„Po 15 minutach słabnę, zwalniam, nie mogę zrobić kroku”. Monika półtora roku czekała na diagnozę

Czasem w ogóle nie czuje jednej nogi, ale o kuli pokonuje kilometry. Wciąż zwiedza Polskę i nie traci dobrego humoru. Jest aktywna zawodowo i uważa, że ma dużo szczęścia. Taka jest Monika, która po półtora roku problemów ze zdrowiem usłyszała diagnozę: stwardnienie rozsiane. I przyjęła tę diagnozę z ulgą.

Pamiętam, jak jeszcze się widywałyśmy w studenckich czasach. Byłaś jedną z najbarwniejszych kobiet na roku, osobą pełną życia, energii i mocy. SM to przewlekła choroba, która może mieć różne rzuty, remisje. Co i kiedy u ciebie zaczęło się dziać? Czy z perspektywy czasu masz jakieś wspomnienie, że "to było to", zanim poznałaś diagnozę?

Problem zaczął się ze 3 lata temu, zaczęłam mieć problemy z poruszaniem się. Normalnie chodziłam zawsze i wszędzie na piechotę, a tu nagle szybciej zaczęłam się męczyć. Pomyślałam, OK, teraz w pracy więcej siedzę, niż się ruszam, to pewnie zaczynam rdzewieć z wiekiem.

Nie chciałaś zardzewieć. 

Poszłam do fizjoterapeuty, rozpisał mi ćwiczenia, sprawdziłam kręgosłup lędźwiowy. Pół roku ćwiczeń i było lepiej. Potem osłabienie wróciło. Prawa noga zaczęła żyć własnym życiem, do domu zaczęłam wracać 50 minut zamiast 25, i to z postojami. 

Mimo to nie spodziewałaś się, że to coś poważnego?

Dalej myślałam, że to problem z kondycją. Ale było coraz gorzej. Neurolog nic nie wykrył, a chodziłam do tego lekarza, bo mam czasem takie mocne bóle głowy. I w tamtym roku w kwietniu taki ból zaprowadził mnie na SOR. I drugi raz w życiu nagły pobyt w szpitalu dał mi prawidłową diagnozę.

Wspomniałaś, że "prawa noga zaczęła żyć własnym życiem". Co masz na myśli? 

To takie głupie uczucie, gdy chcesz podnieść stopę, a ona stoi, albo drętwieje z zaskoczenia cała noga. Tak jak by chwilowo nie było połączenia nerwowego z kończyną. Dlatego mam problem z poruszaniem się, 15 minut jest zawsze normalne, a potem słabnę, potem zwalniam, a na koniec po prostu nie mogę zrobić kroku.

Dlatego używam kuli, jest ogromnym wsparciem. Wcześniej się potknęłam o własną nogę i wywróciłam na prostej drodze. Najgorsze jest wchodzenie po schodach - czasem normalnie, a jak jestem zmęczona, to po prostu wciągam nogę jak obcy przedmiot, opierając się o balustradę. Bardzo teraz doceniam poręcze.

Ile czasu minęło od pierwszej wizyty do diagnozy? Statystyki pokazują, że niektórzy pacjenci czekają nawet kilka lat na prawidłowe rozpoznanie SM.

W szpitalu zostawili mnie na oddziale. To tam zrobili wszystkie badania, w tym rezonans i biopsję. Potem mnie wypuścili. Po 3 tygodniach odebrałam wynik z biopsji i wyszło czarno na białym, że to SM.

Pierwsza myśl po diagnozie?

Uff, wiem co mi jest. W końcu! Zero nerwów, po prostu.

A ze strony personelu medycznego, czy czułaś się zaopiekowana? Bo są pacjenci, którzy mówią, że dostali diagnozę i poczuli się zostawieni sami sobie. Jak było u ciebie?

Doktor dała mi kartkę z wynikiem, a także informacje, co dalej robić. Że trzeba się zapisać do poradni SM, nie do zwykłej. Że to choroba przewlekła itd. W międzyczasie ja coś już o tej chorobie wiedziałam, bo było przypuszczenie tej diagnozy w szpitalu. A ja zawsze muszę wszystko wiedzieć wcześniej, tak już mam.

Czyli diagnoza była ulgą. Ale sama choroba jest poważna, chociaż ma różne oblicza. Jak jest u Ciebie? Czy leczenie poprawiło twój stan i komfort? Czy musiałaś się pogodzić z jakimiś ograniczeniami, zmianami w codziennym funkcjonowaniu?

Po ponad roku leczenia SM, bo mniej więcej tyle jestem w programie - nie ukrywam, po znajomości, bo przecież nie ma normalnie numerków w poradniach, gdyby nie kontakty z pracy [w branży medycznej], nie wiem ile bym czekała na rozpoczęcie leczenia - jest stan constans.

Nic lepiej, ale też nie gorzej. I to jest bardzo dobre, bo znam teraz swoje ograniczenia i wiem, jak sobie radzić.

Są rzeczy, które musiałam odpuścić, ale jakoś się już przyzwyczaiłam i daje radę. Jeżdżę autobusem, chociaż nie lubię, poruszam się o kuli, ale bardziej profilaktycznie, tak jest bezpieczniej. Szybko się męczę, ale wiem, jak się regenerować, bo forma opada i wraca, jakbym ładowała baterie. Leków nie biorę regularnie, tylko witaminy, bo mój lek na SM biorę co pół roku jako wlew w szpitalu, tak jest bardzo wygodnie moim zdaniem. 

I ciągle pracujesz zawodowo. 

Praca dla mnie to w zależności od dnia i sytuacji: rozrywka, konieczność, koszmar, przyjemność. Najczęściej dobrze się bawię. Bardzo dobre jest to, że akurat jest to taka branża, że praktycznie wszystko, co może mi być potrzebne do pomocy, mam na wyciągnięcie ręki.

Czyli twoje życie, mimo choroby, nie zmieniło się diametralnie.

Normalnie funkcjonuję, normalnie wyglądam. Wtajemniczeni wiedzą, że choruję, bo i zwolnień nie biorę i nie wyglądam na chorą. Zresztą to moja druga choroba przewlekła. Jest jeszcze choroba Leśniowskiego-Crohna, od 2010, stale w remisji, można się przyzwyczaić.

I pokonywać ograniczenia.

W tamtym roku zaczęłam wreszcie jeździć po Polsce i zwiedzać. Taka bzdura: wreszcie mnie stać, to mam problem z poruszaniem się. Ale okazało się, że się da o kuli przejść kilometry, tylko z postojami oczywiście i wolniutko. Ale się da, tylko trzeba chcieć. A ja nie tracę humoru nigdy, ani nie planuję się zmieniać przez chorobę.

Gdy miałam problemy ze zdrowiem, to miałam straszną złość na życie, wielki żal, że mam ograniczenia, że coś mi odebrano zupełnie bez powodu. Czy w tobie czasem rodzi się taki bunt, złość, gniew, na życie, na los, na siłę wyższą, jeśli wierzysz?

Właśnie nie mam tak, jakoś spokojnie to wszystko przyjęłam. Uważam, że mam dużo szczęścia w tym wszystkim, że mogło - i może - być gorzej, codziennie jakieś szczęście mi się w sumie przytrafia. Uważam, że Ci na Górze mnie jakoś cały czas pilnują.

Czasem coś tam w głowie się włącza, że czegoś już nie zrobię, że już nie mogę. Taka melancholia chwilowa. Ale moja życiowa postawa to nigdy się nie poddawać. I tak cały czas chyba jest.

CZYTAJ TEŻ: Stwardnienie rozsiane: rodzaje choroby. Postacie SM

Katarzyna Głuszak