#OnkoHero. Julian: Chciałbym usłyszeć od tego lekarza, czy postąpiłby tak z własnym ojcem

- Nie zapomnę tego momentu, gdy usiadłem w fotelu i znowu zacząłem płakać. Wtedy moja córka uklękła przede mną, pocałowała w rękę i powiedziała “Nie martw się tato, nie umrzesz” - wspomina Julian, który od wielu lat żyje z białaczką. Rok temu usłyszał także diagnozę raka jelita grubego.

O swoich zmaganiach z przewlekłą białaczką szpikową i rakiem jelita grubego opowiedział pan Julian. To kolejna rozmowa z cyklu #OnkoHero, gdzie udowadniamy, że nie warto tracić nadziei w obliczu trudnej diagnozy choroby onkologicznej.  

Kiedy dowiedziałeś się o swojej chorobie?

To był 2006 rok. Zadzwonili do mnie z ośrodka zdrowia z prośbą, żebym powtórzył badania kontrolne krwi. Wtedy zaczął się dramat. Musiałem wykonać szereg kolejnych badań, niektóre wyniki wysyłano nawet do Francji, miałem też pobieranie szpiku z biodra i inne.

Okazało się, że choruję na przewlekłą białaczkę szpikową. Wdrożono leczenie nowoczesnym lekiem, ale ze względu na duże koszty, po pewnym czasie lek ten został zamieniony na generyk. W moim przypadku zadziałał, nie miałem i nie mam żadnych objawów ubocznych, a lek ten stosuję do tej pory. 

Jak wspominasz sam moment diagnozy? 

Ja nie należę do ludzi odważnych. Zamknąłem się w sobie. Pamiętam tylko łzy, gdziekolwiek bym nie poszedł. A łzy to krew serca. Nie zapomnę tego momentu, gdy usiadłem w fotelu i znowu zacząłem płakać. Wtedy moja córka uklękła przede mną, pocałowała w rękę i powiedziała “Nie martw się tato, nie umrzesz”. To było dla mnie wielką nadzieją.

Teraz nieustannie powtarzam, że nawet w chorobie można być szczęśliwym człowiekiem. Wystarczy mieć obok siebie kogoś, kto kocha, kto jest tą nadzieją.

Jak radziłeś sobie w tak trudnej sytuacji?

Wstąpiłem do Stowarzyszenia Chorych na Białaczkę, spotykałem się z chorymi, organizowałem Dni Dawcy Szpiku. Gdy człowiek jest chory, uświadamia sobie, że najważniejsze to żeby coś dać od siebie, żeby komuś pomóc, doradzić, żeby żyć wśród ludzi, a nie obok nich.

Chciałbym zaapelować do wszystkich chorych, aby otworzyli się na drugiego człowieka. Ja staram się być w tym zakresie aktywny, organizuję różnego rodzaju wyjazdy dla chorych, aby choć na kilka dni wyrwać ich z trudnej codzienności i pokazać coś, czego może nie byłoby dane im nigdy zobaczyć i przeżyć. Zachęcam, aby wzięli ze sobą towarzysza, żeby chorzy bywali wśród zdrowych osób. Takie działania pomagają nie tylko chorym. To działa w dwie strony.

Zdrowy człowiek nie będzie myślał o tym, że spotka go coś takiego, jak choroba, że cały świat mu się wywróci. Myślimy, że może to spotkać każdego, ale nie nas. Tak już jest. Musimy zawsze pamiętać, że człowiek chory potrzebuje drugiego człowieka, wsparcia rodziny i przyjaciół. Gdy ma się obok swojego serca drugie serce, to jest już naprawdę wiele. Ja miałem to szczęście, że otrzymałem ogromne wsparcie. Teraz staram się je oddawać tak, jak najlepiej potrafię.

Zorganizowaliśmy wycieczkę dla dzieci, które nigdy nie były w górach. Zaangażowało się w to wiele osób, gdy te dzieci odjeżdżały, to płakały. Miałem w sercu ogromną dumę, a będąc zdrowym człowiekiem nawet o tym nie pomyślałem. Byłem zajęty poszukiwaniem, zarabianiem, a to nie jest najważniejsze, choć jest potrzebne. Pieniądze nie są wszystkim. 

Generyki zatrzymały postęp białaczki, ale nadal musisz regularnie stawiać się na badania kontrolne. Czy towarzyszy ci jeszcze czasami strach?

Ten strach jest zawsze, a zwłaszcza przed terminem badań. Jak wspomniałem, nie należę do ludzi odważnych, bardzo się boję, bo tylko głupiec się nie boi. Co trzy miesiące jeżdżę na oddział hematologii w Toruniu, więc przed tymi badaniami bardzo się boję.

Nie są to jedyne badania, ponieważ w kwietniu ubiegłego roku zdiagnozowano u mnie raka jelita grubego. W maju miałem już operację, którą przeprowadzono przy użyciu robota Da Vinci. Znowu strach, znowu szok. To było niesamowite.

Jestem osobą wierzącą, ale nie modlę się, a rozmawiam z Bogiem. Wtedy byłem tak załamany, że prawie cały dzień z nim rozmawiałem, i pytałem dlaczego akurat mnie to spotkało. Każdy chory zadaje sobie to pytanie. Marzyłem o tym, aby spędzać czas ze swoimi wnukami, kochać ich, być obok nich. Nie mogłem uwierzyć, że być może nie będzie mi to dane. Stąd to dźwięczące w głowie pytanie: “Dlaczego mnie to spotkało?”. Błagałem Boga, aby pozwolił mi żyć. 

Jak wspominasz podejście lekarzy, których spotkałeś w czasie swojej walki z chorobą?

Trafiłem i na dobrych i na złych lekarzy. W życiu najważniejszy jest szacunek do życia. Zawsze będę to powtarzał. Lekarz to jest zawód, ale do tego jeszcze trzeba być człowiekiem. Pamiętam, jak po operacji raka jelita grubego jeden z lekarzy z Bydgoszczy powiedział mi, że nie  podejmie się leczenia, ponieważ byłem operowany w Szczecinie, a leczenie, jakie mi zaproponowano, odbyło się w niewłaściwej kolejności. Odpowiedziałem, że nawet jeśli ktoś popełnił błąd, to on jako lekarz powinien pacjenta zapewnić, że będzie się starał naprawić to. On od razu skreślił mnie jako pacjenta i odesłał tam, gdzie miałem operację.

Problem polegał na tym, że do Bydgoszczy miałem 100 km, a do Szczecina 400 km. Napisałem wtedy do ministerstwa, oddzwonił ordynator oddziału ze szpitala w Bydgoszczy z zapytaniem, czy chciałbym złożyć skargę. Odpowiedziałem, że w żadnym wypadku nie będę składał zażalenia na tego człowieka, bo on ma taki zawód, że uratuje jeszcze wielu ludzi od śmierci. Dodałem jedynie, że chciałbym usłyszeć od tego lekarza, czy tak samo postąpiłby z własnym ojcem. Podziękowałem za rozmowę i na tym się skończyło. 

Musiało być ci przykro.

Było mi bardzo przykro. Dla kogoś, kto rzeczywiście pragnie żyć, usłyszenie tak gorzkich słów bardzo boli, wręcz zabija, a co gorsza, odbiera nadzieję. Dzisiejsza medycyna wychodzi z założenia, żeby pacjentowi mówić wprost jak jest, ale nie jest to w mojej - jako pacjenta - opinii właściwe rozwiązanie. Gdy pacjent słyszy, że zostało mu kilka dni, czy tygodni życia, proszę się zastanowić, jak ten człowiek się czuje. Lekarz zrobi swoje i idzie dalej. Czy nie lepiej byłoby powiedzieć: “Miejmy nadzieję, że będzie lepiej”? Wtedy pacjent ma nadzieję i nie podda się tak łatwo. 

Co było dalej?

We Włocławku przyjąłem trzy dawki chemii, była też radioterapia. Takie leczenie zaplanowano, ponieważ był przerzut na węzły chłonne. Spośród 12 wycinków na dwóch wycinkach węzłów był przerzut. Na miejscu mam opiekę wspaniałej pani ordynator szpitala w Radziejowie - doktor Grabowskiej. To wspaniała kobieta z dużą dozą empatii. Będę jej wdzięczny do końca życia za jej podejście. Na swojej drodze spotkałem także innych prawdziwych lekarzy z powołania. 

Co miesiąc jeżdżę na badania - kolonoskopię, tomografię i USG. Zawsze przed badaniem najpierw rozmawiam z Bogiem, dopiero później z lekarzem. To jest mój sposób. Obecnie jestem w remisji i bardzo się z tego cieszę. Mam dopiero 60 lat. Chcę żyć, chcę patrzeć na wnuki, przytulać je, cieszyć się każdym wspólnym dniem, bo życie to jest coś pięknego. Jestem dumny, że swoją siłą i nadzieją mogę dzielić się z innymi potrzebującymi. 

Jakie przeszkody spotkały cię na drodze leczenia?

Skutków ubocznych leków nie doznałem, ale dotkliwym skutkiem ubocznym leczenia były kwestie finansowe. Musiałem poprosić lekarza, aby pozwolił mi wrócić do pracy, bo wziąłem kredyt i nie było mnie stać na spłatę. Nie chciałem żebrać, chciałem żyć normalnie jak inni ludzie. Niestety, w czasie leczenia otrzymywałem 1400 złotych. Małżonka dostawała tyle samo. Miesięczny koszt leków wynosi około 500 złotych. Do tego kredyt. Za co żyć?

Choroba odebrała mi godność. Po zasiłek nie pójdę, bo nie pozwala mi na to mój honor. Nie chciałbym jednak martwić się o to, za co kupię leki, czy wystarczy mi na węgiel. Nie chcę być bogaty, ale chciałbym cieszyć się tym, co mi pozostało. To samo dotyczy innych chorych. Chciałbym, żeby łzy zamieniły się w radość. Podczas organizowanych wyjazdów widzę ich uśmiech, gdy czują się wyjątkowo, czują się zaopiekowani. Widzę ich łzy, ale są to łzy szczęścia. To jest wspaniałe.

Dziękuję za rozmowę.

Marcelina Dzięciołowska