Brzmi jak bajka, ale zamienia życie w koszmar. O syndromie Alicji w Krainie Czarów mało kto wie | #MEDetektyw

Weryfikacja

Konsultacja: Lek. Anna Bugała

Madeline widzi przedmioty oraz części własnego ciała większe lub mniejsze niż są w rzeczywistości. Dla niej każda osoba ma kolorową aurę, a liście drzew nie są zielone, lecz purpurowe. Cierpi na zaburzenie, którego nazwa nawiązuje do tytułu popularnej powieści Lewisa Carrolla. Zdradza, jak to jest być "Alicją w Krainie Czarów" w świecie, który nie jest taki, jaki jej się wydaje.

Od ponad 10 lat codziennie Madeline Reid, mieszkająca w Auckland w Nowej Zelandii, doświadcza delikatnych halucynacji wzrokowych i zaburzeń percepcji. Na przykład zauważa aurę otaczającą ludzi i zwierzęta. Przypisuje przedmiotom ludzkie cechy i funkcje życiowe, czyli gdy patrzy na ścianę, widzi, jak ona oddycha. Ma także halucynacje geometryczne, co oznacza, że zauważa na suficie różne kształty (m.in. kwadraty), które przemieszczają się powoli, jakby pływając. Objawy, z którymi się zmaga, są już częścią jej życia.

Myślała, że umysł płata jej figle

Nazwa zaburzenia, na które cierpi Madeline, nawiązuje do znanej i lubianej powieści "Alicji w Krainie Czarów", napisanej w 1865 roku przez Lewisa Carrolla (właściwie Charlesa Lutwidge’a Dodgonsa). Pacjenci z tym syndromem doświadczają - tak samo jak główna bohaterka Alicja - zniekształceń obrazu własnego ciała i elementów otoczenia. Widzą przedmioty odwrócone, zniekształcone, a także większe (makropsje) lub mniejsze (mikropsje).

U Madeline Reid pierwsze symptomy zaburzenia wystąpiły, gdy miała 16 lat. Wówczas zdiagnozowano u niej tzw. chorobę pocałunków (mononukleozę), którą wywołuje wirus Epsteina-Barr (EPV).

"Obudziłam się w nocy, bo miałam koszmary i od razu pobiegłam do sypialni rodziców. Zobaczyłam wtedy jasnozieloną literę T, która unosiła się nad sufitem. Myślałam, że to tylko umysł płata mi figle" – napisała na internetowej platformie ParentsCAN.

Doświadczała epizodów depersonalizacji i nie tylko

Podczas szkolnej wycieczki Madeline dostała wysokiej gorączki (40,5 – 41 stopni) i natychmiast została przewieziona do szpitala. Zaburzenia percepcji, jakich doświadczała, zaczęły się nasilać.

"Kilka dni po wypisie ze szpitala, gdy jadłam obiad na szkolnej stołówce, zobaczyłam mały, żółty trójkąt tuż nad podłogą. Byłam nieco zdezorientowana i zapytałam się mojego przyjaciela: Ej, widzisz coś tam? Odpowiedział, że przecież tam nic nie ma. Później zaczęłam widzieć różne kombinacje migających kolorów oraz aurę wokół ludzi. Moja skóra zmieniała kolor, a drzewa miały, zamiast zielonych, purpurowe liście" – wyznała. Jako nastolatka przeżywała nieraz epizody depersonalizacji (tzw. odczucia istnienia poza własnym ciałem lub umysłem) oraz epizody derealizacji, czyli towarzyszyło jej wrażenie funkcjonowania w nierealnym, nierzeczywistym świecie.

Oprócz tego Madeline zaczęła słyszeć głosy. Lekarze twierdzili, że cierpi na paranoję, więc wdrożono odpowiednie leczenie. Jak dodała, ciągle zwiększali jej dawkę leków przeciwpsychotycznych w nadziei, że pomogą jej pozbyć się halucynacji wzrokowych. Tak się jednak nie stało.

Psycholog, do którego Madeline regularnie uczęszczała na terapię, zachęcił ją, by poszła do okulisty. Zbadał jej wzrok i stwierdził, że może cierpieć na bardzo rzadkie schorzenie, jakim jest zespół Alicji w Krainie Czarów. W swojej karierze napotkał sześć takich przypadków, głównie u dzieci.

Czym jest zespół Alicji w Krainie Czarów i jak się objawia?

Zespół Alicji w Krainie Czarów (ang. Alice in Wonderland Syndrome, w skrócie AIWS) jest zaburzeniem, które jednocześnie fascynuje i przeraża. Mało tego, występuje niezwykle rzadko, więc wiele specjalistów może nawet nie spotkać się z tym przypadkiem w swojej karierze medycznej. Według szacunków dotyka od 10 do 20 proc. populacji na całym świecie. Najczęściej zaburzenie jednak pojawia się u dzieci od 5 do 10 lat oraz może być powiązane z padaczką skroniową i niektórymi infekcjami wirusowymi, np. z zakażeniami grypą lub mononukleozą.

- Osoby, które cierpią na ten syndrom, zazwyczaj doświadczają pseudohalucynacji i iluzji, które związane są z percepcją ciała, otaczających obiektów i poczuciem czasu. Mogą także odczuwać zmiany prędkości przedmiotów – mówi w rozmowie z Poradnikiem Zdrowie psychiatra lek. Anna Bugała z MindHealth Centrum Zdrowia Psychicznego.

U chorych ujawniają się m.in. takie objawy jak depersonalizacja, omamy, halucynacje, zaburzenia równowagi, czasu, widzenia czy błysk światła. W przebiegu zespołu Alicji w Krainie Czarów pacjenci mogą być przekonani, że otaczające je przedmioty zmniejszają swoją objętość, kształt oraz ulegają zwiększeniu (makropsji) lub zmniejszeniu (mikropsji).

- Odczuwają pseudohalucynacje lub doznają iluzji, że ich części ciała (np. ręka czy noga) są większe lub mniejsze – dodaje specjalistka. Pierwszy przypadek tego syndromu został opisany w 1952 roku przez amerykańskiego neurologa Caro Lippmana. Przytoczył on przypadki swoich pacjentów, którym podczas napadów migreny towarzyszyło wrażenie, że stają się niesamowicie wysocy lub niscy. Trzy lata później w 1955 roku angielski psychiatra John Todd nadał temu zaburzeniu nazwę zespołu Alicji w Krainie Czarów.

Jak podkreśla psychiatra, syndrom AIWS należy do zaburzeń rzadkich, więc nie jest często diagnozowane. – Zdarza się, że pacjenci, którzy doznają specyficznych objawów, nie zgłaszają się do lekarza. Zwykle wstydzą się tego albo odczuwają duży niepokój i nie są w stanie określić jego źródła – wyjaśnia.

Przyczyny zespołu Alicji w Krainie Czarów

U Madeline halucynacje miały charakter przewlekły i utrzymywały się przez kilka lat. Wybrała się w końcu do neuropsychologa, który powiedział jej, że skoro objawy zespołu Alicji w Krainie Czarów do tej pory nie ustąpiły, będzie musiała się z nimi borykać do końca życia. "Poczułam wtedy ogromną ulgę, że w końcu wiem, co mi dolega i nie muszę żyć fałszywą nadzieją, którą wcześniej karmili mnie lekarze" – stwierdziła.

Lek. Anna Bugała mówi, że zespół Alicji w Krainie Czarów diagnozuje się na podstawie objawów. – Zaburzenia percepcji powinny być sygnałem, by udać się do lekarza specjalisty. Kieruje on pacjenta na różne badania, m.in. podstawowe, obrazowe w celu znalezienia somatycznej przyczyny objawów. Zazwyczaj przyczyną tego zaburzenia są choroby somatyczne, neurologiczne i wirusowe. Jeśli chodzi o choroby neurologiczne, bardzo często symptomy pojawiają się jako aura zarówno przed napadami migrenowymi, jak i w padaczce skroniowej – tłumaczy.

Jak kontynuuje ekspertka, wśród objawów chorób somatycznych wywołujących syndrom Alicji w Krainie Czarów, są wirus grypy, wirus Epsteina-Barr oraz guzy mózgu. Zgodnie z wynikami badań, które zostały opublikowane na łamach medycznego czasopisma "Arquivos de Neuro-Psiquiatria", najczęstszymi przyczynami tego zaburzenia okazała się:

• migrena (27,1 proc.),
• infekcja wirusowa (22,9 proc.),
• wirus Epsteina-Barr (15,7 proc.),
• zmiany w mózgu (7,8 proc.),
• zaburzenia psychiczne (3,6 proc.),
• padaczka (3 proc.),
• choroby obwodowego układu nerwowego (1,2 proc.).

Neurolog prof. Yara Dadalti Fargoso z Metropolitan University of Santos w Brazylii przekazała, że u 20 proc. uczestników nie znaleziono przyczyny tego zaburzenia.

Poza tym objawy syndromu Alicji w Krainie Czarów można też pomylić z symptomami innych schorzeń. – W przebiegu choroby somatycznej, która zlokalizowana jest w ośrodkowym układzie nerwowym lub w całym organizmie, lub jego części, toczą się różne procesy. Mogą wystąpić objawy syndromu AIWS, które są, skutkiem tego, co somatycznie dzieje się z ciałem – wyjaśnia psychiatra Bugała.

Jak leczyć zespół Alicji w Krainie Czarów?

Madeline zaakceptowała to, że cierpi na zespół Alicji w Krainie Czarów. Nie ukrywa, że był to trudny i długoletni proces. "Polubiłam te aury, które rozpościerają się wokół moich bliskich i przyjaciół. Czasem nawet wydaje mi się, że potrafię zinterpretować ich nastrój na podstawie kolorów, które widzę. Mówię często mojej mamie: «Twoja aura jest dzisiaj niebieska», na co ona odpowiada: Skąd wiedziałaś, że jestem smutna?" – wyznała.

Leczenie tego syndromu nie jest łatwe. – Przede wszystkim po znalezieniu choroby podstawowej, która wywołuje objawy AIWS, należy wdrożyć leczenie. Na przykład, jeśli źródłem będzie migrena lub padaczka, oprócz farmakoterapii stosuje się także psychoterapię ze względu na to, że pacjenci z tym syndromem odczuwają duże poczucie lęku i niepokoju, które związane z doznawaniem tych objawów – mówi psychiatra.

Madeline ma nadzieję, że w niedalekiej przyszłości pojawi się więcej badań na temat tego rzadkiego syndromu. Ta wiedza mogłaby pomóc osobom, które, tak jak ona, borykają się z zaburzeniami percepcji.

Lek. Anna Bugała, psychiatra

Dyplom psychiatry uzyskała w 2015 r. Przez około 10 lat pracowała w Sądowym Młodzieżowym Oddziale Psychiatrii o wzmocnionym zabezpieczeniu, specjalizując się w tym samym czasie z dziedziny psychiatrii w Klinice Psychiatrii w Tarnowskich Górach, pracowała również w Izbie Wytrzeźwień w Zabrzu i Zakładzie Karnym w Wojkowicach Kościelnych. Lek. Anna Bugała jest kierownikiem medycznym Oddziału Psychiatrii Przewlekłej w Toszku, pracuje też w Poradni Zdrowia Psychicznego OLK-med w Katowicach. Przyjmuje Pacjentów w MindHealth Centrum Zdrowia Psychicznego w Katowicach.

Zobacz także inne artykuły z cyklu #MEDedektyw:

• "Panowie, badajcie się!" – wzywa onkolog. Na raka piersi chorują też mężczyźni, ale to wciąż tabu
• Zespół "rozpuszczającej się twarzy". Choroba Parry’ego-Romberga dotyka głównie dzieci
• Nazywają ich "superbohaterami", bo w ogóle nie czują bólu. Ale to nie "dar", a rzadka choroba

Anna Tłustochowicz

Konsultacja: Lek. Anna Bugała