#OnkoHero. Ania o raku piersi: "Jestem prawdopodobnie ofiarą błędu lekarskiego"

Anna ma 43 lata. Jest wesołą, silną i pełną energii kobietą. Rok temu zdiagnozowano u niej raka piersi, ale zanim doszło do rozpoznania choroby, musiała przejść długą i wyboistą drogę. Choć miała niepokojące objawy i szukała pomocy, lekarze zapewniali ją, że wszystko jest w porządku i nie ma czym się martwić, odradzali jej konsultacje u innych specjalistów, bo jak twierdzili: “to tylko gruczoł”. Diagnoza: rak złośliwy wstrząsnęła Anią, ale ta się nie poddała.

Tym razem w ramach cyklu #OnkoHero rozmawiam z Anią Pulkowską. Ania to twarda przeciwniczka - hartu ducha i odwagi nauczyła się na ringu, a to dzięki temu, że trenuje boks i nie może bez niego żyć. Siła i samozaparcie pomogły jej stoczyć kolejną walkę, walkę z rakiem. 

Aniu, jak rozpoznano u Ciebie nowotwór? 

Jestem prawdopodobnie ofiarą błędu lekarskiego. W lipcu wykryłam w piersi zmianę i poszłam z tym do lekarza na USG. Usłyszałam jednak, że wszystko jest w jak najlepszym porządku i nic się nie dzieje, że jest to po prostu gruczoł. Lekarz pod palcami wyczuł guzek, ale powiedział, żeby nic z tym nie robić. 

Jak zareagowałaś?

Zapytałam, czy powinnam skonsultować to z innym specjalistą, czy mogę coś jeszcze zrobić, ale usłyszałam, że taka moja uroda i mam tego nie dotykać, bo może mi “urosnąć” pod palcami. Powiedział, żeby nigdzie z tym nie chodzić, bo żaden lekarz nic innego mi nie powie.

Stosowałaś profilaktykę?

Tak, ale miałam prawie dwuletnią przerwę w badaniu piersi, czego powodem był Covid-19. 

Co było dalej? 

Wyszłam szczęśliwa z gabinetu - w końcu usłyszałam od lekarza, że mam zdrową pierś. Uwierzyłam mu. 

Jakie były objawy Twojego raka?

To było na brodawce, przeszkadzało mi. Kiedy chodziłam bez biustonosza, to mi się to odznaczało, było widoczne. Potem konsultowałam to z moją endokrynolożką i powiedziała, że pierś jest twarda i winna może być wysoka prolaktyna. Inna endokrynolożka podczas konsultacji online powiedziała, że ona też tak ma i żebym się tym nie przejmowała. Zapytałam, czy powinnam zrobić kolejne USG, ale usłyszałam: “nie ma takiej potrzeby”. Było to pod koniec listopada. Na początku grudnia zrobił się stan zapalny. Udało mi się umówić na kolejne USG i tam doktor powiedział mi, że jest to albo nowotwór zapalny albo silny stan zapalny. Po tej wiadomości po dwóch dniach byłam na wizycie u chirurga onkologa w Centrum Onkologii i tam od razu miałam mammografię i USG. 3. stycznia miałam już gotową diagnozę. 

Ile czasu trwało zbywanie Cię i mówienie, że wszystko jest w porządku?

Trwało to całą jesień. Na szczęście w Centrum Onkologii udało mi się szybko dostać do lekarza, który od samego początku wiedział, że coś jest nie tak. Wystarczyło, że spojrzał na pierś i powiedział, że sytuacja nie wygląda dobrze. Był grudzień. Wszyscy kupowali prezenty na gwiazdkę, a ja siedziałam na kanapie, rozmawiałam z przyjaciółką i cała się trzęsłam. 

Aż tak się bałaś?

Może była to adrenalina… Był to bardzo ciężki czas. Po wykonaniu badań okazało się, że mam nowotwór złośliwy, o średnim stopniu zezłośliwienia. 

Pytałaś o rokowania? Sprawdzałaś w internecie informacje na ten temat?

O rokowania nie pytałam, nie chciałam usłyszeć, że zostało mi mało czasu. Nie sprawdzałam tez niczego w internecie, nie chciałam wiedzieć, poza tym zdałam się na lekarzy w Centrum Onkologii.

Jak zniosłaś to psychicznie?

Na początku znosiłam to bardzo źle. W grudniu przed diagnozą i chemioterapią lekarz przepisał mi leki na stany lękowe i one bardzo mi pomogły, dzięki nim mogłam funkcjonować i pracować. Jak już zaczęłam leczenie, to weszłam w tryb walki z rakiem. Całe leczenie zniosłam dobrze psychicznie, jedynie pod koniec byłam już zmęczona.

Czy korzystałaś ze wsparcia psychologa?

Miałam konsultację online, ale to chyba nie był psycholog z powołania, bo pani mi powiedziała, że inni mają gorzej. Według mnie to słabe podejście do pacjenta. Już po rozpoczęciu leczenia miałam jednorazowe spotkanie z psychoonkologiem w szpitalu i to była zupełnie inna jakość. Obecnie chodzę prywatnie na terapię do psychoonkologa.

Czy miałaś siłę, aby pracować w czasie choroby?

Na początku leczenia brałam zwolnienia na kilka dni po chemiach, chciałam pracować, chciałam mieć jakieś zajęcie, aby nie myśleć o chorobie. Na pełne zwolnienie poszłam po czterech miesiącach.

A czym się zajmujesz? 

Pracuję jako menedżer produktu w firmie IT. 

Czy otrzymałaś wsparcie od pracodawcy i współpracowników w czasie choroby?

Ogromne! Dali mi wolną rękę. Powiedzieli, że mogę pracować jeśli tego chcę. Nie czułam żadnego nacisku ze strony pracodawcy. To było dla mnie szalenie ważne, dało mi mnóstwo siły i spokoju. Poza tym, otrzymałam także pomoc finansową, gdyż firma ma swoją fundację. Udało się zebrać środki na moją rehabilitację. 

Miałaś chemioterapię przedoperacyjną? 

Tak, zaczęłam ją w styczniu. Standardowo - 4 czerwone i 12 białych. 

Jak zniosłaś przyjmowanie chemii?

Przy pierwszej chemii był problem z wkłuciem się. Po wkłuciu i podłączeniu coś było źle, zaczęłam płakać. 

Dlaczego wtedy płakałaś?

Dlatego, że ja tam byłam, że mnie to spotkało, absolutnie nie dlatego, że coś mnie bolało. To była moja pierwsza wizyta, mój pierwszy raz i to już się nie powtórzyło, poza tym zainstalowano mi port, więc to ułatwiło podawanie chemii. Pierwsze 3-4 dni po każdej chemii były ciężkie , ale nie wymiotowałam, nie miałam temperatury… Leżałam, a przy tym oglądałam dużo seriali. Często nie byłam w stanie wyjść sama na zakupy. Po czterech dniach zazwyczaj mijało. 

Trenujesz boks, nie brakowało Ci treningów?

To był okres dużej ilości zachorowań na Covid-19. Miałam unikać ludzi. Nie mogłam chodzić na siłownię, a sport jest dla mnie bardzo ważny. To było dla mnie abstrakcyjne, bo jak już mijało zmęczenie po chemii, to czułam się normalnie, a nie mogłam robić tego, co chciałam. 

Jak dałaś radę?

Ćwiczyłam w domu, chodziłam na spacery, pracowałam. 

Co dawało Ci siłę?

Gdy pani doktor już w progu gabinetu mówiła, że wyniki badań krwi są bardzo dobre i to zawsze była dla mnie informacja, na którą czekałam, czułam satysfakcję. Byłam zadowolona, bo to było dla mnie ogromne osiągnięcie. W związku z tym, że wyniki krwi były zawsze dobre, nie było potrzeby przekładać leczenia, dzięki czemu poszło sprawnie. Poza tym czułam wsparcie z każdej strony, od rodziny, znajomych, od pracodawcy.

Czy chemioterapia zadziałała na guz? 

Tak, zadziałała bardzo dobrze. USG pod koniec marca wykazało, że guz zmniejszył się o około 50 proc. Miesiąc później miałam mammografię, która pokazała, że guz zmniejszył się jeszcze bardziej.

Jaką operację dla Ciebie zaplanowano?

Już po pierwszym konsylium powiedziano mi, że będzie to radykalna mastektomia bez rekonstrukcji. 

Jak to?

Radykalna mastektomia była konieczna ze względu na zaawansowanie guza i przerzuty do pachy. Jeśli chodzi o informacje, że bez rekonstrukcji, to nie chciałam pytać dlaczego, bo zwyczajnie bałam się tego, co mogę usłyszeć. Myślałam, że może mam zbyt małe szanse na przeżycie, więc nie ma sensu robić rekonstrukcji... Potem ginekolożka powiedziała, że to ze względu na radioterapię, która może spalić silikon. Od onkologa dowiedziałam się natomiast, że o rekonstrukcji możemy zacząć myśleć po około dwóch latach, żeby wszystko się zagoiło i nie było powikłań.

Jak się czułaś się włosów?

Każdy mi mówił, abym się tym nie przejmowała, bo włosy odrosną jeszcze ładniejsze, zdrowsze i bardziej gęste. Kiedy po drugiej czerwonej chemii włosy zaczęły wypadać coraz bardziej, po prostu ogoliłam głowę. Nie miałam z tym żadnego problemu, jedynie na początku miałam problem z poznaniem się w lustrze, każde spojrzenie w lustro było dla mnie szokiem. 

Nie czułaś żalu po ich utracie?

Nie rozpaczałam nad włosami. Wiedziałam, że mimo wszystko odrosną. Chodziłam w różnych turbanach, nie chciałam nawet skierowania na perukę. Wiedziałam, że nie założę peruki, aż mnie wzdrygało na myśl o tym, że miałabym ją założyć. Poza tym, moje naturalne włosy miały niestandardowy kolor i wiedziałam, że będzie trudno mi jakąkolwiek dobrać. Nie widziałam sensu wydawania tysięcy złotych na włosy. Najbardziej mi przeszkadzało, kiedy wypadły mi brwi i rzęsy, ale one zaczęły szybko odrastać. Jeśli chodzi o włosy to fakt, odrosły mi,  ale to już nie jest ten sam kolor, który miałam przed chorobą... To jest problem, z którym muszę się zmierzyć na terapii. 

Rozmawiałaś już na ten temat z psychologiem?

Tak, poruszałyśmy już ten temat, ale nie jest on jeszcze zamknięty. Gdy zbliżał się termin operacji czułam, że potrzebuję wsparcia. Znalazłam dziewczynę, która pracuje w Centrum Onkologii, więc wiedziałam, że ma kontakt z pacjentami onkologicznymi, bo na takim psychologu mi zależało. Mogłam sobie na to pozwolić ze względu na wsparcie fundacji należącej do firmy, w której pracuję i fundacji Rak’n’Roll. Duże wsparcie finansowe dostałam również od rodziny i znajomych.

Co jeszcze czeka Cię w związku z chorobą?

Mój nowotwór był hormonozależny, więc biorę raz dziennie lek. Z uwagi na to, że należę do programu lekowego, co cztery tygodnie stawiam się w Centrum Onkologii na rozmowę z lekarzem, badanie krwi i zastrzyk blokujący jajniki..

O co chodzi w tym programie?

Chodzi o testowanie nowego leku, który jest już za granicą i chcą go wprowadzić na polski rynek. Są duże plusy bycia w takim programie, jest większy komfort leczenia i więcej badań wykonuje się pacjentowi. 

Zakończyłaś już radioterapię?

Minęło kilka tygodni od zakończenia radioterapii, więc można powiedzieć, że jestem świeżo po leczeniu. Mam popaloną klatkę piersiową od naświetlania, a pod pachą po prostu armagedon w postaci odczynu popromiennego. Jeszcze wszystko się goi, więc lekko szczypie i piecze, ale nie przeszkadza to w normalnym funkcjonowaniu.

To normalna reakcja ciała na radioterapię?

Prawdopodobnie jest to jak najbardziej normalne, choć szczerze mówiąc dla mnie to okropne. 

Czy można powiedzieć, że teraz jesteś zdrowa?

Jestem już po leczeniu głównym i czuje się osobą zdrową, wyleczoną z raka, choć nadal przyjmuję leczenie hormonalne, nie czuję się chora. Rak został wycięty z mojego organizmu, a ja muszę kontynuować leczenie, żeby nie powrócił. Oczywiście w wyniku leczenia powstały inne problemy, które muszę leczyć, również cały czas rehabilituję miejsce operowanie i rękę.

Czy zdarza Ci się jeszcze płakać z powodu choroby?

Wiadomo, że są momenty, kiedy płaczę, najczęściej gdy źle się czuję i nie mam siły zrobić tego, co zaplanuję, ale też z frustracji, że coś mnie jeszcze boli, coś mi dokucza, a ja chciałabym już być w pełni sprawna. Mimo wszystko, psychicznie przeszłam to całkiem nieźle i nie miałam aż tak ciężkich momentów.

Czy masz żal do lekarzy za tak późną diagnozę?

Mam duży żal do lekarza, u którego byłam na USG w lipcu i noszę się z zamiarem zgłoszenia tego do prokuratury. Słyszałam też pod gabinetem u onkologa, że nie jestem jedyna. Jeśli chodzi o lekarzy w Instytucie Onkologii, to słyszę dookoła różne negatywne opinie, ale nie mogę osobiście powiedzieć złego słowa. Miałam wrażenie, że cały tamtejszy personel był przeszkolony z tego, jak podchodzić do pacjentów onkologicznych, którzy przechodzą trudny czas. 

Ile miałaś lat kiedy zachorowałaś? 

Miałam 42 lata, a było to rok temu. 

Masz inne choroby?

Tak, od 15 roku życia choruję na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, poza tym mam chorobę Hashimoto i nadciśnienie tętnicze. Wrzodziejące zapalenie jelita jest chorobą bardzo dokuczliwą, ale nauczyłam się już z tym żyć. Czułam, że już mam tyle chorób “w koszyczku”, że nie ma opcji, aby coś mi tam jeszcze dodatkowo wpadło. Jestem osobą uprawiającą dużo sportu, zdrowo się odżywiam, nie palę, nie piję alkoholu, nie zażywam żadnych używek. Kiedy czytałam od czego można mieć raka, to żadne z wymienionych przyczyn nie dotyczyły mnie, nie miałam pojęcia skąd ten rak.

Czy ktoś w Twojej rodzinie chorował na raka?

Tak, chorowała ciocia od strony mamy. Możliwe, że moja choroba była uwarunkowana genetycznie. Badania nie wykazały genu BRCA1 i BRCA2. Lekarka powiedziała mi, że 90 proc. kobiet nie wie, dlaczego ma raka. Z racji tego, że trenuję boks, moja lewa pierś dość często była uderzana, ale nikt nie potwierdził, że to było powodem.

Chciałabyś coś dodać od siebie?

Na pewno chciałabym powiedzieć, że warto skorzystać z fachowej pomocy psychologicznej, kiedy ktoś sobie średnio radzi. To naprawdę pomaga. Dodatkowo, ja nie wiedziałam co mnie czeka po operacji, nikt mi tego nie powiedział. Wiedziałam, że będę miała mastektomię i tyle. Nie wiedziałam, że będę musiała spać z trójkątem, robić codziennie masaż ręki. Niby drobne rzeczy, ale był to dla mnie szok, na który nie byłam gotowa w tamtym momencie. Pacjent onkologiczny to pacjent przerażony, każde nawet najmniejsze zaskoczenie na drodze leczenia i wracania do zdrowia może spowodować podłamanie i utratę pogody ducha. No i do wszechobecnego hasła “Badaj się” dodałabym “Badaj się, ale u dobrego lekarza”

Dziękuję za rozmowę.

Marcelina Dzięciołowska