Żyję z artrogrypozą: “Dopiero po trzech komisjach orzekających lekarze doszli do wniosku, że już nie podniosę ręki”

Artrogrypoza to rzadka choroba, która objawia się przykurczem mięśni. U Mateusza choroba zatrzymała się, gdy miał 8 lat. Dzięki pomocy dziadka i rehabilitacji zaczął chodzić. Chociaż początki to więcej upadków niż wzlotów, to dziś Mateusz jest cenionym dziennikarzem radiowym.

Wiesz skąd u ciebie wzięła się artrogrypoza?

Z tego co mi powiedziano to jest choroba “pierwszych dzieci”. Po prostu jestem najstarszym z rodzeństwa i lekarz wytłumaczył to tym, że miałem za mało miejsca w macicy. Dziś dzięki badaniom prenatalnym można szybko zdiagnozować wiele wad u płodów, ale 30 lat temu nie było tak dobrze.

Jak środowisko reaguje na twoją chorobę?

W szkole były docinki, ale przez to, że mam w pełni sprawny mózg zawsze wiedziałem, co odpowiedzieć. Potem było już lżej, bo ludzie zobaczyli, że moje przykurczone ręce to nie jedyna rzecz, jaka mnie określa.

Pamiętam taką sytuację, że kiedyś dziecko mnie zobaczyło i zaczęło zadawać pytania. Widać było, że mama nie wie, co ma odpowiadać. Uznałem, że po prostu ciekawość dziecka musi zostać zaspokojona. Jeśli będziemy edukować o niepełnosprawności od najmłodszych lat, to potem te dzieci jako dorośli będą wiedzieli, jak mają się zachować. 

Dominika Stanisławska