"Miałam co tydzień, co dwa, ataki niekończącego się bólu. Mój rak okazał się nieoperacyjny"

Ma zaledwie trzydzieści parę lat i właśnie zaczęła nowe życie. O walce z nowotworem, o nadziei i jej utracie, o tym, co dał jej - poza nowym narządem - dawca przeszczepu i o tym, co w życiu jest naprawdę ważne, rozmawiamy z Joanną Zaleską, która od miesiąca celebruje życie z nową wątrobą.

Katarzyna Głuszak: Transplantacja to arcytrudny zabieg. To leczenie, poprzedzone zwykle próbami innej terapii. Co się wydarzyło w pani życiu, że przeszczep wątroby był konieczny?

Joanna Zaleska: - Dziś [rozmawiamy 6 lutego – przyp. red.] mija miesiąc od operacji przeszczepu, czyli od rozpoczęcia nowego życia. To właśnie 6 stycznia miałam operację. Przeszczepy, jak to mówił profesor Grąt [prof. dr hab. n. med. Michał Grąt, specjalista chirurgii ogólnej, specjalista transplantologii klinicznej – przyp. red.], to są po prostu operacje, które ratują życie. Jest to jedyna, ostateczna możliwość ratowania życia niektórych pacjentów.

U mnie w kwietniu 2023 roku zdiagnozowano nowotwór, gruczolakorak dróg żółciowych. To nowotwór złośliwy, który ma bardzo słabe rokowania, bo zazwyczaj jest wykrywany bardzo późno. Oczywiście istnieje dostępne leczenie: operacja, chemioterapia, naświetlanie.

Jednak z tego, co czytałam i dowiadywałam się, to rokowanie jest złe po takiej diagnozie, zwłaszcza że mój rak okazał się nieoperacyjny. Oczywiście wszystko zależy od osoby, ale jeżeli człowiek się dowiaduje, że ma takie rokowanie, to jest to po prostu bomba, która spada na głowę.

Byłam diagnozowana w Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej. Na pewno było mi łatwiej w pewnym sensie, ponieważ tam pracuję. Z tą diagnozą zostałam skierowana od razu do szpitala Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego na Banacha w Warszawie, który jest ośrodkiem referencyjnym, jeśli chodzi o leczenie chirurgiczne takich nowotworów.

Lekarze w Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej, jeszcze przed otrzymaniem wyniku histopatologicznego, sugerowali, że jeżeli będzie to nowotwór, to będę skierowana na ścieżkę przeszczepową. Dlaczego? Dlatego, że jest to jedyna opcja, która daje mi szansę na życie.

KG: Jak wygląda droga prowadząca do przeszczepu?

JZ: W COZL lekarze kierują, sugerując opcję terapeutyczną. Na Banacha zbiera się komisja i kwalifikuje pacjenta, czy ma szanse przeżyć przeszczep. Od tego trzeba zacząć. Nie chodzi o to, że ktoś nie chce zrobić przeszczepu czy że nie ma organów, głównym celem jest ratowanie życia ludzkiego. Przede wszystkim wszystko zależy od tego, w jakiej formie fizycznej jest pacjent. Czy jest w stanie przeżyć tak ogromną, wymagającą operację?

Na Banacha trafiłam na wspaniałych lekarzy, którzy w czerwcu włączyli mnie w proces kwalifikacji do przeszczepu. Kwalifikacja polega na tym, że trzeba zrobić bardzo dużo różnych badań: sprawdzić całe ciało, czy nie ma ukrytych chorób, czy ukrytych problemów, które zablokują możliwość przeszczepu – w moim przypadku – przede wszystkim czy nie ma przerzutów.

Moja kwalifikacja opierała się o spełnienie kryteriów protokołu wg kliniki Mayo, zgodnie z którym musiałam przejść terapię neoadjuwantową: pierwsze naświetlanie, chemioterapię, a następnie wycięcie węzła chłonnego przy wątrobie, sprawdzenie, czy nie ma przerzutów. Dopiero wtedy proces kwalifikacyjny mógł być zakończony. Leczenie onkologiczne miałam prowadzone w Narodowym Instytucie Onkologii na Wawelskiej, gdzie byłam pod opieką także wspaniałych specjalistów.

Zaczęłam kwalifikację w czerwcu, skończyła się 30 sierpnia. 20 września zostałam wpisana na listę biorców. Od 20 września 2023 do 5 stycznia 2024 czekałam na organ.

KG: To nie było łatwe oczekiwanie.

JZ: Oczekiwanie w bólu, ponieważ ten nowotwór był bolesny. Miałam wkładane protezy w drogi żółciowe. Bardzo bolały, więc cały czas byłam na dosyć silnych lekach przeciwbólowych, od maja do końca grudnia.

Miałam stany zapalne w drogach żółciowych. Czasami brak możliwości jedzenia, bo dostawałam ataków bólu przed i po jedzeniu. Skurcze żołądka. Spanie po 2 godziny w nocy. Do tego efekty uboczne chemioterapii...

Chemioterapia na początku była w porządku. Dostawałam tabletki, które mogłam brać w domu, nie miałam wlewów. Lekka chemioterapia, podtrzymującą ten stan, który był. Nikt się nie łudził, że ta chemioterapia mi pomoże, że wyleczy. Chodziło o to, żeby zatrzymać powstawanie przerzutów, bo przerzuty dyskwalifikowałyby mnie z przeszczepu.

Na początku chemioterapii było znośnie. Nie miałam jakichś mocnych skutków ubocznych. Byłam zabezpieczona lekami przeciwwymiotnymi i innymi, łagodzącymi dolegliwości. Ale z każdym kolejnym cyklem - a przeszłam ich siedem - było coraz gorzej.

Coraz mniej siły. Coraz więcej bólu. Gorączki. Nocne poty. Z każdym tygodniem było coraz gorzej. Coraz bardziej człowiek tracił nadzieję, że doczeka przeszczepu. Telefon 5 stycznia był czymś niesamowitym. Telefon, że mam przyjechać, że prawdopodobnie będzie przeszczep.

KG: Czyli nowa nadzieja i szansa na nowy początek. Niesamowite doświadczenia dla każdej osoby, szczególnie tak młodej, ale już doświadczonej przez życie.

JZ: Mam 37 lat.

KG: A wygląda pani na mniej niż 27!

JZ: (śmiech) Często to słyszę, ale jak widać, to nie ma znaczenia: jak się wygląda, ile ma się lat. Można zachorować na nowotwór w każdym wieku. Zwykle na ten nowotwór chorują jednak ludzie dużo starsi i zazwyczaj wykrywany jest dużo później. Dzięki temu, że pracuję w COZL i w Uniwersytecie Medycznym w Lublinie, mam codziennie styczność z ochroną zdrowia.

Trzy lata temu pojawiły się pierwsze objawy. Od tamtej pory miałam dużo badań obrazowych i laboratoryjnych, w tym badanie na antygeny nowotworowe. I nie stwierdzono nic! Dopiero w marcu 2023 były pierwsze podejrzenia rozrostu nowotworowego.

Dzięki temu, że stale się badałam, ten nowotwór został uchwycony we wczesnym stadium, w którym zwykle nie daje objawów. U mnie były objawy: bardzo silne bóle brzucha i żołądka. Miałam co tydzień, co dwa tygodnie ataki niekończącego się bólu. To dlatego chciałam z moimi lekarzami dociec, co się dzieje.

KG: Diagnoza nie była łatwa ani oczywista.

JZ: Wszyscy podejrzewali, że mam kamienie w drogach żółciowych. Mam historię rodzinną z tym związaną, a w tym wieku doświadczenie kolki żółciowej jest bardziej prawdopodobne. Ten nowotwór był ostatnią rzeczą, jaką podejrzewano. Ale okazało się, że nie ma ani jednego kamienia w moich drogach żółciowych.

KG: Nie było kamieni, były zmiany nowotworowe.

JZ: Ale najlepszą wiadomością jest to, że w ostatni piątek odebrałam wyniki histopatologiczne z mojej „starej” wątroby. Dostałam cudowną wiadomość, ponieważ określono, że nowotwór nie dał przerzutów i nie wyszedł poza drogi żółciowe. Wszyscy – ja i lekarze - są pozytywnie zaskoczeni, że dało się złapać tak dobrze i tak wcześnie właśnie ten nowotwór. Że udało się go wyciąć.

I dlatego podkreślę, że niczego nie powinno się bagatelizować. Trzeba do końca drążyć i sprawdzać nawet najmniej prawdopodobne scenariusze. Badania po prostu ratują życie.

KG: 5 stycznia dostała pani telefon, który zaczynał to nowe życie. Telefon z informacją, że jest nowa wątroba dla pani.

JZ: 5 stycznia, po 9 rano dostałam telefon, będąc w Zamościu, że muszę przyjechać do godziny 13 do Warszawy.

KG: Czyli właściwie od razu należałoby wychodzić z domu.

JZ: Dokładnie! „Ma pani pół godziny na zebranie się i widzimy się za trzy godziny w Warszawie”. Miałam to szczęście, że mam tutaj kierowcę – tatę, który przeszedł na emeryturę w zeszłym roku. Budziłam go z krzykiem: „Jedziemy do Warszawy!”. W pierwszej chwili nie wiedział, co się dzieje.

Oczywiście, byłam przygotowana, od września miałam spakowaną walizkę. Pojechaliśmy. Czekałam do godz. 21 na decyzję, czy będę miała operację, głodna, bez leków. O godz. 21 przyszedł mój lekarz prowadzący i powiedział, że operacja będzie za dwie i pół godziny.

KG: Jakie emocje pani towarzyszyły?

JZ: Emocje? To są emocje nie do opisania! Najsilniejsze emocje były w szpitalu, kiedy czekałam na decyzję. Wiedziałam, że mogę przyjechać i nie będę miała operacji. Bo może jednak organ się nie nadaje? Czasami tak jest. Albo okaże się, że ten organ potrzebny jest komuś do ratowania życia, a ja mogę jeszcze poczekać.

Najgorsze i najtrudniejsze w tej terapii przygotowującej do przeszczepu, było czekanie. Nic nie było tak dołujące, jak czekanie! Naświetlania, chemia - to są sprawy do wykonania, traktowałam to zadaniowo. Że muszę to zrobić. Muszę iść na naświetlanie. Muszę to przeżyć.

Czekanie w bezczynności, cały czas z telefonem w ręku, było ciężkie. Traci się wiarę, traci się nadzieję, że się doczeka, że to się uda. Cały czas bałam się, że będę miała przerzuty, które mnie zdyskwalifikują z tej ścieżki.

Później już na oddziale dowiedziałam się, że jeśli są przerzuty, to pacjenci dostają chemię. Jeżeli pacjenci zareagują na tę chemię i przerzuty się cofną, to mogą być powtórnie kwalifikowani do przeszczepienia wątroby. Lekarze dają szanse wszystkim, którzy są w stanie przeżyć przeszczep.

KG: Przeszczep wątroby to rozległa operacja. Widziałam kiedyś osobę po przeszczepieniu wątroby, blizny były widoczne na całym brzuchu. Jak przebiegała pani operacja? Jak się czuje pani po niej? Jak przychodzi akceptacja tego nowego pokrytego bliznami brzucha?

JZ: Blizna jest bardzo duża, bo pole operacyjne musi być rozległe. Tego się nie da zrobić w sposób krótki, szybki, laparoskopowy. Trzeba naciąć wszystkie powłoki brzuszne. 

Blizna jest spora jak na mój nieduży brzuch, bo jestem dosyć drobną osobą. Byłam przepinana do krążenia pozaustrojowego, więc mam jeszcze dwie blizny. Jedna – dosyć spora – pod pachą. Druga w pachwinie. Ale kwestie estetyczne kompletnie nie mają dla mnie znaczenia!

Blizna jest, a ja się cieszę, że się fajnie goi. Zostały mi tylko kreski, które bardzo ładnie się połączyły. Blizna już nie boli, tylko swędzi. Bardziej bolą mięśnie brzucha, które są ponacinane. Człowiek chodzi przez miesiąc z takimi zakwasami, jakby zrobił 500 brzuszków naraz!

Z każdym dniem jest łatwiej. Mam coraz większe możliwości ruchu. Jestem wręcz dumna z tej blizny. Cieszę się, bo jest to blizna, która pokazuje, że zostało mi uratowane życie.

KG: O dniu przeszczepu mawia się, że to powtórne narodziny. Taki dzień pamięta się na zawsze. Wiele osób świętuje co roku.

JZ: Tak jest! Wszyscy, którzy mieliśmy w tym dniu przeszczep i spotkaliśmy się później na OIOM-ie, razem dochodziliśmy do zdrowia, tak samo to traktujemy. Z jednej strony dostaje się nowe życie, nową szansę na życie. W głowie wszystko się zmienia po przeszczepie. Człowiek się budzi i ma nadzieję na nowe życie i na to, że będzie mógł robić rzeczy, które zostały mu w jakiś sposób odebrane przez chorobę.

Człowiek po przeszczepie jest przede wszystkim bardzo szczęśliwy, że się obudził i żyje! Szczęśliwy, że operacja się udała. Później jest bardzo szczęśliwy, że nie ma powikłań pooperacyjnych i komplikacji. Że wyniki się poprawiają, to jest kolejne szczęście.

Przede wszystkim zmienia się punkt odniesienia do problemów życiowych, które są po prostu sprawami do załatwienia, a nie problemami, bo ja już miałam problemy, chorując na nowotwór. Cała reszta jest do ogarnięcia.

Podczas pobytu na oddziale mieliśmy rozmowy z psycholożką, która powiedziała: „Słuchajcie, nie podejmujcie żadnych decyzji ważnych, bo jesteście jeszcze w szoku na początku. Nie myślcie jak zmieniać swoje życie, jak wszystko przewracać do góry nogami. Poczekajcie, dajcie sobie trochę czasu, aż się wszystko ustabilizuje w głowie”. To jest sytuacja, którą trudno zaakceptować. Codziennie rano budzę się, czując jeszcze lekki dyskomfort w brzuchu, i myślę: „o kurczę, przeszłam przeszczep wątroby”.

KG: Żeby przeszczepić komuś wątrobę, trzeba ją pobrać od kogoś innego. Czy ma pani jakąś wiedzę o dawcy? Czy jakiekolwiek informacje są podawane pacjentom?

JZ: Nie są podawane takie informacje. To jedna z najbardziej strzeżonych tajemnic. Nikt z nas nie ma dostępu do takich informacji, jaki to był dawca. Mniej więcej możemy domyślić się: dla mnie dawca musiał być drobny, bo musiałam dostać niewielką wątrobę. Prawdopodobnie mniej więcej wiekowo porównywalny do mnie, bo takie są zasady doboru dawców. Ale więcej nie mamy żadnych informacji.

KG: Czyli nie ma możliwości nawiązania kontaktu z rodziną dawcy?

JZ: Zastanawiałam się nad tym, czy to jest dobre dla rodziny dawcy. Ludzie różnie reagują, jedni się bardzo cieszą, że mogli komuś pomóc, będąc w tym ogromnym żalu, który jest związany z decyzją o przekazaniu organów i ze śmiercią bardzo bliskiej osoby. Inni nie do końca mogą sobie poradzić, że ktoś żyje pełnią życia, a tego bliskiego człowieka już nie ma.

Modlę się za mojego dawcę. Mam wrażenie, że to jest mężczyzna, chociaż mogę się mylić. Mam wrażenie, że to bardzo zdrowy człowiek i smakosz. To, co się dzieje z moim apetytem w tym momencie, to jest niesamowity wybuch kubków smakowych! Wszystko mi smakuje! Jem wszystko w ogromnych ilościach. To jest coś, czego w życiu nie doświadczyłam.

Zupełnie inaczej traktowałam jedzenie. Nie rozsmakowywałam się nigdy. Wiedziałam, że potrzebuję kalorii, więc jadłam. A teraz? Rozsmakowuję się każdą potrawą. Teraz rozumiem kucharzy, rozumiem smakoszy, czego wcześniej kompletnie nie rozumiałam i nie wiedziałam, o co chodzi w zamiłowaniu do jedzenia.

Nowa wątroba jest dla mnie ogromnym piecem. Gdy zaczyna pracować po jedzeniu, to od razu czuję się bardzo rozgrzana. To również coś, czego doświadczałam dosyć rzadko. Zawsze było mi zimno, przez całe życie byłam totalnych zmarzluchem. Teraz moi bliscy patrzą i nie wierzą własnym oczom, bo mam już ciepłe ręce, gorące stopy.

KG: Mówi się, że pewne cechy biorcy się przejmuje, choć nie jest to udowodnione naukowo. To jest bardzo ciekawe zjawisko.

JZ: Czuję tę różnicę i naprawdę to jest gigantyczna różnica. Mam więcej energii i chęci do życia. To jest coś niesamowitego. W czasie przed przeszczepem towarzyszyła mi trochę już taka utrata nadziei. A teraz mam ochotę na wszystko! Wracam do czytania książek, do publikacji naukowych, żeby pozostawać na bieżąco, mimo że nie pracuję. Do robienia wszystkiego, czego nie mogłam robić w zeszłym roku i z czego musiałam zrezygnować, albo rezygnowałam, bo nie miałam kompletnie siły i ochoty na nic.

KG: Teraz do końca życia będzie pani musiała zażywać leki immunosupresyjne, które zapobiegają odrzuceniu przeszczepu. Jakie ograniczenia lub skutki uboczne wiążą się z zażywaniem tego typu leków?

JZ: Nie można jeść grejpfrutów i pomelo, ale to nie znaczy, że nie mogę jeść pomarańczy czy mandarynek. Grejpfruty wpływają na metabolizm leku, który biorę. Metabolizm tego leku jest aktualnie najważniejszą rzeczą w moim życiu. Trzeba utrzymać odpowiednie stężenie leku we krwi przez cały czas, żeby ono się nie obniżało, bo wtedy istnieje ryzyko odrzutu organu. Dlatego też biorca musi jeździć do poradni transplantologicznej na kontrole.

Oczywiście mogą być skutki uboczne stosowania tego leku. Jest ich generalnie ogromna lista. Mam to szczęście i moi znajomi z przeszczepu tego dnia, że te skutki uboczne nas nie dotykają. Więc jesteśmy przeszczęśliwi.

Po przeszczepie troszkę włosów mi wypadło, ale to jest nic, w porównaniu z tym, co mogłoby być. Mam też lekkie drżenie rąk. Pracuję w laboratorium i zastanawiam się, jak wrócę, do pracy, ale już mam opracowany system jak sobie z tą sprawą poradzić. Te drżenia występują po ok. 4 godzinach od wzięcia tabletek, więc przez 4 godziny mogę pracować w laboratorium, a później pracować naukowo, umysłowo, już przy biurku.

Zaleca się, aby unikać wychodzenia na słońce, stosować kremy z filtrem, bardziej na siebie uważać, unikać skupisk ludzkich i infekcji, dlatego, że przy lekach immunosupresyjnych występuje dużo większe ryzyko wystąpienia czerniaka. Z wychodzenia na pełne słońce warto zrezygnować dla własnego zdrowia, bo nikt nie chce kolejnego nowotworu w swoim życiu.

Dla mnie to jest naprawdę mały problem, bo jeżeli człowiek się mierzył z takimi problemami, jak nowotwór czy przeszczep, to rezygnacja z opalania, to jest mała rzecz. Tak samo abstynencja alkoholowa – żaden problem!

KG: Czy cały czas kontynuuje pani ćwiczenia i zabiegi rehabilitacyjne lub mobilizowanie blizn?

JZ: Podjęliśmy kontakt z fizjoterapeutą na oddziale. Powiedział, jakie ćwiczenia wykonywać, żeby poprawić formę. Zalecono przede wszystkim bardzo dużo spacerować. Do tego jeszcze jeżdżę na rowerku.

Mam wspaniałą przyjaciółkę, która jest fizjoterapeutką. Jest dla mnie ogromnym wsparciem w tej sytuacji, zawsze mogę liczyć na jej fachowe porady. Kolejną „fizjoterapeutką” jest moja mama, która wykonuje mi masaże pleców, bo tak naprawdę to plecy bolą, a nie brzuch.

Dbam o siebie, ale na razie nie dotykam blizn. Mobilizacja blizn jest na razie zabroniona. Szczerze mówiąc, nie mam ochoty tego dotykać.

Zaraz po operacji wszystko było zaklejone. Później, gdy zobaczyłam brzuch, pierwsza myśl: że jestem Frankensteinem, który ma metalowe szwy wszędzie.

Ale cieszyłam się, że żyję. Nic nie było ważniejsze od tego, że się obudziłam po operacji, która trwała 8 godzin. I że jestem z powrotem na świecie i mam nową wątrobę. Że tego raka nie ma, że jest wycięty. Że jestem w stanie przetrwać wszystko.

KG: Więc jakie są pani najbliższe plany? Poza tym, żeby, jak radziła psycholożka, dać sobie chwilę spokoju, oswojenia z nową sytuacją.

JZ: Planuję powrót do pracy, bo chcę robić coś, co jest pożyteczne. Miałam to szczęście, że coś takiego do tej pory robiłam. Ale już nie będę robić tego w taki sposób jak kiedyś, bo kiedyś pracowałam bardzo dużo. Teraz wiem, że muszę bardziej dbać o siebie.

Plany na najbliższy czas? Dojść do siebie w formie fizycznej. Chcę zadbać o tę formę i cały czas się rehabilitować, żeby wrócić do normalności, żeby nie bolały mięśnie i żeby przytyć przede wszystkim, bo bardzo dużo kilogramów straciłam w zeszłym roku. To są moje dwa cele: przytyć i wrócić do formy, chodzić w normalnym tempie normalnego człowieka, a nie krok za kroczkiem, jak aktualnie się dzieje.

Jakieś przyszłościowe plany? Zabrać rodziców na wakacje za granicę. Planowaliśmy to, ale moja choroba zatrzymała wszystkie plany i marzenia. Wreszcie możemy się gdzieś wyrwać i wyjechać.

Wrócić do pracy. Ukończyć pisanie doktoratu, który czeka, żeby dopisać tylko kilka stron. A przede wszystkim robić coś pożytecznego w życiu, pomagać ludziom. Zwrócić trochę tej pomocy, którą dostałam.

Mnóstwo osób było zaangażowanych w to, żeby mnie postawić na nogi, żebym mogła wrócić do zdrowia. Personel szpitali, lekarze, pielęgniarki, salowe, fizjoterapeuci, ale też wszyscy moi znajomi, którzy mnie ciągnęli za uszy do góry, gdy było strasznie źle.

Tak samo cała rodzina, którą mam jest najlepsza na świecie, wszyscy mnie wspierali i byli zaangażowani pomoc i też podtrzymywali mnie cały czas na duchu w tym najtrudniejszym dla mnie okresie.

To ci ludzie bardziej niż ja wierzyli, że to się wszystko uda. I za to jestem im bardzo wdzięczna. Teraz nadszedł czas spłacać trochę ten dług, który się zaciągnęło. Wyszłam z tego wszystkiego obronną ręką. Miałam ogromne szczęście, przede wszystkim do ludzi.

Na koniec chciałabym tylko podziękować personelom: Oddziału Klinicznego Chirurgii Ogólnej, Transplantacyjnej i Wątroby, Kliniki Hepatologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych w UCK WUM; oraz II Oddziału Chirurgii Onkologicznej z Pododdziałem Chirurgii Małoinwazjnej w COZL. Ich profesjonalizm i zaangażowanie uratowały mi życie.

Katarzyna Głuszak