Od siedmiu lat żyje z nieuleczalną chorobą. “20 razy dziennie chodziłam do toalety”

Ola ma 27 lat, w dniu naszej rozmowy zapraszała bliskich i przyjaciół na swój ślub. Dziś jest pełna energii i radości, ale nie każdy wie, że zmaga się z niewidoczną chorobą i że ma za sobą chwile, które wykańczały jej organizm i uniemożliwiały normalne funkcjonowanie. Teraz czuje się dobrze i w końcu może żyć jak inni, ale cały czas musi mieć się na baczności.

Nie poznałyśmy się w kawiarni, na uczelni, w pracy, czy na imprezie. Połączyła nas wspólna sala szpitalna. Obie byłyśmy na początku swojej drogi, ja wyczekiwałam na trafną diagnozę, ona na zmianę leczenia. Udało się nam obu, choć żadna nie ma złudzeń, że obecna medycyna nie daje szans na całkowite wyleczenie. Choroby autoimmunologiczne są jak aplikacja działająca w tle, w każdej chwili mogą wysłać “powiadomienie”.

Młodość, stres i choroba na całe życie

Początek samodzielnego, dorosłego życia, studia dziennie i praca na pełny etat. Ola miała bardzo dużo obowiązków i związanych z tym stresów. Choć teoretycznie wiele młodych osób tak zaczyna, to w jej historię wplątała się choroba. 

- Pamiętam dobrze początki choroby. To było jesienią, miałam 20 lat, studiowałam na trzecim roku, pracowałam, pisałam pracę licencjacką i wtedy pojawiły się pierwsze objawy. Bolał mnie brzuch, ale to, co zmartwiło mnie najbardziej to biegunki z domieszką śluzu i krwią. Bez względu na to co zjadłam prawie zawsze pojawiały się wzdęcia - wspomina Ola.

Nie czekając na ewentualny rozwój objawów, udała się do gastrologa. Niestety specjalista polecił jedynie wykonać badania krwi i wskazał, by zdrowiej się odżywiała, przepisał też błonnik pokarmowy. Rzeczywistość szybko zweryfikowała te zalecenia. 

- Objawy nie ustępowały. Udałam się do kolejnego lekarza, tym razem na szczęście trafiłam na lekarkę, która była rezydentką Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Dostałam skierowanie do gastroenterologa. Od razu po wizycie skierowano mnie do szpitala, lekarz wykonał kolonoskopię, zlecił badania krwi i szybko okazało się, że choruję na wrzodziejące zapalenie jelita grubego - opowiada 27-latka.

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego to jedna z chorób o podłożu autoimmunologicznym. Przyczyny jej występowania nie są do końca znane. Dr n. med. Tadeusz Tacikowski z grupy LUX MED, wyjaśnia, że wrzodziejące zapalenie jelita grubego występuje wówczas gdy układ immunologiczny atakuje zdrową śluzówkę jelita i tym samym wywołuje stan zapalny.

- My do końca nie wiemy, dlaczego te choroby powstają. Jest to jakiegoś rodzaju błąd układu immunologicznego prawdopodobnie na skutek chemizacji, rozwoju cywilizacji. Jest wiele hipotez, natomiast nie ma jasno określonego stanowiska określającego przyczynę chorób cechujących się tzw. autoagresją - podsumowuje specjalista.

Nie bez znaczenia jest jednak wysoki poziom stresu. Choroby autoimmunologiczne często latami nie dają objawów, są  nieaktywne, a nawet jeśli pojawiają się symptomy, to łatwo je przeoczyć. Do momentu kiedy nie wydarzy się coś, co mocno nadszarpnie system nerwowy. Okazuje się, że silny stres może “obudzić potwora”.

- Stres może aktywować wystąpienie choroby, albo powodować zaostrzenie jej przebiegu. Są sytuacje kiedy pacjent wie o swojej chorobie, przez lata bierze leki i nie ma żadnych zaostrzeń, a nagle jest rozwód, utrata pracy czy inne trudne sytuacje i ten intensywny stres przestraja układ immunologiczny. Wtedy dochodzi do zaostrzeń lub ujawnienia się choroby autoimmunologicznej, o której wcześniej nie mieliśmy pojęcia - wyjaśnia dr Tacikowski.

Stąd nic dziwnego, że natłok obowiązków w pracy i stres związany z egzaminami, a do tego zbliżający się termin oddania pracy dyplomowej zafundowały Oli początek życia z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Okazuje się jednak, że w ostatnim czasie choroba ta zbiera spore żniwo.

- Wzrost zachorowań na wrzodziejące zapalenie jelita grubego jest radykalny. Pamiętam, że jeszcze 20 lat temu tych pacjentów było znacznie mniej, mieliśmy może jednego pacjenta tygodniowo z takim schorzeniem. A w tej chwili każdego dnia mam styczność z tą chorobą w postaci nawet kilku pacjentów - informuje gastroenterolog.

Cztery miesiące krwistej biegunki i pierwszy sukces

Ola bardzo dobrze pamięta czas od wystąpienia pierwszych objawów do momentu otrzymania trafnej diagnozy. I choć ostatecznie się udało, to przez prawie cztery miesiące była niemal wyłączona z życia. 

- Biegunki z krwią, ale nie jedna czy dwie. Dwadzieścia razy dziennie chodziłam do toalety, aż ciężko w to uwierzyć, ale taka jest prawda, a co gorsza to trwało dość długo. Ostatecznie wycieńczona trafiłam do szpitala - wspomina Ola.

Dr Tacikowski potwierdza, że w przypadku ciężkiego przebiegu pacjent może mieć od kilku do nawet kilkudziesięciu krwistych wypróżnień dziennie. Natomiast chorzy też nie zawsze trafnie określają wypróżnienie, zdarza się, że jako wypróżnienie uznają oddanie gazów z domieszką krwi. Zatem o tym, czy pacjent boryka się z ciężkim przebiegiem, decyduje całościowy obraz kliniczny. Niepokojące jest natomiast to, że wciąż zdarzają się pacjenci, którzy wiele tygodni czy miesięcy nie wiedzą, co im dolega.

- Tak długi czas stawiania diagnozy to swego rodzaju niedowład służby zdrowia, bo przyczynę można poznać dosłownie w kilka minut. Wystarczy wykonać sigmoidoskopię. To badanie zbliżone do kolonoskopii, z tym że pacjent nie wymaga specjalnego przygotowania, ponieważ za pomocą endoskopu sprawdzamy wyłącznie krótki odcinek jelita grubego. Już wtedy gołym okiem widać, że to prawdopodobnie ta choroba. Oczywiście pobieramy jeszcze wycinki w celu potwierdzenia - wyjaśnia dr Tacikowski.

Ekspert zaznaczył, że warto informować pacjentów o tym jak ważne są badania endoskopowe w sytuacji pojawienia się biegunki  z krwią, nawet jeśli jest  to jednorazowy incydent. Jeżeli pierwszy lekarz, do którego się udamy, nie zleci takiego badania, to warto wykonać je gdzieś dodatkowo, poprosić o skierowanie na sigmoidoskopię lub kolonoskopię, bo dzięki temu znacznie skraca się czas postawienia diagnozy.

Ola zapamiętała nie tylko długi czas związany z poszukiwaniem przyczyny dręczących ją dolegliwości, ale i pierwsze momenty ulgi. Niestety nie trwały one zbyt długo.

- Kiedy trafiłam na oddział i dostałam pierwszy steryd, to wszystko minęło. Skończyły się biegunki, bóle brzucha. Byłam jak nowo narodzona, ale do czasu. W lipcu miałam obronę pracy dyplomowej, a tuż po niej dostałam ostrego zapalenia trzustki, wtedy trafiłam na oddział. Lekarze zakładali, że prawdopodobną przyczyną tego stanu było długotrwałe przyjmowanie sterydu. Podjęli decyzję o zmianie leku - opowiada Ola.

Gastroenterolog wspomniał, że większość pacjentów ma łagodny przebieg choroby, natomiast są przypadki osób sterydozależnych. Oznacza to, że po odstawieniu leku wszystkie dolegliwości nawracają, a stosowanie tego typu farmakologii wywołuje u nich różne skutki uboczne. Stąd kolejną formą terapii jest immunosupresja, a jeśli to nie pomaga, stosuje się leczenie biologiczne. 

- Z leczenia biologicznego korzystam już około dwóch lat i czuję się rewelacyjnie. Co trzy miesiące przyjmuję zastrzyki domięśniowo i choroba jest w remisji - mówi 27-latka.

Specjalista potwierdza, że są pacjenci, u których konieczne jest wdrożenie leczenia biologicznego, ponieważ inne terapie nie odniosły oczekiwanego rezultatu.

- Typowym lekiem wykorzystywanym w terapii biologicznej jest infliksymab. Jego zadaniem jest inaktywacja jednego z etapów stanu zapalnego. Istotą wrzodziejącego zapalenia jelita grubego jest właśnie stan zapalny. Zatem jeśli zahamujemy reakcję zapalną, objawy ustąpią, a jelito się zagoi - wyjaśnia ekspert.

Brzmi świetnie, ale jest pewien problem, o którym wspomina specjalista. Otóż leczenie biologiczne inaktywując stan zapalny nie zawsze działa na korzyść pacjenta. W uproszczeniu chodzi o to, że kiedy usypiamy czujność układu immunologicznego, odporność chorego może spadać. Mechanizmy prozapalne są naturalną formą obrony organizmu przed rozwojem zakażenia, zatem ich zatrzymanie może mieć różne skutki. Natomiast lekarze mają coraz więcej narzędzi, które pozwalają kontrolować sytuację.

- Stosujemy np. azatioprynę, ona co prawda hamuje ten układ immunologiczny, ale monitorujemy poziom białych ciałek (leukocytów) w morfologii, żeby one zanadto nie spadły. Metabolizm tego leku jest bardzo indywidualny, dlatego dla każdego pacjenta dobiera się inną dawkę. Staramy się tak realizować kurację, aby pacjent nie stracił odporności - wyjaśnia gastroenterolog.

Strach przed jedzeniem. "Analizowałam tabelki"

Ola zaznacza, że dużym problemem podczas zaostrzenia objawów jest dobór właściwej diety. Zarówno w szpitalu jak i od różnych dietetyków otrzymywała zalecenia ograniczenia błonnika. Wskazywano na dietę ubogoresztkową. Po latach zrozumiała, jednak, że musiała przejść długą drogę, by nauczyć się jeść bez strachu, o to, że posiłek skończy się krwistą biegunką. 

- Usłyszałam, że mam jeść biały makaron, białe pieczywo, a ja nie byłam w stanie opanować zapalenia jelit, spożywając ciągle węglowodany proste. Mówiono mi, że mam nie jeść brokuła i wolno mi gotowaną marchewkę, pietruszkę, selera. Pamiętam, że analizowałam wtedy tabelki, w których wyszczególnione były warzywa zamierające najwięcej błonnika i ograniczyłam te produkty do minimum. Tylko że w ten sposób traci się niezbędne witaminy i minerały. Zaczyna się anemia, bo brakuje żelaza, do tego biegunki wciąż się pojawiają, więc upływ krwi pogarsza sytuację - wspomina Ola.

Okazuje się, że dopiero metodą prób i błędów udało się jej ustalić, jaka forma diety w zaostrzeniu choroby pomaga przetrwać trudny czas. Co więcej, sięga też po zakazanego brokuła, ale w rozdrobnionej formie. Jak mówi, obserwacja organizmu i znalezienie właściwej dietetyczki wpłynęło na komfort życia.

- W momencie zaostrzenia trzeba ograniczyć spożycie błonnika, żeby nie przyczyniać się dietą do powstawania krwistych biegunek. Osobiście jem wtedy gotowaną żywność. Sięgam po gotowanego indyka, warzywa na parze, ryby na parze. Część posiłków blenduję. W tym momencie ważne jest to, żeby odbudować ścianę jelit. Do tego dochodzi oczywiście leczenie plus indywidualnie dobrana suplementacja - tłumaczy Ola.

27-latka wspomina, że choroba przyczyniła się do tego, iż w pewnym momencie bała się coś zjeść. Odczuwała taką wewnętrzną blokadę, że jeżeli przez przypadek zje coś zakazanego, to powróci zaostrzenie choroby a wraz z nią wycieńczające dolegliwości. Dlatego musiała zmienić nastawienie psychiczne. Dziś choroba jest w remisji, więc nie musi przestrzegać tak restrykcyjnej diety jak w momencie zaostrzenia choroby. Mimo to zwraca uwagę na to co je, by nie obciążać organizmu.

- Teraz mogę tak naprawdę jeść totalnie wszystko. Moja dieta obecnie to jest dieta człowieka, który dba o siebie, ćwiczy, chce być zdrowy i mieć wysportowaną sylwetkę. Ograniczam cukier, węglowodany proste, jem chude mięso i dużo warzyw. Uważam, że każda osoba z taką chorobą powinna znaleźć dietetyka potrafiącego otworzyć głowę, żeby przestać się bać jedzenia. Po prostu trzeba to zrobić powoli i indywidualnie, bo organizm potrzebuje różnych składników - podkreśla Ola.

Dr Tadeusz Tacikowski także podkreśla, że w okresie zaostrzeń choroby należy ograniczyć spożycie błonnika. Należy także odstawić mleko. Natomiast w czasie remisji pacjent może jeść w zasadzie wszystko.

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego a rak

Kiedy pojawiają się krwiste stolce, to często do głowy przychodzi myśl, że w jelicie grubym rozwinął się nowotwór. Jak się okazuje, przyczyna może być zupełnie inna. Co więcej, to że ktoś choruje na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, nie oznacza, że w większym stopniu grozi mu zachorowanie na raka.

- Wiele zależy od zasięgu zmian spowodowanych wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Jeżeli choroba dotyczy wyłącznie odbytnicy, to ten wzrost ryzyka zachorowania na raka jelita grubego jest zerowy lub minimalny. Jeżeli choroba obejmuje całe jelito grube, to wzrost ryzyka jest większy niż w ogólnej populacji. Natomiast żeby, tego uniknąć stosujemy badania screeningowe. Wówczas jeśli pacjent choruje już od kilku lat na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, kontrolne badania wykonuje się co roku lub co dwa lata. Pobierane są wycinki w celu oceny, czy nie dochodzi do dysplazji, czyli rozwoju nowotworu - tłumaczy specjalista.

Lekarz zaznacza jednak, że leki stosowane w leczeniu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego zmniejszają ryzyko wystąpienia raka, zatem nie można zakładać, że akurat ta choroba autoimmunologiczna może z czasem zafundować nam nowotwór. 

Magdalena Siraga

Konsultacja: dr n. med. Tadeusz Tacikowski