#OnkoHero. Kamil o mięsaku dowiedział się mając 17 lat: "Rodzice płakali, kiedy nie widziałem"

Kamil ma 42 lata i od dawna wspiera pacjentów chorych na czerniaki i mięsaki, działając w imieniu Stowarzyszenia Sarcoma, której jest współzałożycielem. Mając 17 lat sam zachorował na mięsaka. Przeszedł tę drogę samodzielnie, więc zna od podszewki problemy i emocje związane z tą chorobą.

To kolejna rozmowa z cyklu #OnkoHero, w której rozmawiam z pacjentami, którzy są w czasie leczenia onkologicznego lub “przygodę” z rakiem mają już za sobą. Wszystko po to, aby pokazać autentyczne historie osób chorujących, przetrzeć szlaki tym, którzy dopiero otrzymali swoją diagnozę i dać wsparcie tym, którzy w procesie leczenia borykają się ze zwątpieniem.

Kamilu, jesteś jednym z założycieli Stowarzyszenia Sarcoma. Czy potrzeba pomagania powstała na skutek Twojej choroby? 

Motywacji, które towarzyszyły nam podczas zakładania stowarzyszenia było wiele. Jedną z najważniejszych dla mnie była chęć pomagania innym pacjentom, szczególnie tym, którzy są w trudnej sytuacji finansowej. W trakcie leczenia i pobytów w szpitalu zauważyłem, jak wiele wysiłku wkładam wraz z moimi rodzicami w to, aby leczenie mogło być płynnie prowadzone przez personel medyczny. 

Jakie największe trudności spotkały Was na tamtym etapie?

Zmaganie się z dojazdami do szpitala i ich finansowanie, reorganizacja planu lekcji w szkole, a także obowiązków zawodowych rodziców - to tylko z niektórych spraw, które wtedy były na naszych głowach. To są koszty pośrednie leczenia, które musieliśmy ponieść z tytułu choroby. 

Nie wszyscy pacjenci mają takie zasoby.

Dziś po wielu latach doświadczenia w pracy z pacjentami i prowadzeniu stowarzyszenia wiem, że jedną z przyczyn rezygnacji z leczenia przez pacjentów są właśnie koszty dodatkowe. Odpowiedzią na taki stan rzeczy są prowadzone przez stowarzyszenie programy pomocowe, z których pacjenci oraz ich bliscy mogą skorzystać.

Ilu pacjentom już pomogliście?

Przez 15 lat działalności stowarzyszenia wsparliśmy blisko 400 pacjentów w dofinansowaniu dojazdów na diagnozę i leczenie, leków spoza listy leków refundowanych czy protez kończyn, które zostały utracone w wyniku leczenia. Nasze zasoby finansowe pozwalają nam na stabilną i ciągłą pomoc dwóch klinik i ich pacjentów tj. Kliniki Tkanek Miękkich Kości i Czerniaków w Narodowym Instytucie Onkologii oraz Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.

Walczysz też o to, by szerzej mówić o mięsakach. 

Kolejnym działaniem Stowarzyszenia, na które mocno stawiamy jest profilaktyka nowotworowa i dobrze prowadzona diagnostyka - tak, aby jak najszybciej wykryć zmiany w organizmie. Wcześnie zdiagnozowany nowotwór, w tym wypadku mięsak tkanek miękkich o rozmiarze mniejszym niż 50 mm, zwiększa szanse na wyleczenie o co najmniej 20 procent. 

Staracie się także dotrzeć na szeroką skalę do lekarzy.

Położyliśmy duży nacisk na edukację lekarzy rodzinnych i ortopedów w zakresie dostępu do informacji na temat tego nowotworu. Statystyki mówią, że maksymalnie dwa razy w karierze zawodowej lekarz rodzinny może spotkać pacjenta z mięsakiem w swoim gabinecie. To niewiele, a na szali jest życie ludzkie. 

Mięsaki to stosunkowo rzadka przypadłość. 

To jest bardzo rzadka przypadłość - około 1200 osób rocznie z rozpoznaniem mięsaka w Polsce. 

Skąd tak niska wykrywalność tej choroby? 

Moim zdaniem jest to m.in. wynik obowiązków nałożonych na lekarzy. Mają oni mało czasu na rozmowę i badanie, a czasami także niewystarczającą wiedzę na temat rzadkich chorób. 

Czy wiele potrzeba, by zdiagnozować mięsaka?

W przypadku mięsaków, w szczególności mięsaków kości, bardzo często wystarczy wykonać badanie rentgenowskie. Zabiegamy o to, aby lekarze widząc coś niepokojącego interweniowali. 

Jakie to mogą być sytuacje? 

Na przykład złamanie, do którego doszło w dość banalny sposób. W takich sytuacjach warto mieć wyostrzoną czujność i wykonać rentgen, aby sprawdzić, czy to nie jest nowotwór kości. 

Jak doszło do rozpoznania mięsaka w Twoim przypadku? 

Było to bardzo dawno temu w 1995, miałem wtedy 17 lat. Moją uwagę przykuł fakt pogorszenia się wyników w bieganiu, w którym byłem bardzo dobry. Tak to się zaczęło, a więc niesamowicie istotne jest, żeby być czujnym i w wypadku niepokojących oznak udać się do lekarza i nie odpuszczać w diagnostyce, jeśli dotychczasowe działania nie przynoszą odpowiedzi. Pamiętam jak dziś, że biegaliśmy na 100 metrów w parach. Zawsze wygrywałem z kolegą, a tu nagle przestałem wygrywać i mimo że starałem się biec ile sił w nogach, to nie mogłem. Coś mi nie pozwalało, ale wtedy z niczym tego jeszcze nie wiązałem, bo gdy człowiek ma 17 lat, to myśli o czymś innym niż o chorobie. 

Zareagowałeś dopiero, gdy pojawił się ból? 

Tak, to był ból w nodze, który pojawiał się w nocy i nie pozwalał spać. Wtedy dopiero udałem się do lekarza. Bardzo łatwo mi to poszło, poprosiłem lekarza, aby dał mi skierowanie na rentgen. Poszedłem do przychodni i pozostało mi czekać w kolejce na wykonanie zdjęcia. 

Co było dalej? 

Podeszła do mnie pani ze zdjęciem, które nie zawierało opisu i powiedziała, abym pilnie udał się do lekarza. Wtedy jeszcze nie zaświtało mi w głowie, że to może być coś niebezpiecznego. Dużo ćwiczyłem, jeździłem na rowerze, byłem aktywny. Zgodnie ze wskazaniami udałem się do poradni sportowej, gdzie przyjmował ortopeda i poprosiłem go o konsultację. Pamiętam, że nie był zadowolony, bo stał już gotowy do wyjścia, z torbą w ręce. 

Zgodził się na konsultację? 

Tak, wziął zdjęcie RTG, które miałem ze sobą i przystawił do lampy, odstawił walizkę, którą miał w tym czasie w ręku i spojrzał na mnie nieoczywistym wzrokiem. Powiedział, abym poczekał. Wrócił chyba za parę minut i to nie sam, ale w obecności trzech innych lekarzy. W tamtym momencie dotarło do mnie, że sytuacja jest poważna.

Miałeś 17 lat, a zatem byłeś nieletni. To dlatego poproszono, żebyś następnego dnia zjawił się z rodzicami. 

Tak, zjawiliśmy się następnego dnia i usłyszeliśmy, że obraz ze zdjęcia wygląda bardzo podejrzanie. Ci lekarze nie specjalizowali się w mięsakach, dlatego zalecili, abym udał się do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie lub Centrum Onkologii (Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy). Dostałem też skierowania na wszystkie badania. 

Tym sposobem trafiłeś do Warszawy. 

Tak, przyjechaliśmy z rodzicami z Kielc pociągiem, to była długa droga. Przyjął mnie doc. Ruka i gdy tylko zobaczył zdjęcie powiedział, że w jego opinii jest to mięsak kości, czyli także nowotwór złośliwy. 

Pamiętasz, jak się wtedy czułeś? 

To była dość szorstka rozmowa, można powiedzieć żołnierska, z której jeszcze niewiele dla mnie wynikało. Czułem zmieszanie, doszło do mnie, że różnie może się to wszystko skończyć. Wtedy jeszcze nie było tak powszechnego dostępu do psychologów, psychoonkologów, a szkoda, bo być może szybciej mógłbym zrozumieć swój ówczesny stan emocjonalny. 

Zostałeś w szpitalu. 

Tak, zatrzymano mnie w szpitalu. Wieczorem wykonano biopsję, a na następny dzień zaplanowano chemioterapię. Wszystko działo się bardzo szybko, nie byłem w stanie się przygotować psychicznie na to, co miało się wydarzyć. Moi rodzice wrócili do domu po moje rzeczy, abym mógł zostać na oddziale i następnego dnia przyjechali z samego rana. Po biopsji byłem niespokojny i zdezorientowany. Pamiętam, jak z tego wszystkiego poszedłem na 9. piętro w szpitalu schodami ze szwami, świeżo po biopsji w nodze. Radziłem sobie tak, jak umiałem na tamten moment. Cała procedura biopsji nie była dla mnie łatwym doświadczeniem. Na pewno zadziała adrenalina. 

Jak wspominasz pierwsze chwile na oddziale?

Od razu widoczni stali się dla mnie pacjenci bez włosów, którzy byli już w zaawansowanym leczeniu. Pamiętam, że trafiłem do sali, w której byli przyjaźnie nastawieni pacjenci. Nie owijaliśmy też w bawełnę w rozmowach o życiu. Byłem tam jedyną osobą poniżej 18. roku życia. Z tego powodu wszyscy dorośli pacjenci i personel traktowali mnie z ogromną troską. Zespół medyczny był młody, mieliśmy dobry kontakt, do tego stopnia, że na oddziale poznałem swoją żonę (uśmiech), która zaczęła pracę dzień przed moim przyjęciem. 

Stowarzyszenie, którego jesteś współzałożycielem realizuje swoją misję na różne sposoby. 

Od ponad 15 lat, jako stowarzyszenie, wspieramy pacjentów onkologicznych w trakcie leczenia, a także promujemy profilaktykę zdrowotną. Staramy się, aby wszystkie podmioty lecznicze przestrzegały standardów międzynarodowych, które są tworzone we współpracy z towarzystwami naukowymi, instytucjami publicznymi i organizacjami pozarządowymi z Polski. 

Jak czułeś się w trakcie chemioterapii? 

Pierwsza chemioterapia mocno mnie przycisnęła, praktycznie nie wychodziłem z toalety. Fatalnie się czułem. 

Kiedy wyszły Ci włosy? 

Po około dwóch tygodniach od przyjęcia chemioterapii zaczęły mi wypadać włosy. Wtedy poczułem, że chcę powiedzieć najbliższemu otoczeniu o chorobie. Wychowawczyni udzieliła mi dużego wsparcia, koledzy też podeszli do mojej choroby ze zrozumieniem. Pamiętam, że po podzieleniu się informacją o chorobie poprawiło mi się samopoczucie. Akceptacja choroby jest ważnym etapem w procesie leczenia. Miałem w sobie względny spokój, mogłem się uczyć, ułożyć się z leczeniem. 

Jak znosili to Twoi rodzice? 

Trzeba zaznaczyć, że w przypadku tak poważnej choroby nie choruje pojedyncza osoba, tylko cała rodzina. Wydaje mi się, że moi rodzice przechodzili to jeszcze gorzej niż ja. Zachorowało ich dziecko, wiedzieli, że może skończyć się amputacją nogi, nie wiedzieli czy przeżyję. Mimo wszystko trzymali fason, ale wiedziałem, że bardzo to przeżywali i płakali, kiedy nie widziałem. 

Jaką odpowiedź przyniosło leczenie? 

Leczenie przyniosło oczekiwane rezultaty. Po pierwszych kursach chemioterapii były już widoczne efekty, choć wspominam, że leczenie było bardzo wyczerpujące. 

Nie była potrzebna operacja? 

Miałem mieć operację usunięcia kości strzałkowej, ale zespół klinicystów kierując się wynikami, odłożył ten zabieg. Utrata kończyny niosłaby ze sobą kolejne obciążenia psychiczne, choć oczywiste jest, że taki zabieg stosuje się w celu ratowania życia. Cieszę się, że w moim wypadku udało się tego uniknąć. 

Jak do tego doszło, że ta operacja się nie odbyła? 

Każdy przypadek choroby traktowany jest bardzo indywidualnie, a lekarze podchodzą do leczenia z dużą precyzją. Metody i zakres leczenia dobierany jest w oparciu o wiele czynników. W moim przypadku zespół lekarzy uznał za wystarczający fakt pozytywnej odpowiedzi na leczenie chemioterapeutyczne i radioterapeutyczne. 

Udało Ci się zawrzeć wiele wspaniałych relacji w tym trudnym czasie. 

Tak, a to wszystko dlatego, że na oddziale onkologicznym leczymy się miesiącami. Mieliśmy paczkę 15-16 osób. Wspólnie wychodziliśmy na imprezy czy organizowaliśmy wyjazdy w plener i spaliśmy w namiotach. Wszystko to dawało nam energię, aby walczyć dalej. Razem robiliśmy wyścigi na wózkach inwalidzkich, malowaliśmy opony markerami (uśmiech). Robiliśmy wszystko, co robią ludzie młodzi, tylko że w innych warunkach niż zazwyczaj się to odbywa. Mieliśmy różne głupie pomysły. I to też było potrzebne. Nie mieliśmy telefonów komórkowych, ale mieliśmy karty do gry (uśmiech). 

Jak wygląda Twoja praca w stowarzyszeniu? 

Praktycznie każdego dnia rozmawiam z pacjentami na różnym etapie ich leczenia i diagnozy. Mamy wiedzę o większości ośrodków specjalizujących się w leczeniu nowotworów, którą dzielimy się z pacjentami. Wspieramy pacjentów emocjonalnie, finansowo, a często jeśli są w dobrej formie, to proponujemy im zaangażowanie w wolontariat np. podczas Onkobiegu, czyli największego biegu poświęconego społeczności onkologicznej. 

Po ponad 15 latach stowarzyszenie jest profesjonalną i stabilnie funkcjonującą organizacją pozarządową, która współpracuje z wieloma podmiotami w obszarze zdrowia.Taki stan rzeczy wymaga ode mnie i od całego zespołu bardziej skoordynowanych działań, tak aby zwiększać naszą efektywność w dostarczaniu rozwiązań dla pacjentów i społeczeństwa. Dużo się zmieniło, bardzo doceniam te zmiany i nasze zaangażowanie. 

Czy na przestrzeni czasu dostrzegasz poprawę w rozpoznawaniu mięsaków? 

Dostrzegam wyraźną poprawę w diagnozowaniu mięsaków, choć co jakiś czas odnotowujemy nieprofesjonalne podejście wśród specjalistów. Na szczęście są to przypadki marginalne i zazwyczaj możemy jeszcze pomóc pacjentom w dotarciu pod właściwy adres. Wpływ na lepsze wyniki diagnostyczne względem lat kiedy ja się leczyłem, mają wyedukowani lekarze, ale także czujni pacjenci.

Jestem przekonany, że nasze działania edukacyjne również przyczyniły się do poprawy sytuacji. W całej Polsce podczas różnego rodzaju spotkań z lekarzami rodzinnymi i ortopedami rozdaliśmy ponad 2500 piłeczek golfowych w ramach kampanii “Sięgnij po naszą piłeczkę”. Wykrycie mięsaka tkanek miękkich o rozmiarze mniejszym niż 50 mm, czyli mniejszego od piłeczki golfowej, zwiększa wyleczenie nowotworu o co najmniej 20 procent. 

Wasz najnowszy projekt to #FuraZdrowia, proszę opowiedz nam więcej o tej inicjatywie. 

Jest to całoroczny projekt edukacyjny, w ramach którego edukujemy i badamy społeczeństwo pod kątem nowotworów skóry. Dzięki partnerom i sponsorom ludzie mogą skorzystać z #FuryZdrowia bezpłatnie. 

Ile osób już skorzystało?

W ciągu jednego dnia przyjmujemy około 70 osób. Od rozpoczęcia projektu, czyli od maja do grudnia, przebadaliśmy ponad 2000 osób, z czego 10 procent trafiło na dalszą diagnostykę z podejrzeniem nowotworu. Wiele z tych osób informowało nas później o swoich losach, najczęściej dziękowali nam za szybką diagnostykę. Wcześnie wykryta zmiana nowotworowa daje ponad 90 procent szans na wyleczenie. Zazwyczaj niepokojące znamię jest wycinane przez chirurga onkologa i na tym się kończy. W wypadku bardziej inwazyjnego przebiegu choroby mamy dostępne leczenie, które w przypadku np. czerniaka jest tak samo dobre, jak w krajach o wiele bogatszych od Polski. 

Dziękuję za rozmowę. 

Marcelina Dzięciołowska