Po alkoholu paliła ją ręka. Lekarz zalecił: niech trzyma kieliszek w drugiej. Guz miał 10 cm

Każdy przeżyty dzień jest moim zwycięstwem – wspomina Marzena, która wygrała walkę z groźnym przeciwnikiem – chłoniakiem Hodgkina. Katarzyna leczenie zakończyła w kwietniu, a już w maju zdobyła Giewont. U Sybilli dzięki leczeniu choroba jest w remisji. Chociaż każda z nich chorowała na inny typ chłoniaka, wszystkie są pewne: ten nowotwór można pokonać. Ale jest jeden warunek.

Patrząc na tę piękną, uśmiechniętą, bardzo atrakcyjną kobietę, w której oczach kryje się tyle energii, że z pewnością mogłaby nią obdzielić wiele innych osób, aż trudno uwierzyć, że tyle przeszła. Pani Marzena w 2011 roku usłyszała diagnozę: chłoniak Hodgkina, ziarnica złośliwa, nowotwór złośliwy układu chłonnego.

– Moje życie nagle się zatrzymało, wyhamowało swój pęd – mówi dziś Marzena (obecnie 35-letnia). - Naraz wszelkie inne sprawy, które wydawały mi się ważne, straciły zupełnie na znaczeniu. Świadomość tego, że w każdej chwili może nadejść koniec. Wreszcie pogodzenie się z myślą, że ciało ma swój okres przydatności, że życie ludzkie nie będzie trwać w nieskończoność.

Zanim jednak usłyszała diagnozę, miała objawy, które długo nie były rozpoznawane, a lekarze, do których trafiała, albo je bagatelizowali, albo przypisywali innym schorzeniom. Częste gorączki, które pojawiały się znienacka i same znienacka znikały, kaszel, swędzenie skóry. Ale tak silne, że musiała drapać się szczotką. I ogromny ból…po spożyciu całkiem niewielkiej alkoholu, np. paru kropel ajerkoniaku w lodach.

Lekarz, któremu powiedziała o tym dziwnym objawie, spytał, która ręka ja boli. Prawa? No to niech trzyma kieliszek w lewej…Nawet lekarz internista, specjalizujący się w hematologii, nie rozpoznał prawdziwej przyczyny jej dolegliwości. Dopiero inny lekarz -  kiedy zdecydowała się na zmianę lekarza rodzinnego - pani diabetolog, po obejrzeniu wyników badań laboratoryjnych, od razu zasugerowała, że to może być ziarnica złośliwa.

- A ja nawet nie od razu zareagowałam, wydawało mi się, że ziarnica to może trochę jak grzybica… Dopiero potem, jak już zapoznałam się z tym chłoniakiem - wspomina. 

"Każdy przeżyty dzień jest moim zwycięstwem"

Rentgen wykazał, że w jej klatce piersiowej, między płucami, usadowił się guz, 8x10 cm. Przerwała studia, rozpoczęło się intensywne leczenie – chemio- i radioterapia (kilkadziesiąt naświetlań), 3 przeszczepy autologiczne, które bardzo źle zniosła. I kiedy wydawało się, że jest już dobrze, że rak odpuścił, nastąpił nawrót. Uratować ją mógł lek, nie refundowany w naszym kraju, ale niezwykle skuteczny w leczeniu chłoniaków. I niestety niezwykle kosztowny. Dzięki zbiórkom udało się zgromadzić wystarczające środki.

- Minęło ponad dziesięć lat, ja żyję i cieszę się życiem. Prowadzę bardzo intensywne życie, pracuję, podróżuję, fotografuję. Każdy przeżyty dzień jest moim zwycięstwem.

(Lek, o jakim mowa, który okazał się jednym z pierwszych przełomów w leczeniu chłoniaków, w 2014 roku uzyskał pozwolenie Komisji Unii Europejskiej, od 2016r. jest refundowany w naszym kraju, ale jedynie w chorobie nawrotowej).

Nie ma jednego chłoniaka, jest ich wiele rodzajów

Wśród chłoniaków wyróżniamy chłoniaki nieziarnicze, wywodzące się z limfocytów B, T oraz komórek NK (naturalne komórki cytotoksyczne), zaś oddzielną jednostkę stanowi chłoniak Hodgkina, czyli ziarnica złośliwa, także wywodząca się z limfocytów B. Ten chłoniak jest o tyle specyficzny, że charakteryzuje się dwoma szczytami zachorowań – osób w wieku 20 – 30 lat oraz po 50.roku życia.

Ze względu na kliniczny przebieg, wyróżniamy chłoniaki bardzo agresywne, agresywne i indolentne (przewlekłe, powolne). Taki podział ma duże znaczenie, gdyż właśnie od tego zależy strategia postępowania z chorobą. Inną strategię przyjmuje się w przypadku leczenia chłoniaków indolentnych, inną w przypadku bardzo agresywnych. Wybór terapii ma szczególne znaczenie w odniesieniu do osób młodych, które pragną zachować płodność. Dotyczy to zwłaszcza kobiet z chłoniakiem Hodgkina.

- W terapii chłoniaków w ostatnich latach wiele się zmieniło, to już nie tylko chemio- i radioterapia, choć i one są coraz nowocześniejsze, ale immunoterapia, terapie celowane, terapia CART, przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych – mówi dr Marta Morawska, hematolog z Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej.

– Również w Polsce dostęp do nowoczesnych terapii jest coraz lepszy, ale wciąż czekamy na przesunięcie do pierwszych linii leczenia tych terapii, które na razie są dostępne jedynie w dalszych liniach. A przecież chodzi o to, żeby już jak najwcześniej, od pierwszej linii leczenia pacjent mógł być leczony najbardziej inteligentnymi, najskuteczniejszymi lekami, bo wtedy jego szanse na dłuższy czas przeżycia, bez progresji, będą o wiele większe.

„Chłoniaka można wyrwać z korzeniami”

Te słowa, wypowiedziane przez hematoonkologa prof. Wojciecha Jurczaka podczas pewnego wykładu, zapamiętała pani Katarzyna (wówczas 46 l. ), poszukując w internecie informacji o chłoniaku. Bo taką diagnozę uzyskała w 2017 roku – chłoniak rozlany DLBCL z komórek B. – I tego się trzymałam od początku, chociaż oczywiście, jak zapewne każdy w takiej sytuacji, słysząc taką diagnozę, przeżyłam ogromną traumę. Na szczęście mój proces leczenia przebiegał płynnie - wspomina.

- Leczenie ukończyłam rok później, w kwietniu, a już w maju wdrapałam się na Giewont. Wiem, że terapia u każdego chorego może wyglądać inaczej, ale każdy chory powinien od najwcześniejszego etapu mieć dostęp do najlepszych leków. Szczególnie jeśli te leki są, a jeszcze nie zostały zrefundowane. I jeszcze jedno – lekarz stawiający diagnozę na samym początku powinien wyjaśnić, jaka to choroba, jakie są możliwości leczenia. Ja, kiedy usłyszałam diagnozę, czułam się kompletnie zdezorientowana. „- Ma pani chłoniaka. To jest nowotwór, leczymy chemią. Jakie ma pani pytania”. A ja nie miałam zielonego pojęcia, o co pytać. - dodaje. 

U pani Sybilli chłoniaka (typ mieszany) rozpoznano dziesięć lat temu. Była akurat po 30-tce, pracowała w dużej korporacji, aktywna sportowo, po prostu okaz zdrowia. Sama sobie wykryła spory węzeł chłonny nad obojczykiem, a przedtem zauważyła, że jakoś trudniej jej się przełyka. Przeszła kilkanaście wlewów, naświetlania, przeszczep komórek. Dobrze dobrana immunoterapia sprawiła, że od kilku lat pozostaje w remisji. Dziś podkreśla, jak ważne terapii są nie tylko leki, ale wsparcie psychoonkologów, dietetyków.

- Z chłoniaka można wyjść – przekonuje pani Alina, pielęgniarka, która w pandemii zachorowała na chłoniaka grudkowatego. – Można wyjść i żyć, jeśli w porę rozpocznie się leczenie właściwą terapią.

- Powoli, ale jednak nabierają tempa również refundacje i zmiany w organizacji opieki onkologicznej w Polsce. Jestem pełna nadziei, że na najbliższych listach refundacyjnych pojawią się kolejne terapie dla pacjentów hematoonkologicznych i że będą oni mieli coraz lepsze warunki leczenia – ocenia Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe.

Ogromne wyzwanie stanowi leczenie pacjentów z zaawansowanym stadium choroby, kiedy doszło do nawrotu lub oporności na leczenie. Dlatego tak istotne jest, żeby terapie dające największe szanse wdrażać już w pierwszej linii. Dlatego z taką nadzieją oczekują refundacji w pierwszej linii chorzy na chłoniaka Hodgkina, który należy do stosunkowo dobrze rokujących. Przeniesienie terapii z dalszych linii do pierwszej linii to także korzyść dla całego systemu opieki zdrowotnej, bo jeśli większość chorych zostanie wyleczona już na tym etapie, to znacznie zmniejszą się problemy z leczeniem nawrotów, oporności i stosowaniem, niekiedy specjalistycznych i drogich, skomplikowanych terapii na dalszych etapach.

Wyczekiwana przez chorych na chłoniaka Hodgkina terapia w pierwszej linii uzyskała już pozytywne rekomendacje od AOTMiT (Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji). Oznacza to, że decyzja o ewentualnej refundacji jest w tym momencie już w gestii Ministra Zdrowia.