Żyję z...: "Gdybym wiedziała o chorobie, nie zdecydowałabym się na dziecko"

Dystrofia miotoniczna to rzadka choroba, która dotyczy pięciu na sto tysięcy osób. Mimo bycia “rzadką” wciąż jest jedną z najpopularniejszych postaci zaniku mięśni u dorosłych. Pani Agata o dystrofii miotonicznej dowiedziała się przypadkiem. O wszystkim opowiedziała w najnowszym odcinku “Żyję z”. Poznajcie jej historię.

Jak dowiedziałaś się o dystrofii miotonicznej?

Można powiedzieć, że przy porodzie. Kiedy byłam w ciąży lekarze nie wiedzieli o mojej chorobie. Podczas porodu okazało się, że nie mam siły urodzić Olka - jego główka wyszła, a potem się cofnęła. Olek urodził się z dystrofią miotoniczną po mnie. Gdybym wiedziała o swojej chorobie wcześniej, to nigdy nie zdecydowałabym się na dziecko.

Miałaś problemy z poruszaniem się w dzieciństwie?

Tak, od zawsze byłam mniej sprawna fizycznie. Nie byłam w stanie zrobić przewrotu w przód i w tył. Do tego nie mogłam skakać przez kozła. Wtedy nikt z dorosłych nie zauważył, że coś jest nie tak. Dziś nie jestem w stanie podnieść rąk do góry, bo mnie boli. Po dłuższym spacerze bolą mnie nogi. Olek ma podobne problemy z poruszaniem się.

Dominika Stanisławska