Ania walczy z rakiem trzustki i systemem. "Lek jest na czarnej liście. Po prostu się nie opłaca”

Jeszcze latem trenowała. Jeszcze w sierpniu stała na najwyższym stopniu podium. Gdy zabolał brzuch, poszła sprawdzić dlaczego. Prosto z USG trafiła na oddział szpitalny. Z jednego szpitala została skierowana do kolejnego. Tam przeszła rozległą operację. Ultramaratonka Anna Gajos od ponad dwóch lat walczy z rakiem trzustki i z brakiem refundacji leczenia.

1. Zaczęły się dziwne bóle brzucha

Czerwiec 2021. Kultowy Bieg Rzeźnika w Bieszczadach. Kto biega ultramaratony, ten wie. Dystans? 86 km, ponad 4 tysiące metrów przewyższeń. Pokonuje go z koleżanką, kończą imprezę blisko podium, na 5. miejscu na 33 pary kobiece.

Sierpień 2021. Upał, dobrze ponad 30 stopni. Trasa szutrowa, leśna, częściowo drogą – taką, na której jest tak rozgrzany asfalt, że widać, jak z gorąca drga powietrze. I w takich warunkach biegnie ponad 21 km, półmaraton. Ale i tak staje na podium – jest najszybszą kobietą w kategorii wiekowej 40 plus. Zmęczona, ale szczęśliwa. Nic nie zwiastuje tego, że może coś dziać się z jej zdrowiem.

Chociaż jest jedno „ale”. Wyniki. Bardzo dobre – owszem. Ale nie tak dobre, jak by chciała. Jak chciałby trener. Jak powinny być, biorąc pod uwagę liczbę treningów, liczbę pokonanych kilometrów. Mimo to nikt się nie spodziewa, co stoi za słabszą dyspozycją.

Anna Gajos: - Trzy tygodnie po Półmaratonie Chmielakowym, w połowie września, dowiedziałam się, że mam nowotwór.

- Treningi szły, ale było zastanawiające, że mimo treningów brak progresu. A to dlatego, że walczyłam z jeszcze jednym, ukrytym przeciwnikiem. Trener uważał, że stać mnie na więcej. A to nie to, że mi się nie chciało. Po prostu nie byłam w stanie. Wtedy nie wiedzieliśmy o tym, ale już to były sygnały, że organizm nie dawał rady. Dowiedziałam się o raku w połowie września.

Jakie były pierwsze objawy, sygnały, które skłoniły cię do pójścia do lekarza?

Zaczęły się bóle brzucha, właśnie w okolicach półmaratonu w Krasnymstawie. Nie wiedziałam, co to jest. To było dziwne. Bolało nadbrzusze na środku. Jak trochę poboli i przestanie, to człowiek zapomina o tym, lekceważy to. Ale ten ból się nasilał, zmieniał się. Jak przestawał mnie boleć brzuch, to bolał kręgosłup, część lędźwiowa. To trzustka tak promieniuje do części lędźwiowej kręgosłupa.

Nie wiedziałam, co się dzieje. W końcu zaczął mnie tak boleć brzuch, że trafiłam do lekarza rodzinnego. Dostałam skierowanie na badania krwi, na USG. Tego samego dnia trafiłam na gastrologię. Od razu było wiadomo, że coś się dzieje.

2. Diagnoza, walka, operacja

Ale nie od razu rozpoznano, z jakim przeciwnikiem walczysz.

Tak, zaczęło się szukanie przyczyn. Leżałam w szpitalu w Lublinie dwa tygodnie. Mówiono, że może to guz taki, który nie jest nowotworowy, ale może być skutkiem błędów żywieniowych. 

Sugerowano, że to guz prawdopodobnie do obserwacji, że stan pozapalny. Mówiłam, że mam dobrą dietę, że bardzo dużo sportu uprawiam, że biegam, że nie ma mowy, żebym jakiś błąd żywieniowy zrobiła! Ani nie piję, ani nie palę, ani nie jem ciężkich rzeczy.

Ale badania wciąż dawały niejednoznaczne wyniki. Na rezonansie obraz wyszedł niepewny. Wynik histopatologiczny też niepewny. Wszystko było takie rozmyte. Moja lekarka stwierdziła, że w Lublinie mnie nie zdiagnozuje.

Dała mi namiary do profesora Marka Durlika z Warszawy i kontakt do Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii szpitala MSWiA w Warszawie. Tam robią badanie endosonografię tzw. EUS. Jest to badanie dokładniejsze niż rezonans. Bardzo dobrze trzustkę widać. I wyszło, bez cienia wątpliwości już, że są zmiany.

W trybie pilnym, gdy tylko zrobiono badanie, zaniesiono wyniki na inny oddział do profesora, który miał podjąć decyzję: operować? Nie operować? Byłam pozytywnie zaskoczona, zaszokowana szybkością działania, zaangażowaniem lekarzy w szpitalu MSWiA w Warszawie.

Dowiedziałaś się od razu, że to nowotwór?

Wiedziałam, że jest podejrzenie nowotworu, ale mówiono, że jest szansa, że to lekka forma, łagodna postać. A potem wszystko stało się jasne. Profesor powiedział od razu: ma pani nowotwór złośliwy. Operacja była w ciągu niespełna tygodnia, w trybie pilnym.

Jak przebiegała twoja operacja?

Operowano mnie w asyście robota Da Vinci. Takie małe dziurki, pełen profesjonalizm. Profesor się mną zajął, bardzo. Miałam operację Whipple'a. Usunięty guz, połowa trzustki, cała śledziona, kawałek żołądka, woreczek żółciowy. To największa operacja na jamie brzusznej, jaka może być. 7 godzin.

Wróciłaś do Lublina, żeby kontynuować leczenie.

Początkowo leczenie rozpoczęłam w Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej, ale ostatecznie zdecydowałam się na współpracę z panią doktor Katarzyną Szklener - onkolożką z SPSK4 w Lublinie. Kontynuując chemię, w międzyczasie robiliśmy profilowanie genetyczne, by zobaczyć, jakie mam mutacje w wyciętym guzie, żeby dobrać nowoczesne, jak najlepsze i mniej inwazyjne niż tradycyjna chemia leczenie. Profilowanie genetyczne to drogie badanie, prawie 30 tys. kosztuje. 

To badanie nie jest refundowane?

No co ty! Płaciłam połowę, tylko dlatego, że moja doktor współpracuje z firmą, która robi te badania w Monachium. To jest takie fajne badanie, bo pokazuje, jakie są mutacje, jakie na świecie jest leczenie do danej mutacji.

No i wyszło, że to, co powinno być najlepsze dla mnie, to leczenie okazało się, że w Polsce jest niedostępne z moim nowotworem. I przeszłyśmy na inną immunoterapię, która też wynikała z moich mutacji, których dużo wyszło.

I to leczenie działało?

9 miesięcy byłam na tej immunoterapii. Było OK. Pracowałam, odżyłam, zaczęłam biegać trochę. Czułam się taka silna! Nagle, w lipcu, progres.

Nie zgodziłam się na chemię. Powiedziałam: pani doktor, nie po to robiłyśmy to profilowanie genetyczne... Zaproponowała mi inny lek, chemię celowaną. Nie udało się. Nie udało się zatrzymać tego, było pogorszenie kolejne.

3. Nowa nadzieja, brak refundacji

I szukanie kolejnych leków?

Często jest tak, że żeby pacjent mógł dostać jakieś nowoczesne leczenie, to musi mieć na przykład konkretny nowotwór i konkretne mutacje. Jest taki lek na raka piersi i raka jajnika, olaparib. Znany lek, bo Kora o niego walczyła.

Ale ja nie mogę z niego skorzystać, bo nie mam tych mutacji, przy których lek jest refundowany – a ja mam inne mutacje. Jak masz gen mutacji BRCA1, BRCA2, to masz ten olaparib, a jak pacjentka nie ma tego – nie ma olaparibu.

To jest kolejny koszmar pacjentów onkologicznych – niedostępność leczenia, które istnieje na świecie, ale w Polsce nie jest stosowane lub nie jest refundowane.

Obecnie leczona jestem irinotecanem liposomalnym, zaczynałyśmy leczenie jak był refundowany. Od tego roku już niestety nie jest. Pomimo starań dr Szklener nie udało się nakłonić producenta na darowiznę tego preparatu na kontynuację leczenia dla mnie. Więc decydując się na kontynuację leczenia muszę finansować je z własnych środków.

Doktor mi wytłumaczyła: skoro lek jest niedostępny, nie jest dopuszczony do rynku w Polsce, jest na czarnej liście RDTL [Ratunkowy dostęp do technologii lekowych - przyp. red.], to im się po prostu nie opłaca go promować! Została mi droga komercyjna. Decydując się zatem na kontynuację leczenia, muszę finansować je z własnych środków, prowadzę zbiórkę na ten cel z pomocą Fundacji Onkologicznej Nadzieja. A czy działa to na mnie? Zobaczymy. Będę miała pod koniec lutego rezonans.

4. Finansowanie leczenia onkologicznego w Polsce - możliwości, zasady i wyzwania

Dlaczego pacjenci onkologiczni muszą mierzyć się nie tylko z chorobą, ale i problemem finansowania leczenia? Na to pytanie odpowiada onkolożka Katarzyna Szklener, zastępczyni lekarza kierującego Oddziałem Onkologii Klinicznej i Chemioterapii Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 4 w Lublinie.

- Większość nowoczesnych terapii onkologicznych, takich jak immunoterapia i leczenie ukierunkowane molekularnie (leczenie celowane), jest bardzo kosztownych, co stanowi istotne finansowe wyzwanie dla Narodowego Funduszu Zdrowia. W rezultacie wiele nowoczesnych form leczenia onkologicznego jest finansowanych w odrębny sposób. Możliwości finansowania najnowszych metod leczenia onkologicznego obejmują:

1. Programy lekowe – program lekowy to świadczenie zdrowotne, które mogą realizować szpitale spełniające odpowiednie wymogi i posiadające kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia. Opisy programów lekowych zawierają kryteria, które pacjent musi spełnić, aby zostać zakwalifikowanym do tej formy leczenia.

2. Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych (RDTL) – Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych to mechanizm finansowania leków w sytuacjach „ratunkowych”. Dla wielu pacjentów onkologicznych oznacza szansę na indywidualną refundację leczenia.

Do uzyskania zgody na pokrycie kosztów leku w ramach procedury RDTL w ramach wdrożenia leczenia wymagane jest uzyskanie pozytywnej opinii konsultanta wojewódzkiego lub krajowego właściwego ze względu na problem zdrowotny rozpoznany u pacjenta.

Należy również zauważyć, że niektóre leki zostały umieszczone na tzw. czarnej liście RDTL, czyli publikowanej przez resort zdrowia listy produktów leczniczych, które nie są finansowane w ramach tej procedury.

3. Darowizny od firm farmaceutycznych, zajmujących się bezpośrednio produkcją danych substancji leczniczych – w przypadku braku innych możliwości finansowania nowoczesnego leczenia, szpital może złożyć wniosek o przekazanie darowizny, które są oceniane zgodnie z wewnętrznymi procedurami firm farmaceutycznych. Należy jednak pamiętać, że część producentów zabrania obdarowywania lekami szpitali.

4. Darowizny na zakup leków nierefundowanych – pochodzące ze zbiórek, darczyńców prywatnych itp.

Warto również wspomnieć o możliwości udziału w badaniach klinicznych - polega na dobrowolnym uczestnictwie pacjentów w badaniach naukowych, które mają na celu ocenę skuteczności, bezpieczeństwa i/lub innych aspektów nowych leków, procedur medycznych lub terapii.

Udział w badaniach klinicznych może przynieść korzyści nie tylko samemu pacjentowi, poprzez dostęp do eksperymentalnych terapii, ale także przyczynić się do postępu medycyny poprzez zdobycie nowych informacji naukowych.

Jednakże zawsze istnieje pewne ryzyko i nie każdy pacjent może być odpowiedni do udziału w konkretnym badaniu. Dlatego ważne jest, aby pacjenci omówili potencjalne korzyści i ryzyka z lekarzem przed podjęciem decyzji o udziale w badaniu klinicznym.

• Anna Gajos zmarła 29 maja 2024 r. Miała 50 lat, osierociła dwoje dzieci. Spoczywa na cmentarzu przy ul. Lipowej w Lublinie. 

Katarzyna Głuszak