Praca 24 h/dobę, często niewdzięczny, trudny podopieczny. Jak przekonać bliskich do opieki domowej?
Polacy w zdecydowanej większości chcą opiekować się niesamodzielnymi bliskimi w domu za wszelką cenę, bo "co ludzie powiedzą", jeśli postąpią inaczej? To nieaktualne, życzeniowe myślenie wielu decydentów. Bez wsparcia i pomocy systemowej rodziny coraz częściej chcą się uwolnić. Nie mają jednak jak tego zrobić.
Kolejki do zakładów opiekuńczo-leczniczych, pielęgnacyjno-opiekuńczych oraz pielęgniarskiej opieki długoterminowej domowej przekroczyły już 20 tysięcy osób. Wkrótce podobny problem dotknie pacjentów wymagających respiratoterapii w ramach zespołów długoterminowej opieki domowej.
Polacy, wbrew narracji niektórych polityków i niestety osób odpowiedzialnych za politykę senioralną, nie są jak serialowy Ferdek Kiepski - nie będą "trzymać w domu babki dla renty".
Bez planu, perspektyw, odpowiednich nakładów finansowych, przy stale starzejącym się społeczeństwie, czeka nas katastrofa, epidemia znieczulicy i osobistych dramatów. Tak przynajmniej twierdzą eksperci i ci, którzy na co dzień stykają się z realnymi wyzwaniami w długoterminowej opiece domowej.
Zapytaliśmy prof. Agnieszkę Neumann-Podczaską, ekspertkę w zakresie geriatrii i farmakoterapii geriatrycznej, co takiego musiałoby się zadziać w Polsce, by osoby niesamodzielne w domach czuły się dobrze i bezpiecznie, a ich opiekunowie swoje życie również mogli określić jako godne i satysfakcjonujące.
Spis treści
- Opieka długoterminowa w domu bez niezbędnego wsparcia
- Koalicja Na Pomoc Niesamodzielnym: mamy kryzys
- Prof. Agnieszka Naumann-Podczaska: Trzeba inwestować w opiekę domową
- Opieka domowa - to się wszystkim opłaca
- Domowa opieka długoterminowa - co musi się stać, żeby działała optymalnie
Opieka długoterminowa w domu bez niezbędnego wsparcia
Kiedy decydujesz się opiekować osobą niesamodzielną w domu, niezależnie od tego, w jakim jest ona wieku, obecny system wymaga od ciebie niemal bohaterstwa, a zarazem niewiele proponuje w zamian. W sumie to tyle, co nic.
Niejednokrotnie trzeba zrezygnować z pracy, realnie nie ma szans na asystenta rodziny, opiekę wytchnieniową, wygodny transport na rehabilitację czy inne zajęcia terapeutyczno-opiekuńcze. Jest problem ze znalezieniem przedszkola, szkoły, ośrodka terapii zajęciowej, pielęgniarki środowiskowej...
Naprawdę niełatwo wskazać przykłady poszanowania czasu, wystarczającego wsparcia finansowego i sprzętowego, upraszczania formalności związanych z codziennym funkcjonowaniem pacjentów i ich opiekunów.
Tylko w ostatnich miesiącach pisaliśmy w "Poradniku Zdrowie" o:
- problemach ze świadczeniem wspierającym,
- o formalnych trudnościach z uzyskaniem świadczenia pielęgnacyjnego,
- braku możliwości rehabilitacji opiekunów osób z niepełnosprawnościami,
- problemach z rehabilitacją domową,
- nieprzystosowaniu rehabilitacji ambulatoryjnej do potrzeb osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich.
To niekończące się pasmo komplikacji, schodów i utrudnień dla rodzin, w których wystarczającym wyzwaniem jest sama niepełnosprawność bliskiego. Osoby niesamodzielne bywają trudne w wymiarze emocjonalnym, często nie tylko nie okazują wdzięczności, ale wręcz złość, rozgoryczenie, agresję wobec tych, którzy chcą dla nich jak najlepiej.
Przeszkody systemowe tymczasem bywają tak absurdalne, a zarazem nie do pokonania, że nie można dziwić się ludziom, którzy mówią: "nie podołam" i szukają dla bliskich "dobrego miejsca w systemie opieki". Tymczasem tego miejsca zazwyczaj i tak nie znajdują.
Koalicja Na Pomoc Niesamodzielnym: mamy kryzys
Uprawiamy czarnowidztwo i jesteśmy negatywnie nastawieni do tematu? Powagę sytuacji chyba najpełniej oddaje apel do przewodniczących koalicji rządzącej zawodów i środowisk związanych z opieką długoterminową. Podpisały się pod nim:
- Koalicja "Na pomoc niesamodzielnym" - Związek Stowarzyszeń
- Krajowa Izba Domów Opieki
- Naczelna Izba Pielęgniarek i Położnych
- Ogólnopolski Związek Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej
- Ogólnopolskie Stowarzyszenie Dyrektorów Samorządowych Domów Pomocy Społecznej
- Ogólnopolskie Stowarzyszenie Organizatorów i Menadżerów Pomocy Społecznej i Ochrony Zdrowia
- Organizacja Rozwoju Leczenia Żywieniowego
- Polskie Towarzystwo Opieki Długoterminowej
- Stowarzyszenie Fizjoterapia Polska.
To budujące, że osoby niewidoczne w przestrzeni publicznej, pomijane i często zapomniane, mają swoich silnych reprezentantów, którzy jednoczą się w walce o ich lepszą przyszłość. Niepokojące jest jednak to, co mają do powiedzenia rządzącym i fakt, że to już trzeci taki apel, a poprzednie nie przyniosły oczekiwanych rezultatów.
Sygnatariusze apelu nie kryją swojego niezadowolenia i obaw o przyszłość całego systemu, zwłaszcza że w ich opinii decyzje podejmowane przez rządzących są kontynuacją ich poprzedników oraz przeczą ich wcześniejszym deklaracjom i nie pozwalają na optymizm co do przyszłości:
Szczególnie niepokojącą decyzją było usunięcie opieki długoterminowej z listy priorytetów zdrowotnych polskiej prezydencji w Unii Europejskiej, która rozpoczęła się 1 stycznia 2025 roku. Jest to działanie sprzeczne z wcześniejszymi, publicznymi zapowiedziami przedstawicieli kierownictwa resortu zdrowia. Po uformowaniu nowego rządu oczekiwaliśmy rzeczywistej zmiany, tymczasem widzimy jedynie utrwalanie dotychczasowych, szkodliwych rozwiązań.
- czytamy w piśmie i dalej:
Jeżeli polityka zdrowotna i polityka społeczna nie zostaną skoordynowane oraz nie zostaną zmienione priorytety wydatków publicznych państwa, czeka nas poważny kryzys w opiece długoterminowej -finansowy, kadrowy i organizacyjny. Apelujemy o podjęcie pilnych, systemowych i skoordynowanych działań na rzecz reformy opieki długoterminowej. Oczekujemy rzeczywistych zmian, a nie ich pozorowania.
Sygnatariusze wskazują właściwie na jeden konkretny pozytyw od 13 grudnia 2023 roku - powołanie Ministra ds. Polityki Senioralnej oraz Międzyresortowego Zespołu ds. systemowych rozwiązań w opiece nad osobami starszymi.
Podkreślają zarazem, że w tym czasie nie wprowadzono żadnych kluczowych zmian organizacyjnych, przybywa natomiast zespołów o dublujących się kompetencjach. To nie koniec:
Do tego dochodzą rosnące opóźnienia w płatnościach za zrealizowane świadczenia, które destabilizują system opieki długoterminowej, grożąc poważnymi konsekwencjami już w tym roku.
W polityce społecznej sytuacja wygląda równie niepokojąco - nie przeprowadzono zapowiadanych audytów, a programy pomocowe są kontynuowane według zasad ustalonych przez poprzednie kierownictwo resortu rodziny i polityki społecznej, bez żadnej analizy efektywności ich finansowania. Tymczasem koszty rosną, pogłębiając deficyt budżetowy państwa.
Jak w tym wszystkim mają odnaleźć się osoby szczególnie potrzebujące wsparcia państwa i ich opiekunowie, niepewni jutra, zazwyczaj osamotnieni z wyzwaniem jakim jest opieka nad osobą niesamodzielną, wymagającą szczególnych umiejętności i dobrania odpowiednich środków pomocowych? Nietrudno zgadnąć.
Zobacz: 4 ważne świadczenia ZUS
Prof. Agnieszka Naumann-Podczaska: Trzeba inwestować w opiekę domową
Osoby odpowiedzialne za obecną politykę senioralną i wsparcie osób z niepełnosprawnościami wielokrotnie wskazywały na słabości opieki domowej: niewystarczające kompetencje opiekunów, ograniczenie praw podopiecznych, złe warunki lokalowe etc.
Prof. Agnieszka Naumann-Podczaska, dyrektor Instytutu Senioralnego Akademii Ekonomiczno-Humanistycznej w Warszawie, Profesor w Pracowni Geriatrii Katedry i Kliniki Medycyny Paliatywnej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, przekonuje, że jest możliwa długoterminowa opieka domowa na przyzwoitym poziomie, ale to nie zależy przede wszystkim od opiekunów.
System instytucjonalnej opieki długoterminowej jest niewydolny i nie ma realnych szans, by nadążył za rosnącymi potrzebami, które wynikają choćby z fatalnych prognoz demograficznych. Nie dość, że nie mamy wciąż wypracowanych standardów w instytucjonalnej opiece i mnóstwo przykładów, że często nie działa ona dobrze, to jeszcze po prostu brakuje miejsc. Wiele osób już teraz nie ma szans dożyć do momentu, gdy znajdzie się dla nich bezpieczne łóżko i profesjonalna opieka. Wiele trafia do instytucji już w bardzo złym stanie, często z niedożywieniem, odleżynami i ciężką wielolekowością. Musimy wzmocnić sektor długoterminowej opieki domowej, ale podejmowane w Polsce działania, a w zasadzie ich brak, najwyraźniej nie idą w tym kierunku
- mówi ekspertka i zwraca uwagę na potrzebę realnego wsparcia opiekunów i ich bliskich.
- Musimy wreszcie zobaczyć tego człowieka, celowo nie mówię pacjenta, bo brakuje takiego ludzkiego podejścia do jego potrzeb i możliwości. Trzeba odwrócić piramidę świadczeń, wspierając te, które pozwolą seniorom i osobom z niepełnosprawnościami zostać w domu - podkreśla prof. Agnieszka Neumann-Podczaska.
Opieka domowa - to się wszystkim opłaca
W kontekście świadczeń i wsparcia długoterminowej opieki domowej w sumie czasem mówi się "o człowieku", chociaż częściej o "korzyściach dla opiekunów". Nie przekłada się to jednak na konkrety i działania, które realnie podnosiłyby ich jakość życia. Wciąż zapominamy, że dla całego społeczeństwa i państwa to są wymierne zyski, gdy chory zostaje w domu.
Ekspertka przypomina, że wydatki na jedną osobę w ośrodku opiekuńczo-leczniczym niejednokrotnie przekraczają już kilkanaście tysięcy, chociaż jakość takiej opieki wciąż pozostawia wiele do życzenia i wcale nie sprzyja utrzymywaniu sprawności funkcjonalnej podopiecznych.
Żeby tylko utrzymać obecny system na dotychczasowym, niskim poziomie, musimy zwiększać wydatki o niemal 4 proc rocznie. Tak wynika z najnowszych danych OECD. Gdy myślimy o prognozach demograficznych i konieczności podniesienia jakości, wiadomo, że to jeszcze za mało.
Tam, gdzie to tylko możliwe, dajmy szansę pacjentom funkcjonować we własnym środowisku, wśród bliskich, osób w różnym wieku. To nie tylko ogranicza wydatki budżetowe. Im dłużej osoby starsze i niesamodzielne mają towarzystwo, zajęcia, pozostają aktywne, tym lepiej dla ich zdrowia i dla już przeciążonego systemu.
- apeluje prof. Neumann-Podczaska.
Domowa opieka długoterminowa - co musi się stać, żeby działała optymalnie
Oczywiście, dobre chęci bliskich i ich gotowość do opieki nad osobami z niepełnosprawnościami czy seniorami to jeszcze za mało.
Nie wystarczą też same pieniądze na przeżycie.
Istotne jest edukowanie opiekunów i konkretna pomoc, która wpływa na jakość życia.
Prof. Neumann-Podczaska podkreśla, że wcale nie chodzi o tworzenie nowych systemów szkoleniowych, instytucji opiekuńczych, o kolejne pozorne działania, które przede wszystkim generują koszty. Ważna jest profilaktyka i realna pomoc tam, gdzie to jest już potrzebne.
Czy można sobie wyobrazić sytuację, że wyspecjalizowany zespół (np. pielęgniarka, fizjoterapeuta, farmaceuta i pracownik socjalny) ocenia ogólny stan chorego, sprawdza jego ewentualne potrzeby w zakresie leczenia, żywienia, fizjoterapii i zaopatrzenia w odpowiedni sprzęt wspomagający etc.? Bez jeżdżenia na drugi koniec miasta, czekania na komisje orzekające, zespoły opiniujące etc.? Na pewno w wielu przypadkach może to zrobić, a napotykając na wyzwania podczas diagnostyki, pokierować do kolejnych specjalistów.
Kiedy senior czy inna osoba wymagająca opieki jest jeszcze w dobrej formie i jest spora szansa, że nie będzie nadmiernie obciążać systemu z powodu powikłań, czas na drobne zmiany. Przykładowo:
- znalezienie aktywności, które sprawią, że nie będzie podsypiać w dzień, a lepiej spać nocą, bez zbędnej, generującej powikłania farmakoterapii,
- poszukanie hobby, które zajmie mózg, zachęci do uporządkowania codziennego rytmu dnia,
- usunięcie przeszkód w najbliższym otoczeniu, które mogłyby skutkować groźnymi urazami,
- naukę korzystania z prostych sprzętów ułatwiających poruszanie, by uniknąć zabójczej pozycji leżącej,
- kontrolę leków, żeby się nie dublowały w działaniu czy wzajemnie nie wykluczały,
- dobór odpowiedniego sprzętu wspomagającego, usprawniającego codzienne funkcjonowanie osoby starszej i jej opiekuna.
Czasem proste wskazówki, dostrzeżenie zagrożeń i podpowiedź, jak ich uniknąć, pozwala lepiej pomóc i ochronić pacjenta przez kaskadą niepożądanych incydentów, odbierających zdrowie funkcjonalne, niż hospitalizacje, farmakoterapia, specjalistyczne konsultacje.
Teoretycznie można sobie wyobrazić opiekę społeczną, w ramach której opiekun rodziny pomaga uzyskać dofinansowanie remontu łazienki, załatwienie sprzętu rehabilitacyjnego, określić potrzeby w zakresie fizjoterapii czy żywienia. Realne wydaje się też uzyskiwanie wielu porad zdalnie, bez konieczności transportu chorego.
W zasadzie wystarczyłby jeden dokument obrazujący stan i potrzeby chorego, który powinien otwierać drogę do konkretnych świadczeń, pomocy lekarskiej, rehabilitacji etc. Dziś toniemy w biurokracji, barierach nie do pokonania, a opiekunowie, wystarczająco sfrustrowani codziennymi obciążeniami związanymi z samą opieką domową, nawet nie próbują walczyć o to, co już przysługuje.
Osoby z niepełnosprawnościami często wymagają stałej uwagi. Niejednokrotnie bywają nieprzewidywalne, agresywne, nie są w stanie docenić wsparcia, szczególnie przy niepełnosprawnościach intelektualnych, przy chorobach demencyjnych. Opiekun zazwyczaj z tymi problemami zostaje sam. Nic dziwnego, że jedyne, o czym wielu marzy, to ucieczka, miejsce w ośrodku dla bliskiego itd.
"Nie daję już rady" - to zdanie, które zwykle trafia w próżnię, sprzyjając pogorszeniu zdrowia psychicznego i ogólnego nie tylko podopiecznych, ale także opiekunów.
Opiekun i podopieczny często nie mają wiedzy, co im przysługuje, do kogo udać się w konkretnej sytuacji, jak to załatwić i tak dalej. Nie znają swoich praw, przerastają ich formalności, a system z pewnością w tym zakresie obecnie nie pomaga. To pozwala oszczędzać pieniądze? Nic podobnego. Takie zaniedbania na każdym etapie, opóźnione działania, prowadzą wyłącznie do większych wydatków przyszłości.
To są wszystko są proste, dość oczywiste rzeczy, wymagające jedynie koordynacji i współpracy na poziomie resortowym i lokalnym. Na razie nic na to nie wskazuje, że powszechna wiedza zmieni się w konkretne działania przed ostatecznym załamaniem systemu.
