje o losie chorego i jego bliskich, pozbawiając ich świadczeń jednym wpisem.

Syn pani Magdy w orzeczeniu o niepełnosprawności nie uzyskał punktu 7, czyli wg orzecznika jest zdolny do samodzielnej egzystencji.

- Odwołując się od orzeczenia, gdzie nie zaznaczono tej nieszczęsnej 7, czuję się jak wyłudzacz i podle, bo wiem, że wiele osób, które opiekują się bardziej chorymi dziećmi, nie mają orzeczonego tego punktu. Ale wiem również, że to nie powinien być ranking kto ma gorzej i tylko pomoc w konkretnej sytuacji, gdzie niepełnosprawność wymaga wsparcia - pisze pani Magdalena.

Orzeczenie o niepełnosprawności, punkt 7 - może niech dziecko idzie do pracy?

- Szukając wsparcia dla syna, głównie nabrałam ogromu współczucia dla innych rodziców, którym jest zdecydowanie trudniej - podkreśla pani Magda.

Kobieta uważa, że w formularzu orzeczenia o niepełnosprawności jest po prostu błąd logiczny. Punkt 7 wcale nie powinien nieletnich dotyczyć, bo mówi o samodzielnej egzystencji, a ta jest niemożliwa także w przypadku zdrowych osób nieletnich.

- Do 7. roku życia dziecko musi znajdować się pod opieką osoby pełnoletniej. Od 10 roku życia może samodzielnie poruszać się po drogach publicznych. W wieku 13 lat nabywa ograniczoną zdolność do czynności prawnych - przypomina pani Magdalena i nie może uwierzyć, że przez taki absurd komplikowane jest życie tysięcy ludzi.

Bo jest teraz tak - w orzeczeniu o niepełnosprawności punkt 7 określa czy niepełnosprawny ma:

"wskazania dotyczące konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji.",

a punkt 8, w którym jest wyraźnie mowa o dzieciach (więc nie orzeka się go u dorosłych), czy ma:

"wskazania dotyczące konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji".

I jeśli dziecko dostaje od orzecznika 'tylko" 8, to nie przysługuje mu świadczenie pielęgnacyjne i rodzina zostaje pozbawiona sporych środków do życia. Zamiast należnych za punkty 7 i 8 łącznie niemal 3 tysiące miesięczne, jedynie 215, 84 zł zasiłku.

Logiczne?

Od redakcji:

Po publikacji o Ksawku otrzymaliśmy także sygnały dotyczące "dorosłych dzieci", czyli niepełnosprawnych od urodzenia, którzy kończą 18 lat. Karolina Kalinowska, mama 22-letniego autysty, uświadomiła nam, że to, co państwo serwuje dzieciom, to dopiero "wrota do piekła" po 18. urodzinach niepełnosprawnego.

Autorka czeka na wasze głosy w tej sprawie. Piszcie na adres: [email protected]. Nie zostawimy tak tego.

Eliza Dolecka