Jak żyć za 630 zł brutto? "Pragniemy, by nasze dzieci umarły przed nami"

Weryfikacja

Autor: Karolina Kalinowska

"Nawet 3500 zł miesięcznie" - tak reklamowano wprowadzone głosami PiS-u i ówczesnej opozycji świadczenie wspierające dla dorosłych z niepełnosprawnościami. Okazuje się teraz, że zdecydowana większość "dorosłych dzieci" dostanie jednak tylko ok. 630 zł brutto, ewentualnie 1450 zł.

Ustawa z 7 lipca miała być nowym, jakościowym rozdziałem wspierania osób niepełnosprawnych w Polsce. Miało być godnie i sprawiedliwie, a wyszło jak zawsze. To ta sama ustawa, która nie przyznaje świadczenia pielęgnacyjnego 6-letniemu Ksaweremu, bo został uznany za zdolnego do samodzielniej egzystencji, chociaż wymaga pieluchowania i nie mówi nawet "mama" (link do naszej publikacji na ten temat). Okazuje się jednak, że nowe przepisy najmocniej uderzają w dorosłych niepełnosprawnych i ich opiekunów. Według nowych zasad, w dniu, w którym ciężko chore dziecko kończy 18 lat, jego opiekun traci prawo do świadczenia. Dzieje się tak nawet wtedy, gdy jego podopieczny jest rozwojowo niemowlęciem. Prawo do świadczenia po 18. roku życia podopiecznego zachowują jedynie ci, którzy 31.12.23 r. pobierali świadczenie pielęgnacyjne.

Ksawek bez świadczenia. "To wierzchołek góry lodowej"

Po publikacji o Ksawerym odezwało się do nas wielu rodziców, którzy dowodzą, że zdumiewające rozstrzygnięcia wobec chłopca to nie jest żadna jednorazowa wpadka systemu, a raczej standard, codzienność wielu osób.

Na naszą publikację zareagowała także Karolina Kalinowska, pedagog specjalny, a prywatnie mama 22-letniego autysty, całą sobą zaangażowana w poprawę losu OzN (osób z niepełnosprawnością) w Polsce.

Mama dorosłego autysty zwróciła uwagę, że to, co teraz spotkało Ksawka, jest zaledwie przedsionkiem piekła, które szykuje mu państwo, gdy skończy 18 lat.

Karolina Kalinowska zgodziła się zostać współautorką tego tekstu, bo opiekunowie osób niepełnosprawnych muszą mówić jednym głosem o tym, co spotyka ich podopiecznych. Może wtedy ten głos zabrzmi donośniej i ktoś zechce go wreszcie usłyszeć.

Wszyscy daliśmy się trochę nabrać

Latem zapowiedzi zmian brzmiały tak dobrze, że wiele osób uwierzyło w zmianę, która pozwoli OzN i ich bliskim na godne życie. Zaniepokojenie i nieufność części środowiska, która przewidywała, że pięknie jednak nie będzie, powszechnie traktowano raczej jako nieuzasadnione czarnowidztwo.

Tymczasem ta ustawa to majstersztyk tak modnego w Polsce rozwiązania - dać i zabrać w jednym. Realnie zlikwidowała świadczenie pielęgnacyjne, które do tej pory należało się tylko opiekunom niepracującym. Niby zastąpiło je świadczenie wspierające, ale bardzo "niby".

Ustawa miała nadać prawa tym, którzy chcą pracować, by nie tylko zapewnić lepszy byt rodzinie, ale też nabyć prawa do własnych świadczeń, oraz emerytom i rencistom obciążonym chorymi dziećmi.

Owszem, opiekunowie dzieci do lat 18 dostąpili zaszczytu łączenia pracy i własnych świadczeń z pobieraniem świadczenia. Zarazem każda osoba, która podejmie pracę np. na kilka godzin, traci składki emerytalne płacone od 2998zł netto świadczenia, a dostanie je tylko od wypracowanej kwoty.

Zdecydowana większość zainteresowanych nie ma o tym pojęcia. Wiedzą tajemną są również nowe uprawnienia pracowników opieki społecznej. Będą polować na rodziców, którzy "nie sprawują opieki w odpowiednim zakresie" i na tej podstawie pozbawiać świadczenia.

Czy można uznać, że ktoś, kto pracuje na pełnym etacie, nie sprawuje tej opieki jak należy? No raczej! Opieka ma być przecież według ustawy 24-godzinna.

Resztę mogą załatwić komisje orzecznicze, masowo nie przyznając punktu 7, czyli tzw. niezdolności do samodzielnej egzystencji. To wymóg pobierania owego świadczenia, a okazuje się, że siódemki nie dostają nawet dzieci ze śmiertelną mukowiscydozą, z nieuleczalnymi wadami wrodzonymi, niedowidzące, nisko funkcjonujący autyści etc.

Świadczenie wspierające - osoba z białaczką nie spełnia kryteriów

Niestety, szambo rozlało się w pełni dopiero z początkiem nowego roku, gdy pojawiły się już pierwsze ofiary wprowadzonych rozwiązań. Chociaż ostateczny kształt przepisów był uzgodniony w lipcu, aż do 1 stycznia nie wolno było składać nowych wniosków. Nie poinformowano też społeczeństwa, według jakich kryteriów będą nabywane uprawnienia.

W przypadku świadczeń typu 800+ zawsze był czas na rozpęd, eliminację ewentualnych nieprawidłowości. Tu, w przypadku zdecydowanie bardziej skomplikowanej materii, czekano do ostatniej chwili. I mamy efekty.

Karolina Kalinowska przedstawia konkretne sytuacje, gdy już doszło do nieszczęścia lub może do niego dojść.

Sytuacja pierwsza

Wyobraź sobie, że jesteś samotnym rodzicem 18. dziecka. Syn lub córka idzie na studia... i tam ulega wypadkowi komunikacyjnemu lub zaczyna chorować na białaczkę.

Przed wejściem ustawy po kilku miesiącach i komisji orzeczniczej opiekun mógł uzyskać prawo do świadczenia pielęgnacyjnego. Teraz nie dostanie nic – a jego dziecko miesiącami będzie czekać na świadczenie wspierające. Jeśli nie ma poważnych obrażeń nawet 2 lata.

To z białaczką nie ma szans – bo nie spełni żadnych kryteriów. Do fazy terminalnej choroby, wg obowiązujących zasad, nie potrzebuje wsparcia, jeśli umie samodzielnie jeść i się ubrać, nie ma intelektualnego opóźnienia rozwojowego.

Rodzic, który takim dzieckiem się zajmie, straci wszystko, łącznie z ubezpieczeniem zdrowotnym swoim i dziecka.

Każdy, kto zetknął się w najbliższym otoczeniu z taką sytuacją, rozumie, że nie da się łączyć pracy z opieką nad tak ciężko chorym dzieckiem, nawet pełnoletnim. Prawo też to rozumiało, ale przestało. Teraz wypędza rodzica do roboty.

Sytuacja druga

Niestety, nie jest hipotetyczna. Znają ją osoby aktywne na grupach społecznościowych OzN.

Zmarł rodzic opiekujący się głęboko niepełnosprawnym, 21-letnim synem, wymagającym opieki non stop. Został brat. Rezygnując z pracy zawodowej, by przejąć obowiązki rodzica, nie ma żadnych praw.

Świadczenie przyznane jest konkretnej osobie, a ustawa nie przewiduje jego "dziedziczenia". Brat za swoje poświęcenie premiowany jest utratą wszystkiego. Pozostaje DPS dla podopiecznego, za który trzeba będzie dopłacić z własnego dochodu, bo renty nie wystarczy, a świadczenia wspierającego osoba w DPS nie dostanie.

Sytuacja trzecia, osobista

Na koniec historia Karoliny Kalinowskiej.

- Od trzydziestu lat pracuję zawodowo, od 22 wychowuję niepełnosprawnego syna. Autyzm, afazja, niepełnosprawność intelektualna, problemy natury sensorycznej i ruchowej. Łatwo nie było. Przez pierwsze 15 lat swojego życia syn wymagał codziennej rehabilitacji.

W związku z brakiem odpowiedniej pomocy w miejscu zamieszkania, przez osiem lat, tydzień w tydzień, jeździłam pociągiem prawie 200 km w jedną stronę, by rehabilitować dziecko. W soboty – bo inaczej się nie dało.

Szczęśliwie, jestem nauczycielem i tylko wykonywanie tego zawodu pozwalało mi pracować. Miałam wakacje, ferie, przez wiele lat niepełny etat. Emerytura będzie głodowa. Moją tytaniczną pracę i starania państwo nagrodziło 31 grudnia, pozbawiając mnie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego. Matkom dzieci przed 18. rokiem życia pozwolono pracować i pobierać świadczenie.

Ustawa, która segreguje opiekunów ze względu na wiek podopiecznych, jest niekonstytucyjna, ale najwyraźniej nikomu to nie przeszkadza.

W 2025 mój syn kończy szkołę. Ustawodawca nie gwarantuje mu miejsca pobytu w żadnej instytucji opiekuńczej. Nie zostawiam syna samego w domu. Jest ubezwłasnowolniony i nie da sobie rady. Zresztą mnie za takie zaniedbanie czekałyby poważne konsekwencje prawne.

Mam zrezygnować z pracy? Jedyne rozsądne wyjście. Wtedy stracę jednak wszystko, łącznie z ubezpieczeniem zdrowotnym. Chociaż syn jest ubezwłasnowolniony, co chyba najdobitniej pokazuje, że wymaga opieki. Od państwa dostanie jałmużnę, z którą nie do końca wiem, co zrobić.

Świadczenie wspierające, to, które weszło w miejsce świadczenia pielęgnacyjnego w przypadku osób dorosłych, dostanie w najlepszym razie w najniższej wysokości, czyli 630 zł - opisuje swoją sytuację Karolina.

W jakiej wysokości świadczenie wspierające? Szokujące kryteria i progi

Niezorientowani wyobrażają sobie, że zgodnie z nowymi przepisami świadczenie wspierające to tak realnie dawne świadczenie pielęgnacyjne, tylko otrzymuje je formalnie ktoś inny. W przypadku pielęgnacyjnego jest przyznawane opiekunowi, a przy wspierającym - podopiecznemu.

I słusznym wobec powyższego wydaje się, że świadczeń nie można łączyć. "Każdy by chciał tyle pieniędzy". "Tyle", czyli ile?

Świadczenie pielęgnacyjne za opiekę nad nieletnim niepełnosprawnym dzieckiem to prawie 3000 zł. Nad dorosłym, w zależności od jego stanu, od 40 do 220 proc. renty socjalnej. Renta socjalna to aktualnie 1588,44 zł. Te 40 proc. to ok. 630 zł brutto. I wcale nie jest przewidziane dla "takich prawie zdrowych", co wezmą ten dodatek na waciki.

Stawek jest 6 – od 40% renty socjalnej do 220% - aktualnej wysokości renty socjalnej (dziś wynosi ona 1588,44 zł). Co 5 punktów w skali od 70 do 100. Oznacza to, że na początku będą to kwoty od ok. 635 zł do blisko 3495 zł, w zależności od poziomu potrzeby wsparcia: BRUTT0.

O tym, ile dostanie dana osoba, zdecyduje specjalna komisja oceniająca funkcjonowanie i wymagane wsparcie.

Komisja oprze się na skali BVD, która została wycofana jako zbyt restrykcyjna w innych krajach. W ocenie specjalistów i środowiska osób niepełnosprawnych jest zupełnie nieadekwatna do polskiej rzeczywistości oraz systemu wsparcia OzN.

Według tej skali osoba, która zdoła samodzielnie zjeść posiłek, zmieni pozycję ciała, zadba o własną higienę i choćby w małym zakresie przewidzi skutki swoich działań, nie dostanie nawet złotówki.

By dostać 70 punktów i jałmużnę 630 zł brutto, trzeba być osobą, która nie jest w stanie samodzielnie się poruszać i wykonać najprostszych czynności, typu mycie, samodzielne jedzenie lub być osobą niepełnosprawną intelektualnie na granicy niepełnosprawności znacznej.

Inne widełki to 1,5 renty socjalnej czyli 1450 zł. Tu najłatwiej będzie tym OzN, którzy łączą oba problemy (niesamodzielność ruchową i intelektualną) na poziomie prawie całkowitej zależności od opiekuna.

Dla kogo zatem te magiczne 3500 zł? Takie świadczenie należy się osobie w stanie hospicyjno-wegetatywnym.

Jak ustawodawca wyobraża sobie pracę zawodową jej opiekuna, pozostaje zagadką. Za 3,5 tys. pielęgniarka lub asystent medyczny na 24 godziny, opłacenie mieszkania, leki, utrzymanie, a opiekun do roboty? Licząc nawet 30 złotych za godzinę takiej pracy – to miesięcznie ok 30.000. A asystentów osobistych osób niepełnosprawnych można spotkać głównie w reklamach nowego, "lepszego" systemu. W realnym życiu nie widział ich chyba nikt. Na całą Warszawę w ubiegłym roku przypadało 10 asystentów (słownie: dziesięć osób).

Skąd wziąć na to pieniądze?

Jak można było dopuścić do wprowadzenia tego prawnego bubla? Zapytamy o to wszystko rządzących, chociaż nie liczymy na odpowiedź. Może tylko na zapewnienia, że skoro renta socjalna ma znacząco urosnąć, to w konsekwencji przybędzie też dobrego dla OzN. Poczekamy, zobaczymy, ale złudzeń nie mamy.

Nim w serwisie pojawił się tekst o Ksawku, a także po jego opublikowaniu, zgodnie z prawem do krytyki prasowej, autorka poprosiła o stanowisko wszystkie instytucje odpowiedzialne za ustawę 7 lipca, a także ZUS i Rzecznika Praw Pacjenta.

NIKT NIE ZAREAGOWAŁ DO TEJ PORY. Nikt.

Dlaczego dorosłymi OzN odpowiedzialne instytucje miałyby się przejąć bardziej? Z nieoficjalnych rozmów z niedawnymi opozycjonistami wynika, że nikt nie planuje zmian w tej ustawie w najbliższym czasie. Oficjalnego stanowiska nie mamy.

Najczęściej w takiej sytuacji pada argument, że nie ma skąd brać pieniędzy na realizację tych wszystkich potrzeb. Tu akurat obie autorki są zgodne, przyglądając się systemowi od środka od lat.

Pieniądze są:

• W dziesiątkach rozbuchanych w etaty instytucjach typu PFRON (Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych) i PCPR (Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie).
• W stworzonych nie wiadomo po co Miejskich Centrach Wsparcia, które są zupełnie zależne od decyzji MOPS.
• W najróżniejszych komisjach orzeczniczych, w tej chwili już dla 4 różnych instytucji, powtarzanych często co kilka lat. Choroba genetyczna nie zniknie, nogi nie odrosną, a autyzm i niepełnosprawność intelektualna nie wywietrzeje. Ale orzecznicy sprawdzają to w pocie czoła empirycznie, na tysiącach posiedzeń, ku chwale ojczyzny.

Ta ustawa to hańba i dramat dla tysięcy ludzi. Szambo nazwane perfumą nie zmienia swojego charakteru.

Oczywiście, nowej władzy trzeba dać czas, ale potrzebujący nie mogą czekać w nieskończoność. Może wykrzeszą z siebie odrobinę cierpliwości, dostając jasny sygnał, że ktoś w ogóle widzi problem. Powszechne nabieranie wody w usta pozbawia nadziei i złudzeń.

Czytaj także: "Rzucali długopis, by sprawdzić, czy się schylę". Czasem brak szacunku krzywdzi bardziej niż choroba

Macie podobne doświadczenia? Piszcie do autorki: [email protected]

Eliza Dolecka

Karolina Kalinowska