"Okłamywali mnie, że nie mam prawa do leczenia". Wiemy, co dalej z Zuzą "skazaną" na uduszenie

O chorej na mukowiscydozę 26-letniej Zuzannie Krasuskiej pisaliśmy ponad miesiąc temu. Wtedy to pojawiła się realna szansa na uratowanie dziewczynie życia dzięki nowoczesnym lekom przyczynowym. Chociaż pacjentka wciąż nie ma leczenia, wszystko wskazuje na to, że szczęśliwy finał jest coraz bliżej. O czym tu w takim razie pisać? Kulisy całej sprawy są więcej niż przerażające.

Jeśli w Polsce pacjent z mukowiscydozą słyszy od lekarza, że nie ma dla niego ratunku, bo nie ma leczenia i prawa do finansowania z budżetu państwa, to niestety nie musi być prawda. Chociaż takie wprowadzanie w błąd może kogoś kosztować utratę życia, tak wciąż dzieje się w polskich placówkach. Mamy na to dowody, świadków, którzy doświadczyli tego osobiście, ale także oficjalną korespondencję z lekarzem i matką pacjenta. Jeśli znacie kogokolwiek, kto choruje na mukowiscydozę lub ma chorego w rodzinie i usłyszał, że nie ma prawa do leczenia lub co gorsza jest zmuszany do zbierania pieniędzy na leczenie, zróbcie wszystko, żeby przeczytał ten tekst. Chodzi o ludzkie życie.

Mukowiscydoza: mnożenie przeszkód do ostatniej chwili

Jeszcze 19 września nie było jasne, co dalej z leczeniem 26-letniej Zuzanny Krasuskiej. Sytuacja wydawała się patowa. Wprawdzie wojewódzka konsultantka ds. chorób płuc Renata Jankowska wydała zgodę na podanie pacjentce leków w ramach procedury RDTL (Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych), a NFZ zaakceptował wniosek (Fundusz ma prawo wyłącznie do oceny formalnej wniosku), ale chora wciąż była bez leków.

Centrum Medyczne Karpacz, czyli szpital odpowiedzialny za wdrożenie leczenia, tłumaczył to brakiem odpowiedzi NFZ na ich pismo z 1 września, w którym prosił o potwierdzenie finansowania leczenia pacjentki.

Ta oficjalna odpowiedź, której nam udzielono, wydawała się niedorzeczna. Akceptacja formalnego wniosku przez NFZ, która już przecież była udzielona, to właśnie potwierdzenie finansowania. RDTL jest świadczeniem gwarantowanym i musi być sfinansowane zgodnie z ustawą. Jakieś pisma puszczane bokiem nie mają żadnego umocowania w przepisach, a NFZ to nie Zeus Gromowładny decydujący o życiu chorych i płacący za świadczenia według widzimisię. 14 września próbowaliśmy to wyjaśnić pani prezes Marzenie Burnos-Gąszczyk z CM Karpacz. Niestety, wówczas nie zareagowała na pismo w tej sprawie.

Okazuje się jednak, że NFZ zareagował na naszą prośbę, by jednak na dziwne pismo ze szpitala odpowiedzieć i jeszcze raz potwierdzić, że finansowanie leczenia Zuzanny Krasuskiej będzie możliwe.

Niestety, o tym wszystkim wciąż nie wiedziała pacjentka. Dostaliśmy natomiast niepokojący sygnał od innego pacjenta z CM Karpacz. Jeden z lekarzy miał mu nieoficjalnie powiedzieć, że leczenia Zuzanny nie będzie, gdyż "żadne zgody nie pomogą, bo NFZ i tak nie da kasy na RDTL".

Być może to tylko plotka, przekłamanie czy niezrozumienie, ale niewątpliwie wystarczyło, by przerazić i wciąż umierającą dziewczynę, i mężczyznę, który o RDTL chciał się w tej placówce dopiero ubiegać.

Bardzo długa lista wysyłkowa i ratunek

Wobec powyższego 19 września "Poradnik Zdrowie" po raz kolejny zwrócił się do Rzecznika Praw Pacjenta o interwencję w tej sprawie. Korespondencja została także przekazana do wiadomości rekordowo długiej listy adresatów. W sprawę jednej pacjentki zaangażowanych jest już bowiem wielu urzędników, medyków, instytucji. Dokumentacja w sprawie Zuzanny Krasuskiej pewnie wypełniłaby spory skoroszyt. A jednak Zuzanna od miesięcy czeka na konkret, czyli leki. Bezskutecznie.

Cała procedura RDTL jest prosta. Lekarz prowadzący wypełnia wniosek, gdy pacjent spełnia kryteria, potem wymagany jest podpis wojewódzkiego lub krajowego konsultanta ds. chorób płuc i potwierdzenie NFZ. Znamy przypadki, w których wszystko razem zajęło to 2-3 tygodnie, do wydania leków. Zuzanna Krasuska czeka od kilku miesięcy.

Tym razem reakcje na nasze pismo były błyskawiczne. Rzecznik Praw Pacjenta dał szpitalowi czas na wyjaśnienia do 22 września. NFZ podkreślił, że RDTL traktuje priorytetowo i pacjentka może być leczona natychmiast, ale leki musi wdrożyć szpital.

20 września Szpital poinformował:

- Rozpoczynamy procedurę leczenia Pani Zuzanny Krasuskiej w ramach RDTL. Lekarz prowadzący (...) skontaktuje się z pacjentką celem rozpoczęcia terapii.

Tego samego dnia lekarz faktycznie się odezwał i zapowiedział podanie leku 26 września. Czyli lada chwila. Jest sukces?

Zuzanna Krasuska: Jeszcze nie umiem się ucieszyć

- Wiem, pewnie powinnam otwierać szampana i skakać pod sufit, ale jeszcze nie umiem. Nie dociera to do mnie. Nie wierzę. Po wydarzeniach z ostatnich miesięcy mój brak zaufania jest silniejszy niż radość. Wciąż nie rozumiem, dlaczego w szpitalu powiedziano mi, że leczenie mi się nie należy. Gdyby nie informacje w mediach i od innych pacjentów, czekała mnie tylko śmierć w męczarniach, może przeszczep płuc i trochę później śmierć w męczarniach. Chce mi się krzyczeć, gdy o tym myślę i nie mam na to siły - relacjonuje na gorąco 26-latka.

Dodaje, że wciąż się boi, że "ktoś jeszcze coś wymyśli". Paranoja? Po tylu miesiącach walki o leki, które się po prostu należą, chyba nie ma się czemu dziwić. My też się trochę boimy, dlatego będziemy dalej śledzić tę sprawę i relacjonować.

Szczegóły sprawy Zuzanny Krasuskiej w naszej publikacji z 16 sierpnia: Grozi jej śmierć przez uduszenie, chociaż ma prawo do skutecznego leczenia. "Nie poddam się"

RDTL, informacyjny chaos i kolejni pacjenci

Od czasu poprzedniego tekstu o Zuzannie Krasuskiej, o pomoc przy uzyskaniu leczenia w ramach RDTL do redakcji zgłosiło się kilku kolejnych pacjentów. Według naszej wiedzy wszyscy spełniają kryteria i mogą być leczeni, więc odesłaliśmy ich do lekarzy. Jeśli jednak spotkają się z odmową, będziemy interweniować. Mamy nadzieję, że nie będzie to konieczne. Niestety, dotychczasowe doświadczenia pacjentów są przerażające.

Kiedy chory na mukowiscydozę pyta:

• czy może być leczony bezpłatnie,
• czy ma prawo do refundacji,
• czy jest dla niego po prostu ratunek,

niestety niejednokrotnie dostaje nieprawdziwą odpowiedź lub niepełną informację zwrotną.

Część lekarzy mówiąc "nie", ma na myśli wyłącznie to, że nie należy się choremu klasyczna refundacja leczenia, która przysługuje ok. 70 proc. pacjentów.

Ok. 10 proc. chorych rzeczywiście nie można jeszcze pomóc, bo na ich mutacje (za mukowiscydozę odpowiada wiele różnych mutacji) nie wynaleziono po prostu leku.

Dla 20 proc. chorych rozwiązaniem jest jednak procedura RDTL (Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych). W jej ramach mogą być leczeni wszyscy chorzy, których mutacje uwzględnia baza EMA lub FDA (wystarczy jedna z nich). To potwierdzenie bezpieczeństwa i skuteczności terapii.

Do bazy EMA dostęp mają lekarze, ale do bazy FDA wszyscy, także pacjenci. Jeśli po wpisaniu do wyszukiwarki konkretnych mutacji ta znajduje lek, to znaczy, że na 99 proc. możliwe jest leczenie w Polsce, w ramach RDTL.

"To leczenie nie ma sensu"

Niestety, lekarze nie mówią o tym chorym. Słyszeliśmy o jednym przypadku, gdy pacjent dostał leczenie w ramach RDTL z inicjatywy placówki medycznej. Najczęściej to chorzy muszą występować z wnioskiem, domagać się konkretnego leku, a potem i tak czeka ich droga przez mękę, nim lek dostaną. Trudno powiedzieć, jak to się ma do ustawy o zawodzie lekarza, która zobowiązuje medyków do leczenia zgodnie z aktualną wiedzą medyczną i dostępnymi metodami leczenia.

W Polsce jest ok. 300 osób, które najpewniej spełniają kryteria RDTL, tymczasem rocznie w całej Polsce składanych jest kilka wniosków o RDTL w mukowiscydozie. Wciąż są ludzie, którzy prowadzą zbiórki pieniędzy, żeby nie umrzeć. Placówki medyczne łaskawie godzą się na nadzór leczenia preparatami kupionymi przez samych chorych, zamiast w ich imieniu wystąpić o RDTL i od tej zbiórki pacjenta uwolnić.

Anna Hajduk, Pola Materna, Ignacy Pietkiewicz - to pacjenci, którzy korzystają z dobrodziejstwa RDTL. Nie spełniają kryteriów klasycznej refundacji - są za młodzi lub mają "niesłuszną' mutację (rzadką, nie ma jej w polskim wykazie). Wszyscy początkowo o swoim ewentualnym leczeniu słyszeli: "nie da się". Po interwencji mediów, dzięki bezpłatnym lekom w ramach RDTL, odzyskali zdrowie, są w znakomitej formie.

Gdy mowa o leczeniu mukowiscydozy, nie mówimy o łagodzeniu katarku czy poprawianiu urody. Bez tych leków umiera się młodo, w cierpieniach - mediana zgonów to 24 lata. Dzięki przełomowym tabletkom można prowadzić normalne życie, a obecnie przewidywana długość życia przestaje się różnić od zdrowej populacji.

Chodzi o pieniądze?

- Przy krytykowaniu lekarzy i szpitali proszę również wziąć pod uwagę aspekt czysto ekonomiczny – zwrot kosztów zakupu leków w ramach RDTL wg doniesień medialnych sięga nawet 400 dni i przez długie miesiące to szpital jest kredytodawcą NFZ - "tłumaczy" mi postawę swoją i kolegów nie urzędnik, a lekarz zajmujący się mukowiscydozą.

Jeszcze niedawno ten doktor był jednym z najbardziej wpływowych medyków w tej dziedzinie. Jego przemyślenia dostaję na piśmie i przechodzą mnie po plecach ciarki, a Hipokrates przewraca się w grobie.

Wniosków o RDTL w mukowiscydozie jest skandalicznie mało w stosunku do potrzeb, ale tam, gdzie już zostały złożone, nigdy nie było problemów z płatnością.

Faktycznie, teoretycznie istnieje, zgodnie z ustawą, takie opóźnienie, o jakim wspomina pan doktor. Przykładowo, gdyby wniosek o RDTL został złożony pierwszorazowo w styczniu danego roku, a NFZ był w trudnej sytuacji ekonomicznej ze względu choćby na rekordowo dużą liczbę wniosków, to teoretycznie może zapłacić daną fakturę do końca pierwszego kwartału następnego roku.

Zdarzyło się tak raz w onkologii, że małopolski NFZ chciał skorzystać z tego specyficznego przepisu. Po interwencji mediów pacjenci jednak dostali leki, a szpital pieniądze. W mukowiscydozie interwencje nie są potrzebne, bo nie ma wniosków, a ludzie nadal się duszą.

Małe placówki boją się utraty płynności finansowej, ale te sprawnie zarządzane znalazły patent na ewentualne opóźnienia. Kiedy jednak wniosek jest choćby listopadowy, to rozliczenie także następuje najpóźniej do końca marca kolejnego roku, czyli po kilkudziesięciu dniach. Najczęściej jednak faktura jest opłacana jak inne, kontraktowe, w ciągu 30 dni.

Co więcej - wnioski RDTL z bieżącego roku w następnym już są uwzględniane w budżecie z góry. Szpitale, które umożliwiły takie leczenie chorym wcześniej, w kolejnym roku mają środki na zakup leków bez ryzyka utraty płynności finansowej. Regularne wprowadzanie w błąd chorych, że nie przysługuje im leczenie, bo się tego kroku nie zrobiło, jest "rozwiązaniem" niemoralnym, którym wreszcie ktoś powinien się zająć systemowo.

Niestety, chętnych brak, a pieniądze zostają na kontach NFZ - wg oficjalnych raportów wciąż środki zabezpieczone w budżecie na RDTL nie są w Polsce w pełni wykorzystywane.

Mój kontakt z doktorem był pokłosiem wprowadzenia przez niego w błąd matki pacjenta. Lekarz zapytany wprost o możliwość leczenia jej syna w ramach RDTL stwierdził (na piśmie), że leczenie nie ma sensu, a zapytany o listę FDA, odparł, że sam posługuje się listą przygotowaną przez producenta leków.

Szczęśliwie matka pacjenta nie uwierzyła doktorowi. Jej pełnoletni syn wystąpił o RDTL do władz innego szpitala i właśnie jest w trakcie diagnostyki, która ma mu umożliwić leczenie. Może zdąży, nim jego płuca będą zajęte zmianami martwiczymi, na które nie pomogą już żadne tabletki.

RDTL to nie remedium

Zapewne są w Polsce lekarze i ośrodki, które robią wszystko, by ratować swoich pacjentów. Z naszej perspektywy to wygląda jednak inaczej, bo mamy głównie kontakt z tymi chorymi, którzy właściwej pomocy nie dostali.

Najlepszym dowodem na to, że polscy lekarze są gotowi walczyć o swoich podopiecznych, jest skandaliczna sprawa pacjentów z achondroplazją i leczenia Voxzogo. Gdy tylko pojawiła się furtka leczenia dzięki procedurze RDTL, lekarze zaczęli sprawnie kwalifikować chore dzieci. We współpracy z organizacją pacjencką rozpoczęły się poszukiwania osób nieświadomych, że jest możliwość leczenia. Niestety, wówczas Ministerstwo Zdrowia zablokowało możliwość stosowania RDTL. W mukowiscydozie nie musi. Tu blokerem okazują się placówki medyczne.

Więcej o zablokowaniu leczenia achondroplazji w Polsce: Dzieci wciąż bez leków, decydenci milczą. "To jest ta troska o niepełnosprawnych"

W Polsce niemal 1000 osób przyjmuje leki przyczynowe w mukowiscydozie. Efekty ich leczenia są spektakularne. Niestety, tabletki co do zasady nie cofną szkód, które choroba wyrządziła - zatrzymują jej rozwój. Należy więc wdrażać leczenie jak najwcześniej. Niestety, w Polsce to właśnie głównie ci, którym tabletki najbardziej mogłyby pomóc, czyli dzieci, są pozbawione dostępu do nich.

Obietnica rozszerzenia refundacji o kolejne mutacje i dzieci młodsze rozmywa się od miesięcy. Lekarze tymczasem, zamiast wykorzystywać furtkę, jaką jest RDTL, udają niejednokrotnie, że ta procedura nie istnieje.

Kaftrio na świecie mogą przyjmować już dwulatki. W Polsce trzeba czekać do 12 urodzin, żeby przyjmować ten lek. Niestety, już dwunastolatki z powodu mukowiscydozy czasem umierają lub wymagają transplantacji płuc. To jakieś szaleństwo, że ich lekarze nie robią wszystkiego, żeby ratować życie i zdrowie.

Żeby zgłosić wniosek o RDTL lekarz nie potrzebuje nawet zgody szpitala. Wystarczy, że placówkę powiadomi. Przy przyjaznych wiatrach dwa tygodnie później jego pacjent ma już szansę rozpocząć nowe życie. Jeśli jednak pacjent nie dostanie RDTL, które jest świadczeniem gwarantowanym, a jego zdrowie znacząco się pogorszy, odpowiedzialność spada na lekarza prowadzącego. Niedawno wniosek w sprawie lekarza, który odmówił RDTL pacjentce Poli Maternie, Rzecznik Praw Pacjenta skierował do rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej Lekarzy. Niecierpliwie czekamy na rozstrzygnięcie w tej sprawie i do tematu wrócimy.

Eliza Dolecka