#OnkoHero. Joanna: "W marcu guz miał 3,5 centymetra, a we wrześniu już 8"

- O pierwszej diagnozie dowiedziałam się na ulicy. Szłam akurat na pociąg. Nigdy nie płakałam tak, jak wtedy, kiedy zadzwonił lekarz i powiedział, że z wynikami biopsji trzeba jak najszybciej udać się do szpitala onkologicznego – wspomina Joasia. Kiedy miała 31 lat wykryto u niej raka piersi. I kiedy wydawało się, że to już jedynie wspomnienie, choroba wróciła. Tym razem był to mięsak.

To kolejna rozmowa z cyklu #OnkoHero, gdzie poruszamy trudną, lecz potrzebną tematykę leczenia chorób onkologicznych. Tym razem, swoim doświadczeniem podzieliła się z nami Joanna.

Joasia pracuje jako fizyk na uczelni w Gorzowie Wielkopolskim. Kiedyś pracowała w laboratorium radiacji, z której po kilku latach zrezygnowała. Najpierw rak piersi, parę lat spokoju i kolejna diagnoza: mięsak. 

Kiedy zdiagnozowano u Ciebie pierwszy nowotwór?

To było tuż przed moimi 31. urodzinami. Mimo że w pracy stosowałam najlepszą ochronę przed promieniowaniem, postanowiłam zrezygnować i wybrałam bardziej bezpieczne stanowisko. W ten sposób znalazłam pracę na uczelni i tutaj się realizuję. Obecnie robię doktorat. 

Po siedmiu latach okazało się, że tym razem jest to mięsak. Dowiedziałam się o tym, mając 38 lat. Mojego mięsaka wykryto przy okazji badań kontrolnych w poradni genetycznej w Szczecinie. Poprzednie badania robiłam rok wcześniej. 

Gdzie był zlokalizowany mięsak?

W tej samej piersi, w której w 2009 roku miałam raka. Przeszłam wtedy operację, chemioterapię, radioterapię i hormonoterapię. Szok towarzyszył mi zarówno przy pierwszej, jak i przy drugiej diagnozie. 

Wydawało mi się, że na raka chorują osoby po sześćdziesiątce. Ja miałam 30 lat, nikt z rodziny nie chorował, w pracy stosowałam należyte środki ochrony. Nie wiedziałam, z czym tę chorobę powiązać. W poradni genetycznej wykryto u mnie mutację genu CYP1B1. Jednak nie można stwierdzić jednoznacznie, czy to ona była odpowiedzialna za moje zachorowanie.

Pamiętasz swoją reakcję na wieść o chorobie? Co czułaś, poza szokiem?

O pierwszej diagnozie dowiedziałam się na ulicy. Szłam akurat na pociąg. Nigdy nie płakałam tak, jak wtedy, kiedy zadzwonił lekarz i powiedział, że z wynikami biopsji trzeba udać się jak najszybciej do szpitala onkologicznego. Całą drogę w pociągu przepłakałam. Ludzi na mnie patrzyli, a ja byłam obsmarkana po pas. Uspokoiłam się dopiero po powrocie do domu. Wiedziałam, że trzeba szybko działać. 

Lekarze sugerowali operację oszczędzającą pierś, ale Ty nie chciałaś się zgodzić.

Zgadza się. Chciałam, żeby usunęli całą pierś. Wcześniej, gdy oglądałam jakiś film, w którym kobietom odejmowano pierś z powodu raka myślałam, że to musi być dla nich okropna tragedia. Kiedy moje racjonalne myślenie wróciło i dotarło do mnie, co się dzieje pomyślałam, że najlepiej, aby od razu to wszystko usunęli, najlepiej całą pierś. Lekarz mówił, że to jest mały guzek i nie ma takiej potrzeby. 

Jak doszło do wykrycia guza?

W czasie kąpieli pod prysznicem. Byłam święcie przekonana, że to torbiel, ale był to rak we wczesnej fazie rozwoju. Lekarze finalnie zdecydowali, że pierś zostaje i wykonali operację oszczędzającą. 

Jak wspominasz leczenie?

Wiadomo, że leczenie każdy przechodzi inaczej. Jak się okazało, “migrenowcy” - do których należę - gorzej radzą sobie z chemioterapią. Myślę, że o tym trzeba mówić, bo takie osoby mogą dostać inne leki - na przykład przeciwwymiotne. Na mnie one nie działały za bardzo, ale przeżyłam. Przeżyłam to, radioterapię i pięcioletnią hormonoterapię. Po pięciu latach byłam bardzo szczęśliwa, że trafiłam do “przegródki” wyzdrowiałych. 

Kiedy mówi się o pacjencie onkologicznym, że jest już zdrowy?

Zdrowe są wszystkie osoby po operacji, kiedy guz zostanie usunięty. Po 5 latach od zabiegu jest to dopiero statystyczne, daje punkt odniesienia. Po tych 5 latach poczułam się bardzo pewnie, może nawet za bardzo. Każda wizyta kontrolna w szpitalu była dla mnie ogromnie stresująca. Chciałam nad tym pracować, podchodzić na luzie, ale za każdym razem się stresowałam. Podczas jednej z takich kontroli znaleziono kolejny guz. Tym razem miał 3,5 centymetra.

Nowy guz był zlokalizowany w operowanej wcześniej piersi. Badania i biopsje (najpierw cienkoigłowa, później gruboigłowa) wykazały, że to jest zmiana łagodna. Zalecono mi, abym stawiła się na kontrolę za kilka miesięcy. Przyznam, że byłam w szoku, bo pierś bardzo bolała. 

Mówi się, że “rak nie boli”. 

W przypadku mięsaka to się w ogóle nie sprawdza. Byłam wtedy szczupła, miałam małe piersi, a miałam wrażenie, że guz zaczyna się wybrzuszać. Okazało się, że mimo wyników mammografii i biopsji, zmiana łagodna nie była. Budowa mojego guza była skomplikowana,  tkanka zdrowa była “poprzetykana” z tkanką rakową. Za każdym razem, kiedy pobierano wycinek do badania, trafiano na zdrową tkankę. Dopiero wycięcie guza umożliwiło postawienie diagnozy: guz podścieliskowy, i to akurat mięsak. W marcu miał 3,5 centymetra, a we wrześniu już 8. W pół roku urósł prawie 5 centymetrów. To jest coś niesamowitego. 

Rzeczywiście było widać z zewnątrz?

Tak, lekko przebijał, co było widoczne właśnie przy moich małych piersiach. Wtedy po usunięciu guza wysłano materiał do histopatologii, a gdy otrzymałam wynik, od razu wezwano mnie na mastektomię. 

Czekała Cię kolejna operacja…

Tak, usunięcie piersi. Na szczęście rak nie dawał przerzutów, więc nie była konieczna chemioterapia i radioterapia. Cały czas jestem pod kontrolą w dwóch szpitalach.

Czy żyjesz w strachu? 

Kiedy pojawiają się troski i coś zaczyna boleć, to stres wraca za każdym razem. Jestem pod opieką dwóch poradni i lekarza rodzinnego, więc mam to szczęście, że jestem bardzo szybko diagnozowana i nie mam problemu z badaniami. 

Jak Twoi bliscy radzili sobie z tą sytuacją?

Ja byłam nastrojona do walki, chęć życia dawała mi ogromną determinację. Moja rodzina i przyjaciele to przeżywali, im było trudniej. Chcieli pomóc, lecz nie wiedzieli jak. Nie chciałam, aby ktoś był świadkiem mojej choroby, leczenia. Chciałam to zostawić dla siebie. Każdy ma inny sposób radzenia sobie z tym wszystkim. 

W Twoim przypadku większy lęk pojawił się po pięciu latach od zakończenia leczenia?

Tak… Bałam się, że będą mnie rzadziej kontrolować, mniej badać. W tamtym momencie uratowały mnie Amazonki. Otrzymałam od nich ogrom wsparcia. Uważam, że ja wygrałam i już nie muszę grać w “totka”. Doceniam to bardzo, bo mam do kogo zadzwonić, gdy nie chcę martwić bliskich.

Mimo choroby starasz się żyć normalnie?

Chcę żyć, jak normalny człowiek. Po pierwszym zachorowaniu w 2009 roku zaczęłam biegać, a w 2014 udało mi się ukończyć maraton. Teraz muszę znów wrócić do biegania, zrobić formę. Ruch i zajęcie czymś głowy pomaga, wspiera odporność. 

Choroba odebrała Ci możliwość bycia biologiczną mamą. Jak to zniosłaś?

Lekarze zalecali wycięcie jajników i jajowodów. Bałam się, że po przebytym leczeniu mogłabym wydać na świat dziecko z dużymi problemami zdrowotnymi. Nie chciałam stać przed wyborem. Podjęłam więc decyzję, że nie będę mieć dzieci i zgodziłam się na operację. 

Masz swoją teorię co do przyczyny drugiego zachorowania?

Uważam, że sobie na nie zapracowałam. Zaniedbałam swój organizm, kiedy poczułam się w pełni zdrowa. Bardzo dużo pracowałam, źle się odżywiałam, mało się ruszałam. Po tak silnym osłabieniu komórki rakowe zaczęły się namnażać.  To jest ważne, aby dać sobie możliwość bycia zdrowym - odpoczywać, zdrowo się odżywiać i zażywać ruchu. Najważniejsze żeby starać się znaleźć sposób na rozładowanie stresu. Bardzo szybko łapię przeziębienie, po dłuższym okresie stresu. Stres osłabia organizm, co też potwierdził jeden z lekarzy. 

Nie miałaś problemu z powrotem do pracy?

Ja bardzo szybko wróciłam do pracy po jednej i drugiej operacji, ponieważ chciałam normalnie żyć. To nasza kolejna cecha wspólna osób, które przeszły tę chorobę, że chcemy żyć i jesteśmy na to życie zachłanni. Żyjemy na wysokich obrotach, bo chcemy przeżyć jak najwięcej i nie chcemy nic więcej stracić. Każda moja choroba to dla mnie nauka. Ta druga mnie zatrzymała i powiedziała “ciesz się życiem” i ja się nim rzeczywiście cieszę.

Jak obecnie się czujesz?

Wszystko jest u mnie dobrze, mam nadzieje, że jest więcej osób takich jak ja, które po chorobie nowotworowej żyją i mają się dobrze. Kiedy zaczęłam czytać o mięsaku, rokowania nie były optymistyczne. 

Gdzie leży sukces leczenia onkologicznego? 

Część pracy wykonujemy my sami, kiedy stajemy do walki. Część pracy wykonują lekarze. Reszta to po prostu szczęście. Jednego jestem pewna - kiedy pytają się mnie, dlaczego nie próbowałam innych metod, to odpowiadam, że ufam lekarzom z ogromnym doświadczeniem i uważam, że w moim przypadku poszło bardzo dobrze. Kiedy by mi się jeszcze raz coś przytrafiło, to oddam się znów w ręce lekarzy, bo oni się na tym znają. Zawsze robią co w ich mocy, ale dużo też zależy od nas - pacjentów, ponieważ musimy sprostać tym wyzwaniom i się nie poddawać. Pamiętam, jak jeden z lekarzy powiedział pacjentce z sali pooperacyjnej: ”Jak pani się nie zbierze do kupy przy tak dobrych rokowaniach i tak wcześnie wykrytym raku, to pani nie wyzdrowieje. Widać, że zapada się pani w sobie”. 

Dziękuję za rozmowę.

Marcelina Dzięciołowska