"Błagam o ratunek". Igor choruje od urodzenia, zdesperowana matka pisze do Kaczyńskiego

Z tym dramatem rodzina Ostrowskich mierzy się praktycznie sama. Nie pomoże Ministerstwo Zdrowia, producent leków, prośby i apele w mediach. Lek był dostępny w Polsce jeszcze w lipcu, ale w sierpniu skreślono go z listy RDTL. Ot tak, chociaż z jego mocy mogą korzystać dzieci w Czechach, Austrii, Rosji, Hiszpanii, Portugalii czy Niemczech. Igor, jeśli ma mieć szansę na w miarę normalne życie, musi zostać uchodźcą medycznym.

Dziś (5 września) pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Paweł Wdówik zapowiada szumnie, że wkrótce potrzebujący będą mieć dostęp w Polsce do najnowocześniejszych technologii medycznych. Ma to dać im szansę na samodzielność i podobno jest priorytetem rządzących. Igor nie potrzebuje jeszcze takiego drogiego sprzętu. Teraz potrzebuje leku Voxzogo (wosorytyd), który może go przed ciężką niepełnosprawnością uchronić. Niestety, niemal w tym samym czasie, gdy kupowany był sprzęt (14 tysięcy urządzeń przy ok. 3 milionach potrzebujących), Igorowi uniemożliwiono leczenie.

Achondroplazja bez planu wsparcia

O Igorze i zdumiewającej decyzji Ministerstwa Zdrowia pozbawiającej dostępu do leczenia 90 dzieci z rzadką chorobą achondroplazją pisaliśmy 28 sierpnia.

Jedyny dostępny dla nich na świecie lek, który daje szansę na osiągnięcie w miarę prawidłowego wzrostu i lepszych proporcji ciała, był w Polsce od niedawna dostępny w ramach procedury RDTL (Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych). Z procedury RDTL do tej pory skorzystało w kraju zaledwie 10 dzieci, a według rodziców i organizacji pacjenckich efekty terapii, jak na całym świecie, są więcej niż obiecujące.

Igor był o krok od szczęścia. Wreszcie trafił do właściwej placówki, która wie, jak achondroplazję leczyć. Wg danych populacyjnych w Polsce najprawdopodobniej jest ok. 500 dzieci z achondroplazją, tymczasem zdecydowana większość najpewniej nawet nie wie o możliwości leczenia.

Narodowy plan dla chorób rzadkich realnie jest ciągle w powijakach, wielu pacjentów wciąż odbija się od drzwi do drzwi, szukając informacji i wsparcia na własną rękę. W przypadku achondroplazji podejmowane są różne działania, żeby ten stan zmienić - chorych szukają placówki medyczne i Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją Odblokuj Życie, reprezentujące pacjentów z achondroplazją. Rodzice Igora cudem dowiedzieli się o możliwości leczenia. Teraz pozbawiono ich złudzeń, że ktoś pozwoli ich dziecku leczyć się w Polsce.

Achondroplazja i leczenie - walka o zdrowie i życie

W tej chorobie najbardziej rzuca się w oczy niski wzrost i zaburzone proporcje ciała (bardzo krótkie ręce i nogi, krótka szyja, zmieniony kształt głowy). To już dużo, żeby kogoś wspierać, gdy można im zapobiegać, ale nie o to chodzi w walce o leki dla dzieci.

- Chorzy dotknięci achondroplazją muszą być przez całe swoje życie objęci wielospecjalistyczną opieką. Jest ona powodem wielu zabiegów chirurgicznych, schorzeń natury kardiologicznej, neurologicznej, laryngologicznej czy ortopedycznej. Zabójcze bezdechy, powikłania neurologiczne i kardiologiczne, znacząco skracające długość życia w stosunku do populacji, nieznośny ból pleców, kończyn, deformacje wymagające niejednokrotnie zabiegów chirurgicznych, prowadzące do ciężkiej niepełnosprawności – to tylko niektóre konsekwencje choroby - tłumaczy prezesowi PiS w swoim otwartym liście mama Igora.

Voxzogo to przełom, ratunek. Tego w Polsce nikt nie podważa. Lek trafił na listę rekomendowanych technologii lekowych.To o co chodzi? Ministerstwo Zdrowia skreśliło Voxzogo z listy RDTL, bo producent nie chce wystąpić o refundację w Polsce na warunkach zaproponowanych przez Ministerstwo Zdrowia.

Producent faktycznie nie zamierza ubiegać się o refundację w Polsce, mówiąc o "złożoności tego procesu", zarazem podkreślając, że umożliwienie dostępu do leków dzieciom także w Polsce jest dla firmy priorytetem i są wciąż otwarci na współpracę. Taką przynajmniej wynika z korespondencji, którą "Poradnik Zdrowie" dostał z centrali BioMarin Pharmaceutical.Zastanawiające jest jednak to, jak ta współpraca się układa, skoro w BMP najwyraźniej nie wiedzieli o końcu RDTL, pisząc, ze jest to rozwiązanie dostępne dla polskich pacjentów.

"Błagam, proszę mnie tlącej się nadziei nie pozbawiać"

Pani Renata Ostrowska otwarty list, podpisany przez nią i tatę Igora, opublikowała na swoim profilu na Facebooku, ale też wysłała listem poleconym do Sejmu, do siedziby PiS. Przekazała również wiadomość drogą mailową. Nie traci wiary, że ktoraś z tych dróg pozwoli ominąć szlabany na drodze do prezesa, a ten zareaguje.

Kobieta w obszernym liście szczegółowo opisuje dramat syna i innych dzieci. Apeluje do Jarosława Kaczyńskiego:

Wierzę, że los dzieci nie jest panu obojętny. Chciałabym, żeby mój syn odzyskał zaufanie do swojej ojczyzny. Jeszcze miesiąc temu wierzył, wszyscy wierzyliśmy, że Polska da mu szansę na lepsze życie. Został jej pozbawiony bez słowa wyjaśnienia.

Pisze także:

- To nie producent leku odpowiada za zdrowie polskich obywateli, a ukarany nie może być Igor. Ufam, że Pan to rozumie. Błagam, proszę mnie tej tlącej się nadziei nie pozbawiać.

Przypomina też:

- Zgodnie z Konstytucją każdy ma prawo do ochrony zdrowia a władze publiczne obowiązane do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom niepełnosprawnym i osobom w podeszłym wieku. Apeluję do Pana o pomoc i wsparcie w przywróceniu dostępu do leczenia lekiem Voxzogo w ramach procedury RDTL.

Bardzo mocno trzymamy kciuki za powodzenie tej akcji. Pozostaje nam apelować o udostępnianie posta pani Renaty. Może to nie jest do końca obiektywne relacjonowanie rzeczywistości, ale w naszej ocenie dziennikarze też mają prawo do empatii. Sami nie daliśmy rady wystarczająco zainteresować tym tematem decydentów. Musi być nas więcej #odblokujvoxzogo

Eliza Dolecka