Przebieranie na podłodze, zniszczone kręgosłupy opiekunów i masaże "po nic". Matka o rehabilitacji na NFZ

"Nie korzystamy już z rehabilitacji na NFZ. Przygotowanie syna i dotarcie na miejsce trwa dłużej niż cała rehabilitacja. Dostawaliśmy rozpiskę, z której wynikało, że syn będzie zaopiekowany przez 3 godziny. Kończyło się nieraz na 20 minutach masażu" - relacjonuje mama dorosłej osoby z porażeniem mózgowym. To nie jest historia odosobniona. To jest norma.

To taki temat, że aż strach ruszyć. Bo w sumie po co? Wydaje się, że jest powszechne przyzwolenie na to, że nowoczesna, dostosowana do potrzeb pacjenta, rehabilitacja ruchowa w Polsce to po prostu fikcja.

Nikogo nie dziwią zbiórki na rehabilitację, która ma ratować życie czy chociaż w możliwym stopniu poprawiać jego jakość. Jest obojętność wobec braku skutecznych działań rehabilitacyjnych w ramach państwowego systemu opieki zdrowotnej, które pozwalałyby przywracać wielu ludzi społeczeństwu.

Lekarze wielokrotnie mówią choremu wprost, że to, co mu przysługuje w ramach ubezpieczenia, w żaden sposób nie jest adekwatne do potrzeb jego organizmu.

W zasadzie nikt nie interesuje się pacjentem, który oficjalnie nie jest rehabilitowany wcale. Nie szuka się przyczyn tego stanu. To problem chorego i jego bliskich.

My jednak próbujemy ustalić, dlaczego osoby z orzeczoną niepełnosprawnością często w ogóle nie korzystają z rehabilitacji. Nie z oficjalnych raportów i sprawozdań, niejednokrotnie polukrowanych i oderwanych od rzeczywistości, czy suchych danych o kolejkach.

Zapytaliśmy o to opiekunów osób z niepełnosprawnością. To pierwszy krok przed zadaniem pytań decydentom. Coś przecież w końcu musi się zmienić.

Na start oszczędna w słowach, niemal pozbawiona epitetów, relacja pani Małgorzaty, mamy 20-latka z dziecięcym porażeniem mózgowym.*

Rehabilitacja na NFZ: "wywalczyłam podwieszki"

Jeśli ktoś wyobraża sobie, że osoby z niepełnosprawnościami, bądź ich opiekunowie, rezygnują z rehabilitacji, bo "wolą prywatną" lub mają niebotyczne wymagania, najpewniej żyje w bańce, z daleka od ludzkich problemów.

Wypowiedź pani Małgorzaty ilustruje to dobitnie.

Syn ma dziecięce porażenie mózgowe. Przebieg choroby jest różny, ale jego ciało jest po prostu niewspółpracujące, więc muszę go umyć, ubrać, wpakować w wózek, doczłapać się do miejsca docelowego.

Nie korzystamy już od jakiegoś czasu z rehabilitacji z NFZ. Przygotowanie syna i dotarcie na miejsce zabiera mi zbyt wiele sił i czasu. Trwa dłużej niż cała rehabilitacja. Syn sam powtarzał wielokrotnie, żebym odpuściła, bo szkoda mojego zdrowia.

Lekarz najczęściej dawał nam rozpiskę, z której wynikało, że syn będzie zaopiekowany kompleksowo i spędzimy w placówce co najmniej trzy godziny. Kończyło się zwykle 20 minutami masażu ciała i "ćwiczeniami" typu masowanie dłoni. Ostatnio wywalczyłam jeszcze ćwiczenia na podwieszkach. Więc dobiliśmy chyba nawet do godziny.

"Sama wymagam rehabilitacji"

A jak wyglądał ten wyszarpany czas w ośrodku rehabilitacyjnym?

Na miejscu ściągaliśmy tylko okrycie wierzchnie, ponieważ nie miałam nawet jak przebrać syna w strój do ćwiczeń.

Pani Małgorzata przyznaje, że "jakaś szatnia nawet była", ale dla osób siedzących, a ona nie miała już siły "ściągać i sadzać syna na wózek co chwila".

Zresztą musiałabym go położyć na podłodze, żeby przebrać. Wystarczy, że przenosiłam go na kozetkę w gabinecie masażysty i później na sali ćwiczeń. Po takich akcjach, sama wymagam rehabilitacji, bo kręgosłup już wysiada.

Mama dwudziestolatka przyznaje, że czasem ktoś proponował jej pomoc, ale to były sporadyczne przypadki.

W większości fizjoterapeuci to drobne dziewczyny, które nie poradziłyby sobie z podniesieniem dorosłego faceta. Fajny rehabilitant nam uciekł, bo znalazł lepszą pracę. Więc my też zrezygnowaliśmy.

Możliwe, że w tym miejscu podniosą się głosy o rehabilitantkach, które niczym mrówki podnoszą ciężary wielokrotnie przekraczające ich wagę. Komentarze o roli techniki itd. A jednak w sporcie nie ma cudów i zawodniczka wagi piórkowej nie roznosi zawodniczki wagi ciężkiej.

Rehabilitacja i luksusy

Syn pani Małgorzaty wymaga rehabilitacji 1:1 (jeden terapeuta na jednego chorego w czasie sesji), ale z doświadczeń kobiety wynika, że na NFZ takiego "luksusu" nigdzie nie ma.

Syn więcej czasu leży i czeka aż fizjoterapeuta podwiesi kolejnego pacjenta, niż zajmuje się nim, a czas leci. Tymczasem ten czas jest ściśle reglamentowany i bardzo ograniczony.

Pani Małgorzata przyznaje, że przez chwilę syn korzystał z rehabilitacji domowej, ale to też był niewypał. Do syna przychodziły po prostu osoby niekompetentne lu również wpadały jak po ogień. Szkoda było tego całego zamieszania.

Pobyt na rehabilitacji w szpitalu? Bez sensu było kłaść się wraz nim w placówce oddalonej parę metrów od domu, a samego zostawić nie chciałam. Nie da rady nawet samodzielnie zjeść, a przez lata dość się napatrzyłam na "opiekę" nad niepełnosprawnymi niesamodzielnymi podczas wielu hospitalizacji.

- Pamiętam, jak w jednym szpitalu, gdy syn był jeszcze mały, rehabilitant spojrzał i spytał: "a co ja mam z nim robić?". To się nam odechciało i rehabilitowaliśmy go komercyjnie za grube pieniądze. Teraz nie ma rehabilitacji w ogóle, bo pieniądze się skończyły - przyznaje gorzko kobieta.

"A mnie się marzy taki bon"

Od lat się mówi o tym, że pieniądze mają iść za pacjentem. Pani Małgorzata i inni rodzice, często także zrezygnowani, bez wsparcia rehabilitacji państwowej, nawet godzą się z limitami godzin czy środków "wydawanych" na ich dzieci. Żadnego państwa na świecie nie stać na wszystko.

Nie rozumieją jednak, dlaczego te pieniądze mają być wydawane koniecznie w miejscach niewydolnych, nieprzyjaznych, w sposób irracjonalny, zniechęcający pacjenta do wykorzystywania tego, co mu faktycznie przysługuje.

Mnie się marzy coś w rodzaju bonu, który będzie szedł za pacjentem. Rehabilitacja przez NFZ kosztuje x zł i fajnie by było, żebyśmy mogli te pieniądze wykorzystać w każdym prywatnym ośrodku. Zdaję sobie sprawę, że mielibyśmy tej rehabilitacji pewnie dużo mniej, ale byłaby przynajmniej w ogóle dostępna, specjalistyczna i sensowna, dobrana do potrzeb pacjenta

- podsumowuje mama 20-latka, który teraz nie ma zupełnie nic i można odnieść wrażenie, że to w pewnym sensie założony efekt.

Co by się stało, gdyby nagle wszyscy rezygnujący z nieudolnych systemów wsparcia jednak zaczęli z nich korzystać? System nie wydaje się na to przygotowany.

Eliza Dolecka