#OnkoHero. Bożena: "Kiedy się ocknął, pierwsze o co zapytał, to czy nadal ma nogę"

“Usłyszeliśmy, że niewiele można zrobić, bo nowotwór się rozsiał. Nowe przerzuty pojawiły się w płucach, wątrobie, trzustce. Lekarz kazał nam wracać do domu mówiąc, że zostało mu kilka miesięcy życia” - wspomina Bożena, mama Sebastiana, który w wieku 15 lat otrzymał diagnozę: mięsak kości.

To kolejna historia z cyklu #OnkoHero, w którym poruszamy tematykę przechodzenia przez chorobę nowotworową. Tym razem rozmawiałam z Bożeną Miczek, która przez wiele lat walczyła o życie swojego syna. Gdyby nie matczyna miłość i brak zgody na podpisany przez lekarzy wyrok śmierci, Sebastiana nie byłoby już wśród nas.

Jak zaczęła się historia choroby twojego syna Sebastiana?

Były to nocne bóle nogi. Po przebudzeniu sygnalizował, że go boli. Czasem prosił, aby nie iść do szkoły albo żebym go podwiozła. Na początku myślałam, że trochę symuluje. Jednak zaczęły się pojawiać sytuacje, kiedy pielęgniarka ze szkoły dzwoniła do mnie, czy może podać mu jakąś tabletkę przeciwbólową, bo bardzo go boli noga. Wtedy zaczęło mi się zapalać światełko w głowie i poszłam z nim do pediatry. Lekarz wykonał wszystkie badania, z których wynikało, że wszystko jest w porządku. Sugerował, że są to bóle wzrostowe, ponieważ mój starszy syn miał takie same. Uspokajał mnie i mówił, żebym nie panikowała.

Uspokoiło cię to?

Dla mnie to było bardzo dziwne, ponieważ jeśli byłyby to bóle wzrostowe, pojawiałyby się również w ciągu dnia, a nie tylko w nocy. Sebastian nadal skarżył się, że ta noga boli. Poszłam znowu do lekarza, ale znowu usłyszałam taką samą diagnozę. Lekarz mówił, że jestem nadopiekuńcza i żebym dała sobie spokój. To był koniec maja. Potem wszystko się uspokoiło i przez dwa tygodnie nic go nie bolało. Sebastian wyjechał razem z ojcem na trzy tygodnie do Norwegii. Dostałam od niego wiadomość, że ta noga bardzo mocno go boli i zaczyna puchnąć pod kolanem. Wysyłał mi zdjęcia i faktycznie widoczny był obrzęk. Po ich powrocie na następny dzień umówiłam go prywatnie do lekarza i na USG. 

Co wykazały kolejne badania?

Sebastian bardzo się denerwował badaniem. Po wszystkim lekarz poprosił, aby mój syn wyszedł na korytarz. Wtedy powiedział, że nie jest dobrze i żebym usiadła. Pokazał mi zdjęcie na ekranie. Niewiele mi ten obraz mówił, ale zauważyłam coś dziwnego. Wyglądało to jak guz wychodzący z kości. Według lekarza miał około 7 centymetrów. Mimo że była to sobota, dał mi od razu skierowanie na rentgen. Opis badania wykonał mój znajomy. Powiedział: "Bożenka, jest bardzo źle, są to zmiany zniszczeniowe kości". Poleciał natychmiast umówić się na rezonans. Kilku lekarzy przyglądało się i jednogłośnie stwierdzili, że wygląda to na nowotwór kości wieku dziecięcego. Został wykonany od razu telefon do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Wysłano nas tam karetką. Był 21 sierpnia 2013 roku. Przyjęła nas pani doktor, oglądała wyniki, a na drugi dzień przeprowadzono biopsję. Sebastian był przerażony i nie wiedział, co się dzieje. 

Jak Sebastian znosił wizyty na oddziale onkologicznym?

Kiedy zobaczył dzieci z ogoloną głową i jasną karnacją, a dodatkowo ciągnące za sobą porty, był tak przerażony, że zemdlał. W tamtym momencie jeszcze nic nie mówiłam, jedynie co, to że musi się przyjechać na rozszerzone badania, bo doktorowi coś nie pasowało w tych wynikach i musi mieć wykonaną biopsję. Po badaniu lekarz podejrzewał, że jest to nowotwór złośliwy kości, ale musieliśmy czekać na wynik biopsji. Powiedział, że Sebastian dostanie dożylnie antybiotyk przez 3 dni, a potem po około tygodniu zadzwoni do mnie, gdy będą wyniki. Nadal nie mówiłam nic Sebastianowi.

To musiało być dla ciebie niezwykle trudne.

To było jak czekanie na wyrok. Starałam się nie brać tego tak do siebie. Nie mogłam uwierzyć, że to się dzieje naprawdę. Nikt z mojej rodziny nie chorował na nowotwór. Nie rozumiałam, jak to możliwe, aby 15-letnie dziecko miało raka.

Po siedmiu dniach zadzwonił do mnie lekarz z Warszawy. Pamiętam, że wtedy jechałam samochodem. Stanęłam na środku, gdy usłyszałam słowa, że niestety diagnoza się potwierdziła. Nie wiem, jak wróciłam do domu, bo dostałam takiej histerii. Sprawy związane z dziećmi były tak naprawdę tylko na mojej głowie. Nie wiedziałam, jak mam przekazać to mojemu dziecku. Uznałam, że będzie lepiej, kiedy wytłumaczy mu to lekarz i psychoonkolog. 

Powiedziałam Sebastianowi, że musimy jechać jeszcze raz do Warszawy, żeby wykonać dodatkowe badanie. Zrobiłam to dlatego, że wiem, że gdybym powiedziała mu to wcześniej, to całą drogę do Warszawy przeżyłby taką samą historię, jak ja po potwierdzeniu diagnozy. Okazało się, że oddanie tego obowiązku lekarzowi było dobrym wyborem. Wytłumaczył Sebastianowi, że czeka go długa droga i ciężkie leczenie, że jego życie zmieni się diametralnie, ponieważ nie będzie mógł chodzić do szkoły, a większość czasu będzie spędzał w klinice w Warszawie. Przygotował go także na trudną operację. 

Jak przebiegało leczenie Sebastiana?

5 września przyjął pierwszą chemioterapię. Błagał mnie, abym poprosiła lekarza, żeby nie umieszczano go na sali z dzieckiem, które już nie ma włosów. Bardzo się tego bał. Dla niego była to straszna trauma. Pytał mnie, czy też tak będzie wyglądał. To wszystko było straszne. Denerwowałam się też, bo wiedziałam, że mój syn jest alergikiem i może różnie zareagować na leczenie. 

Już po trzech godzinach od przyjęcia pierwszej chemii zaczął bardzo puchnąć na twarzy, zaczęły się pojawiać czerwone plamy, więc zawołaliśmy pielęgniarkę. Finalnie okazało się, że mój syn jest uczulony na jeden ze składników chemii czerwonej. Od tamtej pory lekarze wiedzieli, że na około godzinę przed każdą chemią musiał dostawać lek przeciwalergiczny dożylnie, bo inaczej dochodziłoby do wstrząsu anafilaktycznego. Podobne sytuacje powtarzały się także przy transfuzjach krwi czy po operacjach. Zawsze musiał otrzymać lek przeciwalergiczny, w przeciwnym razie groził mu wstrząs. Musiałam być przy każdym podaniu mu czegokolwiek, bo wiadomo, lekarze to też ludzie, i zdarzyło się, że zapomnieli podać mu ten lek. Konieczna była wtedy reanimacja. 

Byłaś z tym wszystkim sama. Jak sobie radziłaś?

Było to dla mnie bardzo ciężkie, ponieważ w tym samym czasie mój drugi syn dostał się na studia. Wiadomo, że kocham ich obu tak samo, ale z drugiej strony wiedziałam, że mojemu synowi w szpitalu brakuje matki. 

Niestety, drugi syn musiał radzić sobie sam, ponieważ mieszkamy w Tarnowie, które oddalone jest około 400 km od Warszawy. Wlewy chemii trwały pięć dni, dzień i noc. Mogłam być u Sebastiana tylko od godziny 8:00 do 20:00, potem rodzice byli wypraszani. Wtedy musiałam wracać do hotelu. Później wynajęliśmy małe mieszkanie w Warszawie. Gdy Sebastian wracał do domu zaczynały się spadki, a po każdej chemii lądował w szpitalu. Miał bardzo słabą odporność, groziła mu sepsa, od razu musiał otrzymać antybiotyk dożylnie i transfuzję krwi oraz krwinek. Po tygodniu wróciliśmy do domu, ale po krótkim czasie musieliśmy znów wrócić do Warszawy. Tak wyglądał cały nasz rok.

Co było dalej? 

Dostał sześć wlewów chemii. Sebastian miał guza tuż pod stawem kolanowym, który miał niestety prawie 9 cm i naciekał na mięsień. Lekarze mówili wprost, że dopiero po otwarciu nogi będzie wiadomo, czy będzie można ją uratować, czy konieczna będzie amputacja. Sebastian wybrał sześć cykli chemioterapii czerwonej, a 23 listopada nadszedł czas na operację, która trwała około 7 godzin. Nie mogłam oderwać się od drzwi sali operacyjnej. Pani psychoonkolog podchodziła do mnie co jakiś czas i rozmawiała, próbując mnie uspokoić. Towarzyszył mi potężny strach, ponieważ w każdej chwili mogłam dostać dobrą albo złą wiadomość. Była to taka adrenalina, że nie mogłam nic zjeść ani wypić, a ostatecznie zemdlałam. Kiedy Sebastian się ocknął, pierwsze o co zapytał, to czy nadal ma nogę. Powiedziałam mu, że tak i w tamtym momencie zobaczyłam ulgę na jego twarzy.

Jak Sebastian czuł się po operacji?

Mierzył się z potwornym bólem, ponieważ usunięto około 8 centymetrów kości piszczelowej. Lekarze musieli również usunąć jeden mięsień tylny, ponieważ na nim osadzały się już komórki nowotworowe. Lekarze zostawili mu staw kolanowy, ponieważ endoproteza zaczynała się powyżej kostki i dochodziła do stawu kolanowego. W czwartej dobie rozpoczęła się rehabilitacja, a nogę trzeba było opuszczać. Krzyczał z bólu i płakał. Musiał jednak przez to przejść i zacząć normalnie funkcjonować. Przed operacją wykonano tomografię płuc i zauważono ognisko, które mogło świadczyć o przerzucie. Pierwsze przerzuty, które występują w tej chorobie, idą właśnie do płuc. Niestety, okazało się, że faktycznie był to przerzut. Tydzień po operacji otrzymał wlew chemioterapii, a przez 6 tygodni przebywał na oddziale onkologicznym. Po tym został na tydzień wypisany do domu, po czym znowu wróciliśmy na chemioterapię. Lekarze podjęli decyzję o przeprowadzeniu operacji usunięcia przerzutów z płuc.

Jaka była wasza reakcja na to, że rak rozprzestrzenił się na płuca?

Płakaliśmy oboje. Zaczęłam się zastanawiać, dlaczego nas to spotkało. Tłumaczyłam mu, że jest silny i musi to przetrwać, a on się trzymał. Muszę przyznać, że psychicznie był czasami silniejszy niż ja. Starałam się przy nim nie płakać, chciałam go podtrzymywać na duchu. Mogłam sobie pozwolić na emocje dopiero, gdy wracałam do hotelu. Wtedy mogłam wyć do poduszki. Wiedziałam, że to dziecko ma tylko mnie. Przynosiłam mu jedzenie do szpitala i siedziałam przy nim, trzymając go za rękę. Kiedy schodziłam na dół do automatu po kawę, dostawałam od razu telefon: "Mamo, gdzie jesteś? Chodź do mnie, bo się boję". Nie mogłam tego bólu przenieść na siebie. Mogłam jedynie wierzyć, że uda nam się to przezwyciężyć. 

Potem zaczęło się leczenie w kierunku płuc, na zmianę dostawał dwa leki. Wiedzieliśmy, że takie leczenie trwa też około roku. Było kontrolne badanie po czterech blokach chemii po operacji. Następnie okazało się, że coś jest na drugim płucu. Czekała nas kolejna operacja. Okazało się, że był to kolejny przerzut. Rekonwalescencja po operacji płuc jest bardziej bolesna niż w przypadku nogi. Są to dwa dreny włożone do płuc, i tak naprawdę przez dwa tygodnie trzeba z nimi żyć. 

Bolał go każdy oddech. Dopiero po pięciu dniach wstał z łóżka. Na nowo musiał nauczyć się oddychać, bo pojemność płuc była mniejsza. Potem kolejna terapia. Na pierwszej wizycie kontrolnej okazało się, że jest zakażenie endoprotezy. Pojawiały się wzdłuż niej ropnie. Lekarze zastosowali antybiotykoterapię. Niestety, jego stan zdrowia pogarszał się, wskaźnik CRP wynosił 400. Proteza musiała zostać usunięta od razu, ponieważ istniało ryzyko sepsy. Następnie włożono drut, który połączył staw skokowy z kolanem. Nogę owinięto w gips od palców po pachwinę na sześć miesięcy. Musiałam prosić sąsiadów o pomoc, aby pomagali mi wnosić Sebastiana na drugie piętro. Przed każdą kąpielą musiałam owijać mu nogę, aby jej nie zamoczyć. Chciałam zwolnić się z pracy, żeby być z synem przez cały czas. Nie mogłam zostawić go samego w domu.

Czy nowa endoproteza zdała tym razem egzamin?

Sebastian otrzymał ją po pół roku, ale sytuacja zaczęła się powtarzać - na nodze pojawiły się pęcherze. Kolejny raz okazało się, że endoproteza jest zakażona. Musiała zostać usunięta, ale lekarz, który przeprowadzał operację, uszkodził staw strzałkowy. Po operacji okazało się, że stopa będzie cały czas opadać, a nawet może nie powrócić do stanu poprzedniego. Po raz kolejny endoprotezę założono na trzy miesiące. Lekarze rozmawiali ze mną i powiedzieli, że powodem, dla którego endoproteza nie działa, może być alergia. Lekarze stwierdzili, że nie widzą sensu w zakładaniu kolejnej endoprotezy, ponieważ będzie to miało taki sam skutek, a mojemu synowi grozi amputacja nogi. W końcu trafiliśmy do komory hiperbarycznej, do której jeździliśmy co drugi dzień, aby leczyć tkanki. Lekarze nadal twierdzili, że amputacja nogi jest nieunikniona. W tym samym czasie skontaktowałam się z koleżanką, która miała podobną sytuację z synem i poleciła mi lekarza w Wiedniu. 

Napisałam do niego i opisałam całą sytuację, załączyłam zdjęcia. Profesor zgodził się na konsultację w ciągu tygodnia, wykonał wszystkie potrzebne badania i powiedział, że jest w stanie uratować nogę mojego syna. Wykonał jeszcze prosty test, w którym przyczepił sztabkę metalu do jego ramienia, po czym kazał iść pozwiedzać Wiedeń i wrócić po 6 godzinach. Gdy wróciliśmy, odwiązał bandaż. Ranę wyżarł nikiel i chrom. Rumień wokół rany miał około 10-15 cm, sięgał aż po łokieć. Lekarz powiedział, że wystarczyło wykonać taki prosty test, aby nie narażać dziecka na utratę tkanek. Mieliśmy już pewność, że endoprotezy były niedostosowane do mojego syna. 

Profesor z Wiednia powiedział, że zamówi endoprotezę ze Stanów Zjednoczonych, która będzie pokryta platyną i będzie antyalergiczna. Ze względu na powikłania, endoprotezę trzeba było wszczepić do kości udowej. Koszt protezy oszacowano na około 40 tys. euro, do tego koszty opieki medycznej przez około 7 dni, co dawało łączną kwotę około 55 tys. euro. Termin operacji został wyznaczony za półtora miesiąca.

Jak udało się wam zebrać taką kwotę?

Utworzyliśmy zbiórkę, organizowałam różnego rodzaju akcje charytatywne tylko po to, abyśmy mogli jak najszybciej uzbierać te pieniądze. Finalnie się udało. Ta operacja była na tyle ciężka, że nie chodziło już tylko o wszczepienie endoprotezy, ale trzeba było jeszcze usunąć węzły pachwinowe, żeby sprawdzić, czy nie dotarł tam przerzut. Chciał również naprawić mu tę stopę, która została uszkodzona w klinice w Warszawie. Sebastianowi przeszczepiono mięsień Achillesa i wstawiono w miejsce nerwu strzałkowego. Stopa zaczęła działać. Operacja trwała około 11 godzin, a po wszystkim podniósł dwa kciuki do góry. Był szczęśliwy, że się udało.

Co było dalej?

Po pół roku odłożył kule. Musieliśmy jeździć co pół roku do Warszawy na tomografię płuc. Kolejny raz okazało się, że jest przerzut. Kiedy lekarz mi to powiedział, to dosłownie osunęłam się po ścianie. Po wykonaniu badań podjęto decyzję o kolejnej chemioterapii, ale nie zgodziłam się na to. Wtedy udaliśmy się z powrotem do Wiednia. Onkolog w Wiedniu stwierdził, że Sebastian wyczerpał już ilość chemioterapii i już to nie zadziała w jego przypadku. 

Na wyniki badań molekularnych czekaliśmy około trzy tygodnie. Wyniki tych badań określiły, który lek celowany będzie zastosowany na jego mutację. Sebastian musiał przyjmować bardzo drogi lek. Miesięczna terapia kosztowała 16 tys. złotych. Znów ruszyliśmy ze zbiórką. Po dwóch miesiącach pojechaliśmy na kontrolę, ale coś lekarzowi nie podobało się w tomografii. Wykonano badanie PET. Profesor bardzo długo oglądał te wyniki. Czekaliśmy na naszą tłumaczkę, ale nie dotarła. Wszystko tłumaczył nam Sebastian. W pewnym momencie zbladł jak ściana, powiedział tylko: "Mamo, ratuj mnie".  Usłyszeliśmy, że niewiele można zrobić, bo nowotwór się rozsiał. Nowe przerzuty pojawiły się w płucach, wątrobie, trzustce.  Lekarz kazał nam wracać do domu mówiąc, że zostało mu kilka miesięcy życia. 

To musiał być cios dla ciebie jako matki. Jak zareagowałaś?

Nie mogłam się poddać. Nie dopuszczałam do siebie myśli, że to będzie koniec. Pojechałam do Warszawy błagać, aby podano Sebastianowi chemię. Profesor powiedziała, że spróbujemy. Dostawał ją przez 10 dni. Toczyła się dzień i noc. Była to ciężka chemia, przy której mogą pojawiać się omamy słuchowe, wzrokowe, utraty przytomności. Po pięciu dniach pojawiła się gorączka, słyszał dziwne odgłosy i zaczął mieć wrażenie, że cały czas mdleje. Po dwóch tygodniach miała być kolejna chemioterapia.

Po kilku cyklach wykonano tomografię, aby zobaczyć, czy chemioterapia działa. Okazało się, że przerzuty zaczynają się zmniejszać objętościowo. Lekarze w tamtym momencie mieli zielone światło, że to zaczyna działać. Z 10 dni chemii zeszli do 8 dni, ponieważ Sebastian nie wytrzymywał tak kolosalnej dawki. Cała terapia trwała około 10 miesięcy. Po około czterech cyklach wykonano kolejną tomografię, z której wynikało, że dwa guzy w płucu połączyły się ze sobą i utworzyła się tzw. masa guzowata, która uciskała mu na aortę, a to groziło uduszeniem się. Lekarze w tamtym momencie zdecydowali się na operację. Po wycięciu guza Sebastian miał w sobie jeszcze 30 proc. żywych tkanek rakowych. Chemia zadziałała, ale nie do końca. 

Pani doktor zaproponowała inny lek celowany, który jest podawany przy białaczkach, ale stosuje się go już również w leczeniu mięsaków. Ponieważ ten lek nie był dostosowany do choroby Sebastiana, to pani doktor musiała wysłać pismo do komisji lekarskiej tłumacząc, dlaczego ten lek chce podać Sebastianowi. Pomimo, że lek był płatny, komisja nie zgodziła się na jego zastosowanie ze względu na brak rokowania na przeżycie. Ja jednak bardzo się uparłam i w końcu się udało. Po dwóch miesiącach stosowania leku okazało się, że przerzuty zaczęły znikać. Cała miednica się wyczyściła, zniknął przerzut w kręgosłupie, zaczęły się zmniejszać przerzuty w płucu, a mój syn czuł się jak okaz zdrowia. Pani doktor powiedziała mi, że gdyby wierzyła w cud w medycynie, to właśnie byłby on. Sebastian zaczął brać ten lek w roku 2016 i bierze go do dzisiaj. Wyniki były coraz lepsze. Obecnie jest cały czas pod kontrolą, bo ma nadal tam przerzut w wątrobie, jest uwapniony i nieaktywny nowotworowo. Zmniejszył się od tamtego czasu o połowę, ale wiemy, że ryzyko nawrotu choroby jest cały czas.

Jak teraz wygląda wasze życie po tych wszystkich trudach?

Mój syn ma 26 lat i w czerwcu minęły dwa lata od kiedy zamieszkał samodzielnie. Codziennie rozmawiamy. Pracuje i ma swoją firmę. Jeździ samochodem, co prawda automatem, bo ma zgięcie w kolanie na poziomie około 60 stopni. i nie jest w stanie go całkowicie zgiąć. Codziennie pokonuje około 30 tys. kroków. Jest całkowicie samodzielny, żyje pełnią życia i jest szczęśliwy, bo zapomniał o chorobie. To jest w jego głowie, ponieważ co pół roku przechodzi tomografię, a w dniu badania jest spięty. Zawsze powtarza, że wynik będzie dobry i żebym się nie denerwowała. Po dwóch dniach otrzymujemy opis: "stan pacjenta stabilny, bez żadnych zmian". Takie wyniki otrzymujemy już od pięciu lat, co w tym momencie określa się jako stabilizację choroby. 

Wcześniej miał czwarty stopień rozsiania, co oznaczało, że był to paliatywny pacjent bez możliwości wyleczenia. Kiedy ktoś w rodzinie słyszy, że jest czwarte stadium raka, to każdy wie, że to jest koniec. Lekarze właściwie przepisali Sebastianowi chemię, żeby zapewnić mi spokój i pomóc mi się z tym pogodzić, ponieważ robiłam wszystko do samego końca. Pani psycholog mówiła, żebym była gotowa na najgorsze i że to w każdej chwili może nadejść. Mówiła również, że muszę być gotowa na pożegnanie się z synem i dać mu pozwolenie na odejście. Powiedziałam, że nie pozwolę na to i jeśli istnieje choćby mała iskierka nadziei, to ja spróbuję ją wykorzystać. I tak się stało.  Faktycznie udało nam się wygrać i to jest najważniejsze. Mam nadzieję, że to była ostatnia bitwa i teraz będzie już tylko dobrze.

Marcelina Dzięciołowska