#OnkoHero. Lidka o raku piersi: "Bałam się, że moje dzieci mnie nie zapamiętają"

Lidka - jak twierdzi - “jest wyluzowana, jeśli chodzi o swoją chorobę” i uważa, że im więcej mówi się o raku, tym lepiej. W jej rodzinie było mnóstwo przypadków żeńskich nowotworów - to właśnie z ich powodu straciła przedwcześnie mamę i babcię. Wiedząc, że jest w grupie ryzyka nie bagatelizowała profilaktyki, ale lekarze nie przykładali się do badań, bo była w ciąży.

W 2018 roku u Lidki zdiagnozowano nowotwór złośliwy piersi. Była wtedy w ósmym miesiącu trzeciej ciąży. Proces diagnostyczny trwał o wiele dłużej niż powinien, bo dla lekarzy rak w ciąży to coś, co raczej się nie zdarza. Przypadek Lidki pokazał, że takie myślenie to jedynie stereotyp, jakich krąży wiele wokół chorób onkologicznych. 

Po tym, jak zakończyła prawie całkowicie swoje leczenie, postanowiła “oddać coś innym” i z potrzeby serca założyła kanał na YouTube i konto na Instagramie o nazwie OnkoFitka Lidka. Udziela tam wskazówek osobom, które dopiero usłyszały swoją diagnozę oraz dzieli się swoimi doświadczeniami i merytoryczną wiedzą. Taka jest właśnie misja cyklu #OnkoHero, dlatego nie mogło w nim zabraknąć rozmowy z Lidką.

Red. Marcelina Dzięciołowska: Jak to wszystko się zaczęło?

- Byłam już wtedy mamą, rak pojawił się w trzeciej ciąży. Nie został on jednak wtedy zdiagnozowany, bo teoretycznie u kobiet w ciąży i tych karmiących raczej nie powinien się on rozwinąć, ale to jest bzdura. 

Wiedziałaś o tym, że jesteś w grupie ryzyka, prawda?

- Tak, miałam tę świadomość z uwagi na to, że te choroby w rodzinie pojawiały się cyklicznie. 

Badałaś się?

- Po pierwszej ciąży zrobiłam testy w kierunku mutacji genów BRCA i innych. Dbałam o siebie, robiłam cyklicznie USG piersi, USG dopochwowe, wykonywałam cały pakiet badań. 

Co wykazały testy w kierunku mutacji genów BRCA?

- Te badania w moim wypadku zakłamały rzeczywistość. Jeszcze przed zachorowaniem i po zebraniu wywiadu przez genetyka, w ramach NFZ zostało mi zaproponowane bardzo okrojone badanie. W przypadku mutacji BRCA-1 szukano u mnie jedynie jej 7 wariantów, które najczęściej występują w Polsce, podczas gdy w przypadku wyłącznie tej jednej mutacji tych wariantów jest blisko 3 tys. Trzeba mieć wiele szczęścia w nieszczęściu, żeby trafić właśnie na ten jeden wariant spośród trzech tysięcy!  

Masz trójkę małych dzieci, prawda?

- Tak, urodziłam trójkę dzieci w okresie prawie czterech lat. To tylko motywowało mnie do tego, by o siebie zadbać. Chodziłam na badania USG, ale często te wizyty wypadały wtedy, kiedy byłam już w ciąży albo jeszcze karmiłam i zawsze pytano mnie po co przyszłam, skoro jeszcze karmię albo jestem w ciąży. Kiedy wróciłam do w miarę normalnego funkcjonowania po drugiej ciąży, umówiłam się na badania, żeby zrobić sobie przegląd, ale okazało się, że jestem w kolejnej ciąży. USG piersi, któremu się wtedy poddałam było zrobione “po macoszemu”, a pani doktor powiedziała, żebym przyszła, gdy urodzę i skończę karmić. W grudniu 2017 roku byłam w dziewiątym miesiącu ciąży, kiedy znowu poszłam na kolejne USG piersi. Miałam wtedy już cztery guzy. Do gabinetu radiologa przyszłam z dużym brzuchem, a on z oburzeniem zapytał, dlaczego przyszłam, skoro jestem w ciąży. Badanie zostało wykonane od niechcenia. 

Miałaś jakieś objawy?

- Tak, zaczęło się od silnego bólu, który pojawiał się od czasu do czasu i utrzymywał przez kilka minut. Pierś zrobiła się twarda, ale w dalszym ciągu, nie podejrzewałam, że to rak, bo przecież „rak nie boli”. Myślałam, że organizm w ten sposób przygotowuje się do karmienia. Gdy karmiłam wcześniej, często zdarzały mi się zapalenia piersi, a więc chciałam ubezpieczyć się na wypadek potrzeby zakupienia antybiotyku. Przy okazji pomyślałam, że warto może zrobić USG piersi – tak dla świętego spokoju.  

Jaki rodzaj bólu odczuwałaś? Możesz go opisać?

- To był taki kłująco-rwący ból, który promieniował od brodawki w okolicę pachy. Nigdy wcześniej nie doświadczyłam takiego bólu. 

Nie połączyłaś tych dolegliwości z nowotworem?

- Nie, bo przecież powszechnie mówi się o tym, że rak nie boli. Nie myślałam o tym w taki sposób, poza tym przecież miałam zrobione badanie USG piersi pół roku wcześniej i badania genetyczne. To tylko utwierdziło mnie w przekonaniu, że jestem bezpieczna.

Wykryto cztery guzy i co było dalej?

- Lekarz powiedział, żeby się nie martwić, bo trzeba by było mieć pecha, żeby cztery guzy były złośliwe. Ten argument do mnie przemówił. Nadal nie sądziłam, że to coś groźnego. Lekarz nie dał wtedy też wskazania do biopsji, co było dziwne, bo jest ona zalecana osobom z wysokiego ryzyka, ale ja o tym wtedy nie wiedziałam. W międzyczasie urodziłam zdrowego synka i 6 tygodni po porodzie poszłam na wizytę kontrolną. Wtedy moja ginekolożka kazała poczekać jeszcze trzy miesiące i powtórzyć USG, gdy piersi się unormują. Poszłam do ginekologa znowu, gdy mój syn miał cztery miesiące. W tym czasie moje guzy znacznie przyrosły i dopiero wtedy pojawiło się wskazanie do biopsji. 

Co wykazała biopsja?

- Pojechałam nie spodziewając się niczego złego, a lekarka powiedziała, że to rak. 

Jaka była Twoja reakcja?

- Zaczęłam się śmiać, później pojawiło się wyparcie - myślałam, że zwyczajnie się pomylili i po otrzymaniu wyniku histopatologicznego, pierwsze co zrobiłam, to sprawdziłam, czy to na pewno mój wynik. 

I tak trafiłaś do Centrum Onkologii?

- Tak, gdy tam trafiłam okazało się, że te wszystkie małe guzki połączyły się w jedną dużą zmianę, która zajęła 2/3 piersi i rozprzestrzeniła się na węzły chłonne. 

Masz żal o to, że guzy zostały wykryte tak późno? 

- Trochę mam żal, ale nie chcę tracić już na to energii. Wierzę, że gdybym trafiła na bardziej doświadczonych lekarzy, to prędzej by to wszystko zostało wykryte. Z perspektywy czasu myślę, że może nawet dobrze wyszło, bo nie wyobrażam sobie leczyć się onkologicznie w  ciąży, choć to jak najbardziej możliwe! 

Popełniono wiele błędów na Twojej ścieżce onkologicznej, próbowałaś wyciągnąć konsekwencje?

- Tak, spotkałam się z prezesem zarządu przychodni i z zespołem radiologów. Dyskutowaliśmy na ten temat. Ginekolog, która prowadziła moją drugą ciążę i wiedziała o ryzyku, nie podjęła adekwatnych kroków. Uśpił ją mój stan bycia w ciąży, dla niej było abstrakcyjne zachorowanie na raka w tej sytuacji. Dlatego ten stereotyp oburza mnie do szpiku kości i walczę z nim gdzie tylko mogę, również na swoim kanale. W tej chwili ta świadomość jest już większa, m.in. dzięki Fundacji Rak’n’Roll.

Jak wyglądało Twoje leczenie?

- Miałam cały “inclusive onkologiczny”. Zaczęło się od chemii przedoperacyjnej - 16 wlewów - 4 czerwonych i 12 białych. Potem była operacja - mastektomia radykalna z uwagi na raka zapalnego - w takiej sytuacji nie można wykonać jednoczasowej rekonstrukcji z uwagi na ryzyko mikroprzerzutów do skóry. Robi się to po to, by uniknąć wznowy w bliźnie czy w jej okolicy. Po tej operacji nie miałam piersi przez blisko dwa lata i chodziłam z protezą. 

Co było dalej?

- Później była radioterapia i chemia uzupełniająca. W międzyczasie usunięto mi także jajniki i jajowody. Przeszłam także mastektomię profilaktyczną drugiej piersi, z uwagi na to, że kolejne badania wykazały, że mam dwie mutacje genów zwiększające ryzyko zachorowania na raka piersi. Długo nie mogłam pogodzić się z faktem, że poprzednie badania genetyczne nic nie wykazały. Czułam się oszukana.

Miałaś maleńkie dzieci…

- Tak, najstarsza córka miała wtedy cztery i pół roku, najmłodszy syn pięć miesięcy. 

Na Twoim kanale na YouTube można znaleźć pokaźną ilość filmów, w których dzielisz się wiedzą i doświadczeniem. To nieocenione wsparcie dla pacjentek chorych na raka.

- Tak, nakręciłam niedawno film, który nazwałam “Prawidła OnkoFitki Lidki”. Zawarłam w nim 17 rad, które dałabym dopiero co zdiagnozowanej kobiecie. Mówię tam m.in. o tym, że jeśli nie ufasz swojemu lekarzowi, to po prostu go zmień. 

Masz misję. Na jakim etapie dokładnie ruszyłaś z “OnkoFitką Lidką” i skąd wzięła się ta nazwa?

- Wzięła się stąd, że uwielbiam sport i początkowo miały trafiać tam wskazówki dotyczące diety i aktywności w trakcie leczenia onkologicznego. W etapie zdrowienia są one niezwykle istotne, a o tym często się niestety zapomina. Aktywność w trakcie chemioterapii sprawia, że szybciej wydalamy toksyny i organizm szybciej się regeneruje. Ruszyłam z tym pomysłem po zakończeniu leczenia, ale nie miałam wtedy jeszcze zrobionej rekonstrukcji piersi. 

Jak mąż zareagował na to, że po leczeniu onkologicznym postanowiłaś nieść pomoc kobietom, które także zachorowały?

- Pamiętam, że powiedziałam mu o tym, gdy miałam już zmontowane trzy filmiki. To miała być niespodzianka. Byłam wtedy bardzo dumna, że robię coś takiego, a on był początkowo przerażony i mocno zmęczony tematem mojej choroby. To naturalne, bo mówi się, że kiedy na raka choruje jeden członek rodziny, to tak jakby chorowała cała rodzina.  Mój mąż chciał po prostu mieć już to za sobą. Od początku mojego leczenia był i jest bardzo wspierający. W trakcie choroby przejął opiekę na dziećmi i domem w 100%, jednocześnie pracując na pełny etat. To tak naprawdę on jest bohaterem!

Twoje dzieci rozumiały co się z Tobą dzieje?

- Jestem za tym, żeby nie ukrywać takich tematów przed dziećmi. One zasługują na prawdę. Pewnie wynika to z moich osobistych doświadczeń, bo gdy moja mama zachorowała na raka jajnika miałam 16 lat i nikt ze mną na ten temat nie rozmawiał, nikt nie powiedział, jak to wszystko będzie dalej wyglądało. Ten temat był, ale jakby go nie było...Moja mama wyzdrowiała, a dwa lata później zmarła. Miałam dużą traumę związaną z jej chorobą. Dzięki temu, że w naszym domu o raku rozmawialiśmy otwarcie, dzieciom po prostu było łatwiej, to stało się ich naturalną codziennością - moja czteroletnia córka podczas zabawy wysyłała lalki na “chemię”. Ona w ten sposób oswajała ten temat. Mój syn dopiero po długim czasie zauważył, że nie mam włosów. Stało się to wtedy, gdy czytaliśmy książeczkę napisaną z perspektywy dziewczynki, której mama chorowała na raka. Powiedział wtedy: “Mamo, ty też nie masz włosów” i pocałował mnie w tę łysą głowę. Nie da się dziecka ochronić przed pewnymi sprawami i nie wiem, czy mamy prawo nie mówić im, że jesteśmy chorzy. Ja ze swojej traumy związanej z chorobą mamy wychodziłam latami. 

Kiedy wypadły Ci włosy?

- Po dwóch tygodniach od pierwszego wlewu. Przez cały okres leczenia nie miałam włosów. 

Jak to przyjęłaś?

- Bardzo zadaniowo, bo dla mnie największym problemem były dzieci. Bałam się, że moje dzieci mnie nie zapamiętają. 

Zdecydowałaś się na perukę?

- Nie, bo to by była nieprawda. Jako dziecko znalazłam perukę w pokoju babci i wtedy mnie to przeraziło, może też dlatego sama nigdy się na nią nie zdecydowałam. Nosiłam chusty i czapki. Nie chciałam ukrywać tego, że jestem chora. 

Co najbardziej “uderzało” w Ciebie, gdy nie miałaś włosów?

- To, że ludzie udawali, że nie choruję. Rozmawiali ze mną o pogodzie i innych nieistotnych sprawach. Tego tematu nie można traktować, jakby nie istniał, bo wtedy ja też się czułam, jakbym nie istniała. Czułam, że skoro jestem chora, to jestem nic niewarta i nie zasługuję na to, żeby ze mną porozmawiać czy zapytać, jak się mam. Ludzie boją się o to pytać, ale powinni, bo to lepsze, niż udawanie, że wszystko jest ok. 

Co już nigdy nie będzie takie samo?

- W chorobie nowotworowej wszystko się zmienia - brzmi to oczywiście jak puste frazesy, ale coś w tym jest. Gdy na początku choroby słyszałam od innych chorych, że się cieszą każdym dniem, to strasznie mnie to irytowało. Ale tak faktycznie jest i sama zaczęłam powtarzać to innym. Do tego trzeba dojrzeć.

Co dała Ci choroba nowotworowa?

- Odwagę. Mam jej teraz zdecydowanie więcej, bo gdy ktoś ociera się o śmierć, to stwierdza, że nie będzie drugiej szansy, żeby coś zrobić. W takiej sytuacji człowiek zaczyna się otwierać na nowe możliwości. 

Co chciałabyś powiedzieć innym pacjentom?

- Żeby nie zamiatać tematu chorowania i raka pod dywan. Jeśli masz przeczucia, że coś jest nie tak, to idź do lekarza i nie czekaj aż samo się naprawi, wchłonie czy zniknie. Wcześnie zdiagnozowany rak dobrze rokuje i jest w 100 proc. wyleczalny! I tego się trzymajmy! ☺ 

Dziękuję za rozmowę.

Czytaj też: 

• "Rak? W moim wieku?" - Niektórzy mężczyźni powinni zbadać prostatę już po 30-tce
• Urolog apeluje do mężczyzn: "Nie jesteście niezniszczalni"
• Urolog: "Chorzy postępują wbrew logice. Jeden z pacjentów chciał spróbować urynoterapii"
• Urolog: "Pacjenci, którzy się nie badają traktują to jako chlubę i atut"
• Agata o walce z rakiem jajników: Pierwsza chemia mnie "zabiła"
• Marek o raku prostaty: "Mając 63 lata wiedziałem, że to się skończy pieluchami, że to koniec ze współżyciem"
• Pani Krysia: Powiedziano nam, że boją się takiego pacjenta “dotykać”
• #OnkoHero. Magda o raku piersi: Usłyszałam od lekarza: “O, to super! Jak boli, to nie rak!”
• #OnkoHero. Marta o raku nerki: Panicznie bałam się o tym rozmawiać - to jest wciąż temat tabu
• #OnkoHero. Magda o raku piersi: "Założyłam, że umrę pomiędzy jednym a drugim dyżurem"
• #OnkoHero. Wojtek o raku prostaty: Badałem się regularnie, a mimo to nowotwór rozwijał się kilkanaście lat
• #OnkoHero. Renata o raku piersi: Byłam sponiewierana. Po pierwszej chemii czułam, jakbym w ustach miała domestos
• #OnkoHero. Paweł w wieku 40 lat usłyszał: "Zostały panu dwa lata. Proszę uporządkować sprawy”
• #OnkoHero. Witek o raku nerki i sepsie: Po trzech miesiącach choroby zwolniono mnie pod byle pretekstem
• #OnkoHero. Jacek o raku jelita grubego: Miałem już 47 szwów. Bałem się, że się rozpadnę

O autorce

Marcelina Dzięciołowska - redaktor

Marcelina Dzięciołowska