#OnkoHero. Monika: Choroba była zaskoczeniem, mimo że mój tata zmarł na raka piersi

Monika Najfeld ma 32 lata. W 2016 r. na raka piersi zmarł jej tata, jednak jej czujność onkologiczną uśpili lekarze, którzy zapewnili, że ona sama nie ma się czego obawiać. Monika żyła w przeświadczeniu, że karmiąc piersią nie można zachorować na raka, a bolesną grudkę w piersi potraktowała, jako zastój pokarmu.

Jest to kolejny wywiad z autorskiego cyklu #OnkoHero, gdzie rozmawiam z pacjentami, którzy przeszli batalię z rakiem. Bardzo często w tych rozmowach słyszę: “byłam za młoda raka” albo “przecież przez całe życie byłem aktywny fizycznie, skąd ten rak?”. Niestety, coraz więcej młodych osób otrzymuje diagnozę nowotworową, dlatego warto podkreślić, że wiek i zdrowy tryb życia nie chronią przed zachorowaniem.

Red. Marcelina Dzięciołowska: Jak zareagowałaś na diagnozę?

Monika: Moja choroba była dla mnie mega zaskoczeniem mimo, że mój tata zmarł kilka lat wcześniej na raka piersi. 

Lekarze nie wspomnieli o ryzyku, gdy Twój tata zachorował na nietypowy dla mężczyzn nowotwór?

Powiedzieli, że to przypadek, że mężczyzna zachorował na raka piersi. Nie wspomnieli o badaniach genetycznych. Żyłam więc w przeświadczeniu że tak się po prostu zdarza.

Czy to uśpiło Twoją czujność onkologiczną?

Zdecydowanie tak. Miałam też takie przekonanie, że nie można zachorować w trakcie karmienia piersią, a to właśnie wtedy wyczułam bolący guzek w piersi. Nie poszłam od razu do lekarza, bo byłam pewna że to zastój pokarmu zwłaszcza, że właśnie w tej piersi dużo częściej pojawiały się jakieś problemy. W pewnym momencie miałam wrażenie, że ta grudka zniknęła. Utwierdziłam się więc w błędnym przekonaniu, że to tylko zastój. 

Co było dalej?

Myślę, że minęło około 5 miesięcy zanim poszłam na USG. Badanie było bardzo dokładne, zbadano każdą pierś i węzły chłonne. Było widać, że węzły przy lewej piersi są powiększone, nie było wesoło… Od razu skierowano mnie do onkologa. To był dla mnie ogromny szok. Pamiętam, że czekając na opis badania, wyszłam do łazienki, spojrzałam w lustro i pomyślałam, że to jest niemożliwe. Zawsze miałam wrażenie, że osoby, które chorują, są w jakiś sposób na to podświadomie przygotowane. To były takie irracjonalne przekonanie.

Jesteś również bardzo młoda, co także mogło wprowadzić Cię w błąd.

Pewnie ten młody wiek także utworzył takie przekonania, choć zawsze miałam z tyłu głowy, że ludzie chorują w każdym wieku. 

Historia z walką taty w jakiś sposób ci “pomogła”?

Dzięki doświadczeniom mojego taty wiedziałam, gdzie się udać i co robić. Wszystko potoczyło się bardzo sprawnie, miałam więcej szczęścia niż on. Trafiłam na cudowną panią doktor. Wykonano biopsję, która potwierdziła nowotwór. W ciągu trzech dni miałam pierwszą chemię.

Jakiej wielkości był guz?

Każde badanie pokazywało inny wynik, w jednym wychodziło, że guz ma 3 cm, inne że guzów jest kilka. Badania wykazały także, że jest przerzut do węzłów chłonnych. Jedyne, czym się martwiłam po diagnozie to było to, że kazano mi odstawić od piersi córkę. Pomimo tego, że karmiłam ją już od dwóch lat to byłam do tej bliskości bardzo przywiązana. To była dla mnie trauma, że z dnia na dzień musimy z tym skończyć, ale Lili zrozumiała to szybko i tylko pierwszej nocy miała trudny moment, później już było dobrze. Tak naprawdę było to dla mnie bardziej emocjonujące, niż sama diagnoza. Miałam jednak świadomość, że mój tata nie miał tyle szczęścia, na pierwszą chemię czekał ponad 5 miesięcy, a w czasie leczenia pod jego nogi padło wiele kłód.

W okresie leczenia miałaś pod opieką maleńkie dziecko, jak sobie radziłaś?

Wszystko kręciło się wokół mojej córki. Trzeba było zorganizować dla niej opiekę na czas chemii, po powrocie ja ją przejmowałam. To były ciężkie chwile, bo dwuletnie dziecko wymaga dużo energii. Lili ma w sobie ogromnego powera, cały dzień bawi się na pełnych obrotach. Dużo uwagi potrzebowała od samego porodu. 

Co się działo po zakończeniu chemioterapii?

Po zakończeniu chemii miałam operację. Była to obustronna mastektomia z rekonstrukcją i przeszczepem brodawek. Wszystko to w ramach NFZ. Psychicznie mnie to bardzo podbudowało, że nie obudziłam się bez piersi. To było dla mnie niezwykle ważne.

Węzły chłonne też zostały od razu usunięte?

Tak, usunięto je przy mastektomii.

Jak guz zareagował na chemię?

Wyniki wykazały, że chemioterapia u mnie nie zadziałała najlepiej. Mój rak był hormonozależny. Miesiąc po operacji byłam na radioterapii. 

Jak zniosłaś radioterapię?

Wyjątkowo lekko, naświetlano mi lewą pachę i pierś. Dokuczały mi lekkie mdłości i bóle głowy, ale rzadko. Przeszłam ją delikatnie w porównaniu do niektórych.

Czy jest coś, co z czasu leczenia choroby nowotworowej utkwiło w Twojej głowie?

Niektóre słowa zostają w człowieku na zawsze. Uważam, że lekarze powinni mimo wszystko mieć w sobie nieco więcej empatii i mieć przygotowanie psychologiczne pomocne przy wykonywaniu zawodu. Po zakończeniu radioterapii jedna z lekarek powiedziała: “pewnie niedługo znów się spotkamy”. Zapytałam ją, dlaczego to powiedziała, a w odpowiedzi usłyszałam, że przy takim zaawansowaniu choroba szybko wraca. Byłam w totalnym szoku, bo to nic konstruktywnego nie wniosło, było to mocno zbędne, poczułam się strasznie. Rozumiem, że lekarze mają dużo pracy, tym bardziej w zawodzie onkologa. Warto mieć jednak na uwadze, że takie słowa mogą odbić się na zdrowieniu pacjenta. Staram się wierzyć, że będzie dobrze, ale ciężko jest żyć, kiedy słyszy się coś takiego. Cieszę się, że trafiłam na świetną panią onkolog, pod opieką której jestem cały czas. Z jej wizyt wychodzę uskrzydlona, nie okłamuje mnie, ale nigdy nie odbiera mi nadziei, a wręcz ją podsyca i pozwala mi na to, abym tę nadzieję miała. 

Chciałaś wziąć udział w badaniach klinicznych, to prawda?

Tak, jednak nie udało mi się tam dostać. Od radioterapii minęły dwa miesiące, pani onkolog powiedziała, że nie mogę dłużej czekać. Otrzymałam pomoc od fundacji, która w połączeniu z moimi oszczędnościami pozwoliła mi na roczne leczenie kosztownym lekiem. Miesięczny koszt wynosił ponad 5 tysięcy złotych. 

Wróćmy jeszcze na chwilę do tematu nowotworu piersi u Twojego taty. Czy to możliwe, że odziedziczyłaś po nim “ten gen”?

Badania wykazały, że mam mutację genu BRCA1 - prawdopodobnie po moim tacie, ale pewności nie mam, ponieważ u niego nie wykonano testów. Tata zmarł w 2016 r., czyli na trzy lata przed moją diagnozą. Mężczyźni rzadko chorują na raka piersi, ale mogą być nosicielami genu BRCA1, co daje 50 proc. ryzyko, że dziecko odziedziczy tę mutację po rodzicu. Trzeba mieć tego świadomość. Ja niestety dowiedziałam się zbyt późno. Byłam w ciąży, kiedy zmarł mój tata. To był taki naturalny odruch obronny, że starałam się odrzucić od siebie niekomfortowe myśli, nie myślałam o tym, że jego choroba może mieć znaczenie dla mojego zdrowia. Byłam zajęta porodem, później opieką nad Lili. Czułam się za młoda na takie “atrakcje”. 

Mówi się, że rak nie boli, to prawda?

Absolutnie nie, to mit. Bolała mnie pierś, bolały mnie węzły chłonne. Należy obalać takie nieprawdziwe informacje.

Jak się teraz czujesz?

Czuję się całkiem dobrze, poukładałam sobie w głowie przemyślenia odnośnie życia. Zrozumiałam, że żyłam w bańce nieśmiertelności. Podświadomie odsunęłam myśli o śmierci, a ten proces jest nieodłącznym elementem naszego życia. Każdy z nas kiedyś umrze, dzięki zrozumieniu tego jest mi łatwiej zaakceptować chorobę. 

Czy choroba wniosła coś dobrego do Twojego życia?

Największym kompleksem przed diagnozą były moje piersi. Dzięki chorobie “dostałam” taką miseczkę, jaka mi odpowiada. Jest o wiele mniejsza, bo miałam bardzo duże piersi. Na każdym kroku mam szczęście w nieszczęściu. 

Jak to jest być łysą?

U mnie to była fajna przygoda, podobałam się sobie łysa. Tak naprawdę goliłam głowę jeszcze przez dwa lata po leczeniu, bo miałam bardzo przerzedzone włosy. Gorzej było bez brwi i rzęs - gdy je straciłam, zobaczyłam, że moje oczy są podobne do oczu mojego taty. To było dla mnie bardzo traumatyczne, nie chciałam wtedy patrzeć w lustro. Nigdy wcześniej nie widziałam tego podobieństwa.

Czy zmagania z chorobą nowotworową to walka?

Wiadomo, że trzeba mieć dużo siły, by podjąć się leczenia. Przechodzi się to, przesypiając ile tylko można. Wiele razy słyszałam: “ale ty jesteś odważna”. Ja siebie nie uważam za odważną czy wytrwałą. Owszem, miałam wybór, ale niezbyt duży - mogłam iść na leczenie lub nie. Wierzyłam, że leczenie onkologiczne zadziała. Nie widzę w tym żadnej odwagi. Jedna osoba z rakiem wyzdrowieje, a inna umrze. To nie jest ani wygrana ani przegrana. Uważam, że nie należy mówić, że ktoś “przegrał walkę z rakiem” - ktoś po prostu zmarł z powodu nowotworu, bo jego organizm nie dał rady. Nie uważam tego za przegraną, to jest demonizowanie śmierci, a przecież jest ona naturalnym procesem, śmierć czeka każdego z nas. Zrozumienie i zaakceptowanie tego dało mi wolność i odebrało strach. Choroba w jakiś sposób otworzyła mi głowę. Kiedyś więcej się stresowałam, denerwowałam, martwiłam, ale teraz widzę, że trzeba grać kartami, jakie się dostało. Nauczyłam się  “porażki” przekuć to w coś pozytywnego. Na ten moment cieszę się, że wszystko jest dobrze, że jestem osobą zdrową. Na wiele aspektów nie mam wpływu i muszę się z tym pogodzić. Liczę, że będę zdrowa jak najdłużej.

Dziękuję za rozmowę.

Marcelina Dzięciołowska