#OnkoHero. Ewa: Po wejściu do szpitala miałam dreszcze, czułam “zapach” chemii w ścianach i ludziach

Gdy otrzymałam kontakt do Ewy bardzo się ucieszyłam, bo jest ona jedną z bohaterek książki “Oswoić raka”, którą niespełna rok temu podarowała mi jedna z autorek. Z Ewą od razu odszukałyśmy się w mediach społecznościowych i w ten oto sposób zostałyśmy “przyjaciółkami”.

Lubię wiedzieć, z kim będę rozmawiać na tak intymny temat, jak choroba - no bo umówmy się - nie jest to pogadanka o nowych ciuchach czy pogodzie. Ewa na zdjęciach to roześmiana piękna blondynka, która wygląda na 30 lat. Trudno uwierzyć, że przyszło jej się zmierzyć z tak ciężką chorobą, jaką jest ziarnica złośliwa. O swoich zmaganiach z rakiem opowiedziała w naszej rozmowie.

Red. Marcelina Dzięciołowska: Ewo, zdradzisz ile masz lat?

E.K. 42.

Na zdjęciach widziałam młodziutką dziewczynę, kto to jest? 

Siostra bliźniaczka, jak się pół godzinki przygotowuje! (śmiech)

Ile miałaś lat, kiedy to wszystko się zaczęło? Czy istnieje w ogóle profilaktyka chłoniaka?

Miałam 35 lat, gdy zachorowałam na raka. Niestety nie ma profilaktyki chłoniaka, należałoby się prześwietlać bardzo drogim badaniem PET, które kosztuje ok. 8 tys. złotych prywatnie, ponieważ nie dla każdego jest ono refundowane.

Na czym polega to badanie?

Jest to chyba najdokładniejsze badanie, które pokazuje, gdzie rozsiane są komórki rakowe. Akurat miałam to szczęście, że w przypadku chłoniaka to badanie jest refundowane i regularnie wykorzystywane do oceny postępów zastosowanego leczenia. Przez cały okres leczenia badanie to wykonano u mnie jakieś 7 razy, do tego kilka tomografii i wiele innego rodzaju badań.

Jaki był początek Twojej choroby?  

Od ponad 20 lat zmagam się z migrenami. Pamiętam, że to był 2015 rok i miałam silne bóle głowy z wymiotami. Zapisałam się wtedy na rezonans głowy. Gdyby wtedy badanie objęło również obszar szyi, to by od razu wyszło, że proces chorobowy toczy się w węzłach szyjnych. Niestety, badanie obejmowało tylko głowę i uśpiło to moją czujność. 

Jak zatem dowiedziałaś się o chorobie? 

Jak się później okazało, migreny były znakiem, że nowotwór uciska na żyłę główną głowy i serca. Czułam, że coś złego się dzieje. To był upalny sierpień, bardzo się wtedy męczyłam. Wejście po kilku schodkach mnie wykańczało. To samo się działo, gdy np. sprzątałam - musiałam siadać i odpoczywać. Coś było na rzeczy, ale nie przyszło mi do głowy, żeby się przebadać. O chorobie dowiedziałam się, gdy wróciliśmy z wakacji w Chorwacji, gdzie panowały bardzo wysokie temperatury. Po powrocie do domu na mojej szyi pojawił się powiększony węzeł chłonny. No i tak potoczyła się cała lawina lekarzy, badań, ostatecznej diagnozy, i całej przygody z chorobą.

Jak to wszystko wyglądało?

Najpierw udałam się lekarza pierwszego kontaktu, od którego otrzymałam skierowanie na USG w trybie pilnym. W trakcie USG szyi już po minie lekarza wiedziałam, że sytuacja jest poważna. Badanie pokazało, że zaatakowane są całe węzły chłonne szyi po obu stronach. Od lekarza pierwszego kontaktu dostałam zieloną kartę DiLO, a następnie trafiłam do szpitala onkologicznego. Diagnozowanie mnie zajęło ok. trzy miesiące - aby dobrać odpowiednie leczenie, należy najpierw dokładnie sprawdzić, z jakim rodzajem chłoniaka ma się do czynienia. Wiedziałam, że jako "chłoniaczka" będę “podpięta” pod leczenie hematologiczne z uwagi na to, że to są węzły chłonne, które zlokalizowane są w całym ciele, więc proces chorobowy może toczyć się wszędzie.

A nowotwór w tym czasie nadal mógł się swobodnie rozwijać.

Po przeprowadzeniu niezbędnych badań określono, że to stadium II B i okazało się, że rak musiał rozwijać się przez około dwa lata, nie dając przy tym żadnych namacalnych objawów. Badania krwi wychodziły książkowo dobre. Jestem osobą aktywną, która nigdy na nic nie chorowała, nie przyjmowała leków, nic mi nie dolegało, poza uporczywymi migrenami. Tym większe zaskoczenie było, gdy okazało się, że jest on rozsiany po dość rozległym obszarze. 

W rodzinie nie było żadnych przypadków?

Zarówno babcia, jak i dziadek chorowali na raka. Później, jak zaczęłam drążyć ten temat dowiedziałam się, że ktoś w mojej rodzinie zmarł na białaczkę i to może być powiązane, więc może dostałam to razem z genami. Mam też swoją teorię, że jednak przyłożył się do tego długotrwały stres zawodowy, który towarzyszył mi przez rok. Był to okres mobbingu w pracy i uważam, że przyczynił się on do rozwoju choroby.

Stres jest częstym czynnikiem chorobotwórczym. Na jakim stanowisku pracowałaś?

Pracowałam w szpitalu i byłam asystentką pani dyrektor. Była to osoba młodsza ode mnie, ale na wysokim stanowisku. Lubiła dominować i zaznaczać swoją pozycję. Praca w tym miejscu wykończyła mnie fizycznie i psychicznie. Doprowadziła do tego, że musiałam szukać pomocy u psychiatry. Była to praca bliska mojego miejsca zamieszkania. Nowy, świetnie wyposażony szpital - chciałam wykorzystać to jako szansę na dobrą zmianę zawodową. Był to szpital onkologiczny, do którego po kilku latach wróciłam jako pacjentka. Gdy się wyleczyłam, wróciłam tam na stanowisko koordynatora. Wspomnienia tego, co mnie tam spotkało jako pracownika i jako pacjentkę, nie pozwalały mi poczuć się w tym miejscu komfortowo.

Czy jakieś przykrości spotkały Cię w związku z tym, że wcześniej tam pracowałaś?

Przeciwnie, wszyscy byli cudowni po prostu. Pamiętali mnie, dużo mi pomagali, zapewniali komfortowe warunki. Z tej perspektywy było naprawdę świetnie, każdemu życzę takiego traktowania. Chodziło jedynie o to, co przeżyłam i pamiętałam w związku z moim leczeniem. Nawet już po wielu latach, gdy tam wchodziłam miałam dreszcze i czułam “zapach” chemii w ścianach, w ludziach. Za każdym razem było mi niedobrze. 

Jak wyglądało Twoje leczenie?

Nigdy nie miałam do czynienia z osobami chorymi na raka, poza przypadkiem babci i dziadka, ale to było dawno temu. Kiedyś nie było nowotworów, człowiek po prostu umierał i kończył życie ze starości, bo na coś musiał umrzeć. Zupełnie byłam w tym temacie niedoinformowana. Bardzo broniłam się przed chemioterapią. Wydawało mi się, że to mnie zabije, że mnie bardzo obciąży, że zostawi skutki uboczne na całe życie. Tak naprawdę nie chciałam podejmować tak radykalnego leczenia. Bałam się. Od samego początku dużo rozmawiałam z lekarzami, chciałam spróbować metod alternatywnych. Chciałam łapać się wszystkiego, oprócz chemii. Lekarka powiedziała mi, że bez chemii pożyję jeszcze rok, a metody alternatywne po prostu mnie nie uleczą i zmarnuję tylko cenny czas, który można przeznaczyć na działanie. Zgodziłam się. Wiedziałam, że wypadną mi włosy i prawdopodobnie moje samopoczucie będzie kiepskie. Następnie czekał mnie miesiąc radioterapii po zakończonym leczeniu chemioterapią. Tak wyglądała ścieżka, którą mi zaproponowano. Był to raczej standardowy schemat leczenia chłoniaka. I tak to się potoczyło, co dwa tygodnie chemioterapia, na szczęście jednodniowa, więc nie musiałam przebywać w szpitalu więcej, niż jeden dzień. Był to dla mnie duży komfort. Wszystkie skutki uboczne po chemioterapii mogłam przeżywać w czterech ścianach ze swoją rodziną.

Jak Twoja rodzina znosiła proces leczenia? 

Był to dla nas wszystkich straszny cios. Najgorsze było to, że bardzo długo czekaliśmy na diagnozę i byliśmy wszyscy w wielkiej rozpaczy. Mam w domu nastolatka i przejmowałam się tym, że on będzie na to patrzył, że musi w tym uczestniczyć, że zamiast przeżywać swoje młodzieńcze chwile, będzie musiał patrzeć na matkę, która leży i “zdycha”. Tak to wyglądało po chemioterapiach. Są takie rzeczy w życiu, na które się nie da przygotować, tym bardziej kiedy towarzyszy ci strach i niepewność. Starasz się być silna, a tak naprawdę rozlatujesz się w środku, bo nie chcesz pokazać tego na zewnątrz.

Jestem pełna podziwu dla pacjentów chorych na raka. To jest taki ogrom różnych skrajnych emocji, natłok strachu, niepewności i bezradności…

Najgorsze jest to, że nie wiesz, jak to się skończy. Kilka moich koleżanek chorych na chłoniaka zmarło. Trzeba być przygotowanym na wszystko. Jest wiele osób opornych na chemię. Ja dobrze zareagowałam na leczenie chemią i chłoniak szybko zaczął się  “wyciszać”, węzły się zmniejszały i odpowiedź na leczenie była dobra już na samym początku. Było to dla mnie strasznie motywujące, że na tym etapie nowotwór już się wycofuje. 

Pracowałaś w trakcie leczenia? 

Pracowałam przez całą chorobę. Lepiej się czułam, kiedy mogłam się umalować, ubrałam się, tak jak lubiłam - na kolorowo - i świat już był piękniejszy. Ale za tydzień znów trzeba było się położyć na chemioterapię. Trwało to 8 miesięcy.

Zostałaś wyleczona, czy nadal musisz się kontrolować?

Po pięciu latach usłyszałam od lekarza, że jestem pacjentką zdrową i nie muszę się już zgłaszać na kontrolę. Poczułam się pozostawiona sama sobie. Mogę chodzić na klasyczne kontrole do hematologa, ale nie ma podstaw do tego, by wykonywać pogłębioną diagnostykę bo badania podstawowe wychodzą dobrze. 

Zostałaś pozostawiona sama sobie, czyli brakuje ci potwierdzenia, że wszystko jest w porządku?

Dokładnie tak, trzeba to przetrawić i pogodzić się z tym, że nie masz tej kontroli, ani nie dostaniesz skierowań na kolejne specjalistyczne badania, które wcześniej utwierdzały mnie w przekonaniu, że remisja trwa… Nadal mam dużo skutków ubocznych podobnych do tych sprzed diagnozy i w czasie choroby. Ciągle się martwię i nie mogę tych myśli o raku z głowy wyrzucić. Dużo rzeczy mnie niepokoi.

Według specjalistów z zakresu psychoonkologii - wbrew pozorom - pacjentom nie tak łatwo się z chorobą rozstać. Czy to jest prawda?

Nie wiem, czy jest to w ogóle możliwe. Byłam przekonana, że maksymalnie rok po leczeniu stanę na nogi, unormuję się fizycznie i psychicznie po chemioterapii i radioterapii, że zapomnę o wszystkim. Powiem szczerze, im więcej czasu mija, tym bardziej nie mogę o tym zapomnieć. Trudno mi poukładać swoje życie, bo wciąż nękają mnie myśli o chorobie. Może to jest tak, że ja tak naprawdę nie chcę odejść od tego raka, bo ciągle o nim czytam w internecie, interesuję się tematem, prowadzę tematycznego FP, pomagam ludziom stanąć na nogi i próbuję przekonać ich, że może jeszcze być dobrze, że po raku można żyć. Świadomie nie chcę z tego rezygnować, bo daje mi to dużą satysfakcję i poczucie, że moje doświadczenie przyda się innym.

Nie ma powrotu do życia sprzed choroby?

Absolutnie nie.

Czyli tak naprawdę jest to rodzaj żałoby po etapie w życiu, który nie może wrócić, tylko pytanie, czy jest tak dlatego, że ty nie chcesz, czy dlatego, że sam fakt diagnozy i trudów leczenia wywołał u ciebie traumę?

Tak, nazywają to traumą i na pewno należy to przepracować u specjalisty, bo jednak sami często z tym sobie nie radzimy.

Gdybyś miała pewność, że wszystko się ułoży po tym jak skończysz pomagać chorym na raka, zrezygnowałabyś czy raczej nie?

Nie, uważam się za silną osobę i na pewno sobie z tym poradzę, może potrzebuje więcej czasu niż inni. Może zajmie mi to 10 lat, ale świadomie nie wycofam się z kontaktu z osobami chorymi i wspierającymi, bo czuję taką misję. Upadłam wiele razy, ale za każdym razem się podniosłam. Nie lubię wracać do starego życia, starych zdjęć. Wszystkie zdjęcia spakowałam w folder „życie sprzed raka” i nie wracam do tamtego okresu. Jestem zupełnie inną osobą po tych doświadczeniach.

Wspomniałaś mi, że nie czytałaś o chorobie wcześniej?

Nie czytałam, nie wiedziałam nic o tej chorobie. Przez całe leczenie nie spotkałam osoby chorej na ziarnicę, więc nie wiedziałam, jak to będzie, czego się spodziewać, szłam za ciosem. Nie wiedziałam, co mnie czeka i byłam nauczycielką dla siebie samej. 

Trudniej jest być chorym, czy wspierającym?

Na raka choruje cała rodzina. Osoby wspierające mają dużo trudniejszą rolę, niż osoby chorujące. Nie wyobrażam sobie być po drugiej stronie, cieszę się, że przytrafiło się to właśnie mnie, a nie komuś z mojej rodziny, bo chyba bym nie udźwignęła ciężaru roli osoby wspierającej. Najgorsze, co możemy powiedzieć to: „nie martw się, wszystko będzie dobrze”. Pacjenci onkologiczni nie znoszą tego sformułowania. Niewiele osób wie, jak być dobrym wsparciem. Mój mąż założył "żelazną maskę", był moim opiekunem, spełniał każdą moją zachciankę, ale działał bardzo mechanicznie. Strasznie mnie bolało, że nigdy nie pokazywał emocji. Myślałam, że on wcale tego nie przeżywa. Kiedyś wypomniałam mu, że jest nieczuły i mało empatyczny, a on po prostu płakał w samotności, bo był zwyczajnie przerażony. Nie można osądzać osób, które od nas odchodzą na tym etapie leczenia, bo często się zdarza, że choroba weryfikuje ludzi. To nieprawda, że jeśli ktoś odwraca się od nas w chorobie to znak, że jesteśmy dla niego nieważni. Ode mnie też odeszło kilka osób, ale nigdy o nich źle nie myślałam, bo może było to dla nich za wiele i nie dzwonili, bo nie wiedzieli jak ja się czuję, czy mam ochotę z kimś w ogóle rozmawiać i ja to rozumiem. Ci znajomi wrócili do mnie po chorobie i wszystko sobie wyjaśniliśmy, nigdy nie można nikogo oceniać z góry. Obcowanie z tym tematem nie jest dla nikogo przyjemne. Ja czasami wolałam sama przeżywać to wszystko w czterech ścianach i nie opowiadać o tym nikomu.

Zdarza się, że ludzie dziękują za raka. Jak jest z Tobą?

Jestem wdzięczna za to, że wyzdrowiałam, ale nie za to, że zachorowałam na tak straszną chorobę. W każdym przypadku zachorowanie na raka daje nam jakiś sygnał, że musimy coś zmienić w swoim życiu i u mnie też tak było. STOP - zatrzymaj się! Zmień swoje życie! Ustal priorytety! Doceń! Zadbaj o zdrowie! 

Jak wyglądało twoje życie seksualne w czasie leczenia?

Podczas leczenia ta sfera nie istniała, a wszystko przez to, że nasze głowy - moja i męża były zajęte innymi sprawami. W takich chwilach seks to ostatnia rzecz, o jakiej myślimy. Źle znosiłam leczenie, czasem nie miałam nawet siły wstać z łóżka. Przyszedł jednak taki moment, że brakowało mi bliskości. Jesteś taką kobietą bez włosów, wychudzoną, bladą i nieapetyczną w swoich oczach i jednocześnie potrzebujesz zainteresowania z drugiej strony, sygnału że jesteś jeszcze atrakcyjna. Gdy potrzebowałam tej bliskości, mój mąż często był “ścianą”. Miał barierę, której nie mógł przekroczyć. Nie potrzebował bliskości seksualnej w tamtym czasie. Wiedziałam, że to nie była kwestia wstrętu do mnie, tylko raczej tego, że on ma w głowie pracę, a nawet dwie i cały dom. Potrzebował też odpoczynku i regeneracji. Mi samej długo zajęło, żeby zobaczyć w sobie znowu kobietę, którą kiedyś byłam. Jeszcze jakieś pół roku po leczeniu widziałam zupełnie inną osobę w lustrze.

Jak wyglądał Twój sen w czasie, gdy przyjmowałaś chemię?

Bardzo chciałam spać, głównie po to by cały ten koszmar przespać, ale chemia działa tak, że się nie da. Jest to taki półsen, spanie z zamkniętymi oczami, ale wiesz co się dzieje wokół. Wszystko cię boli, skóra, kości, nawet włosy, których nie masz. Chodzisz z bólu po ścianach. Gdy tylko odzyskiwałam siły, wracałam do ludzi, pracy. 

Czy nosiłaś perukę? 

Tak, miałam świetna perukę! Malowałam się, ubierałam i wszystko było dobrze, prawie jak kiedyś. Wszyscy mnie podziwiali za to, że tak świetnie sobie radzę. Ale to była często maska, którą zakładałam, by przetrwać. Pracowałam w salonie urody, większość klientek nie wiedziała w ogóle, że byłam w trakcie procesu leczenia. Naprawdę dużo osób nic nie podejrzewało i to było fajne! 

Dziękuję za rozmowę.

Marcelina Dzięciołowska