Żyję z epilepsją: “Najlepiej wyszedłem na paleniu marihuany. Przez dwa tygodnie nie miałem ataków”

Padaczka jest wynikiem przewlekłych zaburzeń neurologicznych. O życiu z tą chorobą opowiedzieli Ania i Arnold, którzy są ze sobą od wielu lat. Poza miłością łączy ich także epilepsja, czyli choroba, która powoduje nadmierną aktywność komórek kory mózgowej.

Jak wygląda leczenie osoby z epilepsją?

Arnold: My przyjmujemy bardzo dużo leków. Są to leki, które często uzależniają. Takie leki należy stosować ostrożnie, są też leki na bazie sterydów. Są leki, które mogą pogłębić depresję. Ja kilka lat temu odstawiłam taki lek, bo moja depresja się tylko pogłębiała od tego leku. 

Kilka lat temu miałem okazję spróbować marihuany. Okazało się, że najlepiej wyszedłem na paleniu marihuany. To doprowadziło do tego, że przez 2 tygodnie nie miałem ataków. Nie trzeba często po to sięgać, ale to pomaga. Olejki CBD w ogóle na mnie nie działają, a kuracja olejkami kosztuje ok. 4 tys. zł, więc jak na dwoje rencistów to za drogo.

Ania: Zawsze jak się idzie do lekarza trzeba zgłaszać, że jest się epileptykiem i jakie leki się bierze. Często leki z innej kategorii chorobowej wpływają na leczenie epilepsji.

Jak wygląda sytuacja epileptyków na rynku pracy?

Arnold: Epilepsja jest kojarzona bardzo stereotypowo. Jeżeli ktoś jest epileptykiem to pewnie ta epilepsja jest patologiczna, bo ktoś nadużywał alkoholu. Ludzie, którzy chorują na epilepsję mają problemy ze znalezieniem pracy. Ja w swoim życiu przepracowałem tylko kilka lat, bo często od swoich kolegów z pracy słyszałem, że będą wnioskować o moje zwolnienie, bo się mnie boją. Strach jest oparty na niewiedzy.

Ania: Niestety najczęściej pracuje się do pierwszego napadu. Jeśli od razu się przyznajesz, że masz epilepsję, to od razu dziękują za pracę. Od razu jesteśmy skreślani przez padaczkę.

A jak wygląda życie codzienne z epilepsją?

Arnold: Chorując na te same schorzenia wiemy, jak na siebie nawzajem reagować. Oboje bardzo lubimy podróżować. To taka nasza wspólna pasja. Od pierwszego roku, jak tylko się poznaliśmy.

Ania: Moje napady są łagodniejsze, dlatego jestem w stanie sprawnie pomóc mężowi. On czasem potrafi przeleżeć dwa dni w łóżku, bo nie ma siły wstać. Staramy się być aktywni na ile choroba nam pozwala. Na pewno nauczyliśmy się, że nie możemy nic planować, bo choroba często krzyżuje nam plany.

Dominika Stanisławska