#OnkoHero. Sylwia o mięsaku: Miałam guz o wielkości 13 cm tuż przy sercu, przerzuty, stadium zaawansowane

Sylwia ma 32 lata i już jest po leczeniu onkologicznym. Do tej rozmowy zgłosiła się sama, bo uważa, że o raku mówić trzeba. Kiedy usłyszała od lekarza, że zostało jej pół roku życia, odpowiedziała: “jeszcze zobaczymy!”.

Jest to kolejna rozmowa z cyklu #OnkoHero, w których chorzy na raka przełamują tabu związane z chorobą nowotworową, mówią o emocjach, inspirują, zachęcają do walki i opowiadają, jak wygląda ich życie po chorobie. 

Red. Marcelina Dzięciołowska: Jak wyglądało Twoje życie przed diagnozą?

- Pochodzę z niewielkiej wsi, 8 lat temu przeprowadziłam się do Otwocka. Gdy po ciąży chciałam iść do pracy, wybuchła pandemia, a później zachorowałam.

Jak zaczęła się historia z rakiem? Czy towarzyszyły mu jakieś objawy?

- Bolała mnie lewa ręka, piekła, wręcz “paliła”. 

Udałaś się do lekarza?

- Tak, leczono mnie na rwę barkowo-szyjną przez niecały rok. Dostawałam zastrzyki, miałam rehabilitację, ale bez skutku. Podczas rehabilitacji wyczułam guz pod pachą. Od razu udałam się na USG piersi prywatnie. Tam usłyszałam, że mam się zapisać do onkologa.

Co powiedział onkolog?

- Zlecił biopsję i mammografię. Było to w listopadzie 2020 roku. Biopsję wykonano na początku grudnia, ale zwlekano z przekazaniem wyników. 

Jak się wtedy czułaś?

- Już wtedy wiedziałam, że coś jest nie tak. Postanowiłam jednak, że jeśli okaże się, że mam raka, to ja z nim wygram. 

Co było dalej?

- Na początku stycznia 2021 r. okazało się, że mam mięsaka. Od lekarza usłyszałam: “pani Sylwio, będzie radioterapia i usuwamy”. Trafiłam do profesora od tkanek miękkich, który zlecił mi dodatkowo tomografię z kontrastem. Umówiłam się na wizytę z radiologiem. Weszłam do lekarza zadowolona i pytam “Panie doktorze, kiedy ta radioterapia?”, radiolog odpowiedział żebym usiadła, po czym dodał, że nie jest w stanie nic mi powiedzieć i musi wezwać kominek onkologiczny. Z wyniku tomografii wynikało, że mam guza o wielkości 13 cm x 10 cm x 11 cm w śródpiersiu - tuż przy sercu, nacieki na opłucną, zaatakowane dwa żebra i guz na węźle chłonnym. To były przerzuty, stadium bardzo zaawansowane. 

Jaka była twoja reakcja?

- Całe szczęście, że nie byłam wtedy sama. Gdy to wszystko usłyszałam, po prostu wstałam i wyszłam, zaczęłam płakać. Zastanawiałam się, co ja takiego w życiu zrobiłam, że mnie to spotkało. Długo płakałam, ale postanowiłam, że nie dam rakowi tej satysfakcji. Powiedziałam sobie w duchu, że wygram z nim, bo wiem że rak lubi się karmić negatywnymi myślami. Później zastanawiałam się, jak przekażę tę diagnozę swojej rodzinie. Moja córka miała tylko 4 lata, tak bardzo chciałam ją wychować. Dzięki temu wiedziałam, że nie mogę się poddać, otarłam łzy i zaczęłam walczyć.

Co było potem?

- Dostałam całą stertę dokumentów, skierowania na badania, w tym na echo serca i EKG. Większość badań musiałam wykonać prywatnie, gdyż czas miał tu ogromne znaczenie. Po powrocie do domu otrzymałam telefon od profesora Rutkowskiego. Całe szczęście, że zlecił to badanie, bo - jak sam powiedział - był to wierzchołek góry lodowej. Zapewnił mnie, że to pokonamy. Fakt, że do mnie zadzwonił z własnej inicjatywy i okazał zainteresowanie był dla mnie niezwykle motywujący. 

Jak wyglądała Twoja pierwsza chemia? 

- Pierwszą chemię przyjęłam 27 stycznia. Gdy dotarłam na oddział, przyszedł do mnie młody lekarz i powiedział, że zostało mi pół roku życia. Miałam 32 lata! Nie dopuszczałam do siebie takiej możliwości i obiecałam sobie, że dam radę z tym wygrać. A ja jestem osobą, z którą się nie zadziera. Pierwszego dnia dostałam siedem worków chemii, pielęgniarki tłumaczyły jak i kiedy je zmieniać. Informacja o tym, gdzie i w jakim celu jestem rozeszła się po wszystkich moich znajomych i rodzinie. Zaczęłam dostawać masę telefonów i wiadomości, co było dość uciążliwe, bo nie mogłam się skupić na “pilnowaniu” chemii. Wtedy zebrałam się na odwagę i zrobiłam sobie zdjęcie ze stojakiem na worki z chemią, podpisałam i wysłałam wszystkim. Wtedy wszystkie wiadomości ustały. Pierwszą chemię zniosłam nawet dobrze. Wróciłam po czterech dniach do domu, a ogólnie przeszłam sześć cykli chemii czerwonej, mocną radioterapię i operację. 

Który obszar ciała obejmowała operacja?

- Guz był blisko serca, więc istniało ryzyko, że podczas operacji zostanie uszkodzone. Jednak po chemioterapii guz zaczął się zmniejszać. W kwietniu miałam badanie PET całego organizmu, które wykazało, że wszystkie komórki nowotworowe były martwe i zwapniałe, wtedy dostałam zielone światło na operację. Musiałam przed operacją przejść jeszcze radioterapię, która trwała 13 dni. Guz znowu się zmniejszył i można było działać. 

Oprócz bolącej ręki, jeszcze przed rozpoznaniem choroby, nie miałaś żadnych objawów pomimo, że w okolicy serca był ogromny guz? 

- Nie było żadnych objawów choroby. Sam lekarz przyznał, że nie powiedziałby że jestem chora, bo nie widać po mnie tej choroby. Ja chodziłam na siłownię, żyłam normalnie, bez żadnych ograniczeń. Wyniki morfologię też miałam bardzo dobre. 

Jak się czułaś po radioterapii? 

- Radioterapię przeszłam dobrze. Później znów miałam chemię i wtedy spadł mi poziom płytek krwi, dodatkowo nabawiłam się grzybicy jamy ustnej. Pamiętam, że był ciepły, majowy dzień, moja córka biegała w bluzce na krótki rękaw, a ja siedziałam w słońcu, cała opatulona, a nadal mi było bardzo zimno. Poszłam potem na kolejną chemię i powiedziałam że lekarzowi, że zaczęło mnie odrzucać od jedzenia, że jest mi zimno, że mam grzybicę jamy ustnej.

Co w tej sytuacji zdecydował lekarz?

- Od razu skierował mnie na badania, dostałam zastrzyk na wzmocnienie. Dopiero, gdy to wszystko się unormowało, znowu podeszłam do chemii. Po radioterapii zaczęły się duszności i kaszel, płuca miałam poparzone. Piekła mnie skóra, zaczęła schodzić w miejscu, w którym miałam radioterapię. W czerwcu miałam przyjąć siódmą chemię, ale przez chorobę płuc szybko ustalono datę operacji, więc kolejnej chemii już nie przyjęłam.

Kiedy miałaś operację?

- Operacja odbyła się w lipcu, usunięto wówczas guz z śródpiersia, płat płuca lewego i dwa żebra. Wszystko to ze sporym marginesem. Miesiąc później miałam tomografię, na której wszystko wyszło ok.

Cały czas byłaś dzielna, czy miałaś chwile zwątpienia? 

- Oczywiście, że miałam. Najgorsze było to, jak zaczęły mi wypadać włosy. Moja córeczka zaczęła zadawać wtedy pytania. Poza tym, ja chorowałam, gdy “hulała” pandemia i lekarze zabronili mi puszczać córkę do przedszkola, żeby nie przyniosła mi stamtąd jakiejś infekcji, więc była ze mną w domu przez cały czas. Jak leżałam w szpitalu, nie mogłam do niej zadzwonić, zobaczyć jej na kamerce, bo zaczynała płakać, że chce do mamy. Gdy byłam w domu, to zanim ona się obudziła, ja biegłam do łazienki i rysowałam brwi. Potem już nie miałam na to siły. Takie jest życie. Nie mogłam też się z nikim spotykać, a ja nie potrafię usiedzieć zamknięta w czterech ścianach. Były takie momenty, że bardzo ciągnęło mnie do ludzi. Z czasem przestałam wychodzić nawet z sypialni pomimo, że się dobrze czułam, zaczęłam popadać w depresje. W końcu jednak zaczęłam wychodzić, a moi znajomi chętnie się ze mną widywali. Zachowywali się normalnie, nie rozmawialiśmy o chorobie. 

Miałaś dobre wsparcie?

- Tak, w rodzinie, w mężu, w znajomych. Chłopcy, którym kibicowałam na trybunach po jednym ze swoich meczów nagrali filmik, w którym powiedzieli: ”wygraliśmy dla Ciebie, teraz Ty wygraj dla nas”. I wygrałam! Ogromne wsparcie miałam także w koleżankach na oddziale. Wspierałyśmy się i martwiłyśmy się o siebie nawzajem.

To były pacjentki z tą samą przypadłością?

- Tak. To młode dziewczyny. Leżałyśmy z naszymi mięsakami we cztery na jednej sali. To, co się tam dzieje jest nie do opisania. To jest jedna wielka modlitwa o cud, o zdrowie. Choć mnie samej nie było po drodze z wiarą, to patrząc, jak one się modlą o wyzdrowienie, zaczęłam siadać razem z nimi, brałyśmy różaniec do ręki i razem się modliłyśmy. 

Można powiedzieć, że to, że żyjesz i wyzdrowiałaś to jest cud?

- Tak, był to cud. Dla mnie to było naprawdę dziwne, bo ja byłam daleko od Boga. Pamiętam, że gdy przyjechała do mnie mama po tym, jak zachorowałam i powiedziała żebym wzięła różaniec i zaczęła się modlić. Pomyślałam, że tyle lat się nie modliłam i teraz nagle, jak trwoga to do Boga? Dopiero leżąc na sali z dziewczynami zdobyłam się na pierwszą modlitwę. 

Co dała Ci choroba nowotworowa?

- Nauczyłam się wybaczać, wcześniej byłam zupełnie inną osobą. Teraz nie przestaję się modlić.

Czy masz obawy, że choroba może wrócić?

- Są obawy, nerwy, stres, ale to nie pomaga. Staram się być wdzięczna, że wygrałam tę walkę, zaczęłam bardziej doceniać życie, a nawet siebie samą. Przestałam gonić, nauczyłam się słuchać swojego ciała i wiem, kiedy potrzebuje spokoju i odpoczynku. Teraz stawiam siebie na pierwszym miejscu.

Czy czujesz strach, gdy zbliżają się badania kontrolne?

- Na badania kontrolne chodzę co 3 miesiące. Jasne, że mam obawy, ale powtarzam sobie, że musi być dobrze. 

Dziękuję za rozmowę.

Marcelina Dzięciołowska