"Wirus nie wybiera płci, ani statusu społecznego". Maciej 10 lat temu usłyszał, że ma HIV

Pan Maciej ma 34 lata. Niebawem minie 10 lat od diagnozy, którą usłyszał w 2015 roku. Informacja o zakażeniu wirusem HIV na początku wzbudziła wiele trudnych emocji - na tyle silnych, że przez dwa lata nie podejmował leczenia. Dziś apeluje, aby każdy zrobił badanie krwi, a jeśli usłyszy, że ma HIV, to niech wie, że to niczego nie zmienia. Nadal można wieść szczęśliwe i aktywne życie.

To było na przełomie 2015 i 2016 roku. Pan Maciej wspomina, że jak zwykle poszedł oddać krew, a później otrzymał list. Został poproszony o zgłoszenie się do punktu krwiodawstwa. To tam dowiedział się, że jest zakażony wirusem HIV. Przyznał, że niewiele pamięta z tego momentu, ale do dziś ma przed oczami rozpłakaną pielęgniarkę.

Ma pan HIV - takie słowa mogą powodować szok, wzbudzać lęk, a nawet rozpacz, czy dezorientację. A co pan czuł, wychodząc z gabinetu?

Kiedy otrzymałem list z prośbą o wstawienie się w punkcie krwiodawstwa, pojechałem, aby dowiedzieć się, o co chodzi. Niestety,kiedy się tam pojawiłem, na miejscu nie było lekarza, a jedynie pani pielęgniarka. W dodatku przerażona, bo nie wiedziała, w jaki sposób przekazać mi wiadomość o zakażeniu. Płakała, ja też płakałem z nią, więc to była dosyć dziwna sytuacja.

Faktycznie, dosyć niecodzienne zjawisko. Myśli pan, że nie miała wiedzy na temat tego jak rozmawiać w takich sytuacjach?

Tak, myślę, że ewidentnie nie była gotowa do takich rozmów, ani przeszkolona jak zachować się i co zrobić w tej konkretnej sytuacji. 

A co było później? Pamięta pan pierwsze momenty po wyjściu z gabinetu?

Błąkałem się po mieście. Było zimno i szybko robiło się ciemno.

Kiedy minął ten pierwszy szok, podjął pan kolejne kroki?

Tak. Po informacji o tym, że mam HIV, udałem się do jednego z punktów konsultacyjno-diagnostycznych, w skrócie nazywanych PKD. To tam można zupełnie za darmo, anonimowo i bez skierowania wykonać test na HIV. Wynik kolejny raz był dodatni. Potwierdziłem w ten sposób informacje uzyskane w punkcie krwiodawstwa.

Jak pan zareagował? Podjął pan leczenie, poszukał dodatkowej pomocy?

Pamiętam, że dostałem wtedy plik ulotek. 

Przeczytał je pan?

A skąd, wyrzuciłem do kosza. Wszystkie. Później sięgnąłem po alkohol. Było ciężko.

A jak wyglądała konfrontacja z bliskimi? Kto dowiedział się pierwszy?

Byłem wtedy w związku, więc partner zapytał się pierwszy, co wynika ze zwyczajnej troski o drugą osobę. Powiedziałem mu o wyniku, bo uważam, że skoro jesteśmy w relacji i uprawiamy seks bez prezerwatywy, to jest bardzo wysokie prawdopodobieństwo, że on także jest zakażony. Zasugerowałem mu, żeby wykonał test. Powiedziałem także mamie, była jak sparaliżowana, ale zabrałem ją ze sobą do przychodni. Porozmawialiśmy z panią doktor i już wszystko jest w porządku.

Jak zareagował partner? Wspierał pana?

On był bardziej spokojny niż ja. Po latach już nie myślę o tym, czy on, czy ja byłem źródłem zakażenia, nie roztrząsam tego. Szukanie winnych nie ma sensu i niczego nie wnosi. Niemniej byliśmy w tym razem, ale paradoksalnie jednak osobno. 

No tak, roztrząsanie tego nie zmieni sytuacji

Dokładnie, trzeba iść dalej. Po prostu. Jednak zanim do tego doszedłem, żyłem w celibacie przez 2,5 roku. Bałem się jakichkolwiek kontaktów intymnych. Pierwsze 3-4 lata to był okres spadku kondycji psychicznej. Nawet jeżeli zaczynałem o tym mówić, to wciąż miałem wrażenie, że jestem z tym zupełnie sam. 

Wspomniał pan, że wszystkie ulotki wylądowały w koszu. A czy poza tego rodzaju materiałami była jakaś rozmowa, w trakcie której dowiedział się pan gdzie szukać wsparcia? 

W punkcie krwiodawstwa usłyszałem tylko, że mam iść do lekarza, ale prawda jest taka, że tego nikt później nie pilnuje, czy ja faktycznie podjąłem leczenie, czy może potrzebuję innej pomocy. W przypadku pozytywnego wyniku test jest rozkodowywany i ta informacja o statusie serologicznym jest w systemie NFZ. Natomiast nikt nie zmusza pacjenta, aby podjął leczenie.

Pan skorzystał z pomocy specjalisty?

Ostatecznie udałem się na terapię, ale zaznaczam, że czasem trzeba dłużej poszukać kogoś, z kim uda się nam nawiązać kontakt. Nawet jeśli początki są trudne, to nie wolno się zrażać, trzeba szukać dalej, też miałem kontakt z różnymi specjalistami, aż w końcu trafiłem do tego odpowiedniego.

Co było dla pana istotne jeśli chodzi o terapię?

Dla mnie osobiście było ważne to, aby terapeuta był także seksuologiem oraz osobą otwartą i posiadającą wiedzę na temat LGBT. Na szczęście trafiłem dobrze i od tamtej pory wiele zmieniło się w moim życiu. 

A co konkretnie?

Wyzbycie się strachu, naprawa kontaktów społecznych, które się straciło przez zaniedbanie i strach. Poza tym rozstałem się z partnerem, bo uświadomiłem sobie, że trzymałem się kurczowo tej relacji, choć to nie był szczęśliwy związek, poza tym on jednak w pewnym stopniu swoją osobą ciągle przypominał mi o tym co się wydarzyło. Dlatego postanowiłem to zmienić. 

A co z leczeniem?

Jak już wspomniałem, przez pierwsze dwa lata odmawiałem leczenia. Pojawiłem się u lekarza oczywiście, ale miałem wtedy dwadzieścia kilka lat. Wiadomość o tym, że będę musiał brać leki do końca życia, nie była zbyt szczęśliwą informacją. Byłem młody, w głowie miałem nadal 15 lat. Natomiast badałem się regularnie i miałem świadomość, że kiedyś będę musiał zacząć leczenie. Z perspektywy czasu wiem, że to była kompletna głupota i brak odpowiedzialności za własne zdrowie i życie. Leczenie to same korzyści.

Co było takim przełomowym momentem? Kiedy rozpoczął pan terapię?

Zwyczajnie sprawdzałem wyniki i widziałem, jak zaczyna mi spadać poziom odporności. W pewnym momencie lekarz powiedział wprost, że zaleca wdrożenie leczenia. Natomiast obecnie wiem, że nie ma już opcji odwlekania, jak ja to robiłem. Teraz automatycznie osoba z HIV rozpoczyna leczenie, nikt by tego mojego jęczenia nie wziął na poważnie. Od samego początku byłoby powiedziane, że ma pan brać leki i tyle. Na szczęście, bo dzięki temu nie naraża się na pogorszenie stanu zdrowia. Odradzam kategorycznie odwlekanie leczenia.

Jak wyglądało wtedy pana leczenie?

Początkowo dostawałem jedną tabletkę dziennie i to sprawiło, że moja odporność powoli zaczynała się odbudowywać. Pojawiałem się u lekarza co trzy miesiące. Na wstępnym etapie terapii wizyty są częstsze, ponieważ chodzi o dobranie leku do danego pacjenta oraz sprawdzanie skuteczności. To bardzo indywidualna kwestia.

Co ono panu dało, poza poprawą odporności?

Przede wszystkim należy podkreślić, że celem leczenia jest to, abyśmy byli niewykrywalni. Jest taka zasada N=N. Oznacza ona, że niewykrywalny równa się niezakażający. Jednym słowem, kiedy ja biorę leki, to nikogo nie jestem w stanie narazić na zakażenie, bo nie przekazuję wirusa HIV dalej. Stąd co trzy miesiące kontrola u lekarza, aby sprawdzić, czy wirus się nie replikuje i czy leki działają. 

A co, jeśli od momentu zakażenia do czasu wykrycia minie trochę czasu?

Osoba, która dowiaduje się o pozytywnym wyniku, w zależności od czasu, który minął od zakażenia, uzyskuje niewykrywalność średnio w czasie trzech miesięcy. Warto podkreślić również, że w ciągu trzech miesięcy od momentu rozpoczęcia terapii antyretrowirusowej leki są w stanie naprawić szkody, jakie w tym czasie wyrządził wirus HIV. To pokazuje jak skuteczna i potrzebna  jest terapia ARV.

Jakie badania wykonuje pan w ramach kontroli?

Przede wszystkim morfologia i sprawdzenie poziomu limfocytów oraz ilość kopii wirusa, która pozwala nam upewnić się, że pozostajemy niewykrywalni. Poza tym weryfikujemy poziomy witaminy D, próby wątrobowe, a także występowanie innych chorób wenerycznych takich jak kiła czy chlamydia. Wykonywane jest wiele innych badań, które wręcz nie mieszczą się na kartce w formacie A4. Jednym słowem jestem przebadany od stóp do głów. Dlatego paradoksalnie można powiedzieć, że jestem bezpieczniejszym partnerem niż osoba, którą pozna się w klubie.

To fakt. A jak jest obecnie? Nadal przyjmuje pan tabletki, czy jednak skorzystał pan z formy iniekcji?

Od około dwóch lat stosuję terapię iniekcyjną. Powodów było kilka, po pierwsze tabletki trzeba dostosować indywidualnie do potrzeb pacjenta, a po drugie uważam, że zastrzyki są dla mnie lepszą formą. Nie muszę pamiętać o tym, aby codziennie w zbliżonej godzinie łykać pigułkę. Nie narażam się też na to, że z jakichś przyczyn zapomnę, pominę dawkę. Obecnie pojawiam się u lekarza raz na dwa miesiące, dostaję dwa zastrzyki domięśniowe i to wszystko Lek ma duże stężenie i uwalnia się przez 2 miesiące. Komfort życia jest super. Natomiast zaznaczam, że każde leczenie należy dostosować do potrzeb pacjenta. Iniekcja nie jest uniwersalnym rozwiązaniem.

Czyli nie odczuwa pan już skutków zakażenia?

Zupełnie nie, moja odporność jest na takim samym poziomie jak w przypadku ludzi bez wirusa HIV. Możemy traktować HIV jako chorobę, ale ja nie uważam siebie za chorą osobę. Dla mnie wirus HIV jest taki sam jak wirus opryszczki, czyli choroba może się pojawić dopiero jeżeli będą spełnione pewne warunki. Np. gdybym się nie leczył, to zgodnie z danymi na temat inkubacji wirusa w ciągu 8-10 lat od zakażenia może dojść do nabytego upośledzenia odporności, czyli AIDS. 

Jednym słowem leczenie i kontrola wyników pozwalają normalnie żyć

Dokładnie tak, ja po prostu żyję z wirusem, jestem nim zakażony i właśnie dzięki temu, że mam tę wiedzę, mogę zadbać nie tylko o siebie, ale także o innych. Wiem też, że nie mogę doprowadzić do tego, aby ta choroba się rozwinęła. To wszystko.

Co powiedziałby pan osobom, które właśnie usłyszały, że mają HIV?

Nic się nie zmienia i że nic się nie dzieje, ja funkcjonuję normalnie. Głównym problemem jest strach, po prostu strach. A ze strachem trzeba walczyć, bo nie można dać się sparaliżować, tak samo jak w każdej innej chorobie. Poza tym zachęcam, aby zgłaszać się do Buddy Polska, bo to właśnie tam można otrzymać ogrom wsparcia.

No właśnie, chciałabym zapytać jaką rolę w pana życiu odrywa ta organizacja i jak to się stało, że pan do niej dołączył?

W Buddy Polska jestem od początku tworzenia projektu, czyli od końca 2019 roku. Działam już 5 lat i ten czas minął bardzo szybko. Trafiłem tam pod koniec własnej terapii. Nagle gdzieś wyskoczyła informacja, że szukają wolontariuszy, którzy będą pomagać osobom świeżo po diagnozie.

Idealny moment, miejsce i przestrzeń

Tak, nie wahałem się. Pomyślałem, że dużo osób tak robi, jeżeli są chorzy, że jednak być może trochę tego zła trzeba zamienić w dobro. Poza tym to poniekąd jest także moja autoterapia. Byłem w tym miejscu, rozumiem strach, wątpliwości, poczucie osamotnienia, bunt. A dzięki temu, że byłem pod opieką specjalistów łatwiej mi pomagać innym. 

W czym panu pomogła ta organizacja?

Chciałem robić coś dobrego, robię i to też była przełomowa decyzja. Pierwszy raz poznałem też osoby takie jak ja, wcześniej poza swoim partnerem nie znałem nikogo z wirusem HIV. Bałem się w ogóle, czy się przyznawać. Nie wiedziałem, jak wrócić do dawnego życia, też chciałem randkować, chciałem być tym samym człowiekiem co sprzed diagnozy. Poza tym osoby z HIV często muszą mierzyć się z różnymi reakcjami.

Może pan przytoczyć przykład? Co najbardziej pana dotknęło?

Jeden chłopak mi powiedział, że wolałby, żebym miał raka niż HIV.

Nie do wiary…

Prawda? A to się dzieje i to są takie informacje, które dostaje się na twarz. A człowiek nie wie, jak ma zareagować. Ludzie idą ze swoim bagażem sami, dlatego trzeba się tym z kimś podzielić. Osobiście Buddy Polska traktuję nie tylko jako grupę pomocową dla innych, ale też moją własną grupę wsparcia, grupę z męską energią, która pozwala mi się rozwijać moje kompetencje miękkie, spełniać empatycznie.

Ogromna wartość dla każdej ze stron. A jak pomagacie z Buddy Polska? Jak to działa?

Prowadzimy nieprofesjonalną pomoc, czyli nie jesteśmy psychologami. Dzielimy się wyłącznie własnym doświadczeniem. Natomiast mogę z tą osobą porozmawiać, przekazać swoją wiedzę na temat wirusa HIV. Mogę pójść z nią do przychodni, dotrzymać jej towarzystwa, dać jej wsparcie telefoniczne. A jeżeli ma gorszy moment, to zostaliśmy przeszkoleni jak reagować kryzysowo. Wiemy, czy ktoś potrzebuje interwencji, pomagamy stanąć na nogi i wrócić do normalnego funkcjonowania. Tworzymy małą społeczność, jest miło, wysyłamy sobie często życzenia albo ktoś, komu pomogliśmy, pisze, że o nas myśli.

To zdecydowanie zachęca do tego, by się do was zgłosić. A co pana zdaniem jest jeszcze do poprawy np. w kontekście postrzegania wirusa HIV?

Większość osób nie dopuszcza informacji, że infekcja HIV może ich dotyczyć, bo przecież są w stałym związku, nie zażywają narkotyków, czy są heteroseksualni. Wirus HIV nie wybiera ani płci, ani statusu społecznego, dotyczy nas wszystkich. Oczywiście są grupy wyższego ryzyka, ale one są też bardziej świadome i się testują. Dlatego warto podkreślać, że każdy człowiek powinien się przebadać, bez wyjątku. Kolejna sprawa to kampanie społeczne, kiedyś była taka, że możemy pływać w jednym basenie. Serio? Albo kampanie w stylu, że jak komar mnie ugryzie, a potem panią, to się pani nie zarazi. Nie rozumiem formy, naprawdę.

To takie budowanie komunikatu poniekąd na strachu. Niby skupiamy się na jego eliminacji, ale wciąż się obracamy wokół tej emocji

No właśnie, a przecież znacznie lepiej byłoby stworzyć kampanię o zasadzie N=N, czyli niewykrywalny równa się niezakażający. To jest przekaz, który wzmacnia świadomość. Poza tym dla osób żyjących z HIV najważniejsza kwestia w kontekście codziennego funkcjonowania w społeczeństwie to brak stygmatyzacji. Nas nie trzeba się bać, jesteśmy totalnie bezpieczni I tak chcielibyśmy być odbierani. Kolejna kwestia to problem z ubezpieczeniem.

To znaczy?

Nie mogę się ubezpieczyć na życie, bo wszyscy ubezpieczyciele mają zapis, że jeżeli ja żyję z HIV, to każda moja kolejna choroba np. nowotwór jest traktowana jako konsekwencja zakażenia. Nawet pomimo faktu, że ja się leczę. Poza tym nie mogę również pracować w policji etc., wykluczenia są absurdalne i takie rzeczy mnie bolą.

Myślę, że mamy sporo do zrobienia także w zakresie edukacji

Tak, przede wszystkim nie ma w szkołach edukacji seksualnej. A przecież w ciągu 45 minut można przekazać ogrom wiedzy. Mam nadzieję, że w ramach zapowiadanej edukacji zdrowotnej, którą planuje się wdrożyć w szkołach, młodzież pozyska więcej informacji na temat HIV. Poza tym trzeba nagłaśniać to, aby ludzie po prostu się zbadali. To najważniejsze.

No tak, w końcu wirus HIV może replikować latami i po cichu rujnować odporność doprowadzając do AIDS

No właśnie a wystarczy mówić o zasadzie 95-95-95. Słyszała pani o niej?

Przyznam, że nie. Chętnie poznam szczegóły

To jest taka zasada, do której dąży się w leczeniu wirusa HIV.  Zakłada ona, że najlepiej byłoby, aby 95% osób zakażonych wiedziało o tym, że ma HIV, 95% osób z pozytywnym wynikiem od razu zgłosiło się do lekarza, aby rozpocząć terapię antyretrowirusową (ARV) i 95% kontynuowało leczenie, utrzymując status niewykrywalnej wiremii. Dlatego bardzo mi zależy, aby z naszej rozmowy wybrzmiał jasny komunikat: Nawet jeżeli wydaje się nam, że to nas nie dotyczy, że to niepotrzebne, to i tak warto zrobić test na HIV, bo to ratuje życie. Zwłaszcza że możemy zrobić to zupełnie za darmo i anonimowo.

Dziękuję bardzo za podzielenie się swoją historią. Wierzę, że nasza rozmowa rzuci zupełnie nowe światło na zakażenie wirusem HIV i pokaże ludziom, iż nie ma się czego bać. Mamy XXI wiek, liczę, że nasza świadomość dogoni te czasy i coraz więcej osób będzie żyć bez lęku, spotykając osobę żyjącą z HIV.

Również dziękuję i mam nadzieję, że osoby, które usłyszą wynik, zgłoszą się po pomoc także do Buddy Polska. Życie z HIV nie różni się od tego sprzed diagnozy. Wystarczy o siebie zadbać.

Magdalena Siraga