Żyję z chorobą Fabry'ego. Magda: miałam przeszczep serca, ale nadal myślę, że jestem dzieckiem szczęścia

W chorobie Fabry'ego organizm produkuje zbyt mało ważnego enzymu - alfa-galaktozydazy A. Wtedy odkładają się duże ilości sfingolipidów, co doprowadza do uszkodzenia naczyń krwionośnych, a w efekcie - do zaburzenia funkcjonowania wielu organów. Choroba ta czasem daje objawy, ale niekiedy chorzy dowiadują się o niej dopiero, gdy uszkodzi któryś z ważnych narządów. Tak było u Magdy - o tym, że jest chora, dowiedziała się dopiero, gdy choroba zniszczyła jej serce i konieczny okazał się przeszczep. Chorobę Fabry'ego odziedziczył również jej syn.

Gdy czytałam o chorobie Fabry'ego uderzyło mnie, że w wielu przypadkach diagnozuje się ją jeszcze w dzieciństwie. Jednak u pani tak nie było?

Nie. Przez wiele lat byłam całkowicie zdrowa. Lekko utyłam, ale doszłam do wniosku, że każdy koło czterdziestki tyje - człowiek jeździ samochodem, mniej się rusza, to przybiera na wadze. Na zalecenie lekarza medycyny pracy zrobiłam sobie wielkoobrazkowe prześwietlenie płuc - jestem inżynierem inżynierii środowiska i zajmowałam się odpadami, podpisywałam między innymi papiery dotyczące azbestu i żebym nadal mogła to robić, musiałam mieć takie badania. W wyniku wyszedł zarys serca w granicach normy. I od tego się zaczęło.

Miała pani jakieś objawy?

W zasadzie nie i szczerze mówiąc jestem dzieckiem szczęścia, bo ta choroba jest bardzo nieprzewidywalna. Nigdy nie wiadomo, jak będzie postępować, czy wolno, czy szybko, czy błyskawicznie. Jednym objawem, który pamiętam, to piekące stopy, to zresztą jedyna rzecz, która łączy prawie wszystkich chorych.

Mój syn, jak był mały, też mówił, że pieką go nogi. Moja mama stwierdziła, że nas wszystkich pieką nogi, po prostu tak mamy, że to cecha rodzinna, jak u innych rude włosy. Jak rozmawiam z innymi chorymi, to objawem oczywistym, który ma większość osób, jest pieczenie nóg przy gorączce. Tylko, że ja raz w życiu byłam chora.  

Co było dalej?

Pani doktor od medycyny pracy przyjrzała się wynikowi badania i kazała mi iść do lekarza rodzinnego. A ten spojrzał na zdjęcie i mówi: "myślałem, że opis jest przesadzony. Ale proszę pani, to, co widzę na zdjęciu, jest dużo gorsze".  Mój przyjaciel natychmiast wysłał mnie do kardiologa - no to poszłam. Kardiolog zlecił mi Holtera, na jego wynik czekałam ze 12 tygodni. Nic mnie nie bolało, na nic nie narzekałam i wszyscy wokół byli bardziej chorzy ode mnie.

Ale jak pojawił się już ten wynik, to doktor kardiolog z prywatnego gabinetu poprosił mnie tylko o skierowanie od lekarza rodzinnego. Gdy je doniosłam, zaczęło się leczenie kardiomiopatii przerostowej. Trwało trzy lata, brałam chyba wszystkie możliwe zestawy leków. Powinno mi się poprawić, albo chociaż nie pogarszać - ale choroba postępowała. Pan doktor powiedział wtedy do mnie: "pani Magdo, jedzie pani do Anina bo coś tu jest nie tak. Teoretycznie powinno się przynajmniej zatrzymać, a tu się nic nie dzieje."

Na wizytę w Centrum Kardiologii w Aninie czekałam kilka ładnych miesięcy, bo mój stan zdrowia nie wskazywał na to, jak bardzo jest źle. W końcu, we wrześniu, odbyła się pierwsza wizyta. Powidziano mi wtedy, że w przyszłym roku w marcu mam przyjechać na hospitalizację i zrobią mi wszystkie potrzebne badania. No i jak mi zrobiono te badania, to wyniki wykazały podejrzenie choroby Fabry'ego. Skomentowałam: ale ona się ładnie nazywa, a lekarz odparł: "w tym nie ma nic ładnego". I dodał: nie wygląda pani na kogoś, kto ma chorobę Fabry'ego. 

Gdy we wrześniu zadzwonił telefon z Anina, już mogłam się domyślać, że nie jest za dobrze. Głos w telefonie zapytał: pani Madziu, przyjedzie pani do nas? Przyjadę - odparłam. Na wizycie dowiedziałam się, że owszem, mam chorobę Fabry'ego - postawienie tej diagnozy zajęło pół roku, bo był to 2014 rok, i wtedy nie było to takie proste, teraz chorobę tę diagnozuje się dużo łatwiej, bo są badania genetyczne.

Na kolejną wizytę pojechałam pół rok później, znów w marcu. I usłyszałam: "Co pani narozrabiała"? Okazało się, że przez te pół roku - od września, kiedy czułam się jeszcze bardzo dobrze i byłam w stanie wejść na drugie piętro bez odpoczynku - stan serca bardzo się pogorszył. Przerastało mnie już wejście na pierwsze piętro. Dowiedziałam się wtedy, że konieczne będzie przeszczepienie serca. Nikt się nie spodziewał, że po pół roku mój stan tak się pogorszy, znajdę się na liście do przeszczepienia i będę robiła kwalifikację do przeszczepu.  

Jeździłam na kolejne wizyty i po minie doktora widziałam, że chyba nie jest dobrze. Na jednej z nich powiedział: musimy coś robić, ratować panią. Byłam spokojna - powiedziałam: przyjdzie czas, to znajdzie się serce, niech się pan nie denerwuje, ja się przez taką pierdołę zabić nie dam.

Powiedziałam też, że mam w domu dwa psy, myślę o tym od dziewięciu miesięcy, nie jestem w stanie ich nikomu wydać. Jeden pies, nowofunland, miał 12 lat i nie przeżyłby u nikogo innego. Był też drugi pies, Kilerek, mały kundel. Lekarz zapytał, czy psy śpią ze mną w łóżku. Powiedziałam, że nie - Kilerek kiedyś spał ze mną, ale bardzo walczył o swoje miejsce i mąż postawił mi ultimatum: albo pies, albo on. Ale był ze mną przez cały czas.

Już wtedy wiedziałam, że to się skończy przeszczepem serca i że wszystkie kraje Unii Europejskiej refundują enzym na chorobę Fabry'ego od 2000 roku, u nas refundacji wtedy jeszcze nie było, bo był drogi.

Załamała się pani wtedy?

Załamanie trwało może ze trzy minuty. Jestem zadaniowcem i potraktowałam to jak kolejne zadanie do wykonania. Musiałam dostarczyć szereg wyników i odbyć kilka wizyt lekarskich, w tym u laryngologa, ginekologa, dentysty. Te trzy zaświadczenia musiałam mieć, musiałam też mieć zaświadczenia o szczepieniu na żółtaczkę - lista kwalifikacyjna do przeszczepu serca ma trochę punktów, które trzeba po kolei odhaczyć. Nie rozpatrywałam tego w kategoriach "czy mogę", tylko: "muszę i koniec". Klamka zapadła, nie miałam wątpliwości.  

Pamięta pani moment, kiedy zadzwonił telefon?

Nie zapomnę go do końca życia. To był 2 czerwca 2016 r. Pierwsza w nocy, zadzwonił telefon. Widzę nieznany numer i już wiem, po prostu wiem, że to jest TEN TELEFON. Odbieram, mówię słucham i słyszę: dzień dobry, nazywam się Adam Parucki, jestem koordynatorem przeszczepu. Rozmowa była krótka. "Czy pani chce serce? Tak. - Czy pani jest zdrowa? Tak." Padło jeszcze kilka pytań i cisza. Wtedy powiedziałam: "Halo, słyszy mnie pan? Ale ja mam pytania. Ile czasu będę leżała w szpitalu, bo muszę wszystko w domu poustawiać?"

Rozpisałam wtedy mężowi dwie strony A4 poleceń, napisałam, co trzeba załatwić, kazałam mu rano zadzwonić do przyjaciółki, z którą byłam następnego dnia umówiona na kawę - i przed szóstą rano byłam już na sali operacyjnej. Moje przyjaciółki były pierwszymi osobami, które wiedziały, że pojechałam na przeszczep, bo część mojej rodziny dowiedziała się już po fakcie.

Bardzo długo musiałam tłumaczyć się rodzicom mojego męża, dlaczego nic im nie powiedziałam i usłyszeli o tym po południu. A powód był prosty - w takiej sytuacji każda z tych kilkunastu godzin jest jak tydzień, dłuży się niemiłosiernie. Dla całej rodziny mój przeszczep był szokiem. Ale teściowie są chorzy na serce, po co miałam im to fundować?

Jak było na sali operacyjnej? Bała się pani?

Nie, ani chwili, byłam tylko trochę zdenerwowana. To oczywiście nie jest naturalna sytuacja, że człowiek musi leżeć rozebrany na sali operacyjnej. Pamiętam, że pielęgniarka przywiązała mi ręce i mówi, że to tylko na chwilę, że zaraz mi to zdejmie, a ja jej na to: "proszę pani, wariatką nie jestem, głupia też nie, wiem, że te ręce muszą być tak przywiązane, więc proszę mi nie mówić, ze będzie inaczej, nie musicie mnie pocieszać. Doskonale wiem, na co idę i jeśli sądzicie, że tego nie przeżyję to jesteście w błędzie."

Ale nie wszystko pamiętam. Następnego dnia po operacji, o 22 miałam echo serca, które robi się po takim zabiegu bardzo często. Kiedy przyszedł lekarz w pięknym liliowym stroju, taki przystojny i zaczęłam się zachwycać tym strojem, on mi opowiedział, że poprzedniego dnia nie dałam sobie wyjąć rurki do intubacji i krzyczałam, żeby mi jej nie zabierać. Mówił, że jeszcze czegoś takiego nie widział. A ja nie miałam o tym pojęcia.

A czy wie pani, kto był dawcą?

Wiem, że był to młody człowiek. Jego rodzina postąpiła rewelacyjnie. Wróciłam właśnie z Biegu po Nowe Życie, kolejnego już, w którym uczestniczę. Tam poznałam kobietę, która oddała do przeszczepienia organy swojego męża, uratowała w ten sposób cztery osoby. Powiem szczerze, że to też było trudne, bo my, osoby po przeszczepieniach, żyjemy tylko dzięki temu, że ktoś podarował nam cząstkę swojej ukochanej osoby.

Jak to wszystko zniósł pani mąż?

Na początku na ten temat staraliśmy się w ogóle nie rozmawiać. Później, jakieś dwa lata po przeszczepie powiedział, że miał trochę obaw, ale ja tak ich przygotowałam, że nie ma możliwości, żebym tego nie przeżyła, że w zasadzie prawie tego nie odczuł. Ale mój syn zapłacił za to straszną cenę. Wróciłam do domu 1 lipca, a na początku lipca Adaś dostał pierwszego udaru.

Syn też ma chorobę Fabry'ego ...

Tak, dowiedzieliśmy się o tym, gdy syn skończył 18 lat. Nie zostałam jednak poinformowana przez lekarzy, jak bardzo zły jest stan jego zdrowia.

Czy podejrzewa pani, że jego udar miał to związek z pani chorobą?

Nie oszukujmy się, przeżycia, które negatywnie na nas wpływają, pobudzają chorobę Fabry'ego. Gdy powiedziałam na komisji lekarskiej, że stres nas zabija, jedna z lekarek stwierdziła, że stres zabija każdego. Tylko różnica polega na tym, że nas, chorych, zabija natychmiast.

To był dla Adasia trudny czas - najpierw matura, do której z fizyki musiał sam się przygotować, bo w trzeciej klasie liceum nie było nauczyciela. Potem nerwy, czy dostanie się na wymarzone studia, mój przeszczep. Ostatni egzamin maturalny syn zdał 18 maja, w czerwca miałam przeszczep.

5 lipca miało być wiadomo, czy dostanie się na wymarzone studia. Wtedy był pierwszy udar. Drugi był rok później. Po czwartej w nocy wstałam do toalety. W jego pokoju paliło się światło. Zapukałam - jeszcze nie spał, grał na komputerze.  Obiecał, że zaraz pójdzie spać. Wstałam przed ósmą, to już kulał, opadały mu kąciki ust. Pogotowie przyjechało w ciągu 10 minut, zabrali go do szpitala w Piotrkowie. O 8.45 był w szpitalu.

O czwartej rano był jeszcze zdrowy, licząc od wpół do piątej do wpół do dziewiątej minęły ponad 4 godziny. Lekarz wiedział, że nie ma zastrzyków z trombolizy, którą podaje się przy udarze niedokrwiennym mózgu. Czekał na zrobienie tomografii komputerowej, która miała potwierdzić, że udar jest niedokrwienny.

Po 9 były wszystkie wyniki badań, nie wiem zresztą po co robione - w Piotrkowie nie byli w stanie mu pomóc, lekarz powinien skierować go od razu do Łodzi, by dostał zastrzyk z trombolizy, dzięki któremu nie miałby teraz tych wszystkich skutków ubocznych.

Po drugim udarze syn nie wrócił już na uniwersytet, bo wydział jest naprzeciwko szpitala przy Banacha, w którym leżał. Teraz jest na drugim roku Politechniki Warszawskiej. A sprawa o błąd w sztuce lekarskiej jest w sądzie. Biegła sądowa określiła, że syn miał już utrwalony udar. Po tym wszystkim nasuwa mi się jedno słowo: zaniedbanie.

Chciałabym, żeby wszyscy wiedzieli o tym, że my, pacjenci, nie jesteśmy baranami, których można odesłać do domu, a my nie powiemy słowa. Jestem co prawda inżynierem, ale po pierwszym udarze mojego syna o udarze niedokrwiennym mózgu wiem już chyba wszystko, nie widzę problemu, żeby przyswoić taką wiedzę.

Żaden lekarz nie jest bogiem, a pomylić może się każdy. Ale jeśli mój syn ze stwierdzoną chorobą Fabry'ego trafia drugi raz do szpitala z udarem i zostaje wysłany do domu - bo tak właśnie było - to coś jest nie w porządku. Wszyscy lekarze, z którymi rozmawiałam, powiedzieli mi, że jeśli ten sam, niespełna dwudziestoletni, pacjent drugi raz ma udar, to lekarzowi powinna zapalić się lampka ostrzegawcza.

Postanowiłam, że nie odpuszczę. Konsekwencje udaru w takim wieku są niewyobrażalne, nie tylko dla zdrowia, ale także dla psychiki.

Jest powszechny pogląd, że kobiety nie chorują na tę chorobę, są jedynie jej nosicielkami. Denerwuje się pani, słysząc takie stwierdzenie?

Za dużo przeszłam, żeby się nie denerwować. Choroba wyrządziła w moim życiu dużo złego, syn do tej pory lekko kuleje i ma niedowład jednej ręki. Najbardziej uderzyło mnie jednak nie to, że ja jestem chora, lecz udary mojego syna i ich konsekwencje.

O tym głośno się nie mówi, tymczasem powinno się mówić o tym, że udar w tak młodym wieku wali po psychice. Ja przez to, że mam bliski kontakt z synem, zauważyłam w porę, gdy zaczęło się z nim źle dziać. Nikt mi nie pomógł, nie podpowiedział co się dzieje z człowiekiem. Tymczasem dzieciak, który dostaje udaru, siada psychicznie tak bardzo, że może się zabić, ale o tym nikt rodzicom nie mówi, bo unika się trudnych tematów.

A jak wygląda w tej chwili pani leczenie?To choroba rzadka, a z leczeniem takich chorób często jest problem - za mało osób na nie choruje. 

Leczę się w poradni chorób rzadkich u pani dr Katarzyny Muras-Szwedziak, która stworzyła pierwszą dla dorosłych Poradnię Chorób Rzadkich w CSK UM w Łodzi. To z inicjatywy pani doktor powstała również pierwsza w regionie łódzkim stacja Enzymatycznej Terapii Zastępczej. Co dwa tygodnie dostaję wlewy z enzymu.

Wcześniej przez dwa i pół roku byłam i dzwoniłam chyba wszędzie, jak już okazało się, że leczenie będzie refundowane, dzwoniłam gdzie się dało, do NFZ, do ministerstwa. Zaprzyjaźniłam się wręcz telefonicznie z paniami z NFZ, a najbardziej dziwiło mnie to, że oddzwaniały do mnie, co nie jest znów takie częste. Na ich temat nie mogę powiedzieć złego słowa. Mówiły: pani Madziu, spróbujemy się czegoś dowiedzieć. I nie potrafiły tego rozgryźć.

Dla mnie gwoździem programu okazało się to, że starzy lekarze byli wręcz niezadowoleni z tego, że w sieci pojawiła się strona internetowa Poradni Chorób Rzadkich, twierdzili, że pani doktor się lansuje. A przecież dzięki temu osoby, które same są chore lub mają chore dzieci, które nie mogą otrzymać nigdzie pomocy, dowiadują się o możliwości leczenia.

Pani również trafiła w sieci na tę stronę?

Nie, ja mimo wszystkich telefonów, które wykonałam i rozmów, które przeprowadziłam, też dowiedziałam się o możliwościach leczenia z internetu, ale przez Facebooka. Dostałam od kogoś zaproszenie na Dzień Chorób Rzadkich. Dwa i pół roku szukałam już pomocy i pojechałam tam rozczarowana, bez żadnych nadziei - na wyjazd namówiła mnie koleżanka mojej siostry. Ja już nie wierzyłam, byłam zniechęcona, miałam dość obietnic bez pokrycia.

Pojechaliśmy tam i w życiu nie zapomnę tego, co się wydarzyło. Spotkanie było w Łodzi, koleżanka leczyła się u pani doktor Katarzyny Muras-Szwedziak i poznała nas ze sobą. Za moment patrzę, a pani doktor prowadzi profesora Nowickiego i nas przedstawia. To był wspaniały dzień, bo pozwolił nam, chorym, poczuć, że jesteśmy ważni - w końcu nie byliśmy intruzami, którzy czegoś chcą i znów marudzą.

Potem przyszedł COVID-19, który trochę opóźnił i kwalifikację do leczenia, i samo leczenie, czyli wlewy enzymu. W moim przypadku nie było większego problemu, bo miałam przeszczepione serce. Było wiadomo, że po przeszczepie ona na pewno nie odezwie się w sercu, wybierze sobie inne miejsce, bo jest tak nieprzewidywalna. Problemy z otrzymaniem enzymu miał jednak mój syn, bo mógł go dostać dopiero, gdy zrezygnuje z udziału w innym badaniu klinicznym.

Tymczasem pani profesor, która je prowadziła, nie chciała go puścić. Wmawiała mi też, że nie ma sensu, by brał enzym, bo to wcale nie jest takie dobre leczenie. Któregoś razu zadzwoniła do mnie, żeby mnie przekonać, że enzym nie jest Adamowi potrzebny. Ale wynik alfa galaktozydazy, czyli badania, w którym oceniana jest aktywność enzymu alfa-GAL, wynosił u niego 302 - a norma to niewiele ponad 3. Gdybym mniej wiedziała na temat choroby, to może by udało się jej mnie przekonać.

Jak wygląda teraz pani życie? Czy musi pani z czegoś rezygnować, żyć ostrożniej?

Mam drugą grupę inwalidzką na stałe już i jestem na rencie. Są ludzie, który w trakcie leczenia pracują, ale ja mam jeszcze przeszczepione serce i nie oszukujmy się, nie wrócę już całkowicie do zdrowia. Choroba Fabry'ego i przeszczepienie serca to nie wszystko.

W międzyczasie dwukrotnie miałam raka, na szczęście był, wycięli i nie ma. W obu przypadkach były to sprawy kobiece - śluzak jajnika, którego wycięto mi w powijakach, nawet nie miałam chemii, i rak szyjki macicy. Może to jest ekshibicjonizm, ale powinno się o tym mówić głośno i wyraźnie. Ja żyję dlatego, że co roku chodzę do ginekologa, a kobiety nie chodzą, bo to wstyd. Nie ma wieku, który zwalnia nas z robienia cytologii. Mój profesor ginekolog aż się ucieszył, że znów uciekłam śmierci spod kosy.  

Serce to mięsień, mięśnie lubią wysiłek. Udaje się pani żyć aktywnie?

Robię wszystko to, co robi normalny człowiek. Oczywiście nie uprawiam sportu wyczynowo. Staram się żyć normalnie. Jeśli gorzej się czuję, to nie przesadzam, odpoczywam. Jestem po pięćdziesiątce, a w tym wieku nie jesteśmy już przecież silni i zdrowi. Po prostu staram się żyć racjonalnie i nie przesadzać ani w jedną ani w drugą stronę.

Nie potrafię zrozumieć kobiet, które są po przeszczepieniu serca i właściwie to już nie żyją, no bo są po przeszczepie - taka kobieta nie wejdzie na Kamieńczyk, bo jest po przeszczepie, nie podniesie stołka - bo jest po przeszczepie. Nie można nic nie robić, nie można być wiecznie chorym. Co dwa tygodnie dostaję wlew, czasem to jest jak uderzenie obuchem w łeb, czasem czuję się dobrze, a czasem zmęczona. Można nauczyć się z tym żyć i można żyć ciekawie, spełniać swoje marzenia. Wiadomo, że pewnych rzeczy nie zrobię.

Czy w pani rodzinie ktoś jeszcze oprócz syna choruje na chorobę Fabry'ego?

Nas jest pięcioro rodzeństwa i będzie krócej, gdy powiem, kto jest zdrowy. A zdrowa jest tylko jedna siostra, najmłodsza – oczywiście u niej choroba już wygasła. Ja jestem najstarsza i choruje mój syn. Chory jest też mój brat, który ma dwóch zdrowych synów, bo choroba idzie po chromosomie X, mężczyzna będzie miał wszystkich synów zdrowych i wszystkie córki chore. Kolejna siostra miała dwie córeczki, jedna z nich jest chora, druga w wieku 13 lat zmarła, miała porażenie okołoporodowe, nie stwierdzono, czy ma chorobę Fabry'ego. Trzecia siostra jest chora, ma troje zdrowych dzieci. Choruje również mama, jej brat i jego dwie córki.  

Czego się pani obawia najbardziej, jeżeli chodzi o zdrowie?

O swoje zdrowie się nie boję. Boję się o syna, wyłącznie o niego. W swoim kontekście boję się tylko tego, że mogłabym go zostawić. Mam bardzo dobre życie, męża, domek, dwa kochane psy. Luśkę przygarnęliśmy po interwencji, była bita i głodzona. Kilerek ma już 17 lat, jest głuchy, ma niewydolność tarczycy i nerek, jego leki miesięcznie kosztują 400 zł. Ale jak czekałam na serce, to zaglądał do mnie do pokoju co pół godziny.

Mam syna, rewelacyjnego, gdy niedawno miałam zabieg wycięcia szyjki macicy to usłyszałam na jego temat mnóstwo komplementów, potrafił powiedzieć, jakie leki, i kiedy biorę, dlaczego się plączę. Słyszę od innych, że świetnie go wychowałam.

Mało który dwudziestoczterolatek jest taki jak on. Nie miał problemu, by powiedzieć na studiach, że nie może uczestniczyć w wykładzie, bo musi jechać ze mną do szpitala. Mój mąż jest stuprocentowym introwertykiem, jak się wkurzy - a nie ma możliwości by się nie wkurzył, gdy jego żona cierpi - to słowa nie powie.

Czuję się spełniona, robiłam w życiu to co chciałam. Najważniejsze dla mnie jest to, że o wszystkim, co mnie spotkało, mogę mówić głośno i wyraźnie. I mam nadzieję, marzenie właściwie, że żadna matka nie będzie przeżywała tego, co ja.

Czy właśnie z tego powodu wzięła pani udział w kampanii "Jesteśmy różni, łączy nas Fabry"?

Tak. Powiedziałam już na samym początku, że zrobię zawsze wszystko, co potrzebne, by pomóc ludziom. Teraz prowadzę na przykład ludzi do przeszczepu serca, polega to na tym, że osoby po przeszczepieniu rozmawiają, najczęściej telefonicznie, z tymi, którzy na taki zabieg czekają. Namówiła mnie do tego koleżanka.

To nie są łatwe rozmowy?

No nie. W dodatku historię takiego człowieka bardzo bierze się do siebie. My wszystkie bardzo przeżywamy takie rozmowy, denerwujemy się, czy wszystko dobrze pójdzie. Ostatnio prowadziłam do przeszczepu Tomka, młodego mężczyznę, któremu COVID-19 zniszczył serce.

Budziłam się w nocy przerażona i myślałam: Boże, obiecałam jego rodzinie, że on przeżyje, a jeśli nie przeżyje, to co ja zrobię? Byłam z przyjaciółką w kinie na Teściach, to jest komedia, przednio się bawiłyśmy. Ale cały czas myślałam, że on ma właśnie przeszczep, powinien z niego wyjść po 6 godzinach, a minęło już osiem, a jeszcze nie wyszedł. Okazało się, że serce spuchło, ale chłopak przeżył. Ja go nastawiłam, że ta operacja jest banalna i w zasadzie mocno przereklamowana. Jak się obudził to pierwsze co powiedział, to że jak mnie spotka, to mi za to wpierze. To oczywiście zabawne, ale prawda jest taka, że takie sytuacje wszystkie bardzo mocno przeżywamy.

Widzi pani jakiekolwiek pozytywy związane ze swoją chorobą? Pytając o to mam na myśli choćby ludzi, których w inny sposób by pani nie poznała?

Ja z chorobą pogodziłam się w zasadzie natychmiast. Zawsze gram takimi kartami, jakie daje życie. Ludzie mają dużo gorzej, niż ja. Mój syn ze wszystkiego wyszedł, mam przyjaciół. Naprawdę nie mam na co narzekać.  

Katarzyna Hubicz