Są zmuszone oddać niepełnosprawne dziecko, gdy "nie dają już rady". Wcześniej nie mają się gdzie leczyć
Osobiście nie znam matki dziecka z poważną niepełnosprawnością, która miałaby zdrowy kręgosłup. Właściwie żadna nie leczy się na serio, bo nie ma takiej możliwości. Tymczasem od paru miesięcy słyszę, że to problem nieznany lub marginalny. Kilka dni temu złożono mi obietnicę, że teraz odpowiedzialni zajmą się sprawą na serio. Chcę w to uwierzyć.
- Pani szyja jest w fatalnym stanie. Stara, odwodniona... tak naprawdę nie ma pani szyi - muszę przyznać, że lekarka w szpitalu nie owijała w bawełnę. Niby nie byłam bardzo zaskoczona - neurochirurg proponował mi operację jakoś na początku pandemii. Kiedy jednak poinformowano mnie o uszkodzeniu rdzenia kręgowego, na chwilę ścięło mnie z nóg.
O tym, że zdrowy rdzeń się przydaje, nie trzeba chyba nikogo przekonywać. Poważne uszkodzenie kręgosłupa w odcinku szyjnym to nie jest problem, który można zlekceważyć i uznać, że "jakoś to będzie". Właściwie natychmiast powinnam zmienić wszystko w swoim życiu, by zachować zdrowie: porzucić pracę siedzącą, przy komputerze, i przestać opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem.
Niewykonalne.
Szukam więc rozwiązań pośrednich, próbuję wyszarpać jak najwięcej czasu w kondycji, która sprawi, że życie mojej rodziny nie rozsypie się w proch. Nie mam złudzeń. Albo coś sama wymyślę, albo czeka nas katastrofa. I tyle.
Problem z kręgosłupem ma co drugi Polak
To nic dziwnego, że mam problem z kręgosłupem. Jak wielu Polaków sama sobie na niego zapracowałam. Co drugiej osobie dorosłej kręgosłup czasem dokucza, boli, ogranicza swobodę ruchu.
Mój jest zrujnowany. Nie zregeneruje się. trzeba robić wszystko, by jeszcze trochę posłużył. Niepełnosprawność syna z pewnością w tym pomaga. Ksawek ma dopiero 7 lat, ale już swoje waży. Nie kontroluje przy okazji wielu zachowań. Skacze mi na plecy, brzuch, udaje bezwładnego przy wkładaniu do wanny, chce być bujany jak niemowlę.
Fizycznie jest z nim naprawdę dobrze po komercyjnej operacji w Barcelonie (Polska nie miała nam niczego do zaproponowania, zrzucili się dobrzy ludzie na drogi zabieg, dzięki któremu mój syn chodzi). Intelektualnie ma jednak jakieś 2 lata i trudno powiedzieć, co będzie dalej. Z pewnością jednak mu nie wytłumaczę, że ma uważać na moją szyję.
Dlaczego publicznie opowiadam taką dość ponurą historię, zamiast najlepiej zabrać ją do grobu, zostawić dla bliskich? Bo system twierdzi, że takich jak my nie ma. Jesteśmy niewidzialni, marginalni, dopóki gdzieś się coś nie wysypie. Dopóki ktoś nie zrobi sobie krzywdy, nie muszą wkroczyć służby, nie ma dramatu.
System nas wykluczył, bo o nas nie słyszał, więc ja i Ksawek jesteśmy żywym dowodem, że system się myli. Piszę głupstwa, bo jestem rozgoryczona i zbyt emocjonalna? Ależ skąd! Ja to sprawdziłam. Nawet mam potwierdzenie na piśmie.
Rehabilitacji potrzebuje matka i dziecko? System tego nie przewiduje
Kiedy latem usłyszałam wstępną diagnozę dotyczącą mojego stanu zdrowia (potem potwierdzoną w szpitalu), lekarz podpowiedział mi, co muszę zrobić, jeśli chcę stanąć na nogi (dosłownie - problem z rdzeniem w szyi nie polega tylko na tym, że boli mnie szyja).
Dostałam leki o umiarkowanej skuteczności, zalecenia rehabilitacyjne i tak dalej. Lekarz przekonywał, że jeśli nie chcę iść szybko pod nóż (nie chcę!), choćby ze względu na spore ryzyko związane z zabiegiem, to powinnam wyjechać na poważny turnus rehabilitacyjny - przynajmniej miesięczny.
Odpowiedziałam, że bardzo chętnie, ale to nierealne, bo nie mam co zrobić z synem. Zapewnił mnie, że to nie problem, bo dziecko mogę zabrać ze sobą. Miał rację. Po części.
Mogłabym, gdyby dziecko było zdrowe. Jeśli jesteś samodzielną matką (jestem), masz możliwość (przynajmniej teoretycznie) wyjazdu na leczenie z dzieckiem. Jest to kłopotliwe, wymaga dogadania się w NFZ i sanatorium czy z ośrodkiem rehabilitacyjnym, ale teoretycznie możliwe.
Dziecko będzie miało zapewnione odpowiednie warunki w czasie twojego leczenia. Jest jednak osobą towarzyszącą, więc nikt nie będzie opiekował się nim, leczył go i tak dalej. Ksawek potrzebuje pełnej opieki. Nie poczeka grzecznie w poczekalni, nie poukłada klocków, kiedy ja będę rehabilitowana.
Jest precedensowa sprawa z 2021 roku, po interwencji Rzecznika Praw Obywatelskich, gdy sanatorium zgodziło się nawet na zabranie na leczenie uzdrowiskowe rodziców ich niepełnosprawnego syna. Ci jednak opiekowali się nim na zmianę, odpowiednio ustawiono grafik ich zajęć leczniczych.
Ja jestem sama. Mogę co najwyżej zabrać opiekuna do Ksawerego. Może to jest wyjście? Dziwne, pokrętne, skomplikowane i kosztowne, ale jakieś. Chciałabym jednak, żeby on także skorzystał z takiego wyjazdu i był leczony/rehabilitowany, bo tego potrzebuje, a nigdy z tej formy wsparcia nie korzystał. Ciągle za dużo chcę.
Wspólne sanatorium? Można z mężem albo koleżanką
Stosuję zamiennie pojęcia: leczenie rahabilitacyjne i sanatoryjne, chociaż wiem, że to nie to samo. Jeśli jednak nie masz możliwości skorzystać z żadnej z tych form po 30 latach pracy, to zaczyna ci być wszystko jedno.
Tymczasem w ostatnim czasie weszło sporo przepisów ułatwiających dostęp do leczenia rehabilitacyjnego i uzdrowiskowego dla osób bliskich.
Jest możliwość wspólnego wyjazdu małżonków, a nawet przyjaciół, do sanatorium (w tym samym czasie, w to samo miejsce), jeśli mają podobne problemy zdrowotne i potrzebują takiej formy wsparcia. Trzeba złożyć specjalny wniosek, ale jest to możliwe.
Można jechać z niepełnosprawnym dzieckiem na turnus rehabilitacyjny i jeszcze otrzymać wsparcie finansowe dla opiekuna.
Osoba niepełnosprawna może też pojechać jako opiekun niepełnosprawnego dziecka. Osoba pracująca może uzyskać dodatkowy urlop wychowawczy, by towarzyszyć niepełnosprawnemu dziecku podczas pobytu rehabilitacyjnego.
A gdy oboje potrzebują leczenia/specjalistycznej opieki? To nie przejdzie, przynajmniej teraz.
Urzędnicy o problemie "nie wiedzieli", więc nie ma rozwiązań w sytuacji, gdy opieki potrzebuje i chore dziecko, i jego opiekun.
"Po raz kolejny staje się Pani sygnalistą" - czytam w oficjalnym piśmie z Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób z Niepełnosprawnościami i nie jestem dumna ani z siebie, ani z tego kraju.
Chory opiekun niepełnosprawnego? To mogą być tysiące ludzi
Po uzyskaniu informacji od lekarza, że mogę jechać na rehabilitację z dzieckiem, zaczęłam intensywnie szukać informacji na ten temat. Lekarz nie wskazał mi żadnej konkretnej ścieżki (przecież to Polska) - raczej jakieś ogólniki, żeby to sprawdzić.
Im dłużej sprawdzałam, tym bardziej nie widziałam wyjścia.
W sporadycznych publikacjach, głównie na forach czy w odpowiedziach ekspertów, czytałam o "wyjątkowej sytuacji". Zaczęłam wydzwaniać do instytucji odpowiedzialnych za wspieranie osób z niepełnosprawnościami, do konkretnych placówek i tak dalej. Wszędzie słyszałam o "marginalnym problemie" i z każdym kolejnym telefonem narastał mój gniew.
W mojej ocenie to może być nawet 150 tysięcy ludzi potrzebujących pomocy. U kilku procent dzieci stwierdza się przecież co roku niepełnosprawność, a problem nie musi zniknąć, gdy rosną. Niemal 140 tysięcy Polaków jest ubezwłasnowolnionych, większość z powodu niepełnosprawności intelektualnej/psychicznej. Pozostają w domu, pod opieką kogoś, kto może mieć problemy zdrowotne.
Moje szacunki nie są wręcz celowo zawyżane. Tysiące ludzi.
Od ponad 20 lat zajmuję się problematyką zdrowotną i społeczną. Od co najmniej 7 spotykam się bezpośrednio z osobami, które mają chore dzieci. Nie spotkałam dotąd ani jednej matki, która miałaby zdrowy kręgosłup czy nie wymagałaby wsparcia psychologicznego, zwykłego odpoczynku, po traumie, jaką jest ciężka choroba dziecka.
Nie spotkałam też takiej, która leczyłaby się na serio - korzystała z rehabilitacji, sanatorium, tego wszystkiego, do czego teoretycznie obywatel ma prawo. Piszę: "matki", bo generalnie nie spotykam też zbyt wielu ojców bezpośrednio zaangażowanych w opiekę nad takim dzieckiem. Tam, gdzie są (np. jeden w Knurowie), matki nie mają zrujnowanego zdrowia, bo mają zmiennika i mogą o siebie zadbać. Mogą iść do szpitala bez lęku, co stanie się z ich dzieckiem.
Komercyjny turnus rehabilitacyjny? Koszty ogromne
Rozszerzone samobójstwa, przedwczesne zgony, konieczność oddania do zakładu opiekuńczego dziecka, bo brakuje sił, żeby dalej się nim zajmować. Nie w przenośni: dosłownie. Nie można już podnieść dorosłego dziecka, obronić się przed jego agresją, zrobić zakupów i tak dalej.
Nie jesteśmy aż tak bogatym państwem, by dobrowolnie nie dbać o tanią siłę roboczą, jaką są matki zajmujące się chorymi dziećmi. Zapewnienie im możliwości leczenia najzwyczajniej się opłaca. Specjalistyczna opieka państwowa kosztuje znacznie więcej niż to, co otrzymują jako wsparcie opiekunowie. Gdyby do tego dorzucić leczenie uzdrowiskowe/rehabilitacyjne z prawdziwego zdarzenia raz na parę lat - wciąż będzie taniej niż dopuszczać do dramatów.
Można wyjechać dwa razy? Raz jako opiekun, raz jako pacjent? Niepełnosprawne dziecko wciąż będzie wymagało opieki, więc opiekunów musiałoby być dwóch. Rosną koszty, bo przecież trudno sobie wyobrazić, że za tę dodatkową osobę zapłaci państwo. Tymczasem ci wykluczeni są najczęściej w najtrudniejszej sytuacji finansowej. Nie leczą się komercyjnie, bo ich na to nie stać.
Niełatwo mieć dwa urlopy, jeśli się pracuje. Trudno o jeden, bo choroba dziecka zwykle i tak pochłania cały. Niełatwo o przyjaciela, który wyjedzie razem z potrzebującym leczenia i poświęci swój urlop, żeby zająć się cudzym chorym dzieckiem.
Można wyjechać prywatnie, opiekuna opłacić i już? Myślę, że koszt takiego wyjazdu indywidualnego zaczyna się od kilkunastu tysięcy złotych, w zależności od stopnia potrzeb podopiecznego i opiekuna. Dodatkowa osoba musiałaby przecież zajmować się dzieckiem, a i bez tego komercyjne turnusy, nawet kilkunastodniowe, dla jednej osoby kosztują kilka tysięcy złotych. Kogo na to stać?
To nie jest moja "osobista" sprawa
Za kilka dni wyjeżdżamy z Ksawkiem na wczasy. Zabieram przyjaciółkę, która zajmie się nim w czasie, gdy będę sobie leżeć w basenie i odciążać kręgosłup. W sumie to najlepsze, co można zrobić mojej szyi.
Od kilku miesięcy biorę leki i chodzę regularnie na rehabilitację. Mam szczęście, bo prywatna przychodnia jest niemal koło mojego domu, a pani Dagmara może zdziałać cuda. Jest ze mną coraz lepiej, gorzej z portfelem, ale daję radę - są sprawy ważne i ważniejsze.
Ponieważ jestem tzw. "późną matką", mam przyjaciół, bo trwałe relacje udało mi się zbudować, nim "przytrafiło się chore dziecko". Przyjaciele nie uciekli, pomagają jak mogą. Miałam z kim zostawić Ksawka, gdy leżałam w szpitalu, mam i wtedy, gdy godziny rehabilitacji nie spinają się z grafikiem zajęć Ksawerego (aktualnie 12 godzin tygodniowo) po drugiej stronie ulicy.
Mam pracę zdalną. Pełny etat. Mam wyrozumiałego pracodawcę, który pozwala mi raz w tygodniu chodzić do Ksawka psychologa, pokuśtykać na rehabilitację w teoretycznych godzinach pracy (oddaję je wieczorem). Często pracuję do późna, bo zaczynam z poślizgiem, gdy Ksawery ma gorszy dzień (miewa ich sporo).
Wiele osób nie ma tyle szczęścia. Są niewidzialni. Nie stoją w kolejkach do specjalisty, nie domagają się swoich praw. Wykluczeni, samotni, bezrobotni, zauważani dopiero wtedy, gdy już dojdzie do dramatu.
Turnus rehabilitacyjny dla matki i dziecka - 3 miesiące milczenia
Nie znajdując samodzielnie żadnego systemowego rozwiązania naszej sytuacji i setek innych ludzi, 15 lipca, oficjalnie, jako matka niepełnosprawnego dziecka i dziennikarka, spróbowałam tematem zainteresować decydentów.
Problem zgłosiłam do Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób z Niepełnosprawnościami, do Rzecznika Praw Pacjenta i Rzecznika Praw Dziecka.
Przez 3 miesiące nie zareagował nikt. Przypomniałam się 15 października, bo nawet ja mam ograniczoną cierpliwość i niezbyt grzecznie zapowiedziałam tę publikację. Nie żebym wierzyła jakoś mocno w jej moc. Nie jestem przekonana, że ktoś dobrnie do końca takiego elaboratu. Wszyscy się spieszymy, nie chcemy widzieć dzieci gorszego Boga, dopóki nie musimy.
To przejaw bezsilności, nic więcej.
NFZ, PEFRON i pełnomocnik szukają wyjścia
Tym razem wydarzyło się jednak sporo. Przede wszystkim korespondencja trafiła w ręce ministra Łukasza Krasonia, pełnomocnika rządu ds. osób z niepełnosprawnościami, dostałam przeprosiny i tak dalej. najważniejsze dla mnie są jednak konkretne deklaracje, z których planuję obiecujących rozliczyć:
Obraz sytuacji opisany przez Panią uzmysłowił nam lukę, która wymyka się systemowi. Mamy świadomość, że trzeba ją szybko załatać (...) Gdyby nie dziennikarze, bylibyśmy ślepi. Czwartą władzę traktowaliśmy jako wsparcie będąc w opozycji, traktujemy ją tak samo, zasiadając przy ministerialnych biurkach. Wypada nam tylko podziękować.
Minister Krasoń rozmawiał dzisiaj z prezesem NFZ. Opisał mu skalę problemu. Wygląda na to, że nie tylko nam otworzyła Pani (nie po raz pierwszy) oczy na problem dotąd niedostrzegany. We wtorek panowie mają się spotkać ponownie już z proponowanymi rozwiązaniami na stole. Wtedy też będę miał dla Pani informacje co możemy zaproponować osobom w podobnej do Pani sytuacji i gdzie szukać pomocy lub wsparcia. Mam nadzieję, że powrócimy z dobrymi wieściami
- napisał do mnie Adam Piśko, ekspert ds. komunikacji medialnej Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób z Niepełnosprawnościami.
Ten wtorek, o którym mowa, był w ubiegłym tygodniu. Z korespondencji wynika, że w sprawę został już też włączony PFRON.
To czekam, a złe, które od dawna we mnie siedzi, pyta z niedowierzaniem: gdzie od lat byli ci wszyscy urzędnicy i pracownicy opieki społecznej, że ten problem jest "nowym", "nieznanym" i tak dalej?
Ciągle głupia ja
Kiedy wchodzę do różnych instytucji "wspierających osoby z niepełnosprawnością", niemal zawsze wychodzę z tematem interwencyjnym. Jestem świadkiem poniżania, lekceważenia, braku empatii po prostu. Zamiast odsyłać od okienka osobę, która "znowu źle wypełniła dokumenty", może ktoś powinien z nią usiąść i pomóc zrobić to dobrze?
Ciągle głupia ja czekam na taki dzień, że sygnalistami (jak mnie określono w korespondencji) nie będą tylko dziennikarze, ale ci wszyscy, którzy pracują w terenie i najprędzej powinni znać realne potrzeby osób z niepełnosprawnościami.
Bardzo niecierpliwie czekam na konkrety. Wspaniale, że panowie rozmawiają, ale to za mało. Nie popędzam. Niech to będzie dobry projekt, który faktycznie przyniesie pomoc, a nie kolejne biurokratyczne schody, niejasne kryteria i kolejki do końca świata.
Czekam też na oficjalną odpowiedź z biura Rzecznika Praw Pacjenta. Wczoraj (28 października) telefonicznie mi ją obiecano. Niby lepiej późno niż wcale. Mam tylko nadzieję na refleksję. To nie jest "moja osobista sprawa", jak zasugerowano w rozmowie telefonicznej.
![Zmiany na ustach - krostki, grudki, pęcherzyki. 8 najczęstszych przyczyn [ZDJĘCIA]](https://cdn.galleries.smcloud.net/t/galleries/gf-soBw-u4ou-qebe_zmiany-na-ustach-krostki-grudki-pecherzyki-8-najczestszych-przyczyn-zdjecia-320x213.jpg)
