"Silny Zygmunt" ma 6 lat, ale wciąż nie mówi. Orzecznicy ZUS uznali, że pieniędzy nie potrzebuje

Wbrew bezdusznemu systemowi, bez rehabilitacji na NFZ, wbrew naturze, która postawiła na nim krzyżyk, Silny Zygmunt walczy o lepsze jutro. Szczęśliwie ma już małą Armię Rycerzy, którzy go w tej walce wspierają. Potrzeby dzielnego sześciolatka jednak są wciąż większe niż ich możliwości.

Chociaż nie sposób w to uwierzyć, Zygmunt, który urodził się z rzadką wadą genetyczną - zespołem Dandy Walkera (hipoplazja robaka móżdzku) - przez orzeczników ZUS w Warszawie przy ul. Andersa został uznany za zdolnego do samodzielnej egzystencji, co wiązało się z brakiem świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekunów.

Chłopiec ma już prawie 6 lat. Nie mówi, nie słyszy, jest pieluchowany. "W zasadzie jest cały chory", ale nie ma szans na rehabilitację w najbliższym czasie w ramach NFZ. Dzięki wsparciu sąsiadów, którzy walczą o pieniądze dla Zygmunta, życie całej rodziny może być bardziej znośne, a nawet po prostu dobre.

Orzecznicze paranoje

Zygmunt od urodzenia ma pod górkę. Jego wiotkie mięśnie wymagają podtrzymywania gorsetem, ale przynajmniej chodzi. Torbiele w głowie (szczęśliwie się wchłonęły), problemy z sercem, wzrokiem, słuchem i koordynacją ciała - niełatwo wymienić wszystkie schorzenia, powikłania i trudności, z którymi mierzy się sześciolatek.

Dość, by w urzędach i instytucjach odpowiedzialnych za wspieranie niepełnosprawnych oczekiwać realnej pomocy, a nie dodatkowych trudności? W Miejskim Zespole Orzekania o Niepełnosprawności w Warszawie najwyraźniej takich klimatów nie czują.

To ten sam zespół ds. orzekania o niepełnosprawności, który uznał, że świadczenie nie należy się niepełnosprawnemu Ksawkowi czy Jankowi z zespołem Fallota, o których pisaliśmy w "Poradniku Zdrowie".

Decyzja w sprawie Ksawerego już została zmieniona (jeszcze musi się uprawomocnić). Rodzice Janka wystąpią ponownie o orzeczenie, tym razem już ze wsparciem prawnika, który zgłosił się do naszej redakcji, proponując pomoc przy takich ewidentnych sprawach.

Rodzice Zygmunta doczekali się sprawiedliwości bez pomocy prawnika, ale dopiero w sądzie, po trzyletniej batalii o prawo do świadczenia. Trwało to tyle czasu, bo był problem ze znalezieniem biegłego, który znałby się na tej chorobie rzadkiej.

Pytania retoryczne - czy takie sprawy w ogóle powinny trafiać do sądu? Czy procedury odwoławcze mogą stawać się niemal standardem bez konsekwencji dla urzędników? Dziś co najwyżej trochę wstyd pracować w takim miejscu i lepiej pozasłaniać lustra, ale to nie powinno tak wyglądać.

Zostawmy jednak ten wątek na chwilę, bo czasem warto też mówić o rzeczach pozytywnych, a w tej historii ich nie brakuje. Żadna władza, system i paragraf tego nie zniszczą.

Zostają jeszcze nadzieja, determinacja, małe sukcesy i wsparcie otoczenia. Dobre życie.

Trudne początki

- Już w 21. tygodniu ciąży okazało się, że prawdopodobnie urodzę dziecko niepełnosprawne. Im bliżej było do porodu tym ta pewność wzrastała, ale lekarze uspakajali mnie, że Zygmunt nie będzie mocno chorym dzieckiem - wspomina pani Monika Głuc-Franecka.

Zygmunt urodził się 16 maja 2018 roku. W terminie (39 tydzień), chociaż przez cesarskie cięcie (ułożenie pośladkowe).

- Nikt się nie kwapił do rozmowy ze mną w szpitalu po porodzie, ponieważ okazało się, że Zygmunt jest praktycznie cały chory. Wypis ze szpitala był dość obszerny i zawiły - podkreśla mama chłopca i wyjaśnia, w czym konkretnie objawia się wariant Zespołu Dandy Walkera (hipoplazja robaka móżdżku) w przypadku jej dziecka:

- Objawów jest dużo, m.in. torbiele w głowie, wodogłowie, problem z sercem, problem ze słuchem, wzrokiem, wiotkością mięśni, brakiem koordynacji ciała itp. A rokowania? Hmm, trzeba walczyć!

Hipoplazja, codzienność i pieniądze

Terapia słuchu, mowy, rąk i nóg, integracja sensoryczna - rehabilitacja Zygmunta wyznacza rytm życia jego rodziny.

- Naszą codziennością jest przede wszystkim jazda samochodem i życie w tym samochodzie: dojazdy, jedzenie, picie, zabawa, śpiew, żal, płacz, smutek, jęczenie, senność i brak sił. Kajetany - Centrum Słuchu, szpital w Dziekanowie, rehabilitacja w Legionowie, przedszkole na Bielanach, szpital w Otwocku, Centrum Matki i Dziecka, szpital na Niekłańskiej, szpital na Kasprzaka itp.... To miejsca, do których często jeździmy, a z warszawskiej Białołęki w zasadzie wszędzie jest daleko - mówi pani Monika i dodaje smutno:

- Według orzeczników, mogłam sobie iść do pracy, a to wszystko ogarniać w tak zwanym międzyczasie. Byłam innego zdania, a sąd po trzech latach przyznał mi rację i uznał, że Zygmunt potrzebuje jednak szczególnej opieki.

Korzystne orzeczenie nie oznacza jednak komfortu finansowego i możliwości pełnego, niezbędnego leczenia:

- Niemal od początku codziennością była rehabilitacja na NFZ, jak i prywatnie. Obecnie nie mamy już rehabilitacji na NFZ, bo nie ma dla Zygmunta miejsca w ośrodku, do którego uczęszczaliśmy do tej pory. Pozostaje rehabilitacja prywatnie, koszt trzy tysiące miesięcznie. Oczywiście, to nie jest koniec niezbędnych wydatków. "Darmowe przedszkola w Warszawie" to tylko na bilbordach polityków - za jedyne, które chciało dać dziecku szansę, trzeba płacić 1500 zł miesięcznie. Gorset dla Zygmunta, który należy wymieniać zwykle co 9 miesięcy, kosztuje ok. 4 tysiące zł, dofinansowanie z NFZ tylko 1600 zł.Jeszcze ortezy - 1800 zł, kupowane prywatnie, 100 proc. odpłatności (ortopeda przyjmujący w ramach NFZ nie chciał dać skierowania). Prywatne wizyty lekarskie (tak, niestety, często trzeba), okulary ze specjalnymi szkłami (ok. tysiąc złotych), ubezpieczenie implantów słuchowych (ponad 2 tysiące rocznie), wkładki do implantów - 200 zł, baterie do implantów...

Można się załamać? Wcale nie!

Zygmunt chodzi samodzielnie i to jest prawdziwy cud, chociaż okupiony ciężką pracą. Nosi implanty, okulary, gorset, bandaże na nogach - to wszystko przynosi efekty.

Chociaż chłopiec nie mówi, nie słyszy, nie ubierze się sam, nie zje posiłku i wymaga pieluchowania, jest w zdecydowanie lepszym stanie niż zaplanowała natura.

- Mój synek jest energicznym, pełnym życia chłopcem, który chce funkcjonować, jak każde zdrowe dziecko. Tak go traktujemy i postrzegamy. Widzimy zainteresowanie wszelkimi światłami, roślinkami, radość na placu zabaw, na torach przeszkód czy w piaskownicy, którą zbudował mu tata - wymienia pani Monika, chociaż przyznaje, że Zyga "nie jest zbytnio społecznym chłopcem, bo ma spektrum autyzmu".

Bliski kontakt? O tak!

- Mieszkamy we czwórkę: Zygmunt, ja, tata Zygmunta i zaadoptowany Bosmanek vel Bohdan. Zygmunt dostrzega pieska, zaczepia go i chce wariować, reaguje na szczekanie - relacjonuje mama.

- Jak wygląda komunikacja z dzieckiem? Przedszkole Zygmunta pomogło mi w zrobieniu książki komunikacyjnej z obrazkami, tzw. pcsy. Porozumiewanie się z dzieckiem jest trudne, ale się nie poddajemy.

Rokowania? Lekarze są ostrożni w osądach. Czas pokaże.

Jak już mieć problem, to na Białołęce

Niełatwo mówić o pieniądzach, ale to wątek nieunikniony. Dalsza walka o Zygmunta bez pieniędzy się nie uda, a samodzielne możliwości jego rodziny to za mało.

Rodzice to rozumieją, dlatego uruchomili na Facebooku: Licytację na rehabilitację dla Silnego Zygmunta. Zbierają też 1,5 proc. podatku, prowadzą również celowaną zbiórkę na rehabilitację. To wszystko kropla w morzu potrzeb, ale zawsze coś.

- Mama Zygmunta nie miała śmiałości, żeby poinformować sąsiadów o trwającej licytacji i zrzutce na leczenie Zygmunta. Dowiedziałam się o tym przypadkiem. Licytację obserwowało wtedy kilkadziesiąt osób, było na niej kilka przedmiotów - wspomina pani Ania, która mieszka parę ulic od rodziny "Silnego Zygmunta".

Sąsiadka zapytała, czy może pomóc i grupa sąsiedzka zaczęła działać:

- Na licytację otrzymujemy różne przedmioty. Nowe ubrania i ubranka dla dzieci, małe maskotki, książki, obrazy samodzielnie malowane, biżuterię, która jest pamiątką z dalekiej wyprawy i ma głównie sentymentalną wartość, zabawki, które oddają mi osobiście rówieśnicy Zygmunta. Jedna z sąsiadek zaoferowała korepetycje z matematyki, a inna upiekła tort - relacjonuje pani Ania i wspomina o racjonalizatorskich rozwiązaniach, które podpowiada sąsiedzkie życie:

- Wprowadziłyśmy licytację odwrócone, które polegają na szukaniu konkretnego przedmiotu dla osoby zgłaszającej potrzebę. Aktualnie pilnie poszukujemy fryzjerów damskich i planszówki Grzybobranie. W grupie licytacji Zygmunta jest niewiele osób, bo zaledwie 220, ale ta liczba każdego dnia się zmienia. Najważniejszy jest cel, czyli sfinansowanie prywatnej rehabilitacji Zygmunta, bo z dnia na dzień został pozbawiony dostępu do tej, którą miał w ramach NFZ. Uzbierana kwota dzięki naszym sąsiadom, znajomym i przyjaciołom jest coraz większa, ale nadal za mała na pokrycie kosztów rehabilitacji, jakiej wymaga Zygmunt - martwi się pani Ania i zapewnia, że sąsiedzka grupa wsparcia nadal zbiera pomysły, by skutecznie pomóc małemu, silnemu sąsiadowi.

- Nie poddajemy się razem z nim.

Oni już po prostu tak mają

Licytacja dla Zygmunta nie jest pierwszą, w której sąsiedzi z warszawskiej Białołęki aktywnie pomagają sobie, ofiarowując przedmioty na licytację, licytując i zapraszając do udziału swoich bliskich i znajomych.

Nie musisz być ich sąsiadem, żeby pomóc, a możesz jeszcze skorzystać. Autorka tego tekstu wygrała na licytacji 2 godziny opieki nad dzieckiem, którą zaoferowała wykwalifikowana terapeutka i tak dowiedziała się o niezwykłej akcji dla Zygmunta.

Sąsiedzi oddają ubrania, meble, zabawki, biżuterię, artykuły RTV AGD, żywność i wszystko to, co im już nie jest potrzebne, a jednocześnie jest na tyle dobre, że szkoda wyrzucić i ktoś może jeszcze skorzystać.

- Jesteśmy wirtualną podzielnią, jadłodzielnią, miejscem, gdzie można zgłaszać swoje potrzeby. Przestrzeń wirtualna, a jednak bardzo prawdziwa, bo dzięki wizytom w celu odebrania danej rzeczy, poznajemy się, zamieniamy słowo lub kilka zdań, i tak jakoś coraz nam bliżej do siebie - podkreśla pani Ania.

- Największa aktywność na zgłaszane potrzeby jest widoczna, gdy potrzeba wsparcia w walce z chorobą. Wspólne licytacje, pomaganie w szukaniu przedmiotów, odbieranie ich, licytowanie, wpłaty na konta, pikniki ze sprzedażą domowych ciast i różnych podarowanych przez sąsiadów przedmiotów na cel danego dziecka - to niesamowita okazja do integracji sąsiedzkiej. Mieliśmy też przykład ogromnej mobilizacji sąsiadów w pomaganiu, gdy na Tarchominie w Białołęckim Ośrodku Sportu uruchomiono punkt dla uchodźców z Ukrainy dwa lata temu. Sąsiedzi natychmiast reagowali na to, co najpilniej było nich potrzebne. To niesamowite przeżycie dla mnie i wielu sąsiadów wolontariuszy przyjmujących pomoc od pozostałych sąsiadów - kończy pani Ania.

Poruszeni? To włączcie się w akcję dla Silnego Zygmunta i zróbcie coś podobnego u siebie, dla kogoś, kto mieszka za ścianą, a może na drugim końcu miasta. W tym nie przeszkodzi żaden urzędnik.

Czytaj także:

• Świadczenie pielęgnacyjne 2024. Jakie warunki trzeba spełnić, by otrzymać pieniądze? Uważaj na haczyki
• Nowe świadczenie wspierające. Komu naprawdę przysługuje? Kiedy niepełnosprawni dostaną pieniądze?

Eliza Dolecka