„Nie choruje tylko jedna osoba. To trawi całą rodzinę”. Katarzyna żyje z porfirią

Katarzyna choruje na porfirię ostrą przerywaną, którą odziedziczyła po ojcu. O tym, że jest chora, dowiedziała się dopiero gdy skończyła pięć lat. Jednak porfiria długo nie dawała o sobie znać - pierwszy atak nastąpił dopiero w wieku 35 lat, po urodzeniu dziecka. „W tej chorobie, nie choruje tylko jedna osoba. Ona trawi całą rodzinę” – wyznaje.

Czym jest porfiria?

Porfiria ostra przerywana to choroba genetyczna. Jej istotą jest nieprawidłowe przetwarzanie hemoglobiny w wątrobie, która odgrywa kluczową rolę w neutralizacji toksyn. Katarzyna wyjaśnia, że dopóki organizm utrzymuje równowagę między hemoglobiną a toksynami, ataki nie występują. Problem pojawia się, gdy poziom toksyn wzrasta, a hemoglobina pozostaje na stałym poziomie – wtedy zaczynają się bolesne ataki choroby.

Objawy i przebieg ataków porfirii 

„Ataki zaczynają się jak grypa” – opowiada Katarzyna. Jej pierwszy atak zaczął się od bólów kręgosłupa w okolicy lędźwiowej, do których dołączyły bóle stawów i mięśni, skoki ciśnienia oraz trudności z wypróżnianiem i oddawaniem moczu. „Dodatkowo wystąpiły mdłości, wymioty i brak apetytu, prowadząc do skrajnego wyczerpania” – dodaje. Ból był tak silny, że nie mogła myśleć o jedzeniu, a jego zapach powodował torsje, przez co przez wiele dni nie była w stanie przyjmować pokarmów.

Reakcja na pierwszy atak

Podczas pierwszego ataku Katarzyna odczuwała przerażający ból. „Starałam się, żeby stopy dotykały ziemi jak najmniejszą powierzchnią. To był okropny, przeogromny ból. Nie do zniesienia” – wspomina. Pierwszym krokiem była wizyta u lekarza POZ, który jednak nie znalazł jednoznacznych przyczyn i zalecił kontakt z kliniką specjalizującą się w porfirii. Mimo że znała swoją diagnozę, przez myśl nie przeszło jej, że to właśnie porfiria jest przyczyną tych objawów. „To było coś tak dla mnie odległego, że nawet przez sekundę nie pomyślałam, że to może być właśnie to” – przyznaje.

Życie po pierwszych atakach – nowa rzeczywistość

Po pierwszym ataku, który nastąpił, gdy jej córka miała siedem miesięcy, codzienność Katarzyny uległa całkowitej zmianie. Porfiria przestała być dla niej jedynie pojęciem medycznym, a stała się częścią jej życia. Choroba odcisnęła swoje piętno na jej życiu osobistym i relacjach. „W najgorszym okresie niestety przyniosła swoje żniwa, jeśli chodzi o życie prywatne, bo ono się po prostu rozpadło” – wyznała. Porfiria stała się również ciężarem dla jej bliskich. „To jest choroba, która dotyka szereg innych osób” – podkreśla, opisując, jak w każdym ataku i procesie leczenia jej bliscy są w pewnym sensie „współchorzy”.

Kickboxing jako sposób na terapię porfirii 

Po tym, jak choroba zaczęła wpływać na jej codzienność, Katarzyna postanowiła działać. Znalazła sposób na wzmocnienie fizyczne i psychiczne – kickboxing. „Kickboxing to dla mnie nie tylko sport, ale także sposób na odreagowanie stresu i złagodzenie bólu, który towarzyszy chorobie” – opowiada.

Regularne treningi nie tylko poprawiły jej kondycję, lecz także przyniosły pewność siebie i kontrolę nad własnym ciałem. Dały jej też pretekst do zapomnienia o chorobie i pozwoliły skupić się na sobie. „Kiedy trenuję, czuję się silna i niezależna, co jest dla mnie niezwykle ważne” – mówi z dumą. Dodatkowo kickboxing stał się dla niej szansą na nowe znajomości i wsparcie społeczne. Wspólne treningi z osobami o podobnych pasjach wniosły pozytywną energię do jej życia. „Wspólne treningi dają mi siłę do walki z chorobą” – dodaje. Dzięki tej pasji Katarzyna odkryła sposób na radzenie sobie z porfirią i jej wyzwaniami. Przez aktywność fizyczną znalazła skuteczną terapię, która wzbogaciła jej życie o nową pasję i dała siłę do walki z chorobą na własnych warunkach.

Jak choroba wpłynęła na jej rodzicielstwo? Jak wygląda jej życie zawodowe? O tym Pani Katarzyna opowiada w najnowszym odcinku Żyję z. Zapraszamy!

Doktórka

Śląsk. 1974 rok. Doktor Jolanta Wadowska-Król odkrywa u dzieci ołowicę, niebezpieczną chorobę wywołującą szereg poważnych dolegliwości. Skala problemu okazała się ogromna. Przebadała blisko 5 tys. najmłodszych i kierowała na dalsze leczenie. Sama wiele ryzykowała. Historię „Doktórki od familoków” poznacie w kolejnym odcinku podcastu „Polska na ucho”. Autorką reportażu jest Natalia Czarnuch.

Natalia Czarnuch, Michał Poklękowski

Polska na ucho || Natalia Czarnuch, Michał Poklękowski

Zuzanna Królik