#OnkoHero. Nigdy bym nie uwierzył, że u mężczyzny można wykonać mammografię

Szczepan swoją gotowość do rozmowy o raku zgłosił w liście do redakcji. Wszystko przez to, że zachorował na rzadką u mężczyzn chorobę - nowotwór piersi. To kolejna rozmowa z cyklu #OnkoHero. Tym razem rozmawiam ze Szczepanem Maciejewskim, który walczy o to, aby o raku piersi u mężczyzn mówić więcej.

Mężczyźni statystycznie rzadziej chorują na raka piersi, ale umieralność w ich przypadku jest dużo wyższa niż u kobiet. W Polsce na około 16 tys. przypadków stwierdzonego raka piersi u kobiet rocznie umiera około 5 tys., a na stu mężczyzn umiera pięćdziesięciu. 

Czytaj też: "Panowie, badajcie się!" – wzywa onkolog. Na raka piersi chorują też mężczyźni, ale to wciąż tabu 

Zachorowałeś na raka piersi - dość rzadki nowotwór u mężczyzn. Jak to na Ciebie wpłynęło?

Rzeczywiście, jest dość rzadka. Ta choroba dotknęła mnie dość mocno. Stała się na tyle uciążliwa, że zacząłem drążyć ten temat.

W jakim sensie dotknęła?

W sensie zdrowotnym. Ma również wpływ na moją psychikę - czasami bywa ciężko. W uporaniu się z tym wszystkim nie pomaga mi mój charakter, ale wiadomo, że każdy człowiek jest inaczej ukształtowany.

Kiedy doszło do rozpoznania choroby?

Do rozpoznania doszło rok temu w sierpniu. Było to dwa dni przed moim planowanym wyjazdem na urlop. Byłem bardzo ucieszony, że wreszcie mam wolne i będę mógł odpocząć z rodziną. Wtedy nagle podczas porannej toalety jedna z piersi zwróciła moją uwagę. 

Dlaczego?

Było w niej coś nietypowego. Zauważyłem kątem oka zmianę, której nigdy wcześniej nie miałem. Wyglądało to dość niewinnie, przez co początkowo nie podszedłem do tego tematu w odpowiedni sposób. Wyjechałem na wczasy. 

Coś jednak nie dawało Ci spokoju?

Miałem cały czas z tyłu głowy, że może to coś poważnego. Zacząłem szukać w internecie informacji na ten temat i dowiedziałem się, że rak piersi to również przypadłość, która może przytrafić się mężczyźnie. 

Wiem, że Twoja mama chorowała na raka.

Zgadza się. Moja mama wiele przeszła z powodu tej choroby, najpierw amputacja piersi, później przerzut na drugą pierś i na końcu - niestety - śmierć na skutek wylewu krwotocznego. 

A inne przypadki raka w rodzinie?

Ten rak w naszej rodzinie zawsze był. Mój tata przeszedł raka skóry - czerniaka. Moja babcia ze strony mamy również zmarła na raka. Miałem świadomość, że i mnie może się to przytrafić, ale nigdy nie pomyślałbym, że zachoruję na raka piersi. 

W rodzinie nikt nie wykonywał badań genetycznych?

Dopiero ja, jako osoba, która zachorowała na raka piersi dostałem taką możliwość. Były to badania genetyczne, na które skierowała mnie pani doktor przy okazji pierwszej wizyty z onkologiem. 

Kiedy wziąłeś sprawy w swoje ręce i zacząłeś działać?

Od razu po powrocie z wakacji. Ja działam natychmiastowo, nie odwlekam tego, co i tak będę musiał zrobić. Trafiłem wtedy do chirurga i uparłem się, że guz ma zostać wycięty. Po moich namowach pan doktor wyciął mi ten guz, to był mój błąd. Teraz wiem, że nie powinienem wtedy nalegać, ale zrozumiałem to, jak już było po wszystkim. 

Co było dalej?

Tak, jak wymagają tego procedury - wycinek został wysłany do badania histopatologicznego do laboratorium w Łodzi. Później było oczekiwanie na wynik. Trwało to około trzy tygodnie, w końcu zostałem poinformowany, że niestety jest to rak. Czekałem na kolejne, bardziej szczegółowe badania. Na szczęście, zostałem w bardzo szybkim tempie zbadany.

Czy u mężczyzn wykonuje się mammografię?

Tak, co dla mnie było szokiem. Nigdy bym nie uwierzył, że u mężczyzny można wykonać mammografię. Nie było to dla mnie przyjemne, szczególnie po tej prawej stronie, gdzie miałem wycięty guz. To miejsce było już częściowo zagojone, ale nadal była w tym miejscu bolesność. Nie było to komfortowe. 

Jaki inne badania wykonano po rozpoznaniu raka piersi?

To były badania, takie jak USG piersi i tomografia, które wykonano dość szybko. Były też badania genetyczne, na wyniki których trzeba było poczekać trochę dłużej, bo tak wynika ze specyfiki badań tego typu. Po komplecie badań pani doktor stwierdziła, że nie ma na co czekać, bo sytuacja może być rozwojowa i skierowała mnie do Wielkopolskiego Centrum Onkologii w Poznaniu.

To wtedy dowiedziałeś się, że Twoja decyzja o wycięciu guza była niewłaściwa.

Dokładnie tak. Trafiłem do Poradni Onkologii i Chirurgii Piersi, która zajmuje się wyłącznie chorobami piersi i tam usłyszałem, że droga, którą wybrałem nie była dobra, a to wszystko dlatego, że jestem porywczy i poniekąd wymusiłem ten zabieg na moim chirurgu. 

To był zabieg wycięcia wyłącznie guza?

Tak, w pierwszej fazie tak. Pan doktor powiedział mi, że nie wybrałem dobrej drogi, ponieważ najpierw powinienem wybrać się do onkologa. Ale - jak to mówią - na upartego nie ma lekarstwa, prawda? Pan onkolog powiedział mi wprost, że w onkologii nie jest tak, że coś się wycina i jest po problemie. 

Co jeszcze powiedział lekarz?

On mi wtedy wiele wytłumaczył. Wyjaśnił też, że każdy przypadek jest inny, w związku z czym metody leczenia poszczególnych przypadków są różne. Powiedział też, że podanie chemii mogło zmniejszyć ten guz. 

A jakiej wielkości był guz?

W pierwszej fazie guz miał około centymetra. Rzeczywiście, już pierwsza chemia mogła na niego zadziałać, ale guza już we mnie nie było, więc nie było o czym mówić. Lekarz zlecił mi scyntygrafię, biopsję pachy z uwagi na powiększone węzły chłonne. Następnym krokiem było konsylium, które zdecydowało o moim dalszym losie.

Jaką decyzję podjęto na konsylium?

Tam zapadła decyzja o tym, że “docinamy” resztę, czyli pierś i sutek. Lekarze zarządzili, że należy poszerzyć wycięty wcześniej obszar. Finalnie zabieg polegał na usunięciu całego płata piersi. Postępowanie przy usuwaniu piersi jest takie, że usuwa się także pierwsze węzły na drodze do pachy, czyli tak zwane węzły wartownicze.

Co było dalej?

Po zabiegu ponownie oczekiwałem na wynik. Potem, jak się okazało znaleziono coś dodatkowego w mojej piersi. Były to zmiany nowotworowe, które znaleziono w dwóch węzłach chłonnych. Wtedy odbyło się kolejne konsylium, gdzie zapadła decyzja o wycięciu węzłów chłonnych pod pachą. 

Wiele kobiet poszukuje informacji na temat raka piersi w internecie. Jest ich tam pod dostatkiem. Wręcz odwrotnie jest w przypadku mężczyzn.

Niestety jest to prawda, choć to teraz już się zmienia. Ja w internecie szukałem wielokrotnie informacji na temat raka piersi u mężczyzn i nie mogłem niczego znaleźć. Niestety, w większości przypadków rak piersi rozpatrywany jest na przykładzie kobiet. 

Jakie wyniki miałeś po wycięciu węzłów? 

Po tych wszystkich zabiegach i usunięciu węzłów chłonnych wyszło na to, że jest tam czysto i to jest moje zwycięstwo. Mówi się, że węzły chłonne są pierwsze na drodze do rozprzestrzeniania się komórek rakowych. Później odbyło się kolejne konsylium, na którym podjęto decyzję o naświetlaniu. 

Czyli musiałeś jeszcze przejść radioterapię.

Tak, w lutym miałem pierwszą spośród 25 sesji codziennego naświetlania. Było to dla mnie uciążliwe, ponieważ musiałem dojeżdżać do Kalisza, więc codziennie przejeżdżałem 80 kilometrów samochodem, żeby przez kilka minut był naświetlany. 

Jak wygląda sesja radioterapii w Twoim przypadku?

Cała procedura wyglądała w ten sposób, że oklejano mnie specjalną silikonową matą, żeby zabezpieczyć ciało przed promieniami. W sumie okazało się, że radioterapię zastosowano u mnie zapobiegawczo. Pani onkolog wcześniej stwierdziła, że niestety na chemioterapię było trochę za późno, przez to, że pozbyłem się guza na własne życzenie już na początku tej “przygody”. 

Czy u mężczyzn stosuje się hormonoterapię?

Tak, ja jestem w trakcie hormonoterapii, której zadaniem jest zablokowanie w pewnym stopniu tego, czym lubi karmić się rak. Jest to także metoda zapobiegawcza, przy której używa się leku o nazwie tamoksyfen. Będę przyjmował ten lek co najmniej przez 5 lat.

Co z wynikami testów genetycznych?

Byłem badany w kierunku czterech genów i testy wykazały, że mam mutację genu BRCA2. Przeszedłem wszystkie te badania podwójnie, ponieważ jest taka zasada, że żeby potwierdzić obecność tych mutacji, wynik musi wyjść dwukrotnie dodatni. Zanim jednak zostałem zakwalifikowany do tego badania, musiał zapaść szereg decyzji, musiałem też przejść przez wywiady z onkologiem, czy w ogóle kwalifikuję się do tych badań. 

Te badania były refundowane?

Tak, wszystkie badania wykonano w ramach NFZ. Tak jest, gdy zachodzi  prawdopodobieństwo, że choroba może być przekazywana genetycznie. W moim przypadku tak było, z uwagi na historię chorób onkologicznych w mojej rodzinie.

Czyli kwalifikacja do badań genetycznych polega na wywiadzie z pacjentem?

Tak, lekarz pyta kto i na co w rodzinie chorował, wszystkie te przypadki są z pacjentem omawiane. 

Masz dorosłą córkę, czy w takiej sytuacji jej także przysługuje takie badanie w ramach NFZ?

Tak, moja córka również dostała możliwość zbadania próbki krwi na obecność mutacji, z tym że ją zbadano pod kątem dwóch genów, w tym mutacji genu BRCA2 odpowiedzialnego za predyspozycję do rozwoju raka piersi.

Co jest Twoją największą bolączką jako mężczyzny z rakiem piersi?

To, że tematyka raka piersi u mężczyzn jest poruszana rzadko, na niewielką skalę. Szukanie informacji na ten temat było udręczeniem, niewiele znalazłem z tego, co rzeczywiście było mi potrzebne na etapie podejrzenia choroby i samej diagnozy. 

Czy oznacza to, że mężczyzn z rakiem piersi leczy się w ten sam sposób, co kobiety?

Tak, leczy się ich tak samo, jak kobiety. Sam biorę tabletki hormonalne, na opakowaniu których opisana jest terapia u kobiet, a ja nie wiem, jak to zadziała na mnie, jako mężczyznę. 

Czyli o raku u mężczyzn mówi się zbyt mało?

Niestety, tematyka raka piersi u mężczyzn jest stosunkowo rzadko poruszana. Z tego, co ja wyczytałem, to choroba ta w odniesieniu do mężczyzn traktowana jest dość pobieżnie. W związku z październikową akcją, której celem jest budowanie świadomości na temat raka piersi, nastąpiła pewna zmiana. Są pierwsze “jaskółki” na portalach zdrowotnych, co bardzo mnie cieszy. 

Co z Twojej perspektywy powinno się zmienić?

Ten temat powinien być nagłaśniany. Czy na przykład w ramach kampanii profilaktyki raka piersi widziała pani kiedykolwiek mężczyznę, który poddał się mammografii? Miałem kolegę, który również zachorował na raka piersi. Prawdopodobnie zbyt późne rozpoznanie sprawiło, że nie ma go już wśród nas.

Rzeczywiście ten temat jest nieco pomijany, ale też z tego powodu rozmawiamy.

Dlatego dziękuję za możliwość podzielenia się swoją historią i za zainteresowanie się tym tematem. Mam nadzieję, że ktoś kiedyś w przyszłości dzięki temu materiałowi zyska choć garść potrzebnych informacji.

Chciałbyś coś na koniec dodać?

Chciałbym tylko dodać, że naprawdę nie należy lekceważyć tej choroby, zwłaszcza jeśli rak występował już wcześniej w rodzinie. Warto zrobić badania genetyczne i poznać wynik, jeśli tylko jest taka możliwość. 

Gdyby ktokolwiek wcześniej Ci o tym powiedział, to zrobiłbyś to dużo wcześniej?

Tak. Teraz już dobrze wiem, że powinienem się przebadać, gdy zachorowała moja mama. Powinna już wtedy zapalić się w mojej głowie lampka. Moja córka, gdy dostała taką możliwość, nie zastanawiała się nawet 5 minut - od razu poszła na badania. Teraz jest świadoma, że nie ma na szczęście tej mutacji, co ja. Nie ma słów, które oddałyby to, jak ogromne wsparcie otrzymałem od mojej rodziny. Chciałbym też zaapelować do wszystkich, aby podjęli starania o jak najwcześniejsze diagnozowanie się.

Dziękuję za rozmowę.

W związku z listopadową akcją Movember, zachęcamy do zapoznania się z rozmowami ze specjalistami z zakresu urologii:

• "Rak? W moim wieku?" - Niektórzy mężczyźni powinni zbadać prostatę już po 30-tce
• Urolog apeluje do mężczyzn: "Nie jesteście niezniszczalni"
• Urolog: "Chorzy postępują wbrew logice. Jeden z pacjentów chciał spróbować urynoterapii"
• Urolog: "Pacjenci, którzy się nie badają traktują to jako chlubę i atut"

Zapraszamy także do przeczytania innych historii pacjentów z cyklu #OnkoHero:

• Agata o walce z rakiem jajników: Pierwsza chemia mnie "zabiła"
• Marek o raku prostaty: "Mając 63 lata wiedziałem, że to się skończy pieluchami, że to koniec ze współżyciem"
• Pani Krysia: Powiedziano nam, że boją się takiego pacjenta “dotykać”
• #OnkoHero. Magda o raku piersi: Usłyszałam od lekarza: “O, to super! Jak boli, to nie rak!”
• #OnkoHero. Marta o raku nerki: Panicznie bałam się o tym rozmawiać - to jest wciąż temat tabu
• #OnkoHero. Magda o raku piersi: "Założyłam, że umrę pomiędzy jednym a drugim dyżurem"
• #OnkoHero. Wojtek o raku prostaty: Badałem się regularnie, a mimo to nowotwór rozwijał się kilkanaście lat
• #OnkoHero. Renata o raku piersi: Byłam sponiewierana. Po pierwszej chemii czułam, jakbym w ustach miała domestos
• #OnkoHero. Paweł w wieku 40 lat usłyszał: "Zostały panu dwa lata. Proszę uporządkować sprawy”
• #OnkoHero. Witek o raku nerki i sepsie: Po trzech miesiącach choroby zwolniono mnie pod byle pretekstem
• #OnkoHero. Jacek o raku jelita grubego: Miałem już 47 szwów. Bałem się, że się rozpadnę
• #OnkoHero. Lidka o raku piersi: "Bałam się, że moje dzieci mnie nie zapamiętają"
• #OnkoHero. Irmina: z ZUS dostałam 1400 złotych, więc do pracy wróciłam szybko - na wózku inwalidzkim
• #OnkoHero. Karolina: Wyszłam spod prysznica napuchnięta, łysa, blada i zdałam sobie sprawę, że jestem chora
• #OnkoHero. Ewa: Po wejściu do szpitala miałam dreszcze, czułam “zapach” chemii w ścianach i ludziach
• #OnkoHero. Sylwia o mięsaku: Miałam guz o wielkości 13 cm tuż przy sercu, przerzuty, stadium zaawansowane
• #OnkoHero. Ola o raku piersi: Bałam się, że zostawię moje małe dziecko, które mnie nie zapamięta
• #OnkoHero. Monika: Choroba była zaskoczeniem, mimo że mój tata zmarł na raka piersi
• #OnkoHero. Aga o raku piersi: Myślałam, że umieram i nie mogłam się pogodzić z tą myślą
• #OnkoHero. Gosia o raku: Syn bardzo bał się mojej operacji, jakbym miała nie przeżyć
• #OnkoHero. Ania o raku piersi: "Jestem prawdopodobnie ofiarą błędu lekarskiego"
• #OnkoHero. Beata o raku piersi: "Wymiotowałam na widok worków z chemią"
• #OnkoHero. Kamil o raku: Dziś jestem tatą bliźniaczek, więc z jednym jądrem też się da

Marcelina Dzięciołowska