"Rzucali długopis, by sprawdzić, czy się schylę". Czasem brak szacunku krzywdzi bardziej niż choroba

"Boli? Każdego coś boli, mnie też". "Ale jazda, pierwszy raz widzę taaakie guzy". "Faktycznie, dziwna ta szczęka córki, ale pani też ma dziwną". Komentarze jak spod budki z piwem? Poważnie chorzy ludzie twierdzą, że niejednokrotnie doświadczyli czegoś takiego w zderzeniu z systemem "opieki zdrowotnej".

Dysplazja włóknista kości to rzadka choroba wrodzona. Polega głównie na zastępowaniu tkanki kostnej tkanką łączną. Deformuje ciało i odbiera sprawność ruchową. Przyczynia się do rozwoju poważnych schorzeń układu krążenia, oddechowego i gruczołów, co negatywnie wpływa na długość życia. Niedawno walkę z dysplazją przegrał zaledwie 24-letni dziennikarz sportowy Wojciech Bąkowicz, o czym pisaliśmy w Poradniku Zdrowie. Teraz udzielamy głosu czterem osobom, które z dysplazją mierzą się na co dzień. Chcą być zauważone i usłyszane. Nie są zgorzkniałe, nie mają pretensji do całego świata. Wręcz przeciwnie - chętnie mówią o dobrych rzeczach w swoim życiu, o szczęściu. Zarazem pragną zmian w podejściu do pacjenta, do człowieka.

Anna - dobre opakowanie niemile widziane

Anna Szostek-Idasiak ma 47 lat. Nie wygląda na swoje lata. Zadbana, pogodna, nie nosi choroby jak relikwii. Godne podziwu? Wręcz przeciwnie. Chory ma wyglądać jak chory, znać swoje miejsce w szeregu - szary koniec.

- To bardzo przykre, gdy lekarz, który nie ma pojęcia o mojej chorobie, okazuje mi jawny brak zainteresowania, traktuje jak zgniłe jajo. Chce odbębnić swoje i odprawić mnie z kwitkiem - pani Ania nie przebiera w słowach i trochę trudno jej się dziwić:

- Nie oczekuję, żeby każdy lekarz znał się na mojej chorobie. To niemożliwe. Wystarczyłby jeden ośrodek/poradnia w Polsce z prawdziwego zdarzenia, ale żeby reszta wiedziała, gdzie nas odesłać. I żeby to taki specjalista decydował o terapii, ustalał plan diagnostyczny, miał wpływ na zakres rehabilitacji, ocenę stanu zdrowia. Dziś serwuje się nam z jednej strony brak pomocy, z drugiej niewyobrażalne upokorzenia.

Relacje pani Anny z jej kontaktów z orzecznikami ZUS brzmią wręcz nieprawdopodobnie. Niestety, dla osób niepełnosprawnych i ich bliskich, w tym autorki tego artykułu, już nie:

- Niezrozumienie to jest za słabe słowo. Lekarz bez specjalizacji i wiedzy, który nie wie nawet, że "dysplazja" i "dysplazja włóknista" to nie jest ta sama choroba, ma oceniać mój stan. I próbuje to robić: zmusza mnie do robienia skłonów i przysiadów, szarpie, wygina nogi w każdą stronę, osiąga "ruchomość" na siłę, chociaż mówię, że boli i po takim "badaniu" potem nie będę mogła kroku zrobić.

Choroba jest nieuleczalna, ale pani Anna od lat musi regularnie stawiać się na komisji. Żartuje sobie, że widać ZUS czeka na cud, ale to przecież nie jest śmieszne:

- Jak mam tam iść, to mi się niedobrze robi na samą myśl. Lekarz wyprasza męża z torbą dokumentacji, chociaż nie rozumiem, dlaczego bliska mi osoba nie może być świadkiem, wsparciem dla mnie.

Gdy wstaję zbyt wolno, mam problem ze schyleniem się, sugeruje, że udaję, przesadzam. Ma gdzieś mój lęk, że od tego testowania ciała zrobi mi krzywdę.

Zrzuca długopis, by sprawdzić, czy odruchowo się po niego schylę. Przecież wszyscy jesteśmy potencjalnymi oszustami.

Pani Anna wie, co to przewlekły ból. Po niezliczonych nadłamaniach kości ma niemal wszystko zdeformowane, sztywne. Jedna noga krótsza o prawie trzy centymetry. W efekcie krzywy kręgosłup, przepukliny, drętwienie rąk i nóg.Tak to już w tym przewlekłym chorowaniu jest, że jeden problem wynika z drugiego i prowadzi do trzeciego. A w zespołach genetycznych jest cała masa konsekwencji i powikłań.

Pani Ania mierzy się z cukrzycą, przerostem nadnerczy, nadciśnieniem, chorobą tarczycy i generalnie zaburzeniami hormonalnymi. Typowo dla jednego z typów dysplazji włóknistej.

Choroba zdeterminowała ogromną część życia kobiety, a wsparcie państwa? Szkoda gadać. Tylko jedno jest pewne - orzecznik znowu przyzna jej uprawnienia maksymalnie na dwa lata, by mieć jeszcze okazję sprawdzić, czy nie symuluje.

Kamila - choroba często skazuje na samotność

Anna przy 31-letniej Kamili Łopacińskiej wydaje się szczęściarą. Ma wsparcie bliskiej osoby, diagnozę, chorobę pod kontrolą. Kamila miała już 26 lat, gdy doczekała się właściwej diagnozy. Wyłącznie przez przypadek.

Gdy poznaje się historie takie jak ta, słysząc o tych wszystkich narodowych programach, planach, trosce o pacjentów z chorobami rzadkimi, o "nowoczesnym systemie informacji" itd., ogarnia bezsilna złość.

Te państwowe akcje na rzecz chorych, patronaty, rozbudowywane struktury i ładne stronki w necie za publiczne pieniądze, muszą wreszcie zmieniać się w konkret. Inaczej to jedynie oburzające marnotrawstwo publicznych środków.

Dysplazja włóknista przyjmuje różne formy, jej przebieg i obszar chorobowy u dwóch chorych rzadko jest taki sam. Czasem zaatakowane są wszystkie kończyny, kiedy indziej jedna, niekiedy kręgosłup.

U pani Kamili niszczycielskie twory z tkanki łącznej powstają "tylko" w obrębie twarzoczaszki. Kobiecie trudny do wytrzymania ból towarzyszy niemal od urodzenia. Choroba już u dziecka powodowała niekontrolowane drżenia. Częściowo zdeformowała twarz. Doprowadziła do poważnej wady zgryzu. Oficjalnie jednak pani Kamila była właściwie zdrowa.

- Mama przechodziła piekło u lekarzy. Słyszała, ze każdego coś boli, że taka moja uroda, żadnej pomocy w sumie nie było. Mnie brakowało sił na cokolwiek, ale miało to wynikać z wyolbrzymiania problemów. Choroba znacząco ograniczała kontakty towarzyskie, bo jak je rozwijać, gdy człowiek cierpi, nie ma na nic siły?

Dziś pani Kamila ma jedną przyjaciółkę i jest bardzo szczęśliwa, że chociaż tę relację udało się zbudować. O tym, że to dysplazja włóknista odbiera jej radość życia, dowiedziała się mając już 26 lat. Diagnozę zawdzięcza przypadkowi i jednemu życzliwemu lekarzowi.

Oczywiście nie jest tak, że chorych zewsząd otacza tylko bezduszność, niezamierzone okrucieństwo, takie z przyzwyczajenia i powszechnego przyzwolenia, by fatalnie traktować chorych ludzi. Prawie każdy pacjent opowiada przecież o lekarzu, który był empatyczny, próbował pomóc, po prostu mu zależało.

Dlaczego jednak trzeba mieć prawdziwe szczęście, by go spotkać? Czasem czeka się długie lata na tego jednego zbawcę, by uzyskać diagnozę, należną pomoc.

W przypadku pani Kamili to był chirurg szczękowy. Planował w końcu zoperować ten zgryz, ale przed zabiegiem była potrzebna pogłębiona diagnostyka. W ten sposób wykryto guzy.

Lekarze początkowo myśleli, że pani Kamila ma raka. Dopiero biopsja wykazała, że to dysplazja włóknista. I w ten magiczny sposób kobieta stała się osobą chorą od urodzenia. Już nie symulantką.

Niedawno pani Kamila dowiedziała się, że może się ubiegać o rentę socjalną. Bardzo się ucieszyła, bo aktualna praca jest już ponad jej siły. Wysiadają oczy (jeden z guzów powoduje ucisk na nerw wzrokowy), trudno stać, uzyskane prawo do dłuższego urlopu to za mało... Ale jak sobie człowiek pomyśli, co go czeka u orzecznika, to aż ciarki przechodzą.

Pani Kamila pamięta, jak ciężko było jej znaleźć lekarza, który chciałby wydać niezbędne zaświadczenie o stanie zdrowia dla ZUS. Medycy zasłaniają się niewiedzą o tej chorobie. Jak długo jednak pacjenci mogą być karani za to, że ich choroba jest rzadka?

Czytaj także: "Zamknij mordę, kobieto". To usłyszałam od lekarki, gdy przyszłam po pomoc dla syna

Bartek - rodzina to jest siła

Bartłomiej Pióro ma 29 lat. Pochodzi z małej miejscowości o nazwie Batycze w województwie podkarpackim. Skończył studia informatyczne. Dziś pracuje w zawodzie, w jednej z największych w Polsce firm branży rolniczej. Przyznaje, że gdyby nie choroba, zapewne obrałby inną drogę, ale uwielbia swoją pracę.

Inne pasje i zainteresowania realizuje, na ile to możliwe, pozazawodowo. Społecznie wspiera trenera w lokalnym klubie dla dzieci. Nie trzeba osobiście kopnąć piłki, by odczuwać radość z tego, że jest.

Pan Bartek tryska energią, umie cieszyć się życiem, ma głowę pełną pomysłów, spore grono przyjaciół. Przyznaje, że nie było tak zawsze.

- Na dysplazję włóknistą kości choruję od 12 roku życia. To postać wieloogniskowa i mam zajętych wiele kości: kości ramienne, miednicę, kręgosłup, żebra, kości udowe, piszczelowe oraz kości twarzoczaszki.

Wg relacji pana Bartka, zaczęło się niewinnie - anemia, ogólne osłabienie organizmu, utykanie na jedną nogę, drobne wybrzuszenie żeber. Potem:

- Prawą rękę złamałem cztery razy. Kilka razy złamane były żebra. Parę razy miałem pęknięte kręgi w kręgosłupie, jeszcze kość udową oraz kostkę. Najtrudniejsze w chorobie było przyzwyczajenie się do stanu, w którym się znajduję. Nie mogłem zaakceptować ograniczeń, chciałem być jak rówieśnicy, uważałem, że jestem gorszy.

Pan Bartek znalazł pomoc w słynnym szpitalu w Prokocimiu. Leczenie opierało się przede wszystkim na intensywnej, nieraz bolesnej, uciążliwej rehabilitacji. Dziś jest lepiej, chociaż wciąż trzeba uważać, żyć z ciężką chorobą.

W ocenie pana Bartka udane, w miarę sprawne życie, zawdzięcza przede wszystkim rodzicom i braciom:

- Oni również rozumieli to, że w rodzinie przydarzyła się choroba, z którą trzeba wspólnie walczyć.

Pan Bartek zapewnia, że choroba to także wartość dodana. Otwiera oczy na wiele spraw, uwrażliwia, daje siłę:

- Nie wolno się poddawać, zawsze jest jakieś wyjście z sytuacji i zawsze trzeba walczyć o swoje. Można być szczęśliwym będąc chorym, być lepszym człowiekiem. Zawsze to sobie powtarzam, gdy mnie kusi, by życiowe porażki, potknięcia zrzucać na karb choroby.

Czy pan Bartek kwalifikuje się do nowoczesnego leczenia? Potrzebuje farmakologii stosowanej na świecie w leczeniu dysplazji włóknistej? Niestety, nie wie tego na pewno. W tej kwestii zgadza się z innymi pacjentami - dostęp do informacji i pomocy jest bardzo ograniczony, dlatego czasem łatwiej jest nie myśleć o tym, co będzie za 10, 20 lat, gdy układ kostny zacznie gwałtownie słabnąć.

Rodzice Szymona - wciąż towarzyszy nam niepewność i bezradność

Szymon Furmańczyk także choruje na dysplazję włóknistą. Ma zaledwie 2,5 roku. Po pierwszych złamaniach, które ujawniły problem, uczy się chodzić na nowo, robi duże postępy. Rodzice głęboko wierzą, że dzięki właściwej opiece i nowoczesnemu leczeniu Szymek będzie w przyszłości w pełni zdrowy i sprawny. 

To pogodny, fajny chłopak. Na zdjęciu zdjęciu uśmiecha się od ucha do ucha. Kto by uwierzył, że to tuż po drugim złamaniu prawej nogi?

- Myślę, że słowami, które najbardziej odzwierciedlają to, co czujemy, są niepewność i bezradność. Niepewność diagnozy, niepewność jutra, niepewność przyszłości i wszystkiego tego, co przed nami. Bezradność, bo choć chciało by się pomóc z całych sił i całego serca, samemu można zrobić relatywnie niewiele - mówi tata Szymka i przyznaje, że dla jego rodziny, podobnie, jak u pozostałych pacjentów, choroba była totalnym szokiem. Nie jest dziedziczna, nie mają podobnych przypadków w rodzinie.

- O dysplazji dowiedzieliśmy się przypadkiem, gdy Szymon w niefortunny sposób złamał nogę po upadku w domu we wrześniu 2023 r. RTG ujawniło nietypowe zmiany. Większość lekarzy przyznała nam wprost, że coś takiego widzi po raz pierwszy w życiu. Padało wiele bardzo ogólnych haseł. Niektórzy lekarze nas straszyli, inni uspokajali. Wielu bardzo chciało nam pomóc, ale często przez brak wiedzy i znajomości tematu nie potrafiło.

Pan Damian, tata Szymka, podkreśla, że niemal wszędzie spotykali się z ciepłym przyjęciem, życzliwością i chęcią pomocy ze strony lekarzy, ale sam fakt, że w kilkunastu miejscach rzadką i skomplikowaną historię syna trzeba przedstawiać zupełnie na nowo, pokazując tony dokumentacji medycznej, dziesiątki diagnoz, liczne zdjęcia RTG, to już ogromne obciążenie dla rodziców.

- Sam fakt, że zazwyczaj spotykaliśmy lekarzy bardzo empatycznych, zaangażowanych, z dobrym sercem i chęcią pomocy, jest naprawdę budujący. Chory jest jednak system, który czyni ich często równie bezradnymi, jak rodzice - przekonuje pan Damian.

Niestety, zaledwie miesiąc po pierwszym złamaniu u chłopca pojawiło się kolejne, znacznie gorsze. I o ile pierwsze było po konkretnym upadku, o tyle za drugim razem Szymon tylko lekko potknął się w przedpokoju i podparł na rękach. To wystarczyło by kość pękła.

- Gips, długie siedem tygodni bez chodzenia, z dziesiątkami wizyt u lekarzy. Od genetyków, poprzez onkologów, endykrynologów i wielu innych specjalistów: ortopedów, lekarzy zajmujących się składem kości. Do tego oczywiście setki przeczytanych artykułów, raportów medycznych, ciągłe analizy, śledzenie mediów społecznościowych i trzymanie ręki na pulsie. Bo może ktoś coś napisał, może pojawił się cudowny lek. A może gdzieś wprowadzono nowatorskie metody leczenia.

Dziś rodzice już wiedzą, że Szymon nie pójdzie do żłobka i nie wiadomo czy pójdzie do przedszkola. Nowa sytuacja unieruchomiła rodzinę w domu, zwłaszcza panią Paulinę, która przez cały czas musi być przy synu i zrezygnowała z pracy.

Rodzice nie zapominają o drugim dziecku. Szczęśliwie pomagają jedni i drudzy dziadkowie, reszta rodziny. Chociaż nie da się we czwórkę ruszyć na sanki, a tu taka zima piękna i ferie, podczas których dzieciaki powinny się wyszaleć, Miłosz musi czuć zaangażowanie bliskich na 100 proc.

- Czas, który poświęcamy na rehabilitację i dalszą diagnostykę Szymona, bez wątpienia uderza w starszego syna, dla którego mamy go zwyczajnie mniej - przyznaje pan Damian i dodaje:

- Staramy się jednak wygospodarować także czas dla Miłosza. W ubiegłym roku byłem z nim dwa razy na krótkim urlopie. We czwórkę nie byliśmy w stanie pojechać. Trudno to wszystko łączyć, wiadomo jak jest. Syn kocha samoloty, czasami jeździmy na Okęcie popatrzeć, jak startują i lądują. Pewnie każdy chciałby więcej, lepiej, ale życie to nie bajka i mamy takie wrażenie, że po części rozumie sytuację i też znosi to bardzo dzielnie.

Dostrzeganie tego problemu to najlepszy dowód, że Szymek i Miłosz to szczęściarze i mają dobry dom. W wielu rodzinach od zdrowszych dzieci wymaga się szybszego dorastania, zrozumienia. I chorują tak realnie całe rodziny.

Czego chcą ci ludzie?

Osoby chorujące na dysplazję włóknistą w zasadzie nie różnią się w oczekiwaniach wobec świata od innych osób z chorobami rzadkimi.

• Nie chcą, byś świdrował ich wzrokiem, bo wyglądają dziwnie, ale woleliby też, żebyś nie odwracał głowy.
• Chcieliby, żeby lekarz, który nie ma pojęcia o ich chorobie, mówił to wprost, ale też ich nie zbywał. Ma przecież lepszy dostęp do literatury, umiejętności pozwalające w sytuacji się zorientować, kontakty.
• Nie chcą litości, łaski, odbierania nadziei. Oczekują realizacji konstytucyjnego prawa do równego traktowania. I świadomości, że "równo" nie oznacza wcale dla wszystkich "to samo", a także "równych i równiejszych".
• Liczą na zrozumienie, że wspieranie ich w walce o zdrowie służy państwu i zwyczajnie się opłaca. To zaniedbania generują koszty. Jeśli kogoś nie stać na empatię, niech pomyśli o ekonomii.

To nierealne? Chcą żyć w Utopii? Nieprawda. Najwyższy czas, byś zrozumiał, że to zależy także od ciebie. Wiesz, że w Polsce ponad 5 milionów ludzi mierzy się z różnymi niepełnosprawnościami? Są twoimi sąsiadami, kolegami z pracy, wspierają cię w różnych sytuacjach życiowych, a jednak wciąż czują się niewidzialni.

Muszą ich zobaczyć decydenci, a zmusić mogą ich do tego wyłącznie obywatele. Coraz częściej osoby niepełnosprawne zabierają głos, podejmowane są oddolne inicjatywy, by ten głos wzmocnić, choćby trwająca właśnie kampania: "Teraz mnie widzisz?" Fundacji Avalon.

Widzisz?

Eliza Dolecka