#OnkoHero. Karolina: Wyszłam spod prysznica napuchnięta, łysa, blada i zdałam sobie sprawę, że jestem chora

Karolina jest fantastyczną, pogodną i pełną energii kobietą. W wieku 33 lat usłyszała, że ma raka piersi. Choć w jej rodzinie przypadki zachorowań na nowotwór można było mnożyć i wiedziała że jest obciążona genetycznie, to nie potrafiła uwierzyć w to, że jest chora. Dotarło to do niej dopiero wtedy, gdy stanęła przed lustrem po kąpieli i ujrzała łysą głowę oraz zmęczone wyczerpującym leczeniem ciało.

To kolejna rozmowa z cyklu #OnkoHero. Tym razem rozmawiam z Karoliną - psycholożką z wykształcenia i aniołem z wyboru. W grudniu ubiegłego roku Karolina założyła Fundację na Rzecz Onkologicznych Inicjatyw Prospołecznych Świadomi Życia. Aktywizuje pacjentki onkologiczne poprzez wspólne spędzanie czasu, w tym również imprezy offroadowe, rejsy oraz inne atrakcje, a wszystko po to, by motywować do wychodzenia ze swoich bezpiecznych “czterech ścian”.

Red. Marcelina Dzięciołowska: Twoja działalność charytatywna rozpoczęła się jeszcze zanim sama zachorowałaś, prawda?

Karolina Sobieraj: Tak, a to wszystko za sprawą mojej mamy, która na raka piersi zachorowała dwa razy. Były to dwa różne nowotwory. Od zawsze uwielbiałam organizować różnego rodzaju eventy, a motoryzacja jest mi niezwykle bliska, więc zajęłam się organizacją “Rajdu pełną piersią”, czyli offroad dla kobiet z rakiem piersi, który odbywa się raz w roku.

Idziesz przez życie jak burza, nie brakuje Ci pomysłów. 

Tak, mam już kolejne plany. Chcę otworzyć klubokawiarnię dla amazonek, choć oczywiście osoby zdrowe nie będą w niej dyskryminowane -  będzie mógł przyjść do nas każdy, kto ma na to ochotę. Będzie to miejsce na różnego rodzaju warsztaty, szkolenia, spotkania i przede wszystkim bezpieczna przestrzeń do spędzenia czasu we własnym gronie. Mam wielką nadzieję, że uda mi się to osiągnąć w tym roku. Trzymajcie kciuki.

To świetna inicjatywa!

Moją misją jest motywowanie chorych i zdrowych już kobiet do tego, by wychodziły do ludzi. Ja swoje leczenie przesiedziałam w domu, odizolowałam się od wszystkich jak tylko mogłam. Patrząc na to z perspektywy czasu, to nie było fajne, ani dla mnie, ani dla moich bliskich. Teraz wyciągam dziewczyny przy każdej możliwej okazji, chodzimy na wspólne, zdrowe śniadania, spędzamy czas we własnym gronie. Ostatnio świadomie doświadczałyśmy lasu, podczas wspólnej wędrówki pod przepiękną nazwą Lasoterapia.

Wiem, że działasz również na Facebooku.

Tak, poza stroną Fundacji Świadomi Życia oraz Rajdu Pełną Piersią, założyłam prywatną grupę “Warszawskie Amazonki”, gdzie dbam o to, aby to były jedynie dziewczyny po raku piersi i tylko z Warszawy. To nasze miejsce, gdzie online możemy porozmawiać. Wśród nas jest kilka specjalistek, które zawsze z przyjemnością odpowiedzą na pytania lub pomogą z poprawnym odczytem wyników, rozwieją wątpliwości.

Robisz wiele dobrego, bo wiesz jak.

Nikt nie zrozumie osoby, która jest w czasie leczenia onkologicznego, jak osoba, która to przeżyła. Ja to doskonale wiem po relacjach z moją mamą, zresztą rak w mojej rodzinie po prostu zdarzał się zbyt często, śmierci z powodu raka było bardzo dużo.

Ale dzięki temu wiedziałaś, że jesteś obciążona genem BRCA-1.

Tak, dowiedziałam się o tym, gdy miałam 25 lat. Wracając jednak do tematu mojej mamy, to ona jest twardą i hardą babką, jednak ja zupełnie nie wiedziałam, jak jej pomóc, kiedy chorowała pierwszy raz. Dopiero, gdy sama zachorowałam, to zdałam sobie sprawę z tego, jaki to jest hardkor, jakiego wsparcia może chory oczekiwać i jak rodzina czy znajomi się zachowują w takich sytuacjach, gdy potrzebujesz pomocy… 

A jak się zachowują?

Połowa rodziny wiedząc, że jesteś chora w ogóle się nie odzywa, a druga połowa nie wie co ma zrobić i zadaje jakieś nieświadome pytania, których nawet nie chce się słuchać. Każdy nabiera dystansu, bo przecież panuje przekonanie że rak=śmierć. Dlatego warto propagować wiedzę o tym, że to nieprawda i wczesna profilaktyka w przypadku raka piersi powoduje, że ten rak może być wyleczalny. 

Nikt się z tą wiedzą nie rodzi, więc warto o tym rozmawiać. Jak się zaczęła historia Twojej choroby? 

To było w 2017 roku. W maju się rozwiodłam, a w sierpniu byłam już po pierwszej chemii. Uważam, że mój rak był też między innymi wynikiem ogromnego i wieloletniego stresu. W związku z moim obciążeniem genetycznym jestem objęta od 25 roku życia programem, w ramach którego raz w roku przysługuje mi rezonans piersi, USG piersi i markery. Zawsze wyniki były dobre, ale w pewnym momencie pojawiła się w piersi torbiel. Biopsja cienkoigłowa pokazała, że jest “czysto”. Okazało się, że za nią schował się guz i mając 33 lata usłyszałam, że to jest rak. 

Pomimo, że wiedziałaś o ryzyku, to trudno było Ci przyjąć do wiadomości, że masz nowotwór?

Tak, do końca to wypierałam, nie chciałam uwierzyć.  

To jednak może być każdy z nas. Jak wielki był guz?

Guz urósł do czterech centymetrów, rak był agresywny i szybko namnażający się. Gdy się ruszałam, to mnie bolało, uwierało, uciskało.

Mówi się, że rak nie boli.

No… jak jest mały, to nie boli. 

Co było dalej? 

Całe leczenie zostało szybko zorganizowane. Po dwóch tygodniach dostałam pierwszą chemię - łącznie były 4 czerwone i 12 białych. 

Jak zapamiętałaś pierwszą chemię?

Pierwszą chemię dostaje się na oddziale - trzeba być pod opieką, gdyby organizm źle zareagował. Bałam się bardzo, bo nie wiedziałam co mnie czeka. Pani pielęgniarka, która podłączyła mi pierwszy wlew rozpłakała się. Nie wiedziałam co się dzieje.

Dlaczego płakała?

Bo spojrzała w moją kartę, zobaczyła ile mam lat i tak dalej…. Musiałam ją pocieszać. 

Mówisz o tym raczej na luzie, jednak wtedy chyba nie było Ci do śmiechu? 

Nie było, zwłaszcza, że tam, gdzie początkowo się leczyłam jest okropnie. Tłum chorych ludzi, często w stanach agonalnych… to ogromna trauma.

Wiemy, że w chorobie nowotworowej ważne jest nie tylko otoczenie, w jakim pacjent się znajduje, ale także podejście lekarzy. Zagubiony i wystraszony człowiek szuka w lekarzu wsparcia, pomocy. Jak to było w Twoim przypadku?

Miałam chociaż tyle szczęścia, że trafiłam tam na świetnego lekarza, który zaoferował mi ogromne wsparcie, dał mi swój prywatny numer telefonu i zapewnił, że zawsze mogę do niego zadzwonić. Nigdy nie skorzystałam z tej możliwości, ale czułam się dzięki temu bezpieczna. Poza tym, przeniosłam swoje leczenie do Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku i jestem naprawdę zadowolona. 

Jedna z moich znajomych instruowała mnie kiedyś, jak ściemniać, żeby dostać skierowanie na badania profilaktyczne. Chcąc zadbać o profilaktykę trzeba się nieźle “nagimnastykować”, bo uzyskanie skierowania na badania w ramach NFZ, gdy nic nie dolega i nie boli graniczy z cudem.

Pacjentom onkologicznym niektóre badania należą się raz w roku, a nadal jest problem, żeby dostać skierowanie. W Otwocku nawet nie musiałam o to prosić, po prostu mi zlecono te badania bez żadnych wymówek. Na NFZ. W innym miejscu, jak chciałam skierowanie na badanie kontrolne po trzech latach od operacji, to usłyszałam od lekarki: “co się będzie pani naświetlać?”

Jak poradziłaś sobie z utratą włosów?

Miałam włosy prawie do pasa. Musiałam znaleźć w sobie ogrom siły, żeby znaleźć w sobie odwagę na ich zgolenie. Pamiętam widok umywalki pełnej włosów… Ale poczułam ulgę, bo gdy cebulki włosów umierają po chemii, to skóra głowy bardzo boli. Utrata włosów jest ogromną traumą… To straszne, ale gdy usłyszałam diagnozę, nie bałam się o życie, a o wszystkie kobiece atrybuty. Jak straciłam włosy, brwi, rzęsy, odporność to przestałam widzieć siebie w lustrze. Oczywiście - jeśli masz siłę, to wstając rano malujesz sobie brwi, doklejasz rzęsy, zakładasz perukę i jakoś to kamuflujesz, ale pod koniec leczenia był taki moment, że wyszłam spod prysznica napuchnięta od tych sterydów, łysa, blada i dopiero wtedy zdałam sobie sprawę, że jestem chora i pomyślałam: “k****, wyglądam jakbym miała raka”. To zderzenie z rzeczywistością nastąpiło więc dopiero wtedy, gdy byłam już tak zniszczona leczeniem. Chemia zabija wszystkie komórki szybko namnażające się, a odbudowa szpiku kostnego to ból porównywalny do najgorszej grypy. Okropny ból stawów, kości, boli wszystko. Gdy to zaczynało puszczać, to miałam jeden dzień spokoju i musiałam znowu jechać na kolejny wlew. Ale są dziewczyny, które po chemii myją w domu okna, bo się świetnie czują. Mnie to powaliło.

Leczenie trwało standardowo pół roku, a co z operacją?

Najpierw usunięto mi chorą pierś z jednoczesną rekonstrukcją, a pół roku później zdecydowałam się na profilaktyczne usunięcie drugiej piersi. 

Nadal podchodzisz do tego wszystkiego emocjonalnie?

Nasz mózg jest tak cudownie skonstruowany, że wypiera te traumatyczne wydarzenia. Od trzech lat chodzę na terapię i czasami zdaję sobie sprawę z tego, że sporo rzeczy “wykasowałam” z pamięci. 

Po prawie już pięciu latach możesz powiedzieć, że czujesz się… Jak?

Czuję się mądrzejsza. Nic nie dzieje się bez przyczyny. Przed chorobą życie przygotowywało mnie do tego, co będę robić po chorobie - zdobywałam umiejętności zawodowo-życiowe, a po chorobie wszystkie z nich wykorzystuję. Wcześniej skupiałam się na karierze, wyścigu szczurów, a po chorobie zwolniłam tempo. Wszystko, czego się nauczyłam pomaga mi w pomaganiu innym. 

Pomoc innym chorym nie rozgrzebuje starych ran?

Rozgrzebuje, ale jednocześnie mi pomaga. Wykorzystuję swoje doświadczenie, by pomagać tym dziewczynom. Jedna z nich powiedziała nawet, że długotrwała terapia nie dała jej tyle, co nasze spotkania. To jest moje paliwo i ja tym żyję. Choroba spowodowała, że znalazłam swoją prawdziwą życiową drogę. 

Znalazłaś przyjaciół wśród pacjentów?

Oczywiście, dziewczyny są wspaniałe, cierpliwe, ciepłe i pełne życia i nadziei. Niestety, z mojej szpitalnej drogi nie wszyscy przyjaciele są z nami, to zawsze łamie serce na pół. 

Co chciałabyś powiedzieć Czytelnikom portalu Poradnik Zdrowie?

Mam osobiste przesłanie do ludzi zdrowych - badajcie się i żyjcie! Ja wielokrotnie słyszałam: “Boże, taka ładna, a ma raka”, a ta choroba nie wybiera - chorują starzy, młodzi, piękni i brzydcy. 

Dziękuję za rozmowę.

Marcelina Dzięciołowska