Akurat tego pogrzebu nie będzie. "Przepraszam"

"Wciąż nie mogę uwierzyć w nasze szczęście. Mój 23-letni syn jednak dostał szansę na długie życie. Jednocześnie przechodzą mnie ciarki, gdy sobie pomyślę, jak blisko była śmierć. Co muszą czuć pozostali rodzice i pacjenci, niejednokrotnie młodsi i w gorszym stanie niż Wojtek, dla których ratunku już nie ma?". Ciąg dalszy chaosu z RDTL dla chorych na mukowiscydozę.

Piątek 10 listopada okazał się sądnym dniem dla pacjentów ze śmiertelną, przerażającą chorobą - mukowiscydozą, dla których jest już na świecie skuteczne, bezpieczne leczenie przyczynowe (tabletki), ale nie objęła ich klasyczna refundacja. Z bezpłatnej refundacji korzysta niemal tysiąc osób. Z RDTL według danych Narodowego Funduszu zdrowia tylko kilkanaście osób, ale to właśnie ta forma finansowania została zablokowana przez Ministerstwo Zdrowia oraz lekarzy zrzeszonych w Polskim Towarzystwie Mukowiscydozy.

Decyzja Ministerstwa Zdrowia w sprawie preparatów Kaftrio i Kalydeco

Jak pisaliśmy w ubiegłym tygodniu, Ministerstwo Zdrowia zablokowało stosowanie RDTL (Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych) w przypadku pacjentów wymagających leczenia lekami przyczynowymi Kaftrio i Kalydeco w określonych mutacjach (chorobę powodują różne mutacje).

Wszystko na ten temat: "Podziękuję za opieszałość i zaproszę na pogrzeb". Chorzy z rzadkimi mutacjami skazani na śmierć

Ministerstwo Zdrowia zaleciło również umorzenie wszystkich toczących się już postępowań, dających chorym szansę na uratowanie życia (pełna treść decyzji MZ w galerii na dole artykułu).

Ministerstwo Zdrowia uzasadniało swoją decyzję przede wszystkim fiaskiem negocjacji z producentem leków, twierdząc, że:

"System RDTL jest ekstraordynaryjnym systemem dostępu do refundacji dla indywidualnych pacjentów i nie może funkcjonować w zastępstwie refundacji systemowej."

Przedwczesne zaproszenie na pogrzeb

Nietrudno sobie wyobrazić reakcje chorych i ich rodzin na decyzję MZ. Na rozszerzenie refundacji obiecanej przez resort czekali 1,5 roku. Nie dość, że okazało się, iż rozszerzenia nie będzie, to jeszcze zablokowano im ścieżkę ratunkowego dostępu.

Emocjonalnie wypowiadali się zarówno chorzy ocaleni, jak i ci, którym ratunku nagle odmówiono. W najtrudniejszej sytuacji wydawał się 23-letni pan Wojtek, który nawet nie był w stanie z nami rozmawiać. W jego imieniu wypowiedziała się matka.

Mężczyzna o możliwości leczenia w ramach RDTL dowiedział się z publikacji w prasie. Przez kilka miesięcy próbował uzyskać leczenie w dwóch placówkach. W obu otrzymał wstępną odmowę. Lekarz z Rabki, którego zapytałam oficjalnie, jako dziennikarka, dlaczego wprowadził w błąd pacjenta mówiąc, że nie przysługuje mu leczenie, odpowiedział pisemnie, "żartobliwie": "Bo jestem złym człowiekiem".

Wreszcie pan Wojtek zwrócił się do redakcji z formalną prośbą o pomoc, ale doradziliśmy, by o RDTL wystąpił jeszcze raz, oficjalnie, w swojej placówce - Centrum Medycznym Karpacz.

Tym razem szpital wyraził wstępnie zgodę, pierwotnie planując wniosek o RDTL po przeprowadzeniu pełnej diagnostyki, w tym bronchoskopii ebus zaplanowanej na 22 listopada.

Szczęśliwie, 7 listopada lekarz prowadząca pana Wojtka wysłała wniosek o RDTL dla pacjenta do wojewódzkiej konsultant prof. Renaty Jankowskiej i oddziału NFZ. W ten sposób, dosłownie rzutem na taśmę, prawdopodobnie uratowała mężczyźnie życie.

Niestety, pełnej informacji - poza wiedzą o możliwym wysłaniu wniosku - nie miał ani pacjent, ani jego mama. Gdy 10 listopada zapadła decyzja o blokowaniu RDTL i zawieszeniu postępowań, sprawa pana Wojtka wydawała się przesądzona.

14 listopada, już po publikacji naszego artykułu, uzyskaliśmy informację z Narodowego Funduszu Zdrowia, że wszystkie nowe wnioski (DWA) również zostały przez Fundusz rozpatrzone pozytywnie.

Poinformowaliśmy o tym zrozpaczoną mamę pana Wojtka. Niestety, w szpitalu kobieta usłyszała, że "nic nie wiedzą". Skontaktowała się więc z konsultantką wojewódzką, a ta potwierdziła wydanie opinii pozytywnej dla pacjenta. Po kolejnej interwencji w szpitalu okazało się, że pan Wojtek ma "natychmiast" przyjechać po leki.

Przy wydaniu leków mężczyźnie, szpital zażądał od matki pisemnego potwierdzenia, że to ona udzieliła takich wypowiedzi do naszego artykułu:

"Podziękuję za opieszałość i zaproszę na pogrzeb".

Potwierdziła i napisała do redakcji:

- Przepraszam. Emocje są złym doradcą. To one spowodowały we mnie gniew i złość, dlatego padły słowa, które nie powinny. Przepraszam osoby, które uraziłam swoimi słowami. Jest mi bardzo przykro, zwłaszcza, że Wojtek jednak otrzymał leki i wszystko skończyło się dobrze.

Doskonale rozumiemy emocje matki i wierzymy, że rozumie je także szpital. Przypominamy - zgodnie z prawem pan Wojtek mógł te leki dostać dawno temu (przepisy o RDTL obowiązują od 2020 roku). O możliwości leczenia dowiedział się z prasy, nie od lekarzy. Placówka w Karpaczu ocaliła w ostatniej chwili dwie osoby, stając się niespodziewanie liderem RDTL. Wcześniej nie było tak kolorowo. To właśnie tam problemy z uzyskaniem leczenia miała Zuzanna Krasuska i Pola Materna.

Więcej na ten temat: "Okłamywali mnie, że nie mam prawa do leczenia". Wiemy, co dalej z Zuzą "skazaną" na uduszenie

Trudno dziwić się mamie Wojtka, że pod presją czasu uległa emocjom.

Mukobohaterowie - ta decyzja nie ma podstaw prawnych

O życiu pana Wojtka zadecydowało wielkie szczęście, trochę przypadek. Już dziś nie ocaliłby go nikt. Pacjenci z tym samym rozpoznaniem, bardziej od niego chorzy, RDTL już nie dostaną.

Nie zgadza się z tym Fundacja Mukobohaterowie, która jest zdania, że taka interpretacja przepisów nie ma podstaw prawnych i wystąpiła z oficjalnym wnioskiem o interwencję do Rzecznika Praw Obywatelskich prof. Marcina Wiącka. Wierzymy, że ten zajmie się sprawą w trybie pilnym. Chodzi o ludzkie życie.

Co z Bianką Zaboklicką?

Decyzja MZ nie pozbawia prawa do leczenia ośmioletniej Bianki Zaboklickiej, której prawa do RDTL odmówił Szpital w Dziekanowie Leśnym, a dokładniej tamtejsze Centrum Leczenia Mukowiscydozy.

Zgodnie z prawem Bianka wciąż może dostać leki w ramach świadczenia gwarantowanego, gdyż potrzebuje innych preparatów niż te wykluczone i ma inną mutację. Niestety, szpital W Dziekanowie Leśnym nadal nie odpowiedział na naszą interwencję. Przypomnimy się w tej sprawie i podejmiemy dalsze kroki.

Wprawdzie stanowisko Zarządu Polskiego towarzystwa Mukowiscydozy (pełna treść w galerii na dole artykułu) wyeliminowało z RDTL i leczenia skutecznymi tabletkami wszystkich, którzy nie potrzebują jeszcze przeszczepu i tlenoterapii, ale PTM nie stanowi prawa.

Zgodnie z ustawą o RDTL, wciąż obowiązującą, wystarczy zagrożenie zdrowia i życia dziewczynki. To niewątpliwie jest zagrożone i można ją uratować, jak pana Wojtka.

Zobacz galerię 6 zdjęć

Eliza Dolecka