Michałek umiera, Marcel nie umie bez niego żyć. Jest lek, który może oszukać los

Cel wydaje się się niewyobrażalny. "Walczymy o cud. Co byłaby jednak ze mnie za matka, gdybym nawet nie spróbowała?" - pisze pani Agata, mama pięcioletnich bliźniaków, z których jeden choruje na DMA. Chłopiec umrze przedwcześnie w ogromnych męczarniach. Już teraz jest mu ciężko. Walka trwa i może być wygraną.

Doświadczenie uczy, że w sytuacjach kryzysowych indywidualne zbiórki publiczne idą szczególnie źle. Niestety, Michałek Bień ze Słubic nie może czekać na bardziej przyjazne czasy. Jego czas się kurczy. Terapię genową, która może odmienić jego los można przejść najpóźniej w wieku sześciu lat.

Szansa na ratunek naprawdę jest realna. Już 125 tysięcy ludzi postanowiło wesprzeć chłopca i na jego leczenie udało się zebrać ponad 6 mln. Potrzeba jednak co najmniej jeszcze raz tyle gestów ludzi dobrej woli, żeby Michał dostał wymarzony lek, który może zatrzymać DMA (dystrofię mięśniową Duchenne'a).

Pomożesz?

DMA - diagnoza, która zmieniła wszystko

Jak wiele bliźniąt, Marcel i Michał Bień są wcześniakami. Michaś urodził się ze zniekształconą czaszką. Podczas szczegółowej diagnostyki, która miała pomóc w jej rekonstrukcji, lekarze odkryli coś znacznie gorszego niż niestandardowy kształt główki.

Chłopiec cierpi na zanik mięśni, dokładnie DMA - rzadką, uwarunkowaną genetycznie chorobę. To podstępny zabójca, który odbiera siły już małym dzieciom.

Zapytałam, czy to SMA – jedyna choroba związana z umieraniem mięśni, którą wtedy znałam. "To nie SMA, ale coś tak samo okrutnego. Michał ma dystrofię mięśniową Duchenne’a" – usłyszeliśmy. Zaczynamy czytać o chorobie, o rokowaniach. Nic już nie jest takie same…

- wspomina mama chłopca moment rozpoznania choroby.

Jaki jest przewidywalny przebieg DMA?

Chorzy najczęściej przestają chodzić w wieku około 12 lat, umierają przed ukończeniem 20. roku życia. Zgon następuje zazwyczaj z powodu zaburzeń oddychania, które pojawiają się ze względu na osłabienie mięśni oddechowych, bądź z powodu zaburzeń krążenia.

Znam opis choroby na pamięć. W żadnej chwili nie opuszcza mnie myśl, co będzie jutro. Gdy chłopcy oglądają bajki, bawią się, spierają – jak dzieci – ja widzę przyszłość. Widzę Michałka przypiętego do wszystkich urządzeń, dzięki którym oddycha, je, żyje. Wychudzone, powykręcane, bezwładne ciało. I świadome oczy, pełne cierpienia, w których gaśnie życie... A obok zdrowego Marcelka. Michaś mógłby być taki sam. Gdybyśmy zdążyli podać mu lek...

Mama Michasia i Marcela: proszę, BŁAGAM, upadam na kolana!

Wiele bliźniąt łączy niezwykła więź. Wystarczy spojrzeć na wspólne zdjęcia Marcela i Michała, by wiedzieć, że dotyczy to również tych chłopców.

Niestety, choroba rozdziela ich już teraz. Marcel jest ruchliwym, pełnym życia chłopcem. Michał przestaje mieć siłę, by choćby w pozycji siedzącej podziwiać coraz bardziej rozpędzonego brata.

Chłopiec, gdy tylko złapie infekcję, ma problemy z oddychaniem. Żeby wejść po schodach, potrzebuje pomocy. Ma coraz mniej sił i traci je każdego dnia.

Został rok na zebranie 8 mln złotych. To naprawdę może się udać.

Choroba postępuje w zastraszającym tempie! Robimy wszystko, co w naszej mocy, by utrzymać Michałka w najlepszym stanie. Ale to za mało! Boże... To już trwa... Misiu umiera.

Proszę, BŁAGAM, upadam na kolana! Pomóżcie mi to zatrzymać!

- apeluje Agata, mama Michasia i Marcelka.

Eliza Dolecka