"Rak pogrzebał moje marzenia o dziecku". Ewa przez nowotwór straciła macicę

Żaden moment w życiu nie jest dobry na diagnozę onkologiczną. W moim przypadku był chyba najgorszy z możliwych. Odnalazłam swoją drugą połówkę, zaczęliśmy starać się o dziecko i wtedy usłyszałam diagnozę: nowotwór trzonu macicy. Nie sama choroba była dla mnie najtrudniejsza do zaakceptowania, ale fakt, że pogrzebała nasze szanse na zajście w ciążę, wspomina pani Ewa.

Poradnik Zdrowie: Rak endometrium to najczęstszy nowotwór żeńskich narządów rodnych diagnozowany w Polsce. Występuje przeważnie u kobiet po menopauzie, pomiędzy 55 a 70 rokiem życia. Ale w pani przypadku objawy pojawiły się znacznie wcześniej. Podobnie jak u pani mamy, która również chorowała na raka trzonu macicy.

Ewa: Tak, w moim przypadku diagnozę postawiono, gdy miałam 41 lat, a u mamy w wieku lat 43. Szczegółowe badania wykazały, że oba nowotwory miały podłoże genetyczne. U mamy wyzwalaczem choroby okazała się trauma po stracie rodziców. Wtedy pojawiły się u niej silne krwawienia z dróg rodnych. Po diagnozie usunięto jej trzon macicy, a ponieważ nie było przerzutów, udało się uniknąć chemii. To wystarczyło. Mama jest z nami do dziś.

Spodziewała się pani, że skoro mama chorowała na ten rodzaj nowotworu, to również pani może na niego zachorować?

Ewa: Nie, byłam zaskoczona. Zwłaszcza że moje cykle od samego początku, czyli 11 roku życia były bardzo regularne, chociaż krótkie, bo 23-24 dniowe. Byłam przekonana, że mój organizm działa jak dobrze naoliwiona maszyna i zajście w ciążę nie będzie żadnym problemem. Dopiero kiedy zaczęliśmy z partnerem intensywnie starać się o dziecko, sprawy zaczęły się komplikować.

Miesiące mijały, upragniona ciąża nie pojawiała się, więc zaczęłam szukać przyczyny tego stanu rzeczy. Najpierw zdiagnozowano u mnie polipy i po drugim łyżeczkowaniu macicy zaczęły pojawiać się intensywne krwawienia między miesiączkami i bóle w podbrzuszu podczas współżycia. Lekarka, która pomagała nam w staraniach o dziecko, po tym jak powiedziałam jej, że moja mama chorowała na raka endometrium, zaczęła nabierać podejrzeń i zadecydowała o kolejnym łyżeczkowaniu, po którym wycinki zostały wysłane do badania histopatologicznego.

Jak długo czekała pani na wyniki?

Ewa: To był początek października 2019 roku, a na wynik przyszło mi czekać do końca listopada. Nikt do mnie nie  zadzwonił z informacją o tym, że wynik jest nieprawidłowy, więc postanowiłam sama pójść do szpitala i czegoś się dowiedzieć. Pielęgniarka, która odszukała moje wyniki, powiedziała, że były gotowe już 9 dni wcześniej i, że nie są dobre. O tym co to znaczy dowiedziałam się od zastępcy ordynatora, który na korytarzu poinformował mnie, że mam atypię, czyli stan przedrakowy i powinnam jak najszybciej zgłosić się na zabieg usunięcia macicy.

Co pani wtedy poczuła?

Ewa: Ogromny żal. I nie chodziło o samą chorobę, ale o to, że usunięcie macicy odbierze mi szanse na dziecko. Dlatego po konsultacji z moją lekarką rozpoczęłam terapię progesteronem, która miała zahamować uporczywe miesiączki i pozwolić na regenerację macicy. Liczyłam na to,  że nowotwór może się jednak nie rozwinie, a ja zyskam czas na zajście w ciążę. W czasie tej trzymiesięcznej terapii hormonalnej skonsultowałam jeszcze mój przypadek z lekarzem z innego szpitala.

Zaproponował mi poddanie się zabiegowi abrazji elektrycznej, podczas której tak jak w przypadku zwykłego łyżeczkowania ściera się ściany endometrium, ale bardziej. Zdecydowałam się na to, wciąż wierząc, że nadal mamy szansę na poczęcie dziecka. To był już luty 2020 roku i rozpoczynała się pandemia koronawirusa.

Przez to znów moje wyniki utknęły gdzieś w systemie opieki zdrowotnej i poznałam je dopiero 27 marca. Tym razem lekarz zadzwonił do mnie i powiedział: „Wie pani, ma pani raka trzonu macicy, ale to nie jest straszny nowotwór. Wytniemy ją i będzie dobrze”. A ja odpowiedziałam mu: „Ale panie doktorze, ja chciałabym urodzić dziecko” i wtedy w słuchawce usłyszałam siarczyste przekleństwo.

Jaka była pani pierwsza reakcja na te wieści?

Ewa: Rozpłakałam się, jak chyba każdy człowiek w takiej sytuacji. Ale nie dlatego, że przerażała mnie wizja choroby. Ponieważ wiedziałam jak wyglądało leczenie mojej mamy byłam świadoma tego, co mnie czeka. Najbardziej przykry był dla mnie fakt, że rak pogrzebał moje marzenia o dziecku. Przez krótki czas myślałam oczywiście o tym dlaczego przytrafiło się to właśnie mnie, ale szybko doszłam do wniosku, że właściwie, dlaczego akurat mnie miałoby się to nie przytrafić.

Jak na informacje o chorobie zareagowali pani bliscy?

Ewa: To właśnie było moje duże zmartwienie. Wiedziałam, że mama i siostry będą dla mnie wsparciem, ale nie wiedziałam, jak zachowa się mój partner, z którym wtedy nie byliśmy jeszcze małżeństwem. Okazało się jednak, że moje obawy były na wyrost i człowiek, którego kochałam, okazał się dla mnie największym wsparciem.

Gratulacje. Takie trudne momenty weryfikują związki i nie zawsze ta druga połówka potrafi stanąć na wysokości zadania. Wspomniała pani, że początek choroby przypadł na bardzo zły moment. Koronawirus, można powiedzieć, zdetronizował wszystkie inne choroby, a w służbie zdrowia zapanował chaos. Odczuła to pani na własnej skórze? Jak długo czekała pani na operację?

Ewa: Wszystko trwało ok. 3 tygodni. Po dodatkowych badaniach wyznaczono mi termin operacji na 23 kwietnia 2020 roku. Usunięto mi wówczas również jajniki aby zapobiec ciężkiej do wykrycia wznowie oraz pobliskie węzły chłonne ponieważ w oparciu o wcześniejszą tomografię w jednym z nich znaleziono przerzuty. To spowodowało konieczność poszerzenia leczenia o chemio i radioterapię.

Jak pani zniosła leczenie?  

Ewa: Niestety po operacji dostałam zapalenia cewki moczowej z powodu infekcji i musiałam dłużej zostać w szpitalu. Wyszłam do domu na kilka dni i zaraz musiałam wracać na pierwszą chemię. Przeszłam ją całkiem nieźle, chociaż idąc na operację nie byłam gotowa na taki rozwoju wydarzeń. Miałam nadzieję, że wystarczy usunięcie macicy i jajników, ale ze względu na przerzuty musiałam poddać się chemioterapii, która nie jest niczym przyjemnym. Obawiałam się jej ciężkich skutków ubocznych, bólu jaki za sobą niesie i nie cieszyła mnie myśl o ewentualnej stracie włosów, które chyba dla każdej z nas są atrybutem kobiecości. 

Miałam jeszcze sprytny plan obcięcia ich, zanim wypadną, po to, żeby oddać je komuś innemu na perukę, ale nie zdążyłam. Włosy straciłam całkowicie już po pierwszym rzucie chemioterapii właściwie z dnia na dzień. Byłam wściekła na taki obrót sprawy, bo bardzo chciałam komuś pomóc.

Poza tym kolejne dawki chemii otrzymywałam co trzy tygodnie. Czułam się po nich różnie, ale co ważne tylko raz pojawiły się powikłania w postaci gorączki neutropenicznej. To spadek poziomu białych krwinek. Następny krok do wyzdrowienia to radioterapia. Jeżeli pacjent po trzech rzutach chemii nadal jest w stosunkowo dobrej formie, to kwalifikuje się do pięciotygodniowego etapu naświetlań. W tym czasie pacjentka jest poddana 25 takim zabiegom, podczas których naświetla się okolicę ciała, w obrębie której przed operacją znajdowała się macica.

To się ładnie nazywa loża po narządach rodnych. W moim przypadku to właśnie radioterapia dała mi najbardziej w kość, a nie jak się wcześniej obawiałam chemia. Może dlatego, że byłam już zmęczona. Na zakończenie tego terapeutycznego maratonu poddana zostałam trzem zabiegom brachyterapii.

To „cudowne” doświadczenie. Polega ono na tym, że we wnętrzu ciała umieszcza się ogromny tampon, w którym znajduje się pierwiastek promieniotwórczy i w ten sposób naświetla się te najbardziej narażone na wznowę nowotworową fragmenty ciała. W moim przypadku była to pochwa. Tampon należy zamocować bandażami, co dosłownie przywiązuje cię do noszy na kilka godzin, podczas których najpierw odbywa się kontrolna tomografia, która sprawdza czy wszystko jest w porządku. Jeśli tak, ma miejsce naświetlanie. Mam nadzieję, że ten opis nie zniechęci nikogo do takiej formy radioterapii.

Myślę, że każdy chory onkologicznie podda się wszystkim możliwym zabiegom, byleby tylko wrócić do zdrowia.

Ewa: Pewnie tak, ale niektórzy ludzie boją się tego co spotka ich w trakcie leczenia. Sama doświadczyłam w tym trudnym dla mnie czasie kilku sytuacji, które pozbawiają chorego godności. Na przykład już po operacji, na bloku pooperacyjnym  nie było parawanów.

Pacjentki leżały na łózkach jedna obok drugiej i tak też byłyśmy badane. Bez zapewnienia nam, chociażby minimum intymności. Na szczęście chyba wszystkie byłyśmy jeszcze na tyle nieprzytomne, że nie docierało do nas, co dzieje się dookoła. Kolejna tego typu sytuacja spotkała mnie przed wypisem ze szpitala.

Do kontroli ginekologicznej zostałyśmy dosłownie zgonione z sal przez pielęgniarki, które poinstruowały nas, żebyśmy nie wkładały majtek i były w koszulach nocnych, nie w piżamach. Wszystko miało odbyć się sprawnie i szybko, bo jak usłyszałyśmy, lekarze niestety nie mają czasu między operacjami i na badanie każdej z nas pan doktor poświęci 2 – 3 minuty. 

To, że byłyśmy po operacji, niektóre z potężnymi obrzękami limfatycznymi, w różnym wieku i w różnym stanie psychofizycznym nikogo nie interesowało. Jak w wojsku miałyśmy stanąć w rządku i dać się szybko zbadać, żeby nie marnować czasu doktora. Nie wiem, czy było to bardziej absurdalne, czy upokarzające. Jednak o dziwo w ciągu tych trzech minut udało mi się otrzymać wyczerpującą informację na temat stanu mojego zdrowia. 

Czy ktoś proponował pani immunoterapię jako jedną z metod leczenia?

Ewa: W moim przypadku nie było takiej potrzeby. Moje wyniki badań zarówno w trakcie leczenia jak też po jego zakończeniu były na tyle satysfakcjonujące, że nie wymagałam takiego wsparcia.

Choroba nowotworowa to bardzo trudne doświadczenie, które obciąża psychikę kobiety. Czy którykolwiek z lekarzy prowadzących pani leczenie pytał o  samopoczucie, czy ktokolwiek zalecił spotkanie z psychoonkologiem?

Ewa: Na początku moich zmagań, w szpitalu gdzie przeprowadzano u mnie zabiegi łyżeczkowania, ktoś taki jak psychoonkolog w ogóle nie istniał. Dopiero w drugiej placówce, gdzie poddałam się abrazji elektrycznej, miałam konsultację psychologiczną.

I muszę przyznać, że byłam w szoku, że ktoś interesuje się moim samopoczuciem. A w szpitalu, w którym zdecydowałam się poddać operacji, pomoc psychologiczna wyglądała w ten sposób, że w rejestracji wisiała karteczka z następującą informacją: „W razie załamania nerwowego proszę dzwonić tu i tu”. Sama tego nie przetestowałam, ale zrobiła to moja koleżanka, która w tym czasie też zachorowała na raka. Po krótkiej rozmowie została odprawiona z kwitkiem, ponieważ osoba, z którą rozmawiała, stwierdziła, że nie potrzebna jej pomoc, bo nie jest w najgorszej sytuacji.

Ja natomiast mam to szczęście, że moja siostra jest lekarką i do prowadzenia terapii poleciła mi onkolożkę, swoją koleżankę z liceum. Ona już na początku leczenia rozmawiała ze mną o możliwości wsparcia psychologicznego i podała mi kontakty do kilku fundacji wspierających pacjentki z rakiem. Ja wybrałam Fundację Rak’n’Roll, która zapewniła mi fachową pomoc, zwłaszcza na późniejszym etapie terapii.

Brałam udział w jednym z programów prowadzonych przez Fundację i to było rewelacyjne doświadczenie. Do dziś utrzymuję kontakty z dziewczynami, które wtedy poznałam. I w tym przypadku pandemia koronawirusa miała pozytywny wpływ na moje życie, bo po raz pierwszy zajęcia były prowadzone online, a nie stacjonarnie jak dotychczas i dzięki temu mogłam wziąć w nich udział.

Poznałyśmy się przecież dzięki jednej z takich fundacji. Znalazłam panią przez OnkoCafe, również wspierające pacjentki  onkologiczne. Jakie korzyści płyną z kontaktu z takim organizacjami?

Ewa: Do Rak’n’Rolla zgłosiłam się jeszcze na etapie leczenia szpitalnego, ale dowiedziałam się, że w tym momencie nie prowadzą żadnych programów dla pacjentek z nowotworem macicy, ani grupy wsparcia w Rzeszowie gdzie mieszkam. Natomiast powiedzieli, że planują właśnie ze względu na pandemię uruchomić zajęcia online.

Natomiast cały czas organizują grupy wsparcia dla pacjentek, które ukończyły leczenie i jak będę po terapii, wtedy  mogę się do nich zgłosić. Problemem w dostępie do takich programów jest często miejsce zamieszkania. W dużych miastach jest więcej tego typu możliwości, a w mniejszych ośrodkach zdarza się to o wiele rzadziej.

Jak potraktowała pani okres terapii? Podporządkowała pani życie codzienne leczeniu, czy podeszła do sprawy zadaniowo i starała się pogodzić zabiegi z życiem zawodowym?

Ewa: I znów muszę wrócić do koronawirusa. Wykonuję wolny zawód i okres pandemii, był momentem wyhamowania dla mojej branży. Brakowało zleceń, a to, co mogłam, robiłam zdalnie. Dopiero kiedy sytuacja pandemiczna nieco się ustabilizowała i klienci wrócili, wtedy musiałam podjąć decyzje o tym czy ujawniać się ze swoją chorobą.

Charakter mojej pracy wymaga bezpośrednich kontaktów z klientem i osobistego nadzorowania realizowanych projektów. Doszłam do wniosku, że ukrywanie choroby do niczego nie prowadzi. Zwłaszcza że byłam już wtedy zmęczona i nie miałam siły na żadną aktywność, nie mówiąc o pracy. Po tzw. dużych chemiach byłam bardzo słaba i nie mogłam nawet jasno myśleć. A moja praca wymaga kreatywnego podejścia. Dlatego postanowiłam z niej na jakiś czas zrezygnować.

Czy doświadczenia związane z chorobą czegoś panią nauczyły?

Ewa: Zdecydowanie tak. Nauczyłam się między innymi, że nie wszystkie plany udaje się wcielić w życie. Wiele kobiet wpada w pułapkę obsesyjnego kontrolowania i planowania wszystkiego. Chcą być perfekcyjne, ale tak się nie da. Ja też lubię mieć wszystko poukładane i zaplanowane, nie lubię niebezpieczeństw. I właśnie ta choroba nauczyła mnie, że coś takiego jak kontrola sytuacji właściwie nie istnieje. I od momentu, kiedy to sobie uzmysłowiłam żyje mi się lżej.

Choroba onkologiczna zawsze pozostawia ślady w psychice człowieka. Niektórzy mówią nawet, że po walce z rakiem poczuli, że ich życie zmieniło się na zawsze i nigdy już nie będzie takie jak przed diagnozą. Czy czuje pani, że jest teraz inną Ewą niż ta sprzed trzech lat?

Ewa: Nie, nigdy nie czułam się przez chorobę kimś innym, niż byłam wcześniej. Owszem miałam moment, kiedy pojawiło się poczucie straty. Przechodziłam tak naprawdę żałobę, wiedząc, że nigdy nie urodzę dziecka. Dotkliwe było też poczucie  utraty kobiecości. Wynikało oczywiście z faktu usunięcia narządów rodnych, utraty miesiączki i nagłego pojawienia się menopauzy.

To było bardzo przygnębiające i trwało dość długo. I pewnie ten stan towarzyszyłby mi jeszcze przez jakiś czas, gdyby nie moja koleżanka, której z powodu mięśniaków również usunięto macicę. Odwiedziła mnie, żeby mi o tym opowiedzieć i wtedy zdałam sobie sprawę, że patrzę na wciąż piękną i pełną życia kobietę. Operacja niczego jej nie odebrała. To dodało mi otuchy. Zdałam sobie sprawę, że to jak siebie postrzegamy, tak naprawdę jest w naszej głowie.

Pewnie dużą rolę do odegrania ma w takiej sytuacji partner, który będzie nas nie tylko wspierał w chorobie, ale też zapewniał o tym, że dla niego nadal jesteśmy piękne i pełne powabu.

Ewa: Dokładnie. Ważnym elementem jest też powrót po operacji do aktywności seksualnej. W przypadku usunięcia trzonu macicy bez usuwania węzłów chłonnych podjęcie ponownego współżycia możliwe jest po 6 tygodniach od operacji. Ale kiedy usunięte zostaną również węzły chłonne, powrót do seksu możliwy jest dopiero po 3 miesiącach. Poza tym sam proces gojenia się ran pooperacyjnych na skutek spadku poziomu hormonów przebiega wolniej. Często trzeba też czekać, aż zagoją się oparzenia po radioterapii. To wszystko jest rozłożone w czasie, ale nie wolno się poddawać.

Niekiedy kobiety z uwagi na menopauzę tracą po prostu chęć do współżycia i w efekcie rezygnują z uprawiania seksu. To duży błąd. Chciałabym zachęcić panie, które mają opory w tej materii do tego, żeby zawalczyły o siebie. Warto poszperać w internecie w poszukiwaniu programów wsparcia dla kobiet po operacjach ginekologicznych, które mają problem z powrotem do pełnej aktywności seksualnej, warto poszukać też pomocy u fizjoterapeutki uroginekologicznej.

Tu też chciałabym zwrócić uwagę, na pewien rodzaj nazwałabym to dyskryminacji pacjentek z rakiem endometrium. Nie wiem, z czego to wynika, ale mam wrażenie, że akurat ten rodzaj nowotworu ginekologicznego jest zazwyczaj pomijany w kampaniach medialnych. Dużo mówi się o raku sutka, jajników czy raku szyjki macicy, a dla pacjentek po wycięciu endometrium właściwie nie organizuje się kampanii informacyjnych ani grup wsparcia. Bardzo mnie to denerwuje.

Dlaczego tak się dzieje? Przecież rak endometrium jak już mówiłyśmy, na początku naszej rozmowy jest jednym z najczęściej diagnozowanych w naszym kraju?

Ewa: Tak jest, a w dodatku w ostatnich latach umieralność na ten rodzaj nowotworu wzrasta. Po miesiącach spędzonych w zakładach lecznictwa doszłam do wniosku, że to medialne zaniedbanie wynika z faktu, że akurat na ten rodzaj nowotworu zapadają te starsze, czasem mniej zaradne panie, które są już przeważnie po menopauzie i nikomu nie zależy na tym, żeby pomóc im wrócić do pełnej sprawności.

Na te pomijania pacjentek z rakiem endometrium może też mieć wpływ przekonanie, że jest on łatwy do wyleczenia. Sami lekarze mówią, że usunięcie macicy to prosta droga do wyzdrowienia. Z tego powodu często pomija się np. tomografię komputerową, żeby sprawdzić przed operacją czy nie doszło do przerzutów. I z tego moim zdaniem wynikają te pogarszające się statystyki. Zwłaszcza w mniejszych miejscowościach pacjentki po operacji są zdane wyłącznie na siebie.

Na jakim etapie jest pani w tej chwili?

Ewa: Szczęśliwie od trzech lat jestem w stanie reemisji. Staram się żyć normalnie, chociaż dokuczają mi np. nawracające obrzęki limfatyczne, które są pozostałością po usunięciu węzłów chłonnych z miednicy, więc bardzo puchną mi nogi. Po radioterapii w mięśniach pośladkowych pozostały mi zrosty dające objawy podobne do rwy kulszowej. Ale to wszystko drobiazgi biorąc pod uwagę, że żyję.

Muszę przyznać, że pani doświadczenia związane z chorobą nowotworową są poruszające. Tym bardziej że dotyczą bardzo intymnej sfery. Trzeba mieć sporo odwagi, żeby umieć o tym opowiadać. Co panią skłoniło do tego, żeby podzielić się swoją historią z czytelnikami Poradnika Zdrowie?

Ewa: Przyznaję, że zrobiłam to nie bez przyczyny. Główna to chęć nagłośnienia problemów, które wynikają z luk systemowych. Mam nadzieje, że nagłośnienie ich  pozwoli te sprawy usystematyzować i zapewnić wreszcie pacjentkom program wsparcia dostosowany do ich potrzeb. Jedną z takich bolączek  jest na przykład brak dostępu do informacji na temat leczenia i jego konsekwencji. Problem z chorymi na raka endometrium polega na tym, że pomimo tego, że jest to jeden z najczęściej diagnozowanych nowotworów w Polsce, pacjentki traktowane są po macoszemu.

Wystarczy porównać informacje, które niejako z marszu docierają do amazonek. Kobiety z rakiem sutka wywalczyły sobie prawo do wyczerpujących informacji na temat skutków ubocznych mastektomii. Dlatego każda chora wie, że po usunięciu węzłów chłonnych mogą spodziewać się zastojów limfatycznych. Mnie nikt o tym nie uprzedził. Dowiedziałam się o konsekwencjach takiego zabiegu od siostry, która jest lekarką.

A właściwie każda pacjentka po usunięciu endometrium wraz z węzłami jest po operacji spuchnięta od kolan po same piersi. Nie wiedziałam, czy taki stan rzeczy będzie towarzyszył mi już zawsze, czy z czasem ustąpi, ani tym bardziej, jak sobie z tym poradzić. To siostra powiedziała mi, że zastoje limfy wywołujące obrzęki można usunąć lub zmniejszyć poddając się drenażowi limfatycznemu. Okazało się to bardzo pomocne w momencie, kiedy postanowiłam wrócić do pracy. Po kilku godzinach spędzonych przy biurku obrzęki nóg stały się nie do zniesienia. Oczywiście na drenaż limfatyczny trafiłam do ośrodka rehabilitacyjnego dla dziewczyn po mastektomii.

Czy te zabiegi były finansowane przez NFZ, czy musiała pani za nie zapłacić ze swojej kieszeni?

Ewa: Jak zwykle w naszym systemie opieki zdrowotnej okazało się to wykonalne, ale nie takie proste. Żeby skorzystać z refundowanych zabiegów drenażu limfatycznego, trzeba wystarać się o skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu, który wystawi je na jednostkę chorobową o numerze I97. Oznacza to, że pacjent ma zaburzenia przepływu limfy o nieznanej etiologii w bliżej nieokreślonej części ciała. Podczas kiedy dla amazonek stworzono w systemie odrębną jednostkę dotyczącą bezpośrednio leczenia obrzęków limfatycznych po mastektomii.

 Nasza rozmowa odbywa się podczas pani pobytu w sanatorium. Czy jest on związany z pani chorobą onkologiczną?

Ewa: I tu pojawia się kolejny dowód na to, że pacjentki takie ja są traktowane gorzej niż inni chorzy. Proszę sobie wyobrazić, że kobietom po operacji usunięcia endometrium nie przysługuje w naszym kraju rehabilitacja. Tak naprawdę tylko dla amazonek przygotowany jest program powrotu do zdrowia. Jeśli natomiast zachorowałeś na jakikolwiek inny nowotwór to najlepiej, żebyś przez okres pięciu lat od postawienia diagnozy nie pokazywał się w żadnym sanatorium i nie myślał o żadnej rehabilitacji.

To jak udało się pani dostać na turnus w sanatorium?

Ewa: Pomógł mi mój chory kręgosłup. Od lat zmagam się z tym problemem i nie raz przed diagnozą onko wspomagałam się wyjazdami do ośrodków rehabilitacyjnych. Przestudiowałam dokładnie ustawę ministra zdrowia na temat lecznictwa uzdrowiskowego i znalazłam furtkę wyjścia. Otóż okazuje się, że kobiety po usunięciu endometrium, mogą starać się o pobyt w sanatorium pod warunkiem, że minął rok od zakończenia leczenia.

Oczywiście powodem pobytu nie może być nowotwór. W moim przypadku rehabilitacja związana była ze zmianami zwyrodnieniowymi kręgosłupa. Ale na miejscu ordynatorka, która zobaczyła moją historię choroby, powiedziała, że nie powinnam się tam w ogóle znaleźć. Wtedy zacytowałam jej odpowiedni artykuł z rozporządzenia ministra zdrowia. Pani doktor zabrała mnie do gabinetu dyrektorki placówki i po konsultacji telefonicznej z oddziałem lokalnego Funduszu Zdrowia udało się potwierdzić moją wersję. Dzięki temu mogłam zostać w sanatorium.

A teraz przyznano mi turnus rehabilitacyjny w sanatorium na podstawie skierowania od mojej lekarki rodzinnej, która za podstawę do jego wystawienia uznała  zastoje limfatyczne, spowodowane usunięciem węzłów chłonnych w obrębie miednicy małej  z powodu nowotworu endometrium, chociaż systemu nie interesuje jaki jest powód dolegliwości.

Teoretycznie moje zastoje wywołane są bliżej nieokreślonymi przyczynami. Z kolei lekarz na komisji, która kwalifikuje pacjentów na turnusy sanatoryjne, wpisał w dokumentację, że powodem mojego wyjazdu do sanatorium są ogólne schorzenia narządów ruchu. I tak trafiłam do placówki, w której nie wykonują ani drenażu limfatycznego, ani żadnych innych zabiegów na obrzęki limfatyczne. Tak właśnie działa nasz system opieki zdrowotnej. Ale i tak się cieszę, bo będę mogła odpocząć i skorzystać, chociażby z przyjemnych kąpieli perełkowych.

Wypada tylko pogratulować uporu, chociaż muszę przyznać, że to, co Pani opowiedziała, jest smutne.  Pozostaje tylko mieć nadzieję, że dzięki takim osobom jak pani uda się poprawić sytuację chorych onkologicznych.

Ewa: Też mam taką nadzieję. System opieki zdrowotnej powinien zmienić się na korzyść nie tylko kobiet po operacjach ginekologicznych. W podobnej sytuacji są mężczyźni chorujący na raka prostaty czy pacjenci z nowotworami płuc. Uważam, że osoby, które przeszły tak ciężką chorobę z automatu po zakończeniu leczenia powinny być kierowane na turnusy rehabilitacyjne. Tylko w ten sposób będą mogli wrócić do normalnego funkcjonowania.

No cóż, myślę, że nie pozostaje nam nic innego jak tylko czekać na zmiany, które przyczynią się do poprawy sytuacji pacjentów onkologicznych w naszym kraju. Bardzo dziękuję za rozmowę i oczywiście życzę pani dużo zdrowia i jak najszybszego powrotu do formy.

Ewa: Bardzo dziękuję i cieszę się, że mogłam zwrócić uwagę na trudności, z którymi muszą borykać się chorzy na raka.