Senior z rakiem nie ma szans na wsparcie? "Pomóżcie mi uratować dziadka"
Natalia niedługo będzie pełnoletnia. W poniedziałek pan Zbyszek skończył 70 lat. Więź dziadka i wnuczki zdaje się być nierozerwalna, chociaż od kilku lat plany krzyżuje im rak. Jest nowoczesne leczenie, jest pozytywna odpowiedź organizmu na terapię, nie gaśnie nadzieja. Ale teraz Natalia musi prosić o pomoc całą Polskę.
Natalia, chociaż jest przy dziadku, gdy tylko może, przez cały proces chorobowy, dopiero niedawno zdecydowała się o tym powiedzieć publicznie. Teraz po prostu nie ma wyjścia.
- Musimy poruszyć niebo i ziemię, żeby uratować mojego tatę. Sami nie damy rady - mówi mama Natalii, pani Małgorzata. Jej siostra Ania koncentruje się na załatwieniu refundowanego, gwarantowanego leczenia, ale na razie formalności idą jak po grudzie. Żona pana Zbyszka, pani Jola skupiła się na opiece nad mężem i zapewnieniu mu jak najlepszej opieki. Kwestie organizacyjne zostawiła młodszym.
Wyraźny podział ról, wzajemne wsparcie i determinacja - tego nie brakuje tym kobietom. Natalia jest pewna, że im się uda, ale wie, że wszyscy muszą się zmobilizować i działać. Samo się nie zrobi.
Rak pęcherzyka żółciowego - diagnoza ścięła nas z nóg
Pan Zbigniew Szymański od 5 lat walczy z rakiem pęcherzyka żółciowego. To nierówna walka, pełna lepszych i gorszych dni.
Ten rodzaj nowotworu rozpoznawany jest późno, rokowania nie są dobre, a standardowemu leczeniu proponowanemu w Polsce często daleko jest od tego, co już jest możliwe na świecie.
W obliczu choroby pacjent wspierany przez rodzinę okazał się jednak silny, waleczny, a chemioterapia zdawała się przynosić efekty.
Nie było to dziwne dla Natalii, dziadkowego "oczka w głowie":
- Odkąd pamiętam w moim życiu nie było taty, wzorem mężczyzny zawsze był mój dziadek. Życzliwy, pomocny, wszystkim pomagał. Wiedziałam, że łatwo się nie podda. Jest nam potrzebny.
Nastolatka wierzy bardzo mocno, że dziadek wyjdzie z każdej opresji, chociaż sama przyznaje, że w jego oczach nie ma już tej iskierki, która zawsze wszystkim dookoła dawała pewność, że wszystko się ułoży. Teraz to pan Zbyszek potrzebuje pomocy. Pilnie.
Zobacz: objawy raka płuc
Cztery lata spóźnienia
Po kolejnych cyklach chemioterapii, przy znacznym postępie choroby (przerzuty do płuc), dopiero w 2023 roku panu Zbigniewowi Szymańskiemu zrobiono w USA badania, które pozwoliły ustalić genetyczne podłoże choroby (amplifikacja HER2).
Próbkę wysłał polski szpital i polski szpital wprowadził pacjentowi wreszcie właściwe leczenie. Możliwa okazała się nieodpłatna terapia w ramach świadczenia gwarantowanego RDTL (ratunkowy dostęp do technologii lekowych). Dlaczego tak późno? Bo o możliwej przyczynie i metodzie leczenia dowiedziała się przypadkiem córka pana Zbyszka, pani Ania.
- Do dziś jestem w szoku. Zapytałam lekarza w czołowej placówce medycznej, w której już od roku leczony był tata, czy w jego przypadku też może wchodzić w grę mutacja i zupełnie inne leczenie. Powiedział, że tak i po prostu wysłali próbkę. Serio, to pacjent ma takie rzeczy ustalać i musi pytać? To nie lekarze powinni leczyć zgodnie z wiedzą medyczną, szukać leku, pomagać najlepiej jak się da? - pyta retorycznie w rozmowie z nami kobieta.
Wszystkim szkoda było czasu na biadolenie, ucieszyli się z diagnozy, która znowu dawała nadzieję, a pan Zbyszek szybko rozpoczął leczenie. Zwłaszcza że pacjent nie kwalifikował się do testowania nowego leku firmy farmaceutycznej, która sponsorowała badania w USA.
Przy okazji jednak wykryto amplifikację HER2, typową dla kobiet z rakiem piersi, stąd pomysł polskich lekarzy o zastosowaniu innej terapii, uznanej w leczeniu takiej mutacji. Szczęśliwe zrządzenie losu? Niestety, wraz z nim nie skończyły się problemy.
RDTL i gasnąca nadzieja
Przed podaniem pierwszej dawki nowoczesnych leków panu Zbigniewowi nie zrobiono nowych badań obrazowych, by można było sprawdzić za jakiś czas, precyzyjnie, czy terapia działa. Zgubne skutki tego stanu chory ponosi do dziś.
Skuteczność terapii to podstawowy, zrozumiały, warunek RDTL. Niewiele osób wie, że to świadczenie gwarantowane, które umożliwia pacjentom w Polsce korzystanie z nowatorskich terapii. Jeśli spełnia się 5 kryteriów, można dostać za darmo nierefundowane terapie.
Pan Zbyszek je spełniał, ale był warunek, z którego ani on, ani bliscy, nie zdawali sobie sprawy.
Kontynuacja leczenia bezpłatnie jest zależna od oczekiwanego efektu terapii (np. spowolnienia procesu chorobowego). Jeśli lek działa, jest dalsze finansowanie. Jeśli nie, zostaje przerwane.
Kontrola efektu terapeutycznego wymaga wielkiej precyzji i rozsądnego monitoringu.
Ponieważ przed podaniem leku panu Zbigniewowi nie zrobiono nowych badań, po kilku miesiącach ewentualny efekt oceniano porównując wyniki ze starymi, ostatnimi badaniami, przed pogorszeniem stanu pacjenta.
Z tej analizy wynikało, że nie ma sensu leczyć pana Zbyszka i terapię przerwano.
Sami tego nie udźwigniemy finansowo
Jak to możliwe, że pan Zbyszek wciąż żyje? Rodzina postanowiła zaryzykować i kontynuować leczenie za własne pieniądze.
Nie było łatwo znaleźć placówkę, która zgodzi się leczyć pana Zbyszka nawet odpłatnie. W końcu się udało. Znalazł się lekarz, który dokumenty przeanalizował i zrozumiał, skąd ten "brak poprawy".
Po kolejnych dawkach leku, kupionych przez rodzinę, badania powtórzono i są już niepodważalne dowody, że leczenie przynosi efekty. Niestety, pacjent nie może tak po prostu wrócić do RDTL, chociaż leczenie działa. Rodzina we własnym zakresie finansowo już po prostu nie da rady.
- Potrzeba ponad pół miliona złotych, by leczyć mojego tatę. Nie ma już odwrotu. Kiedy wiemy, że terapia działa, nie możemy tak po prostu się poddać. Trudno jednak sobie wyobrazić zebranie takiej ogromnej sumy - martwi się mama Natalii w rozmowie z "Poradnikiem Zdrowie".
Panu Zbigniewowi Szymańskiemu może pomóc tylko kontynuacja terapii innowacyjnej preparatami Trastuzumab + Pertuzumab. Takie leczenie jest refundowane w przypadku raka piersi. U pana Zbyszka lokalizacja nowotworu jest inna, więc refundacja nie przysługuje, chociaż mówi się o jej rozszerzeniu.
Teraz ewentualnie jeszcze w grę wchodzi bardzo rzadka, ale możliwa, praktyka przywrócenia RDTL, czyli bezpłatnego leczenia preparatem zarejestrowanym w Polsce, ale nieobjętym refundacją w danym wskazaniu. Podpisy, analizy, dobra wola (decydują lekarze - tak samo jak przy odebraniu RDTL). Pan Zbyszek nie ma czasu.
Natalia: przecież nie jestem sama!
Natalia jest dziwnie spokojna i pewna, że wszystko się poukłada. Zaledwie parę dni temu napisała o zbiórce dla dziadka w mediach społecznościowych, a już coś drgnęło. Głęboko wierzy, że nie brakuje dobrych ludzi, którzy zechcą im pomóc.
- Może powinnam była napisać coś wcześniej? - zastanawia się dziewczyna i przyznaje, że decyzja o takim wpisie nie była łatwa.
- W sieci chcemy budować swój obraz niemal doskonały: ludzi sukcesu, którym wszystko się udaje, którzy zwiedzają piękne miejsca, robią ciekawe rzeczy i tak dalej. Publiczne przyznanie się, że potrzebuje się pomocy, że ma się problem? Jeszcze niedawno to by nie przeszło. Chyba wydoroślałam. Chodzi przecież o dziadka. Zrobię wszystko.
Natalia wierzy w potęgę sieci, w łut szczęścia, w dobro, które wraca. Młodzieńcza naiwność? Dobrze z niej nigdy nie wyrastać:
- Nawet życzliwe osoby ostrzegają, że wiele zbiórek się nie udaje, że najtrudniej o pomoc dla seniorów. Możliwe, ale mnie akurat wzruszają problemy osób starszych i na pewno nie jestem sama.
Dziadek nie może umrzeć. Muszę mu najpierw kupić samolot
- Kiedy byłam mała, obiecałam dziadkowi, że mu kupię samolot. Dziadek nie może nas zostawić, póki nie dotrzymam słowa - gorzko żartuje dziewczyna i doskonale wie, że będzie ciężko. Na razie przydałoby się chociaż pół miliona.
- Choroba już zabrała mi dziadka. Jest słaby, źle się czuje, unika ludzi. To nie jest ten sam człowiek, który uwielbiał gości, robił najlepszego grilla i za plecami mamy dawał mi słodycze. Widzę to, a jednak jakby nic się nie zmieniło. Kocham naszą przeszłość, teraźniejszość i przyszłość. Chcę w niej dziadka, potrzebuję go.
Natalia wierzy, że dziadek poczuje się lepiej niekoniecznie dopiero wtedy, gdy cała suma będzie na koncie.
- Myślę, że każda złotówka, każda wpłata, musi człowiekowi przypomnieć, że świat jest dobry, a ludzie życzliwi. Można wpłacić choćby 1 zł i być częścią czegoś fajnego. Sama tak robiłam i teraz po prostu wierzę w innych.
Co z tym RDTL?
Na koncie zbiórki na razie są tak niewielkie pieniądze, że trudno zrozumieć optymizm Natalii. Rodzina nie ustaje też w walce o inne rozwiązania.
- Ustaliliśmy w NFZ, że jeśli ten nowy szpital wystąpi z wnioskiem o RDTL i uzyska pozytywną opinię wojewódzkiego lub krajowego konsultanta, to tata może ponownie uzyskać leczenie w ramach RDTL. Są ku temu podstawy, bo badania potwierdziły skuteczność terapii w przypadku taty - mówi pani Ania, ciocia Natalii, ta od formalności i urzędów.
Z jej relacji wynika, że ze szpitala wyszło już pismo do konsultanta. Z naszych doświadczeń z interwencji dziennikarskich wynika, że przy korzystnych wiatrach całą procedurę RDTL udaje się przeprowadzić dosłownie w ciągu kilku tygodni. Wystarcza ludzka życzliwość, gdy są podstawy prawne, a wg NFZ są.
Teraz wszystko w rękach szpitala i konsultanta. Za zgodą pacjenta będziemy pytać wszystkie instytucje, co dalej w tej sprawie.
Na razie jednak zbiórka trwa. Na koncie jest zaledwie kilkaset złotych.
Pan Zbyszek bez leków (terapia została przerwana w czerwcu) czuje się bardzo źle. Już nie wygląda tak, jak na zabawnym zdjęcia z wnuczką i córkami. Wystarczy zresztą zobaczyć na fotografie ilustrujące zbiórkę.
Pan Zbyszek waży zaledwie 57 kg, z powodu osłabienia porusza się tylko na wózku. Kilka dni temu w poważnym stanie trafił do szpitala. Może zwyczajnie nie doczekać chwili, gdy urzędnicy i lekarze zrobią po prostu to, co do nich należy.
